Tratamento da espinha bífida, causas, sintomas e expectativa de vida

O que é espinha bífida?

A espinha bífida é um defeito congênito que afeta a coluna vertebral. A espinha bífida progride de uma fenda, ou abertura parecida com uma fenda, na parte de trás dos ossos vertebrados (as vértebras espinhais). Em casos mais graves, envolve a medula espinhal. A espinha bífida é o mais comum de um grupo de defeitos congênitos conhecido como defeitos do tubo neural, que afetam o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal).

A espinha bífida começa no útero, quando os tecidos que se dobram para formar o tubo neural não se fecham ou não permanecem fechados completamente. Isso provoca uma abertura nas vértebras, que envolvem e protegem a medula espinhal. Isso ocorre apenas algumas semanas (21 a 28 dias) após a concepção - geralmente antes que a mulher saiba que está grávida. Existem 3 tipos de espinha bífida.

• Espinha bífida oculta: “Oculta” significa oculto e o defeito não é visível. A espinha bífida oculta raramente está associada a complicações ou sintomas. A espinha bífida oculta é geralmente descoberta acidentalmente quando a pessoa faz uma radiografia ou ressonância magnética por algum outro motivo. A prevalência de ocultismo não é conhecida, mas é provavelmente o tipo mais comum de espinha bífida.
• Meningocele: A membrana que envolve a medula espinhal pode aumentar, criando um nódulo ou “Isso é muitas vezes invisível através da pele e não causa problemas. Se o canal medular é fissurado, ou “bífido”, o cisto pode se expandir e chegar à superfície. Nesses casos, como o cisto não envolve a medula espinhal, o cordão não é exposto. O cisto varia em tamanho, mas quase sempre pode ser removido cirurgicamente, se necessário, sem deixar incapacidades permanentes. Este é um tipo incomum de espinha bífida.
• Espinha bífida cística (mielomeningocele): Esta é a forma mais complexa e grave da espinha bífida. A espinha bífida cística geralmente envolve problemas neurológicos que podem ser muito graves ou até fatais. Uma seção da medula espinhal e os nervos que se originam do cordão estão expostos e visíveis do lado de fora do corpo. Ou, se houver um cisto, envolve parte do cordão e os nervos. Esta condição, que foi documentada há 4000 anos, é responsável pela maioria dos casos de verdadeira espinha bífida.

O termo “espinha bífida” freqüentemente é usado de forma intercambiável com mielomeningocele, uma vez que esse é o tipo de espinha bífida que causa a grande maioria das deficiências. Felizmente, a cirurgia é um tratamento eficaz na maioria das pessoas com espinha bífida. A maioria dos lactentes com coluna aberta ou mielomeningocele é submetida a cirurgia nas primeiras 48 horas de vida para fechar o defeito. Antibióticos são administrados para prevenir a infecção da medula espinhal exposta e dos nervos até que essas estruturas possam ser protegidas por cirurgia.

Antes que os antibióticos estivessem disponíveis, a maioria das crianças nascidas com mielomeningocele morreu logo após o nascimento. Aqueles que sobreviveram foram gravemente incapacitados. Com o tratamento moderno, quase todas as crianças com mielomeningocele sobrevivem e a maioria consegue ter uma vida produtiva com algum grau de independência. Mesmo com estes tratamentos, no entanto, a maioria tem algum grau de paralisia permanente das pernas e, muitas vezes, dificuldades com a função intestinal e da bexiga. A extensão da paralisia depende de qual parte da medula espinhal está envolvida. Quanto maior o defeito no corpo, mais grave é a paralisia. A maioria dos mielomeningoceles ocorre nas regiões lombar (parte inferior das costas) e sacral (coluna vertebral) da coluna.

