Diabetes O Vencedor de Vozes do Paciente é um D-Dad e Advogado

Congratula-se novamente com os 10 vencedores do nosso Concurso de Bolsas de Voz de Pacientes DiabetesMine 2017, anunciado no início deste verão! Nas próximas semanas, estaremos apresentando uma entrevista com cada um.

Isso leva à nossa Cúpula Anual de Inovação DiabetesMine, que acontece em meados de novembro na Faculdade de Medicina de Stanford, que reúne motores e agitadores chave nas comunidades de defesa do diabetes, reguladoras, médicas, tecnológicas e de pacientes - e nós ' Estamos ansiosos para estender bolsas de estudo para nossos vencedores PV!

Em primeiro lugar, conheça o D-Dad Seth Tilli em Nova Jersey, cujo filho de ½ anos de idade Liam foi diagnosticado com T1D um pouco mais do que dois anos atrás - sim, como apenas uma criança pequena! Seth trabalha na distribuição por atacado e sua esposa, Jessica, é uma professora, e você não pode questionar sua devoção D, já que o casal obteve tinta com uma tatuagem do logotipo Beyond Type 1 blood drop. Ele também criou um bom tipo de relógio "TypeOneNone", não muito tempo depois do diagnóstico de seu filho, e Seth acredita que mais advocacia precisa acontecer ao obter simples cheques de açúcar no sangue nos escritórios de pediatras. Estamos felizes em apresentá-lo aqui hoje.

(Graças ao meu colega Mike por seu trabalho sobre isso primeiro em nossa série de entrevistas.)

Entrevista com D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, você pode começar? nos dizendo como sua família foi introduzida no diabetes?

Nosso filho, Liam foi diagnosticado com T1D em abril de 2015, quando ele tinha apenas 14. 5 meses de idade. Os pais de crianças como Liam, que são diagnosticados tão jovens, geralmente descobrem que seu filho tem diabetes uma vez que ele ou ela já está em crise. Foi o que aconteceu conosco. Por algumas semanas, Liam parecia sedenta e começava a fazer xixinhas mais do que o habitual, absorvendo as fraldas da noite. Um amigo da faculdade da minha esposa é o tipo 1 e a descrição do seu próprio início era muito semelhante a isso. Por isso, começamos a ter preocupações de que Liam poderia ter diabetes. Não temos história familiar de ambos os lados e pareceu absurdo pensar que um bebê saudável, comendo orgânico e amamentado poderia ter algo como diabetes.

Felizmente, Liam é agora 3½ e é um pequeno e brilhante e criativo. Ele adora música e toca bateria, dinossauros e todo tipo de esportes!

Então, seu diagnóstico foi uma experiência bastante traumática?

Eu diria isso. Liam começou a ficar doente do que pensávamos ser um frio ruim. Quando ele se tornou incrivelmente letárgico, o levamos ao pediatra que ignorou a sugestão de diabetes e, em vez disso, diagnosticou ele com garganta estreptocótica e nos enviou para casa com antibióticos. Naquela noite, quando ele ficou mais doente, nosso pediatra nos assegurou que isso era típico do strep em um corpo pequeno.Na manhã seguinte, à medida que a respiração se tornava difícil e tudo o que ele queria fazer era dormir, sabíamos que devíamos levá-lo para a sala de emergência. Felizmente, eu estava trabalhando em casa naquele dia e consegui tomar uma decisão imediata para agir.

Nada o prepara para ver seu bebê lutar para viver. À medida que as enfermeiras tentavam pegar agulhas após a agulha em nosso bebê desidratado, assistimos completamente indefesos. Foi o pior sentimento do mundo. Liam estava em DKA, seu BG era 492 e seu nível de pH no sangue era 6. 9, um nível que o corpo só pode sustentar por um curto período de tempo. Se não o tivéssemos levado para o hospital quando fizemos, é muito difícil pensar sobre o que poderia acontecer com ele.

Os médicos estavam adequadamente preparados para lidar com uma criança em DKA?

Na verdade, os médicos nos disseram que precisávamos ser transportados para um hospital mais adequado para cuidar de Liam, e apenas um dos pais poderia ir. Minha esposa entrou na ambulância ao lado de Liam, que estava ligada a uma máquina para fornecer fluidos e insulina, e segurou sua minúscula mão enquanto ele entrou e saiu da consciência. Chegamos ao Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP), uma instituição com a qual somos incrivelmente afortunados de viver perto. Eles nos trouxeram para a unidade de terapia intensiva pediátrica e ela manteve Liam durante toda essa longa noite no hospital. A cada hora no ponto, as enfermeiras vieram para pegar o dedo e desenhar laboratórios. Eles não deixariam ela cuidar dele e isso era tudo o que ele queria fazer. Foi, de longe, a noite mais difícil de nossas vidas. Jessica dormiu por talvez 45 minutos naquela noite, incapaz de dormir com ele deitado sobre ela e os enfermeiras acordando ele para verificar seu nível de glicose no sangue com tanta frequência.

