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Na conferência CWD Friends For Life na Flórida recentemente, nos disseram que houve mais testes da TrialNet que nunca antes - e isso já era verdade no final do primeiro dia!
A TrialNet, é claro, é constituída por uma rede internacional de pesquisadores que exploram a progressão do diabetes tipo 1. O estudo é tão antigo quanto a conferência CWD FFL em si - ambos são 13 - e isso pareceu um ótimo momento para olhar de novo até onde chegou e a diferença está fazendo.
Nós chegamos ao Dr. Henry Rodriguez, que dirige o Centro de Diabetes da Universidade do Sul da Flórida e também lidera o afiliado da TrialNet lá. Na verdade, conheço o Dr. Rodríquez dos seus anos trabalhando na cena de pesquisa do diabetes no centro de Indiana, não muito longe de onde vivo. Enquanto a D-Community estava muito triste ao vê-lo ir, também ficamos encantados ao saber que ele estaria ampliando seu impacto para tocar ainda mais vidas.
Ele é agora presidente do estudo "Caminho para Prevenção" que telha e observa parentes de PWD de tipo 1 (pessoas com diabetes) para explorar conexões em como e onde a doença ocorre.
Hoje, estamos felizes em ouvir diretamente do Dr. Rodriguez sobre o que está acontecendo com a TrialNet e como todos podemos nos envolver …
Um posto de convidado do Dr. Henry Rodriguez
Acabou recentemente de voltar da Conferência Children With Life With Life Diabetes em Orlando, onde TrialNet exibiu mais de 100 parentes de pessoas com tipo 1, I Estou mais entusiasmado do que nunca com os avanços que estamos vendo nesta pesquisa! Na última década, a pesquisa de tipo 1 levou diretamente ao diagnóstico mais precoce e ao tratamento anterior do que nunca antes.
Basta perguntar à família Bellos de Jupiter, FL, sobre o quão genérica a triagem de risco da TrialNet é para eles.
Em 2007, a mãe da Flórida, Dani Bello, aprendeu sobre a triagem da TrialNet no mesmo ano em que seu filho Max foi diagnosticado com o tipo 1 aos 5 anos. Ela foi testada imediatamente, querendo ajudar com a pesquisa de qualquer maneira possível.
"Quando você tem uma criança diagnosticada com a doença, você sente que não tem muito controle", diz ela. "Você quer fazer algo para ajudar."
Seu marido, Adam, um médico, empurrou para que seus outros filhos fossem selecionados.
"Eu olho para coisas de mais uma perspectiva clínica. É assustador descobrir que seu filho tem um alto risco de diabetes tipo 1, especialmente quando você tem outra criança com a doença", diz Adam. "Mas não saber é não vai ajudar você ou seus filhos. "
Um ano depois, os Bellos levaram os outros dois outros filhos a serem exibidos. Foi quando eles souberam que seu filho de 5 anos de idade, Grant, testou positivo para os anticorpos que sinalizam um risco aumentado de diabetes tipo 1."Nós rapidamente transiciamos de ser chateado para decidir fazer o que fosse necessário", diz Adam.
Grant já tem 10 anos e participou do estudo de prevenção da insulina oral nos últimos cinco anos. Ele está ajudando a testar se uma cápsula de insulina oral a cada dia pode ajudar a atrasar ou prevenir o aparecimento da diabetes tipo 1. Estudos anteriores sugerem que isso pode ajudar a atrasar a doença por uma década completa em membros da família com altos níveis de anticorpos, incluindo aqueles contra a insulina.
Adam diz: "Grant ainda está saudável. Ele toma sua pílula todas as manhãs. Ele envelhece e os esforços de sangue são mais fáceis. Ele entende o que está fazendo. E, se ele desenvolver diabetes tipo 1, saberemos no O mais rápido possível. Sem surpresas, sem DKA (cetoacidose diabética), sem ER, sem UTI. "
Dani diz que matricular seu filho no Estudo de Prevenção de Insulina Oral fornece uma rede de segurança." Sabemos que estamos fazendo tudo o que podemos para retardar o início desta doença. Qualquer pessoa com uma criança com diabetes tipo 1 sabe que todos os dias você pode atrasar é um presente. "
" Todos nós vamos para a Universidade da Flórida a cada seis meses. Nossos outros filhos estão no Caminho para o estudo de prevenção, para que todos sejam testados ". explica Adam. "Isso nos dá uma medida de empoderamento sobre uma doença em que você tem pouco controle".
Para mim, essa história é poderosa que demonstra como a TrialNet toca vidas.
A TrialNet criou mais de 100 000 parentes de pessoas com diabetes tipo 1 até à data, mas precisamos continuar a exibir pelo menos 20 000 pessoas por ano para alcançar nossos objetivos de pesquisa. Com a recente adição de uma opção para se inscrever on-line, o processo de triagem é mais fácil e mais conveniente do que nunca. Você pode encontrar um local de seleção TrialNet usando nossa ferramenta de referência on-line diabetestrialnet. org / screening. Ou vá para pathway2prevention. org e solicite um kit de teste por correio. Basta preencher o formulário de consentimento on-line, e a TrialNet irá enviar-lhe um kit de teste para levar para um laboratório médico local para coletar uma amostra de sangue. O laboratório enviará a amostra para o laboratório da TrialNet para análise. Você aprenderá os resultados em cerca de seis semanas.
A pergunta que você está perguntando agora é: "Por que devemos nos inscrever?"
O primeiro e mais importante passo em direção à prevenção é rastrear membros da família para marcadores de risco chamados autoanticorpos. Os exames são oferecidos gratuitamente aos familiares de pessoas com diabetes tipo 1, que são 15 vezes mais propensas a desenvolver a doença do que a população em geral.
Conhecer o risco de diabetes da sua família dá-lhe informações importantes sobre a sua saúde. Também permite que você saiba se você é elegível para participar de um estudo de prevenção. A TrialNet está atualmente oferecendo três estudos de prevenção para pessoas identificadas como em risco: o Ensaio de Prevenção de Insulina Oral, o Ensaio de Prevenção de Abatacept e o Ensaio de Prevenção de Teplizumab.
Se você não é elegível para participar de um estudo de prevenção, você ainda pode ajudar. Você pode participar do componente de monitoramento do estudo TrialNet Pathway to Prevention, onde você será seguido de perto com exames de sangue periódicos para os primeiros sinais de diabetes tipo 1.Os exames de risco do TrialNet estão amplamente disponíveis em sites em todo o país e através de um site online (pathway2prevention. Org), onde, conforme mencionado, você pode solicitar um kit de teste por correio. Um teste de sangue único é capaz de detectar os autoanticorpos que sinalizam um risco aumentado.
Também pode haver outros estudos da TrialNet em que você pode participar no futuro. Além disso, você pode ajudar a divulgar a questão sobre estudos de triagem e prevenção da TrialNet.
TrialNet screening está disponível para aqueles que são:
- 1 a 45 anos de idade E tem um pai, filho, irmão ou irmã com diabetes tipo 1
- 1 a 20 anos de idade E tem uma sobrinha, sobrinho , tia, tio, avós, meia-irmã, meia-irmã ou primo com diabetes tipo 1
Então, considere fazer sua família ser rastreada. Não só você estará se ajudando, você estará contribuindo para a ciência que acabará por encontrar uma maneira de prevenir esta doença.
Obrigado, Dr. Rodriguez, por todo o trabalho que você e seus colegas pesquisadores do TrialNet estão fazendo nesta frente. Estamos ansiosos para aprender mais à medida que a pesquisa continua, e fazemos eco de sua solicitação para PWDs e famílias para considerar participar se puderem.
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