Esperamos 7 anos para um diagnóstico de autismo

No momento em que Vaughn nasceu, sua mãe Christine sabia que ele não era um bebê típico. Seu terceiro filho, ela teve muita experiência com bebês.

"No hospital, Vaughn simplesmente não conseguiu relaxar e ficar confortável em meus braços, como os meus outros dois", lembra. "Ele era extremamente nervoso. Não consegui consolá-lo. Eu estava apavorado para mudar sua fralda porque ele chutou tão violentamente. Eu simplesmente sabia que algo não estava certo. "

Mas levaria sete anos para um médico validar suas preocupações.

A longa jornada para um diagnóstico

Enquanto Vaughn era o que alguns poderiam considerar colicky, Christine diz que ele começou a mostrar cada vez mais sobre comportamentos à medida que envelheceu. Por exemplo, o único jeito de adormecer era se ele estivesse sentado empurrado no canto de seu berço.

"Nunca poderíamos fazê-lo deitar-se para dormir no berço. Tentei colocar um travesseiro lá e até tentei dormir com ele no berço ", diz Christine. "Nada funcionou, então nós o deixamos adormecer sentado no canto, então leve-o para a nossa cama depois de algumas horas. "

No entanto, quando Christine explicou o problema ao pediatra de seu filho, ele o descartou e recomendou uma radiografia de garganta para garantir que seu pescoço não fosse afetado por sua posição de dormir. "Eu estava irritado, porque sabia que Vaughn não tinha um problema anatômico. O médico perdeu o ponto. Ele não estava ouvindo nada do que eu disse ", diz Christine.

Um amigo que teve uma criança com problemas sensoriais recomendou que Christine leu o livro, "The Out-of-Sync Child". "

"Eu não tinha ouvido falar sobre complicações sensoriais antes, e eu não sabia o que isso significava, mas quando eu li o livro, muito fazia sentido", explica Christine.

Aprender sobre a busca sensorial levou Christine a visitar um pediatra do desenvolvimento quando Vaughn tinha 2 anos de idade. O médico diagnosticou-o com vários transtornos do desenvolvimento, incluindo transtorno de modulação sensorial, transtorno de linguagem expressiva, desordem desafiadora de oposição e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).

"Eles estavam mantendo todos os diagnósticos separados ao invés de chamá-lo de transtorno do espectro autista, que eles se recusaram a diagnosticá-lo", diz Christine. "Em um ponto, pensamos que talvez possamos ter que mudar para outro estado, eventualmente, porque, sem um diagnóstico de autismo, nunca receberíamos certos serviços, como assistência de relevo, se alguma vez precisássemos disso. "

Ao mesmo tempo, Christine tinha testado Vaughn para serviços de intervenção precoce, que estão disponíveis para crianças em Illinois em escolas públicas a partir dos 3 anos. Vaughn qualificou. Ele recebeu terapia ocupacional, terapia da fala e intervenção comportamental, serviços que continuaram até a primeira série.

"Sua escola foi ótima com tudo isso. Ele estava recebendo 90 minutos de fala por semana porque ele tem desafios significativos com a linguagem ", diz ela. "Ainda assim, não tinha certeza de onde ele estava com os problemas sensoriais, e o pessoal da escola não tem permissão para lhe dizer se eles acham que ele é autista. "

O fato de ele precisar de estrutura e serviços extras apenas para funcionar tornou-se um imperativo de diagnóstico. Eventualmente, Christine alcançou a Autism Society of Illinois e aplicou ao serviço de análise comportamental Total Spectrum Care para contar sobre Vaughn. Ambas as organizações concordaram que seus sintomas ressoavam com o autismo.

No verão de 2016, o pediatra do desenvolvimento de Vaughn recomendou que ele recebesse terapia comportamental a cada fim de semana por 12 semanas em um hospital local. Durante as sessões, começaram a avaliá-lo. Em novembro, Vaughn finalmente conseguiu entrar para ver um psiquiatra infantil, que acreditava que ele estava no espectro do autismo.

Alguns meses depois, logo após o seu 7º aniversário, Vaughn foi oficialmente diagnosticado com autismo.

Christine diz que um diagnóstico oficial de autismo ajudou - e ajudará - a família de várias maneiras:

1. Como pais, eles podem ter certeza

Enquanto Vaughn recebeu serviços antes do seu diagnóstico, Christine diz que o diagnóstico valida todos os seus esforços. "Eu quero que ele tenha uma casa e nós para ter uma casa dentro do espectro do autismo, ao invés de vagar por perguntar o que está errado com ele", diz Christine. "Mesmo sabendo que tudo isso estava acontecendo, o diagnóstico automaticamente lhe dá mais paciência, mais compreensão e mais alívio. "

2. Nosso filho pode ter certeza

Christine diz que, sendo oficialmente diagnosticado, esperamos ter um impacto positivo na auto-estima de Vaughn. "Manter seus problemas sob um guarda-chuva pode torná-lo menos confuso para ele entender seu próprio comportamento", diz ela.

