DiabetesM-D-Data ExChange 2015: Líderes de tecnologia

Acabei de comprar o meu primeiro smartphone há cerca de um mês, e tentando trabalhar, nunca me senti mais fofo na minha vida.

É por isso que achei tão fascinante participar do que alguns chamam de "epicentro" do mundo da tecnologia do diabetes, o DiabetesMine D-Data Exchange na Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford, na quinta-feira, 19 de novembro.

Isso foi o 5º evento organizado por nossa líder sem medo, Amy Tenderich - agora realizada duas vezes por ano, em junho, antes das grandes sessões científicas da American Diabetes Association, e em novembro, pouco antes da Cúpula de Inovação DiabetesMine, um pouco maior e mais ampla. A mini-cúpula ExChange é focada diretamente no desenvolvimento de tecnologia profunda e reúne cerca de 100 inovadores chave trabalhando em aplicativos, algoritmos e plataformas que utilizam D-dados, bem como fabricantes de dispositivos e pacientes experientes em tecnologia que usam e estão envolvidos na criação desta tecnologia.

Sim, esta é a incubadora que lançou a hashtag transformativa #WeAreNotWaiting em novembro de 2013.

Eu esperava não apenas estar fora do meu elemento, mas estar totalmente sobrecarregado. Na verdade, esperava não entender uma única palavra falada. Eu vim armado com cafeína e eu sentei na fila traseira, na esquina, como um garoto malcriado.

Desligiu que o programa era muito mais acessível do que eu esperava. Aqui está uma olhada na agenda:

Para uma língua D comum

Na verdade, logo após o palco, o orador principal Joseph Smith começou a falar meu idioma. Smith, que é Diretor de Medicina e Ciência do West Health Institute (com um currículo assassino que inclui ser nomeado um dos "20 Pessoas que Fazem Saúde Melhor" pela revista HealthLeaders em 2010), comparou o mundo da tecnologia da saúde com uma orquestra sinfônica. Parafraseando (fortemente), ele disse que você pode ter um grupo de melhores músicos do mundo, mas se todos marcham ao ritmo de seu próprio baterista, eles parecem infernal. Se, por outro lado, eles jogam juntos da mesma pontuação, você pode ter a música mais bonita imaginável. Nas palavras reais do bom médico: "Temos de mudar de cacofonia para sinfonia".

Ele observa que a indústria criou ferramentas tecnológicas basicamente no vácuo, apenas assumindo que cada componente funciona por si só - enquanto eles não pensaram em todo o ecossistema e como esses dispositivos precisam estar conectado. Por exemplo, a realidade de uma UTI é que a maioria de tudo ainda está documentada manualmente, e qualquer que seja o dado é bloqueado em dispositivos específicos. A interoperabilidade é o "éter" que falta.

Certo, o mundo da tecnologia do diabetes é preenchido com incríveis brinquedos criados por empresas com foco , mas o que precisamos são brinquedos construídos com foco .Seu medidor, bomba, CGM, Fitbit, aplicativos e smartphone devem poder falar o mesmo idioma e compartilhar dados uns com os outros de forma perfeita. Isso é resumido pela haiku-in-a-single-word: INTEROPERABILIDADE (o tema do evento deste outono é Making It Happen).

A mudança deve ser sistemática, diz Smith, então não temos apenas uma coleção de "brindes dotados". Por que as outras indústrias têm interoperabilidade, mas não estamos em diabetes e cuidados de saúde?

"Precisamos desmistificar e democratizar os cuidados de saúde, removendo-o do domínio dos sumos sacerdotes ", afirmou Smith, seguido da sua forte convicção de que as soluções reais virão de nós, na comunidade (veja Nightscout como exemplo).

Ao longo do dia, os oradores pediram aos fabricantes de dispositivos que percebessem que o mercado realmente recompensaria os projetos de sistemas abertos integrados de código aberto mais do que as máquinas industriais tradicionais. A mensagem: estar aberto não causará sua queda, antes ele irá impulsioná-lo para o sucesso.

O que Nightscout fez

Dr. Joyce Lee da Universidade de Michigan, também conhecido como @doctorasdesigner, apresentou um monte de novos dados na comunidade Nightscout / CGM na nuvem e uso deste sistema de monitoramento de glicose remota DIY.

