Vencedor de vozes do paciente é um tipo 1, Advogado e D-Mãe

Temos apenas mais alguns entrevistas para compartilhá-lo com todos os nossos colegas de PWD que foram escolhidos como vencedores do nosso 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - já que estamos agora a apenas um mês de distância da nossa próxima Cúpula da Inovação.

Hoje, estamos à espera de apresentar Shelley Spector, que não é apenas um adulto diagnosticado com LADA ela há cerca de 10 anos, , mas também tem uma filha pequena que foi diagnosticada com tipo 1 a alguns anos atrás. Shelley é trabalhadora social em Houston, TX, e

o muitas vezes vê os lados mais assustadores das complicações do diabetes, e ela compartilha alguma verdade sobre o quanto as PWDs que não são realmente conhecidas (ou não? t) sobre os últimos avanços médicos.

Shelley e sua filha usam bombas Animas e CGM Dexcom G4. Conversando com ela recentemente, eu pude ouvir o quão apaixonado é o seu poder como pai para deixar o mundo da saúde mais amplo saber o que os pacientes realmente precisamos no que diz respeito aos novos D-Tools.

DM) Você w

foi diagnosticado antes de sua filha … diga-nos sobre isso primeiro. SS) Fui diagnosticado há mais de 10 anos no meu início de 30 anos. Tive vários episódios de hipoglicemia, mas não pensei nisso. Eu estava com fome o tempo todo e eu estava muito magro, mas pensei que era tão afortunado por ter um metabolismo tão incrível! Eu também tive sede e fui ao banheiro muitas vezes, mas demitido tudo. Eu tinha muito pouco conhecimento sobre diabetes e sabia ainda menos sobre diabetes tipo 1. Eu completei um seguro físico para o meu trabalho e meu jejum de açúcar no sangue voltou muito alto. Eles me enviaram para um endocrinologista imediatamente e ela me diagnosticou diabetes tipo 1.

E como foi o diagnóstico da sua filha, especialmente seguindo o seu?

Quando minha filha Lindsey tinha 5 anos, começou a reclamar de sentir-se muito fraca no final das tardes e implorava lanches na escola. Eu também notei que ela comeu grandes quantidades de comida! Ela teve uma UTI (infecção do trato urinário) em seu 5º aniversário e nós a levamos para o ER desde que foi em um fim de semana. Eles nos disseram para acompanhar o pediatra em 10 dias e, quando o fizemos, eles encontraram glicose

em sua urina. Eles fizeram um dedo no consultório do médico e seu açúcar no sangue era de 50. Eles não pareciam muito preocupados e pediram um A1C e outro açúcar no sangue. Quando obtivemos os resultados, seu açúcar no sangue era de 96 e seu A1C era 5. 7. Eles me disseram que estava bem e que não tinha diabetes. O 5. 7 parecia um pouco no lado alto do normal para mim, mas eu desejava tão desesperadamente acreditar que ela não tinha o tipo 1 que eu decidi confiar nos médicos.

Durante esse ano, ela estava com muita sede, comendo muito e urinando com freqüência.Em 4 de julho de 2010, eu não poderia mais estar em negação. Levei açúcar no sangue em jejum e tinha 169 (engraçado como lembro de todos esses números). Senti o sangue escorrer do meu corpo. É engraçado como a negação funciona … Eu gritei tudo o que pude encontrar para tentar convencer-me de que 169 era de alguma forma um erro ou um número de jejum "normal". Eu a levei ao pediatra no dia seguinte e ele confirmou que ela tinha o tipo 1. Nós fomos ao hospital e começamos a insulina. Posso dizer honestamente que foram os piores dias da minha vida. A tristeza que eu senti foi esmagadora e eu também tive quatro meses de pós-parto com minha outra filha. Era muito difícil colocar um rosto forte e feliz para minha filha quando sentia tal culpa, raiva, medo e tristeza. Eu chamo esses os "dias sombrios". Mas você tem que sofrer rapidamente, e então se juntar para que você possa ajudar seu filho.

Como você é assistente social em ambientes médicos, o que você viu no que diz respeito ao conhecimento sobre D-tech?

Eu trabalho com pacientes com transplante de fígado, mas costumo encontrar pacientes com diabetes. Posso dizer honestamente que nunca conheci um paciente que tenha ouvido falar de um monitor contínuo de glicose antes de eu mostrar os meus. Há várias re-admissões no hospital devido a diabetes mal controlada. Imagine se todos os pacientes tenham acesso a um CGM e possam monitorar seus açúcares no sangue 24/7? Prevenir hipoglicemia grave ou DKA? Hospitais economizaria muito dinheiro!

O que o inspirou a

ter nosso Concurso de Vozes de Pacientes? Eu era muito passivo sobre o tipo 1 quando fui diagnosticado porque era adulto e escolhi lidar com ele silenciosamente. Eu consegui bem, e passei por duas gravidezes bem-sucedidas. Mas quando minha filha foi diagnosticada, eu não podia me sentar e não fazer nada. Eu tive que me envolver e fazer todo o possível para garantir que ela tenha uma ótima qualidade de vida. Queremos aproveitar ao máximo a surpreendente tecnologia disponível para melhorar nossas vidas. Quero que todos os diabéticos tenham uma ótima qualidade de vida! Não posso mais ficar quieto.

Descreva a mensagem básica que pretende transmitir na sua entrada de vídeo?