A espinha bífida é um dos defeitos congênitos graves mais comuns, ocorrendo historicamente em um dos nascidos vivos por 1.000 nos Estados Unidos. As taxas de espinha bífida são mais altas em hispânicos e brancos descendentes de europeus do que em judeus asquenazes, asiáticos e afro-americanos. As taxas também são maiores entre mães com certos problemas de saúde, como diabetes ou distúrbios convulsivos (tomando certos anticonvulsivantes), e significativamente maiores entre casais em que pelo menos um tem espinha bífida, e entre casais que já tiveram um filho com espinha bífida.

As perspectivas para a espinha bífida melhoraram notavelmente na última década. Não só as técnicas cirúrgicas avançadas melhoraram a qualidade de vida das pessoas nascidas com espinha bífida, mas as abordagens em evolução para o diagnóstico precoce até abriram a possibilidade de cirurgia corretiva enquanto ainda no útero. Além disso, estudos concluídos nos anos 90 mostraram que 70% dos casos de defeitos do tubo neural poderiam ser prevenidos pela ingestão adequada de ácido fólico imediatamente antes e no início da gravidez. Um programa rigoroso de educação pública e fortificação de alimentos populares com ácido fólico nos Estados Unidos diminuiu a taxa de defeitos do tubo neural em apenas alguns anos.

O que causa a espinha bífida?

Fatores genéticos (hereditariedade) e fatores ambientais, como nutrição e exposição a substâncias nocivas, provavelmente contribuem para a espinha bífida. A espinha bífida parece correr em famílias, embora com padrões mistos de herança. Ter um filho com espinha bífida aumenta a chance de outro filho ter também espinha bífida em 8 vezes. Em cerca de 95% dos casos de espinha bífida, no entanto, não há história familiar de defeitos do tubo neural.
A pesquisa sugeriu que muitos casos de espinha bífida podem ser prevenidos pela ingestão adequada de ácido fólico (folato) antes e durante o início da gravidez. No entanto, as pessoas com espinha bífida parecem ter metabolismo anormal do ácido fólico. Isto sugere que o problema subjacente na espinha bífida pode ser um defeito congênito no metabolismo do ácido fólico, em vez de uma simples deficiência desse nutriente.

Quais são os sintomas da espinha bífida?

Meningocele e mielomeningocele são evidentes ao nascimento. Além da óbvia deformidade da medula espinhal, os sintomas são causados ​​por complicações da espinha bífida. As complicações mais comuns incluem o seguinte:

• Pessoas com espinha bífida oculta são quase sempre completamente assintomáticas.
• Mesmo depois de uma ou mais operações para corrigir os defeitos, alguma deficiência quase sempre permanece. Vários graus de paralisia nas pernas, curvatura da coluna (escoliose), deformidades nos quadris, nos pés e nas pernas, e problemas com o controle do intestino e da bexiga são as deficiências residuais mais comuns.
• As anormalidades na parte inferior da coluna são sempre acompanhadas por anormalidades na parte superior da coluna (malformação de Arnold-Chiari), causando problemas sutis de coordenação que geralmente podem ser melhorados pela fisioterapia.
• As deformidades da coluna, quadril, pé e perna são frequentemente causadas por desequilíbrios na força e função muscular, resultantes principalmente de paralisia residual, mas com um componente de espasticidade.
• Os problemas mais comuns da bexiga e do intestino são a incapacidade de relaxar voluntariamente os músculos (esfíncteres) que retêm a urina na bexiga e nas fezes do reto.
• Hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro) é outro problema residual comum, afetando a maioria das pessoas com espinha bífida. Ter algum fluido ao redor do cérebro é normal e saudável, mas na espinha bífida o fluido geralmente não pode drenar naturalmente. Sem tratamento, esse fluido extra pode causar problemas neurológicos ou retardo mental; entretanto, esses indivíduos são de inteligência normal se sua hidrocefalia for tratada de forma agressiva. A hidrocefalia frequentemente se repete gradualmente após o tratamento.
• Muitas crianças com mielomeningocele têm ou desenvolvem uma medula espinhal presa. O cordão está preso aos tecidos circundantes e não pode mover-se para cima e para baixo livremente, como faz normalmente. Isso pode causar deformidades nos pés ou nas pernas, luxação do quadril ou escoliose. Os problemas podem piorar à medida que a criança cresce e a corda presa é esticada.
• Obesidade (devido à inatividade) e distúrbios do trato urinário (devido à má drenagem) são complicações comuns da espinha bífida.
• Fraturas ósseas patológicas ocorrem em uma porcentagem significativa de pessoas com espinha bífida. Uma fratura patológica é uma ruptura que ocorre por causa de fraqueza ou doença nos ossos, não apenas devido a ferimentos. Uma lesão muito pequena pode piorar uma fratura patológica, causando dor e levando a fratura ao atendimento médico.
• Deficiência de hormônio de crescimento, resultando em baixa estatura é comum em pessoas com espinha bífida. Em média, são vários centímetros mais baixos que irmãos ou colegas.
• Embora a maioria das pessoas com espinha bífida tenha inteligência normal, muitas têm distúrbios de aprendizagem. O tratamento adequado da hidrocefalia e fisioterapia adaptativa são necessários para permitir o acesso a oportunidades educacionais.
• Problemas psicológicos, sociais e sexuais ocorrem mais freqüentemente em pessoas com espinha bífida do que na população geral.
• Alergia ao látex (uma borracha natural usada em luvas médicas, alguns tipos de elástico, balões e muitos outros itens comuns) é muito comum em pessoas com espinha bífida. Isto é pensado para ser um resultado da exposição intensa ao látex nos primeiros anos de vida por causa de cirurgias freqüentes e outros procedimentos médicos. Uma reação alérgica ao látex pode ser fatal.

