Conversando #OpenAPS com Dana Lewis e Scott Leibrand

Estamos entusiasmados por ver tanta inovação surgir no "mundo real" do diabetes hoje em dia, com muitas criações do-it-yourself movendo a agulha para a frente. Essa é uma grande parte do que é DiabetesMine e o ímpeto por trás do movimento de base #WeAreNotWaiting iniciado no final de 2013.

Na semana passada, compartilhamos a história da família Mazlish em New Família York (também conhecido como o Bigfoot Clan), e como eles estão usando um sistema de circuito fechado caseiro há mais de 2 anos.

Hoje, é um privilégio compartilhar outra história do outro lado do país, onde um jovem em breve, Dana Lewis e Scott Leibrand, também "fecharam o laço" com seus própria tecnologia caseira conhecida como o Sistema Do-It-Yourself Pancreas (ou DIYPS, para abreviar).

Primeiro, conheça Dana e Scott. Diagnosticado com o tipo 1 durante o ano de primeiro ano do ensino médio, Dana do maior Seattle, WA, área e funciona como gerente sênior de conteúdo digital para um sistema de saúde sem fins lucrativos. Claro, muitos no mundo de advocacia on-line a conhecem como o fundador do bate-papo semanal #HCSM anos atrás, o que mais tarde inspirou o bate-papo #DSMA no Twitter todas as semanas. O homem ao lado dela é Scott, um "tipo incrível" com um fundo e carreira de engenharia de rede de computadores.

Ambos são profissionais ocupados, trabalhando neste projeto DIYPS em seus tempos livres, o que é impressionante! Confira essas ótimas perguntas e respostas com o casal de março de 2014 para obter mais detalhes sobre sua história e como seu projeto D-tech veio a ser, em novembro de 2013.

No início de fevereiro, eles fizeram seus esforços para o próximo nível, lançando o #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) projeto, destinado a trazer funcionalidades de loop fechado a qualquer pessoa que queira mergulhar nela por si. Como tantos neste mundo de código aberto #WeAreNotWaiting com experiência em tecnologia, eles estão compartilhando praticamente tudo online de forma gratuita - permitindo que usuários independentes, pesquisadores, organizações sem fins lucrativos e mesmo pessoas da indústria experimentem e, com sorte, tornam a D-tech melhor para todos nós.

Nos conectamos recentemente com o casal por telefone, e aqui está o que eles tinham a dizer sobre o novo esforço #OpenAPS e como o sistema DIYPS os ajudou em suas vidas pessoais - especialmente agora, levando a seu próximo casamento em agosto (!)

DM) OK, o que exatamente é o sistema Do-It-Yourself-Pâncreas?

Dana) Se você olhar para a configuração, não parece um sistema AP. É muito decepcionante olhar, mas essa é a beleza disso. A idéia básica do sistema e dos componentes físicos é um Raspberry Pi (computador com cartão de crédito), uma bomba Medtronic Minimed, um Dexcom CGM e um carregador Nightscout.Eles são realmente componentes físicos básicos e são alimentados por bateria e permanecem próximos do usuário. Ele usa um algoritmo que basicamente pergunta: 'Ei, você precisa de muita insulina como um bolus? "E converte isso em uma taxa basal. Essa é a única configuração que devemos fazer.

Scott) O OpenAPS que temos hoje baseia-se nos componentes existentes que possuímos para DIYPS. Utilizamos o carregador Nightscout, faz todos os cálculos na nuvem e, em seguida, o Raspberry Pi só precisa se conectar à Internet e fazer o download da bomba. É um sistema muito burro, na verdade, mas é por isso que foi projetado para ser simples. Este não é o mesmo tipo de "algoritmo blackbox" que a maioria dos projetos de Pâncreas Artificiais usam e é projetado para ser extremamente seguro. Apenas estabelece uma temperatura basal por 30 minutos de cada vez, então existe um risco mínimo de administrar muita insulina - e mesmo assim, não pode administrar o suficiente para causar qualquer dano. Nós fomos muito conscientes durante todo esse processo de tornar um sistema fácil de entender e garantir que ele seja completamente seguro e muito previsível, usando o mesmo paradigma de bolus e basal usado no bombeamento.

Há coisas que queremos melhorar, como compactar o carregador, de modo que só ocupa metade do bolso e é mais portátil. É portátil com um pacote de bateria agora, mas não é suficientemente pequeno para ser prático para transportar todo o lugar agora.

Quando vimos vocês dois em novembro no evento D-Data Exchange, você ainda não fechou o loop … Isso tudo se moveu mais rápido do que estava esperando, certo?

Scott) Nós estamos indo sem parar desde dezembro, e todas as noites por um ano desde a primeira vez que obtivemos dados da CGM, em meados de novembro de 13.

Dana) Quando olhamos para fechar o loop, dissemos: "Ei, podemos fazer isso até 01 de agosto para o casamento … " acabamos fazendo isso em duas semanas e fechamos o loop pela primeira vez em dezembro. Então, temos muitos meses para aperfeiçoar e executar o melhor que podemos. Uma grande questão agora é, como será usado no casamento?

Qual foi a experiência pessoal para você usando estas DIYPS?