Lee recebeu uma doação do PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) para apoiar a criação de uma "rede de pesquisa de inovação colaborativa" na diabetes tipo 1. Ela e sua equipe realizaram uma pesquisa em grande escala sobre os seguidores da Nightscout - a maior comunidade on-line do diabetes tipo 1 no Facebook que está ativamente envolvida na criação de ferramentas colaborativas através do design participativo. Se você não marcou ultimamente, há agora uma série de opções vertiginosas para sua configuração Nightscout!

Alguns resultados fascinantes do estudo de Lee, envolvendo 1, 276 membros do CGM no grupo Cloud Facebook:

• quase 20% das pessoas dizem que começaram a usar o CGM por causa do próprio Nightscout - isso é enorme!
• 6% disseram que eles realmente mudaram para o Dexcom CGM de outro sistema apenas por causa do Nightscout >> 80% do CGM atual nos membros do Cloud dizem que planejam ficar com Nightscout, mesmo que as alternativas comerciais estejam disponíveis >> 85% descobriram que a tecnologia "extremamente capacitante"
• auto-relatados Os resultados de A1c mostraram que o controle glicêmico melhorou significativamente (0. 7% -1. 2%)
• Mas nossos resultados favoritos foram aqueles em que as pessoas foram perguntadas quanto diabetes impediu-os de fazer atividades normais, passar tempo com amigos, etc. antes e depois do uso de Nightscout. Uau! Parecia haver uma enorme redução na "invasividade" do diabetes.
• A UI Ultimate (Interface do Usuário) > Falando de interfaces bonitas, a vencedora do DiabetesMine Patient Voices, Sara Krugman - que agora está com Tidepool - deu uma apresentação assassina descrevendo como ela criou a interface do usuário para o pâncreas bionico iLet. Esse designer de interação uber-criativa começou com sua partilha decididamente misturada sentimentos sobre a tecnologia atual: uma vez fez 100 moldes de gesso de sua bomba e esmagou-os contra uma parede como parte de uma peça de arte de desempenho catártico.

Mas o desafio de Krugman foi o núcleo do desenvolvimento de tecnologia: "Como é usar um pâncreas artificial (totalmente integrado)? " ela perguntou. "Ninguém sabe! "Porque ninguém já fez isso. Para o iLet, ela criou pilhas de notas adesivas de "need to know" e "nice to know" e delas desenvolveram uma arquitetura de sistema. Ao projetar a interface do usuário que supera a arquitetura, ela saiu completamente da caixa e até re-definiu a maneira como os usuários gravariam um dia, passando de "café da manhã, almoço e jantar" como opções de botão para um "início-meio-final modelo "sono", reconhecendo que muitas pessoas não vivem por relógios.

Ela até chegou a pensar sobre as mensagens subconscientes que vários tipos de fontes e tamanhos nos dão, e escolheu fontes apropriadas e padrões de letras maiúsculas para as funções da bomba. Por exemplo, "DONE" em todos os limites é gritar e "Concluído" com uma tampa inicial é um comando, enquanto "feito" em todas as minúsculas é um reconhecimento simples do usuário da conclusão de uma tarefa.

No final, apesar de uma falta universal de experiência do usuário para aproveitar, Krugman criou um primeiro rascunho simples, lógico e belo da interface do usuário para a próxima geração de sistemas de entrega de insulina que levará as pessoas a falar.

FDA na DIY D-Tools

A FDA percorreu um longo caminho, Baby! Não há muito tempo atrás, a idéia de que a agência iria abordar soluções de bricolage ou realmente ajudaria as plataformas de dados de código aberto a prosperar, na melhor das hipóteses, parecia exagerada. Nos últimos dois anos, vimos ações reais.

Stayce Beck, Chefe de Fila da FDA para a Equipe de Dispositivos de Diagnóstico de Diabetes, deu uma ótima visão geral das abordagens da FDA, com uma generosa ajuda de incentivo para essa multidão de desenvolvedores. Suas lâminas também eram decididamente diferentes, partindo das coisas secas de texto que normalmente vemos da FDA para incluir referências de filmes para

Voltar ao Futuro

e

Star Wars ! Ela enfatizou que o trabalho principal da FDA é olhar para todas as coisas que poderiam eventualmente dar errado com qualquer nova ferramenta ou tratamento, e fazer o melhor para mitigar esse risco. Afinal, as pessoas fazem coisas loucas, e enquanto você não pode antecipar tudo, você precisa testar o dispositivo cuidadosamente com os usuários, especialmente os que não possuem tecnologia. Houve alguma discussão sobre os requisitos dos Fatores Humanos da FDA que estão sendo focados nesse elemento de risco, ao invés de tentar servir como diretrizes para um design puro e bom. "Não pense na regulamentação da FDA como" burocracia ", mas, como tal, para criar bandeiras vermelhas, se necessário", Beck implorou o grupo. Ao abordar a tecnologia DIY, uma questão intrigante foi colocada à FDA pelo CEO da Tidepool, Howard Look: Está publicando instruções sobre como fazer um dispositivo médico caseiro diferente do que realmente fornece esse dispositivo às massas? Beck só poderia dizer que "não há uma linha difícil e clara" e a FDA teria que considerar instâncias caso a caso.