Mesmo indivíduos sem sintomas aparentes ou com deficiência da espinha bífida podem apresentar sinais sutis ou leves ou problemas neurológicos. Alguns, por exemplo, têm uma mancha ondulada, escura ou pequena na pele sobre a base da coluna. Outros têm um crescimento de gordura chamado epidural lipoma que se forma dentro do canal espinhal; isso geralmente é inofensivo, mas pode resultar em amarrar a medula espinhal.

Quais são os exames e testes para espinha bífida?

Para algumas crianças, a avaliação da espinha bífida começa antes de nascerem.

• Um teste pré-natal mede o nível de alfa-fetoproteína materna (MSAFP, ou AFP), que é incomumente alta em mulheres portadoras de feto com espinha bífida ou outro defeito do tubo neural.
• Este teste geralmente é feito como um dos 3 testes conhecidos em conjunto como a "tela tripla". A tela tripla inclui AFP, ultra-som e teste de líquido amniótico.
• Qualquer mulher grávida que tem um alto nível de AFP deve ser submetida a dois testes adicionais que são muito precisos na detecção de espinha bífida grave: ultra-sonografia da coluna fetal e teste do líquido amniótico para AFP.
• O líquido amniótico é o fluido que envolve o feto no útero. Uma pequena quantidade do fluido é removida através de uma agulha grande e testada de várias maneiras que podem indicar anormalidades no feto. A remoção do líquido amniótico é um procedimento seguro e rotineiro chamado amniocentese.

A avaliação de uma criança com espinha bífida inclui o seguinte:

• Análise detalhada da história médica individual (se não for recém-nascido), histórico médico familiar e detalhes da gravidez e do nascimento.
• Exame físico com foco em déficits neurológicos, deformidades musculoesqueléticas e avaliação psicológica; em uma criança mais velha, avaliação de transtornos de desenvolvimento, sociais e de aprendizagem.
• Avaliação de sistemas corporais críticos, como coração, circulação sanguínea, pulmões e rins, para garantir a capacidade da criança de se submeter à cirurgia.

Estudos de imagem são feitos conforme necessário para detectar complicações novas ou agravantes.

• As radiografias são usadas para detectar anormalidades vertebrais, escoliose, deformidades do quadril, fraturas patológicas e outras anormalidades ósseas que são comuns e podem ou não causar dor e outros sintomas na espinha bífida.
• O ultra-som pode ser usado para avaliar uma área de dor que sugere fratura patológica.
• A tomografia computadorizada da cabeça é usada para avaliar a hidrocefalia.
• A RM fornece a melhor informação detalhada sobre as anormalidades da medula espinal e a extensão do envolvimento da medula e da raiz nervosa.