Na parte da manhã, seus níveis começaram a melhorar e naquela tarde nos moviam para o piso endócrino, onde passaríamos os próximos três dias aprendendo a manter Liam vivo. Aprendemos a ser o seu pâncreas.

Como foi, perceber que grande parte disso poderia ter sido evitada se seu pediatra tivesse feito um simples controle de açúcar no sangue?

Depois de começarmos a facilitar a nossa nova vida, descobrimos que o pediatra de Liam (agora ex) já não tinha um glucômetro no escritório. Eles estavam completamente mal equipados para lidar com um filho diabético. Toda a nossa crise poderia ter sido evitada se tivessem um valor de US $ 20. Um pensamento frustrante, com o qual ainda nos esforçamos. Esta é uma das forças motrizes para mim na defesa da T1D. Nenhum médico deve estar em uma situação em que não pode testar o BG de uma criança logo depois.

Você teve uma idéia para um relógio para ajudar a angariar fundos para diabetes … você pode compartilhar mais sobre isso?

Em abril de 2016, logo após o aniversário de um ano do diagnóstico de Liam, lancei o #TypeNone watchstrap para arrecadar dinheiro e conscientização para T1D, com todos os lucros indo para JDRF e Beyond Type 1. Eu consegui preencher mais de 300 pedidos e doa mais de US $ 4 000 para esses grupos, e hoje centenas de pessoas de todo o mundo estão usando a cinta em seus relógios mostrando as cores da diabetes.

A idéia para o watchstrap veio de um amigo que fez o mesmo para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre câncer de mama depois que sua esposa foi diagnosticada. Ele soltou sua correia logo que Liam foi diagnosticada, então eu tive uma conexão imediata com a idéia e comecei a colocar as rodas em movimento para o meu projeto. Eu discuti minha idéia com ele e com o vendedor que ele vendeu a cinta. Em última análise, fui sozinho e projetei a correia, obtive o fabricante, depois vendi e cumprido todos os pedidos.

Uau, isso é muito legal! Você fez alguma outra advocacia relacionada à consciência do diabetes?

A outra ação que minha esposa e eu tomamos recentemente foi fazer uma tatuagem do logotipo Beyond Type 1. Enquanto alguns podem ver isso como um pouco extremo, eu vejo isso do ponto de vista de que meu filho não tem escolha quando se trata de usar seu CGM em seu braço, então eu farei o mesmo e usar este logotipo em o mesmo lugar.

Eu tive muitas conversas com pessoas que perguntam o que significa, e cada uma dessas conversas deixa uma pessoa mais ciente de T1D, os sinais e sintomas e que podemos viver além dela.

O que você fica entusiasmado com as inovações de diabetes?

Estou entusiasmado com o encapsulamento. Toda a nova tecnologia é excelente e certamente levará a uma melhor gestão e, com expectativa, menos estresse no tratamento da T1D. No entanto, o encapsulamento é uma cura funcional, não uma cura real. Ainda assim, é uma possibilidade legítima para T1Ds viver uma vida normal, assim como todos os outros.

O que você acha que são os maiores desafios agora na inovação do diabetes?

Eu não sou cientista, então eu só posso especular. Do meu ponto de vista, parece que integrar a tecnologia, e os fundos necessários para avançar, são os maiores desafios. A tecnologia está realmente começando a apanhar onde queremos estar - começando a melhorar de forma exponencial, assim como os computadores de mesa e a Internet. As coisas começarão a se mover muito rápido nos próximos 5 anos ou mais!

Se você pudesse resolver um ou dois problemas específicos de saúde em diabetes, o que você sugeriria?

Certifique-se de que cada médico é obrigado a manter um glucômetro e tiras em seu escritório e, remover a burocracia associada à obtenção de bombas e CGMs.

Há pelo menos duas campanhas de conscientização da DKA destinadas a fazer cheques de açúcar no sangue um requisito padrão para os pediatras … o que você acha de direcionar os médicos diretamente?

Tudo o que pode ser feito para evitar situações como a nossa deve ser feito. A Comunidade do Diabetes apresenta tantos esforços para educar o público em geral sobre os sinais e sintomas de alerta da T1D. A Comunidade Médica não deve precisar do mesmo esforço. É seu trabalho ser os defensores de seus pacientes. Eles precisam ser responsabilizados. Para citar o endocrinologista residente, quando estávamos no hospital com Liam, depois de ter ouvido nossa história sobre o pediatra não ter um glucômetro, "Isso é terrível".

O que você está ansioso para a DiabetesMine Innovation Summit?

Ser capaz de conversas individuais com as pessoas que promovem essas inovações e, esperançosamente, dar-lhes feedback significativo. Poder compartilhar nossa experiência para que outros possam evitá-la. Aprendendo novas ideias, métodos e estratégias para lidar e gerenciar T1D. Conversando com pessoas que entendem o estresse e a luta que vem com a gestão diária da T1D. Eu não posso esperar.

Obrigado, Seth. Estamos entusiasmados em incluí-lo na Cúpula da Inovação e nas discussões animadas que certamente ocorrerão lá!

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