Temos certeza de que a Beck quebrou os recordes do Twitter quando ela publicou abertamente não só seu email, mas o número de telefone do escritório, no final da apresentação; e convidou uma conversa bidirecional entre sua agência e desenvolvedores no início do processo de design, para ajudar a acelerar o processo de aprovação.

Deep Tech Panels

O evento de redemoinho de meio dia apresentou duas discussões em painel - uma sobre os primeiros sucessos de interoperabilidade e um sobre padrões - e uma série de mini-apresentações em novos dispositivos e aplicativos que estão sendo desenvolvidos.

O painel Interoperabililty, liderado por Adam Brown de Close Concerns, explorou a definição desse termo e, em seguida, mergulhou em bons e maus exemplos por representantes da Open mHealth, Human API e MedHelp, que logo anunciou a expansão de sua diabetes plataforma de gerenciamento com o aplicativo Sugar Sense para Apple Watch. Também neste painel foi Jorge Valdes, Diretor Técnico da Dexcom, e foi ENORME ouvir o seu agradecimento ao Nightscout e ao movimento #WeAreNotWaiting por ajudar a inaugurar uma P & D mais rápida e uma autorização regulatória da conectividade de dispositivos móveis e compartilhamento de dados. Ele reconheceu que o próprio Dexcom estava tentando chegar lá mais rápido, mas simplesmente não podia fazê-lo tão rápido quanto a comunidade poderia.

Também na casa estava Annika Jimenez, o novo VP de dados sênior da Dexcom, contratada especificamente para se concentrar na plataforma de dados, análises e software de próxima geração; e Nate Heintzman, que se juntou à Dexcom no ano passado como Cientista Visitante com foco em Inovação de Usuários e Pesquisa Colaborativa. Em outras palavras, o Dexcom está por completo!

O pior exemplo de interoperabilidade citado por este painel? Fitbit. Muitos dos tipos de usuários do Alpha presentes estavam falando sobre a gravidade da função de carimbo de data / hora nesta ferramenta, o que torna a integração de dados uma tarefa enorme.

"Se você quer ser um jardim murado, é melhor você ser Apple. Se você não abraçar a abertura, você está morto. Abra os dados!" foi o grito de reunião. E os panelistas enfatizaram "você tem que fazer isso direito - uma e outra vez, vimos as empresas abrirem dados e depois colocar uma pessoa nela e esquecer isso". Isso não vai cortá-lo, disseram eles.

O painel de padrões é onde eu realmente comecei a sentir como aquele aluno perdido novamente. Esta foi uma discussão seriamente de profundidade sobre os padrões FHIR H7 e como eles facilitam a importação e exportação de dados de EHRs (registros de saúde eletrônicos). Este é o lugar onde a equipe

DiabetesMine

simplesmente acenou com a cabeça em apreciação dos especialistas, pressionando para que essas coisas acontecessem. O painel foi moderado por Peter Levin da Amida Technology, que é professor de consultoria em Engenharia Aeronáutica e Astronáutica da Stanford e ex-consultor sénior do Diretor de Tecnologia do Departamento de Assuntos de Veteranos da U. S., entre outros. Wow-smart, em outras palavras.

Houve algum debate acalorado sobre o papel dos padrões e quão necessários são realmente. Nós devemos entregá-lo a Melanie Yeung, do Centro Canadense de Global eHealth Innovation, o grupo que trabalha em padrões de dados específicos de diabetes, por ter seu próprio sobre a importância deste trabalho (para não mencionar como a única mulher no painel). Show and Tell: #OpenAPS e Mais O meu favorito pessoal na "Lightening Round" das demonstrações foi o protótipo da caneta inteligente de Sean Saint. É esse Bluetooth recarregável em Pen que introduzimos aqui no

