Como minha doença crônica me fez redefinir a independência

Enquanto escrevo isso, estou no meio de uma explosão. Estive preso na cama o dia todo, dormindo O meu rosto está inchando. Minha mãe, mais uma vez, minha enfermeira, me traz almoço, copo depois de um copo de água e Gatorade, ginger ale e pacotes de gelo. Ela me ajuda fora da cama, permanece na porta enquanto eu viro. Ela me leva de volta à minha cama para descansar quando terminar.

Embora este seja um exemplo de como é incrível Minha mãe é, eu não posso dizer o quão pequeno isso me faz sentir. Flashes de cenas de hospital da TV jogam na minha cabeça. Eu sou o paciente patético, curling em mim mesmo enquanto minha mãe segura meu braço. Sou criança que não pode fazer nada por si mesma.

Eu só quero me deitar no chão e ninguém me ajuda p.

Este é um episódio da minha vida com doença crônica. Mas não sou quem eu sou. O verdadeiro eu? Eu sou um worm de livro - um leitor voraz que lê um livro por semana em média. Eu sou um escritor, constantemente falando histórias na minha cabeça antes de colocá-los no papel. Sou ambicioso. Eu trabalho 34 horas por semana no meu dia de trabalho, depois volte para casa e trabalho na minha escrita freelance. Eu escrevo ensaios, críticas e ficção. Eu sou um editor assistente de uma revista. Eu amo trabalhar. Eu tenho sonhos grandes. Eu gosto de ficar de pé sozinho. Sou uma mulher ferozmente independente.

Ou pelo menos eu quero ser.

A luta para definir a independência

A independência levanta muitas questões para mim. Na minha cabeça, a independência é um corpo capaz que pode fazer tudo o que quer 95% do tempo. Mas é só isso: é um corpo capaz, um corpo "normal". Meu corpo já não é normal e não foi há 10 anos. Não consigo me lembrar da última vez que fiz algo sem pensar em consequências e depois planejar as coisas por uma semana após o evento, então eu minimizo os danos.

Mas eu faço isso uma e outra vez para provar que sou independente. Para acompanhar meus amigos. Então eu acabei confiando em minha mãe enquanto ela cuida de mim.

Agora que meu corpo não é tão capaz, isso significa que eu sou dependente? Admito que atualmente vivo com meus pais, embora não tenha vergonha de dizer isso aos 23 anos. Mas eu trabalho um dia de trabalho que é tolerante com minhas freqüentes ausências e preciso sair cedo para compromissos, embora não pague bem. Se eu tentasse estar sozinho, não sobreviviria. Meus pais pagam meu telefone, seguro e comida, e eles não me cobram aluguel. Eu apenas pago compromissos, meu carro e empréstimos estudantis. Mesmo assim, meu orçamento é bastante apertado.

Tenho sorte de muitas maneiras. Posso realizar um trabalho. Para muitas pessoas com problemas mais graves, provavelmente pareço perfeitamente saudável - e independente. Eu não sou ingrato por minha capacidade de fazer coisas para mim. Eu sei que há muitos lá fora que são ainda mais dependentes do que eu.Externamente, pode não parecer que eu sou dependente dos outros. Mas eu sou, e essa é a minha luta com a definição da independência.

Sentir-se independente em tempos de dependência

Você poderia dizer que eu sou independente dentro dos meus meios. Ou seja, sou tão independente quanto eu pode ser. Isso é um cop-out? Ou simplesmente está se adaptando?

Essa luta constante me separa. Na minha opinião, eu faço planos e listas de tarefas. Mas quando eu tento, não posso fazê-los todos. Meu corpo simplesmente não funcionará de forma a fazer tudo. Esta é a minha vida com doença invisível.

É difícil provar isso, porém, quando você tem dificuldade literalmente em seus pés.

Diferentes tipos de independência

Perguntei uma vez a minha mãe se achasse que eu era independente. Ela me disse que eu sou independente porque estou no controle da minha mente: um pensador independente. Eu nem tinha pensado nisso. Eu estava muito ocupado com foco no que meu corpo não podia fazer sem ajuda. Esqueci da minha mente.

Ao longo dos anos, minhas experiências com doenças crônicas me mudaram. Eu me tornei mais forte, mais determinado. Se estou doente, não aguento perder o dia, apesar de não poder controlá-lo. Então, eu li. Se eu não posso ler, então vejo um documentário, então eu posso aprender alguma coisa. Eu sempre penso em algo que posso fazer para me sentir produtivo.

Eu trabalho com náuseas, dor e desconforto todos os dias. Na verdade, como eu lido com minha doença recentemente ajudou um amigo capaz com seus próprios problemas de estômago. Ela me disse que meu conselho era uma dádiva de Deus.

Talvez seja a aparência da independência. Talvez não seja tão preto e branco como eu tende a olhar para ele, mas sim uma área cinza que parece mais leve em alguns dias e mais escura nos outros. É verdade que não posso ser independente em todos os sentidos da palavra, mas talvez eu precise continuar a procurar maneiras pelas quais eu posso. Porque talvez ser independente significa apenas saber a diferença.

Erynn Porter tem doença crônica, mas isso não impediu que ela obtivesse um BFA na Creative Writing do New Hampshire Institute of Art. Ela atualmente é assistente de editor da Quail Bell Magazine e uma crítica de livros para Chicago Review of Books e Electric Literature. Ela foi publicada ou está disponível no Busto, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag e Ravishly. Muitas vezes você consegue encontrá-la comendo doces ao editar seu próprio trabalho. Ela afirma que o doce é o alimento de edição perfeito. Quando Erynn não está editando, ela está lendo com um gato enrolado ao lado dela.