A análise da marcha é uma avaliação das habilidades de caminhada da criança. Caminhar envolve muitos sistemas corporais diferentes, incluindo o cérebro, os órgãos sensoriais (como os olhos), a medula espinhal e o sistema nervoso, os ossos e articulações do pescoço, costas, quadris, pernas e pés, e os músculos, tendões. e ligamentos.

• A marcha é uma atividade complexa. Pode ser prejudicado por qualquer defeito em qualquer um desses sistemas.
• A análise da marcha analisa todos esses sistemas e suas interações para identificar padrões e problemas de equilíbrio, movimento, força e coordenação.
• Os resultados da análise da marcha podem ser usados ​​para ajudar as pessoas com espinha bífida a melhorar sua capacidade de andar.

Qual é o tratamento para a espinha bífida?

O tratamento da espinha bífida depende da gravidade da doença.

• A maioria das pessoas com espinha bífida oculta não necessita de tratamento algum.
• As crianças com meningocele tipicamente requerem a remoção cirúrgica do cisto e sobrevivem com pouca ou nenhuma incapacidade.
• Crianças com mielomeningocele, no entanto, requerem tratamento e assistência complexos e muitas vezes ao longo da vida. Quase todos eles sobrevivem com tratamento adequado, começando logo após o nascimento. Sua qualidade de vida depende, pelo menos em parte, da rapidez, eficiência e abrangência com que esse tratamento é fornecido.

Uma criança nascida com mielomeningocele requer cuidados especiais.

• A criança deve ser transferida imediatamente para um centro onde a cirurgia do recém-nascido possa ser realizada.
• O tratamento com antibióticos é iniciado assim que a mielomeningocele é reconhecida; isso evita a infecção da medula espinhal, que pode ser fatal.
• A operação envolve o fechamento da abertura na medula espinhal e a cobertura do cordão com músculos e pele retirados de ambos os lados das costas. As complicações mais comuns são a medula espinhal presa e a hidrocefalia, que podem ter consequências muito graves.

Cada pessoa com espinha bífida grave requer cuidados intensivos e complexos por uma equipe treinada e coordenada.

• A equipe de atendimento inclui um ou mais pediatras, neurologistas, neurocirurgiões, cirurgiões ortopédicos, especialistas em medicina física, endocrinologistas, urologistas, fisioterapeutas, especialistas em ortopedia, terapeutas ocupacionais, psicólogos, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais e outros profissionais.
• Se possível, o indivíduo com espinha bífida deve ser atendido em uma clínica especializada multidisciplinar de espinha bífida, onde todos os serviços necessários, que são extensivos, podem ser prestados de maneira coordenada e conveniente. Uma lista dessas clínicas nos Estados Unidos está disponível na Associação Americana de Spina Bífida.

Não há cura para a espinha bífida. O objetivo do tratamento da espinha bífida é permitir que o indivíduo alcance o mais alto nível possível de função e independência. O tratamento deve abordar qualquer deficiência física, emocional ou educacional que interfira no potencial dessa pessoa.

Qual é o tratamento médico para a espinha bífida?

Após a cirurgia do recém-nascido, as crianças com espinha bífida grave passam por avaliação regular para detectar deformidades, problemas de desenvolvimento ou outras complicações que possam exigir intervenção.

• As crianças devem ser observadas quanto a sinais de hidrocefalia, medula espinhal presa, atividade convulsiva, obesidade, intestino e / ou problemas de controle da bexiga, infecções freqüentes do trato urinário, distúrbios de aprendizado, problemas emocionais e psicossociais e outras complicações da espinha bífida.
• O cuidado em uma instalação multidisciplinar de espinha bífida permitirá a detecção mais precoce possível dessas complicações, quando o tratamento é mais provável de ser eficaz e evitar deterioração adicional.