'Mine

com um extenso artigo neste verão.Ele automaticamente irradia os dados de dosagem para um aplicativo que rastreia insulina a bordo (IOB) e mais. O aplicativo protótipo tem uma interface bonita que também fornece uma calculadora de dosagem e alguns gráficos ótimos que mostrem histórico e uso. Pense nisso como bomba-inteligência para uma caneta. O aplicativo também possui lembretes de dose, uma tela de dose mais recente e fácil de verificar, e o mais legal de todos - um recurso verdadeiramente quente: um alarme de temperatura que não apenas alerta você se sua insulina excedeu a temperatura máxima recomendada, mas diz-lhe quanto tempo sua insulina estava na "zona vermelha". "Espero que a caneta de Saint esteja disponível no momento em que eu acabei com os suprimentos da Snap. Eu usaria totalmente isso.

O conferencista foi uma conversa incrível de Chris Hannemann, um ex-alunos da UC Berkeley e engenheiro mecânico, que em agosto se tornou a 5 pessoa no planeta para se viver com o que é conhecido como OpenAPS, totalmente Pâncreas artificial caseira funcional. Eu não estou brincando com você! Quinze pessoas e contagem agora estão usando esse sistema de circuito fechado de código aberto, que é composto por uma mistura de produtos em torno: uma bomba de insulina Medtronic, um receptor Dexcom CGM, um dispositivo de framboesa para executar o sistema operacional Linux, uma memória USB CareLink para habilitar comunicação para a bomba e uma bateria. Whew …

Chris ele mesmo foi diagnosticado com tipo 1 aos 8 anos, e tem uma irmã que recebeu T1D aos 7 anos, e seu pai tem diabetes tipo 2 ^{. Portanto, não é nenhuma surpresa que ele pulou com os dois pés assim que descobriu o trabalho de Dana Lewis, Scott Leibrand, Ben West e outros neste sistema #OpenAPS em março do ano passado.}

Ele agora contribui para o código e a documentação, e ele compartilhou dados de 83 dias de sua própria experiência OpenAPS. Ele viu uma melhora de 13% no tempo diário no intervalo (até 83%, equivalente a menos de 6% de A1c) e uma diminuição de 15 mg / dl na glicemia diária média (até 129 mg / dl) desde o início do sistema. Ele disse que ele acorda praticamente todas as manhãs em aproximadamente 100 mg / dl, e sua saída Dexcom Clarity mostrou uma incrível redução de valores no início da manhã.

Ele falou sobre o quão adorável é poder dormir durante a noite sem preocupações da BG e compartilhar outras idéias sobre a sensação de usar esse sistema. E (um pouco surpreendentemente), ele enfatizou o quão importante é para os pacientes não se tornarem dependentes de ferramentas tecnológicas, à custa de entender realmente o que está acontecendo em seus próprios corpos. "A entrega automatizada de insulina é realmente uma" ferramenta "ou uma" terapia " '?' ele pensou.

Finalmente, no vestíbulo, as pessoas estavam se aproximando do trabalho incomum de Justus Harris, artista visual e tecnólogo, que desenvolveu um método para criar esculturas fora dos dados de glicemia. Apresentamos seu trabalho aqui recentemente. Ele trouxe cor e emoção para o dia, porque quem não ama uma coisa brilhante e brilhante que você pode segurar em sua mão, ao contrário de um monte de gráficos de dados? (OK, talvez a maioria dos participantes aqui escolheria gráficos:)

"Usuários Alpha" Lead the Way

Houve muita conversa sobre os usuários Alpha: os povos na vanguarda.Este não sou eu. Eu percebi que eu era um dos poucos usuários de Omega na sala. No meu caso, o último adotante. É um mundo novo ousado, e eu estou amando isso. Mas tem seus desafios. Para este relatório, eu fiquei cansado de perguntar a Siri quando a comprei e ela disse: "Quem, eu? "Então eu tentei falar em voz alta e minha esposa e, aparentemente, disse:" A conferência está em chamas ", em vez de dizer:" A conferência está bem. "

Tenho certeza se ela estava usando um Fitbit, sua freqüência cardíaca teria saltado quando ela conseguiu essa mensagem. (E agora eu sei que os dados do tempo sobre isso podem ser difíceis de decifrar - oy.)

Então, ao retornar à analogia do Dr. Smith, os violinos ainda não estão sincronizados com as flautas, mas a música está ficando Melhor. E no futuro, será uma bela sinfonia de fato

{Ver também: relatório 'Closer Look' da DiaTribe sobre este último DiabetesMine D-Data ExChange}

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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