Agitação de base: uma declaração dos direitos dos pacientes para dados de saúde

Uma nova iniciativa, lançada hoje em HealthDataRights. org, reúne todos os tipos de ativistas dos direitos dos pacientes - médicos, pesquisadores, desenvolvedores de software, escritores, empresários, economistas da saúde e, claro, blogueiros médicos e de saúde - pedindo "o direito de acessar todos os dados de saúde sobre nós mesmos, então nós pode tomar as decisões de saúde mais efetivas usando os recursos que consideramos mais apropriados. "

Aqui está o Manifesto que estamos apresentando:

Numa época em que a tecnologia permite que informações de saúde pessoais sejam mais facilmente armazenadas, atualizadas, acessadas e trocadas, os seguintes direitos devem ser auto- evidente e inalienável. Todas as pessoas:

* Tenha o direito a seus próprios dados de saúde.

* Tem o direito de conhecer a fonte de cada elemento de dados de saúde.

* Tenha o direito de tomar posse de uma cópia completa de seus dados de saúde individuais, sem demora, com um custo mínimo ou nenhum. Se os dados existirem de forma computacional, eles devem ser disponibilizados dessa forma, sem demora, com um custo mínimo ou nenhum.

* Tenha o direito de compartilhar seus dados de saúde com outras pessoas como acharem conveniente.

Estes princípios expressam direitos humanos básicos, bem como elementos essenciais de cuidados de saúde que são participativos, apropriados e no interesse de cada paciente. Nenhuma lei ou política deve abranger estes direitos.

Para esclarecer, isso NÃO é uma revolta contra os regulamentos de privacidade da HIPAA, mas sim um grito pelo direito de cada indivíduo a uma cópia de seus registros médicos, na sua totalidade e gratuitamente - porque "ter e entender a própria saúde Os dados são tão cruciais para a tomada de decisões sobre o estilo de vida como o acesso à conta bancária. "

Você pode ler as FAQ completas nesta campanha aqui, que afirma, em parte:

" Se reivindicarmos coletivamente nossos direitos de dados de saúde, nós Isso afetará o cuidado, o engajamento, a qualidade, os erros, os resultados e o significado, moveremos nosso sistema de saúde atual e não disfuncional para aquele que serve mais eficazmente aos pacientes, permitindo que eles tenham a informação que eles precisam para participar plenamente. Nós acreditamos que Esse fluxo de informações levará pacientes mais comprometidos, melhores decisões de saúde, menores custos e melhor remédio. "

Amém disso.

[Você também pode seguir o movimento HDR no Twitter aqui]

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