O foco do tratamento é desenvolver força, mobilidade e independência. Muitas dessas crianças vão andar. Para outros, a acessibilidade é o objetivo.

• Os pais devem trabalhar com um fisioterapeuta para aprender a exercitar as pernas do bebê para maximizar a força e o movimento. Eles devem começar esses exercícios logo após a primeira cirurgia possível. Isso não só prepara a criança para caminhar, mas também previne a osteoporose por desuso.
• Crianças com espinha bífida devem receber fisioterapia prolongada, educação física ou treinamento adaptativo enquanto estiverem na escola.
• Muitas crianças podem se tornar móveis usando uma cinta ou usando muletas ou uma órtese. Esses dispositivos permitem que a criança funcione no melhor nível possível, ajudando no equilíbrio, na postura e no controle.
• Operações adicionais podem ser necessárias para corrigir problemas que interfiram com a marcha e outras funções.
• Apesar desta assistência, algumas crianças com espinha bífida nunca poderão andar de forma independente. Essas crianças usarão uma cadeira de rodas pelo resto de suas vidas.

Os distúrbios intestinais e da bexiga podem causar não apenas problemas físicos, mas também problemas sociais devido à provocação, rejeição e isolamento.

• As crianças podem ser ensinadas técnicas para esvaziar a bexiga e intestinos de forma adequada e independente, evitando assim constrangimento.
• Por exemplo, o uso de um tubo de plástico (cateter) para drenar a urina da bexiga com regularidade pode ajudar a evitar o transbordamento, o que pode prejudicar os rins. Essa técnica, chamada cateterização intermitente limpa, é um benefício comprovado em pessoas com espinha bífida.

Prevenção e tratamento da obesidade é um aspecto importante dos cuidados médicos para a pessoa com espinha bífida. A educação e o aconselhamento sobre atividades físicas e escolhas alimentares podem ajudar a manter o peso em um nível saudável.

O tratamento para outras complicações da espinha bífida depende da natureza das complicações. Medicamentos, cirurgia, fisioterapia ou terapia comportamental podem ser apropriados.

O que a cirurgia trata a espinha bífida?

A cirurgia é o tratamento mais comum para a espinha bífida e suas complicações. A maioria das crianças com espinha bífida grave requer uma série de operações.

• O primeiro, que geralmente é feito nas primeiras 48 horas da vida da criança, envolve enfiar a medula espinhal exposta e as raízes nervosas de volta na membrana circundante, fechando os defeitos no cordão e na membrana e cobrindo a ferida com retalhos de músculo e pele. de ambos os lados das costas.
• Cirurgias subseqüentes envolvem correção de deformidades. Isso pode incluir o corte de tendões ou ligamentos para liberar contraturas e / ou reequilibrar os músculos ao redor da articulação envolvida. Quando exames regulares indicam que o funcionamento do indivíduo está declinando enquanto uma deformidade física piora, a cirurgia deve ser considerada.

A cirurgia urológica é frequentemente necessária, porque a contratura sem resistência limita a capacidade da bexiga de manter urina suficiente para esvaziar o esvaziamento e obstruir o fluxo dos rins. Não tratada, isso pode levar à insuficiência renal, o que pode causar a morte prematura.

Na década de 1990, cirurgiões pioneiros desenvolveram uma técnica para reparar a medula espinhal, enquanto o feto ainda está no útero. O raciocínio por trás disso é que quanto mais tempo a medula espinhal é exposta aos elementos externos, mesmo no útero, maior a possibilidade de danos ao cordão e às raízes nervosas. Assim, a cirurgia anterior poderia evitar alguns dos danos que já ocorreram no momento em que o bebê nasce.