3. Seu cuidado pode ser mais organizado

Christine também tem esperança de que o diagnóstico produza um sentimento de unidade quando se trata de seus cuidados médicos. O hospital de Vaughn incorpora psiquiatras e psicólogos infantis, pediatras de desenvolvimento e terapeutas de saúde e fala em um único plano de tratamento. "Será mais suave e eficiente para ele obter todo o cuidado que precisa", diz ela.

4. Eles podem se unir como uma família

Os outros filhos de Christine, que têm 12 e 15 anos de idade, também são afetados pela condição de Vaughn. "Eles não podem ter outras crianças, não podemos comer como família às vezes, tudo tem que ser tão controlado e em ordem", explica. Com o diagnóstico, eles podem participar de oficinas de irmãos em um hospital local, onde podem aprender estratégias de enfrentamento e ferramentas para entender e se conectar com Vaughn. Christine e seu marido também podem participar de oficinas para pais de crianças autistas e toda a família também pode acessar sessões de terapia familiar.

"Quanto mais conhecimento e educação temos, melhor é para todos nós", diz ela."Minhas outras crianças sabem as lutas de Vaughn, mas estão em idades difíceis, lidando com suas próprias lutas … então, qualquer ajuda que podem obter com a lidar com nossa situação única não pode doer. "

5. Há mais compaixão e compreensão

Quando as crianças têm autismo, TDAH ou outros distúrbios do desenvolvimento, eles podem ser rotulados como "crianças ruins" ou seus pais pensaram como "pais ruins", diz Christine. "Nem é verdade. Vaughn é uma busca sensorial, então ele pode abraçar um filho e, acidentalmente, derrubá-lo. É difícil para as pessoas entenderem por que ele teria feito isso se eles não conhecessem o quadro inteiro. "

Isso se estende para passeios sociais também. "Agora, eu posso dizer às pessoas que ele tem autismo em vez de TDAH ou problemas sensoriais. Quando as pessoas ouvem o autismo, há mais compreensão, não que eu pense que está certo, mas é exatamente assim ", diz Christine, acrescentando que não quer usar o diagnóstico como uma desculpa para o seu comportamento, mas sim como um explicação às quais as pessoas podem se relacionar.

6. E mais apoio na escola

Christine diz que Vaughn não estaria onde ele está hoje sem a medicação e o apoio que obteve, tanto dentro como fora da escola. No entanto, ela começou a perceber que quando ele se mudou para uma nova escola, ele receberia menos apoio e menos estrutura.

"Ele mudará para uma nova escola no próximo ano, e já falou sobre tirar as coisas, como cortar seu discurso de 90 minutos para 60, e auxiliares da arte, recesso e academia", diz ela.

"Não ter serviços para academia e recesso não é bom para ele ou para outros estudantes. Quando há bastão ou bastão de hóquei, se ele não for regulado, ele pode machucar alguém. Ele é atlético e forte. Tenho a esperança de que o diagnóstico de autismo ajude a escola a tomar decisões com base nos parâmetros do autismo e, portanto, permitir que ele mantenha alguns desses serviços como este. "

7. Ele pode obter cobertura de seguro mais ampla

Christine diz que sua companhia de seguros possui um departamento inteiro dedicado à cobertura do autismo. "Este não é o caso de todas as deficiências, mas o autismo tem tantos apoios e é valorizado como algo que pode ser coberto", diz ela. Por exemplo, o hospital de Vaughn não abrange a terapia comportamental sem um diagnóstico de autismo. "Eu tentei há três anos. Quando eu disse ao médico de Vaughn que pensei que Vaughn poderia realmente se beneficiar da terapia comportamental, ele disse que era apenas para pessoas com autismo ", diz Christine. "Agora, com o diagnóstico, eu deveria obter cobertura para ele ver o terapeuta comportamental nesse hospital. "

" Gostaria de ter recebido o diagnóstico há quatro anos. Todos os sinais estavam lá. Ele acendeu o futon em chamas no nosso porão, porque um isqueiro foi deixado de fora. Temos travas em todas as nossas portas para evitar que ele fique lá fora. Ele quebrou dois de nossos televisores. Não temos vidro em qualquer lugar da casa ", diz Christine.

"Quando ele fica desregulado, ele fica hiper e às vezes inseguro, mas também é amoroso e o garoto mais doce", diz Christine."Ele merece a oportunidade de expressar a parte dele o mais rápido possível. "