Minha filha tem 9 anos e quer "esconder" sua diabetes. É muito difícil esconder um CGM e uma bomba de insulina, mas apresentamos algumas maneiras de ser mais discretos sobre sua doença, tanto na sala de aula como em público. Eu imagino que muitos tweens, adolescentes e jovens adultos são privados sobre a doença e só querem se encaixar. Muitos podem optar por não aproveitar a ótima tecnologia porque é visível em todo o corpo. Como resultado, eles podem ter um controle fraco e são mais propensos a enfrentar problemas e / ou complicações. Como podemos tornar a tecnologia mais "legal" e discreta para essa população? Minha outra mensagem é como podemos garantir que todos os diabéticos, prestadores de cuidados de saúde e hospitais tenham acesso à tecnologia mais recente disponível?

O que outros pais disseram sobre os benefícios da última D-tech, especialmente para atividades como pijamas?

O homem

dos pais com quem falo está muito feliz com a bomba e CGM.As crianças têm festas freqüentes de aniversário na escola e é tão bom poder dar bolus em uma bomba para um cupcake inesperado ao invés de ir ao escritório das enfermeiras para obter um tiro inesperado. Também é tão bom dormir até tarde e definir um basal temporário para evitar um baixo em vez de acordar cedo e ser forçado a comer. Seus filhos agora têm muitas piadas bem sucedidas com amigos porque os pais se sentem muito mais confiantes ao ver os números e as tendências no CGM. Isso diminui o medo para todos.

Você falou sobre aplicativos ki

d-friendly - o que você vê lá e o que você esperaria? Minha filha gosta do aplicativo Lenny the Lion da Medtronic porque gosta do reforço positivo quando ela adivinha as contagens de carboidratos corretamente. As crianças prosperam no reforço positivo. Tem que haver um benefício para uma criança fazer algo mais do que uma vez. Por exemplo, se você for fazer o seu filho usar um CGM e ainda pegar seu dedo 15 vezes por dia, em sua mente, realmente não há nenhum benefício para eles usá-lo e você pode obter um monte de empurrar para trás. Mas a redução dos dedos é um grande incentivo para usar o CGM para uma criança (e para um adulto). Encontrar aplicativos que ensinam as crianças a gerenciar seu diabetes, mas também fornecer um jogo onde eles podem "ganhar" é algo que espero ver no futuro.

Rápido: qual é o seu sentimento do Twitter de 140 caracteres sobre as ferramentas e a tecnologia do diabetes?

A tecnologia do diabetes deve constituir um incentivo para um bom controle, melhorar a qualidade de vida e diminuir o fardo para PWD, cuidadores, prestadores de cuidados de saúde e hospitais.

O que você mais gostaria de experimentar na DiabetesMine Innovation Summit, e o que você espera

trazer para o Su mmigo mesmo? Estou ansioso para ouvir sobre a tecnologia mais recente, mas também quero ajudar a encontrar maneiras de educar o público, os hospitais e os provedores sobre os benefícios do uso da tecnologia para gerenciar diabetes. Espero trazer a perspectiva de um adulto que viva com o tipo 1 e um pai cuidar de uma criança com o tipo 1. Ambos exigem diferentes ferramentas de gestão de uma perspectiva psicossocial. Como podemos

encorajar as pessoas pré-adolescentes, adolescentes e jovens a usar todo este equipamento, permitindo-lhes "encaixar" com os seus pares?

Como a advocacia em torno de inovações pode afetar sua vida e a vida de outras PWDs?

Em um mundo ideal, espero ver todas as pessoas com diabetes de todos os contextos socioeconômicos ter acesso à tecnologia que minha filha e eu somos tão afortunados de ter. Toda vez que encontro um tipo 1 recém-diagnosticado, eu me certifico de que eles estão cientes de bombas e CGMs. Encorajo-os a solicitar a tecnologia do seu fornecedor e a encontrar outro provedor se eles não suportarem a tecnologia. Eu espero dar aos pais e outras PWD a coragem de advogar para si e para seus filhos. Fornecer-lhes informações sobre o que está disponível para melhorar suas vidas e a vida de seus filhos é agora uma paixão minha.

Qualquer esforço de defesa de base que você gostaria de compartilhar?

Sim! Dr. Jake Kushner (chefe de diabetes pediátrica e endocrinologia no Texas Children's Hospital) e eu formamos a primeira tropa de escolta para meninas com diabetes tipo 1 em Houston. Estamos tentando divulgar a palavra para aqueles que querem estar envolvidos. Qualquer pessoa que tenha uma criança com tipo 1 ou conheça alguém na nossa área que possa estar interessado em se juntar a essa tropa (K-12th grade), eles podem me enviar um e-mail no sdspector @ comcast. líquido. Irmãos e primos são bem vindos para participar também. Se a filha de alguém já está em uma tropa, ela ainda pode se juntar a essa e fazer parte de ambas as tropas. Também estamos à procura de líderes e líderes assistentes. Nós planejamos começar uma tropa de garotos em um futuro próximo e esperamos expandir esse país até o final.

Agradável! Gerenciar diabetes para si mesmo é bastante difícil, mas fazer duplo dever como D-Mom / Advocate é realmente impressionante. Não podemos esperar para ouvir mais sobre suas idéias sobre o envolvimento de jovens PWDs, Shelley.

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