• Os resultados preliminares têm sido bons, pois os bebês submetidos à cirurgia pré-natal são menos propensos do que os bebês submetidos à cirurgia no nascimento a requerer um shunt para a drenagem do fluido de hidrocefalia.
• Esta cirurgia não é sem risco, claro; como qualquer operação, ela apresenta riscos significativos. Esta cirurgia também agudamente aumenta o risco de parto prematuro, o que acarreta seu próprio conjunto de riscos para o bebê.
• Ainda é cedo para dizer se esta operação vale os riscos que ela acarreta. Pesquisadores estão observando as crianças que se submeteram a esta cirurgia à medida que crescem, para ver se elas se saem melhor do que as crianças que passam pela cirurgia convencional.

A hidrocefalia geralmente é tratada pela colocação de uma derivação. Um shunt é um tubo especial colocado cirurgicamente na cabeça e sob a pele até ao peito ou abdómen. O shunt drena o excesso de fluido do cérebro para o abdome, onde pode ser eliminado sem danos.

Outra Terapia para Spina Bifida

O desenvolvimento emocional e social de uma criança pode ser profundamente afetado por deficiências físicas, como a espinha bífida. Para manter esse desenvolvimento o mais “normal” possível, essas crianças devem fazer parte do mainstream sempre que possível.

• A maioria dessas crianças pode ser educada em escolas regulares. Eles devem ser avaliados para os distúrbios de aprendizagem, que podem (e devem, por lei federal) ser abordados pelo sistema público de ensino.
• As crianças devem estar no ambiente menos restritivo possível. Eles devem aprender habilidades que os ajudem a ser o mais independentes possível.
• Eles devem ser encorajados a participar com seus pares em atividades apropriadas à idade, como clubes e equipes, com o melhor de suas habilidades.
• As crianças devem assumir a responsabilidade pelo seu próprio cuidado, tanto quanto possível.
• Depois da infância, as casas de grupo podem ser usadas para treinar pacientes com espinha bífida para viverem de forma independente.

O que é o acompanhamento para Spina Bifida?

As pessoas com espinha bífida devem ser vistas com frequência pelos profissionais apropriados, para que possam ser verificadas quanto à evolução de deformidades, incapacidades ou complicações que possam exigir intervenção. Uma “clínica” especializada pode reunir os profissionais necessários para que os pais não gastem todo o tempo com a criança para receber atendimento médico.

• A eficácia de sua fisioterapia, incluindo os aparelhos ortopédicos, as muletas e a cadeira de rodas, deve ser verificada com frequência e as alterações devem ser feitas, se necessário.
• O desenvolvimento de hidrocefalia ou o agravamento de deformidades justifica a atenção do cirurgião apropriado.
• Complicações médicas, como obesidade ou infecção do trato urinário, requerem tratamento adequado. O objetivo é prevenir complicações crônicas secundárias, como doenças cardíacas, diabetes e problemas renais.
• O progresso educacional do indivíduo deve ser verificado; os distúrbios de aprendizagem devem ser abordados com treinamento apropriado.
• Seu desenvolvimento emocional e social também precisa ser verificado e o tratamento adequado ou aconselhamento oferecido, se necessário.

Como posso prevenir a espinha bífida?

A única forma conhecida de prevenir a espinha bífida e outros defeitos do tubo neural é que a mãe tenha níveis adequados de ácido fólico antes e durante o início da gravidez. Isso não funciona em todos os casos, mas estudos mostram casos graves de espinha bífida que poderiam ser evitados com a ingestão adequada de ácido fólico.

O ácido fólico é essencial para a vida.

• A necessidade de ácido fólico aumenta durante os períodos de crescimento rápido, como o desenvolvimento de um feto no útero.
• Muitos cereais matinais e cereais nos Estados Unidos são agora fortificados com ácido fólico.
• Além de alimentos fortificados, outras boas fontes de ácido fólico incluem vegetais de folhas verdes escuras (por exemplo, brócolis, espinafre, alface verde escura), gemas de ovos, feijões, grãos integrais, suco de laranja e frutas cítricas.
• A dieta média nos Estados Unidos não inclui o nível recomendado de ácido fólico.