Dana) Isso mudou a forma como eu vivo com diabetes, independentemente de todos os dados. Isso não é algo a ignorar em tudo isso. Essa abordagem é revolucionária, e é algo que queremos traduzir e disponibilizar a outras pessoas e clínicos. Pensamos que é uma nova maneira de abordar algo que todos precisam para viver com diabetes, tomar essas decisões e obter resultados extremamente melhores.

Mas o que é fascinante para mim é que, se você tirasse toda a minha tecnologia, ainda seria muito melhor com base no que aprendi com o uso do sistema.

OK, isso parece muito impressionante. Mas e os que não somos muito experientes em tecnologia e talvez não consigamos juntar isso por nós mesmos?

Dana) Meu objetivo é ajudar a educar as pessoas sobre como usei isso. Eu não quero desencorajar as pessoas a pensar que você tem que ser um engenheiro, ou ter algum conhecimento tecnológico para conseguir isso configurado.Há muitas pessoas envolvidas, e há muito apoio - e é por isso que todos nós estamos sendo compartilhados e discutidos abertamente.

Por que fontes abertas e baseadas na comunidade?

Scott) O motivo pelo qual isso funcionou é porque um monte de pessoas se encontraram. Não teríamos feito isso sem John Costik (um D-Dad que começou o Nightscout / CGM no movimento Cloud) e Ben West, que ajudaram com o pacote CareLink. Há tantas pessoas diversas que fazem parte disso. É um movimento social tanto quanto técnico.

Como você acha que isso muda o jogo para indústria e produtos regulamentados?

Scott) Nosso sonho aqui é chegar a um ponto em que o APS simples é considerado apenas a maneira padrão de fazer as coisas. As empresas de diabetes podem começar a inovar sobre os problemas mais difíceis. Queremos liberar seu tempo, e fazer essas coisas juntas …

Dana) Queremos que eles façam melhores bombas e sensores, e possam se concentrar nisso. Nós não queremos minimizar seu papel em tudo isso. Nós não estaríamos aqui sem eles. Idealmente, você pode escolher qualquer bomba e marca CGM que você gosta, e então use esses dispositivos com este algoritmo simplesmente conectando-o e ligando-o. Esse é o sonho, ter esse sistema plug-and-play para loop fechado. Você não deve ser limitado por produtos proprietários e marcas de tecnologia.

E você conversou com o FDA sobre tudo isso?

Dana) Sim. Estou constantemente surpreso quando chegamos ao FDA em quão receptivo eles são quando respondem. É claro que temos direitos iguais para iniciar essas conversas regulatórias. No ano passado, neste momento, nunca imaginamos que dois indivíduos poderiam conversar com o FDA sobre esta configuração e obter qualquer significado significativo!

Scott) Eles estão ouvindo. Será interessante ver aonde vamos daqui, à medida que entramos em mais sistemas AP que ainda estão sendo desenvolvidos.

Qual é o próximo marco para o seu projeto?

Dana) Não existe uma linha de tempo ou prazo específico. Estamos na Fase I, por assim dizer - fazendo com que outros inovadores construam seu próprio loop. Com este Call to Action que está acontecendo agora, queremos compartilhar os dados e construir sobre o que todos estamos aprendendo. Também estamos conversando com potenciais parceiros e patrocinadores para ensaios clínicos.

Scott) A linha do tempo depende da rapidez com que chegamos certas coisas. Existem duas faixas paralelas:

1. Os estudos N = 1 que estão fora do processo regulatório, apenas as pessoas experimentando em si mesmas. Não há necessidade de aprovação (experimento experimental) ou uso em massa. Isso está acontecendo, e é o lado #WeAreNotWaiting disso. O plano é começar a coletar dados individuais e juntar isso para mostrar que é seguro.
2. Depois, há a visão tradicional de ensaios clínicos, para encontrar e começar a conversar com pessoas com experiência na aprovação da FDA para esses estudos.

Parece que este é um momento crítico quando muitos desses desenvolvimentos estão "saindo do armário", por assim dizer …

Dana) Que estamos sendo abertos e transparentes, eu acho, ajuda as empresas e outros que estão no modo furtivo.E dá às pessoas com diabetes a esperança de que isso venha.

Scott) É emocionante ver tantos que já fizeram isso, mas não compareceram até agora. Isso é grande. A velocidade com que o Nightscout está funcionando, faz com que tudo avance em frente mais rapidamente. É interessante ver esses esforços serem abertos.

Como podemos ajudar?

Dana) O grande fato que ouço o tempo todo é: "Eu quero isso!" e depois a questão de como eles podem obtê-lo. Inscreva-se para a lista de discussão OpenAPS, e você pode encontrar todos os tipos de informações lá, incluindo os anúncios que fazemos.

Todos são parte disso. É preciso todos os tipos de pessoas com diferentes habilidades e conhecimentos e apenas estar disposto a compartilhar histórias. Recentemente, alguém viu um erro de digitação na tela Nightscout, e ele abriu o documento de rastreamento online e colocou um relatório de erro para corrigi-lo. Isso envolveu Github (ambiente de desenvolvimento), e foi muito fácil fazer a mudança mesmo com uma pequena curva de aprendizado. Então, apenas a revisão é importante, e simplesmente divulgando palavras e falando sobre isso. Há algo que todos podem fazer.

Esta é uma ótima notícia, tanto na frente do #OpenAPS quanto sobre esse grande casamento chegando! Desejamos grande sucesso em ambas as frentes!

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