É muito importante que os níveis de ácido fólico sejam adequados desde o início da gravidez, antes que a mulher saiba que está grávida. A necessidade crítica de ácido fólico é nas primeiras 4 semanas de gravidez. Esperar até que ela saiba que está grávida para começar a aumentar a ingestão de ácido fólico não é suficiente. Todas as mulheres que podem engravidar devem tomar um suplemento de ácido fólico, mesmo que não estejam planejando engravidar. (Metade de todas as gravidezes nos Estados Unidos não estão planeadas.) O ácido fólico pode ser tomado isoladamente ou como parte de um multivitamínico diário.

• As mulheres que não planejam engravidar em um futuro próximo devem tomar 400 microgramas por dia. Esta força de ácido fólico está disponível ao balcão sem receita médica.
• Mulheres que planejam engravidar em um futuro próximo e têm espinha bífida, tiveram um filho com espinha bífida, ou tiveram uma gravidez anterior afetada por espinha bífida ou outro defeito do tubo neural deve tomar 10 vezes essa dose (4000 mcg ou 4 miligramas) por 1-3 meses antes de engravidar. Esta dose mais elevada está disponível apenas por prescrição.
• As mulheres não devem tentar obter 4000 mcg de ácido fólico tomando 10 multivitaminas todos os dias. As quantidades extras de outras vitaminas podem prejudicar a mulher e seu feto.

Estudos sugeriram que o parto cesáreo antes do início do trabalho de parto pode reduzir a gravidade da paralisia em muitos bebês com espinha bífida. Casais que têm um diagnóstico pré-natal de espinha bífida para o bebê podem querer considerar uma cesariana planejada.

Qual é o Outlook para Spina Bifida?

A perspectiva para qualquer indivíduo com espinha bífida depende do número e da gravidade das complicações. Para obter mais informações sobre complicações, consulte Sintomas da espinha bífida.

Com o cuidado multidisciplinar adequado e coordenado, a maioria das crianças com espinha bífida sobrevive até a idade adulta. A maioria vive dentro do mainstream da sociedade e é capaz de viver vidas produtivas e felizes.

Existem grupos de apoio e aconselhamento para Spina Bifida?

Claramente, as crianças com espinha bífida têm problemas muito substanciais. Eles sempre serão diferentes das crianças saudáveis. A maioria das crianças com espinha bífida tem o potencial para aprender, alcançar, ter sucesso e criar uma vida feliz para si, mas não sem esforço. Eles precisam da ajuda de suas famílias. Ter um filho com espinha bífida traz muitos desafios. É compreensível, então, que pais e irmãos de uma criança com espinha bífida tenham estresse significativo. Você pode sentir culpa, raiva, ansiedade e / ou desesperança. Você pode se sentir sozinho e inseguro sobre o que deve fazer.

Pais e irmãos podem ajudar, mas você precisa ter expectativas apropriadas e se organizar. Só então você pode aprender maneiras práticas de lidar com os problemas da criança e colocar esses métodos em prática. Mas fazer mudanças nem sempre é fácil. Às vezes ajuda ter alguém para conversar.

Esse é o propósito dos grupos de suporte. Grupos de suporte consistem em pessoas na mesma situação que você. Eles se reúnem para ajudar uns aos outros e para se ajudarem. Grupos de apoio fornecem tranquilidade, motivação e inspiração. Eles ajudam você a ver que sua situação não é única e não é inútil, e isso lhe dá poder. Eles também fornecem dicas práticas sobre como lidar com a espinha bífida e navegar pelos sistemas médicos, educacionais e sociais em que você vai confiar para obter ajuda para você ou para seu filho. Estar em um grupo de suporte da espinha bífida é fortemente recomendado pela maioria dos profissionais de saúde mental.

Grupos de suporte se encontram pessoalmente, ao telefone ou na Internet. Para encontrar um grupo de suporte que funcione para você, entre em contato com a organização a seguir. Você também pode perguntar a um membro da equipe de atendimento do seu filho ou acessar a Internet. Se você não tiver acesso à Internet, vá para a biblioteca pública.

• Associação Spina Bifida da América - (800) 621-3141 ou (202) 944-3285