CGM na Revista Cloud / Nightscout

Quando se trata de dados de diabetes, estou no Cloud Nine nos dias de hoje, graças ao fato de estar finalmente conectado a todo o CGM do bricolage no sistema Cloud / Nightscout que me permite exibir e compartilhe meus números BG e tome melhores decisões com base nessas informações.

Ou talvez seja mais apropriado dizer que estou no "Cloud Nightscout". Sim, depois de uma hesitação inicial, estou totalmente a bordo com o movimento #WeAreNotWaiting e "ganhou minhas asas".

Ei, eu ainda tenho um certificado que diz isso!

Fui conectado a esta nova tecnologia e parte do CGM na comunidade Cloud por quase duas semanas agora (começando no Halloween). Minhas primeiras impressões como novato Nightscout: foi menos complicado do que o esperado e me mantém mais responsável e melhor gerenciado, com certeza. Ao mesmo tempo, eu tive que reajustar algumas das minhas opiniões sobre como eu sinto que os outros têm acesso aos meus dados pessoais, sobre como transportar casos e dispositivos de diabetes ao meu redor, e mesmo que tipo de roupa que eu uso para acomodar Toda essa nova tecnologia na minha vida.

Nightscout, é claro, é o sistema pirateado que conecta um receptor Dexcom G4 a um telefone de upload por um cabo especial ou dois e, em seguida, envia esses dados para um banco de dados web e outro site online onde os dados podem ser visto ou qualquer outro dispositivo com o qual eu decida me conectar (alguns pais até vêem seus números BG de crianças em suas TVs de tela grande!)

Se você lembrar da minha postagem a partir de meados de setembro, lembre-se que Era um Hypo que mudou minha mente sobre o uso desse sistema. Eu pensei: "Claro, o compartilhamento de dados é uma ótima idéia no rosto, mas não tenho certeza sobre o incômodo de configurar uma instalação de engenharia reversa de DIY que não seja pré-embalada para minha conveniência e não forneça garantias de produtos o que for. "Valeu o tempo investido e o risco potencial?

Sim, foi até agora.

Porque decidimos que pegar hypos antes que eles se tornem ruins é ENORME para minha esposa e eu. Nós percebemos que, se Suzi tivesse acesso aos meus dados em tempo real quando não estivéssemos juntos, nós dois poderíamos ter um nível de segurança não tivemos antes. E eu teria uma maneira ainda mais imediata de obter meus dados CGM "na minha cara", então eu seria forçado a responder quando mais urgentemente necessário.

Veja como tudo está funcionando, até agora:

Configuração: Felizmente, isso não era tão complicado quanto eu temia, principalmente devido a todo o excelente suporte que a comunidade Nightscout criou, incluindo facilidade, para ler instruções passo a passo, vídeos de instruções e fórum muito ativo e páginas do Facebook onde você pode pesquisar tópicos específicos ou fazer perguntas aos 8, 200 membros.Sim, você deve acompanhar de perto os guias e pode ser confuso se você não prestar muita atenção ao que está fazendo, mas descobri que qualquer problema que encontrei já foi abordado em algum lugar nos recursos acima mencionados. Em suma, demorou cerca de 3 horas para a instalação do início ao fim, e isso ocorreu com intervalos intermitentes. Então, de forma realista, se eu tivesse funcionado em uma sessão sem quebras, provavelmente seria significativamente menor.

Tenho o meu Dexcom CGM conectado ao celular pré-pago do Moto G Boost por um cabo e adaptador retrátil, porque era o melhor para manter o cabo curto e ajustar o comprimento, se necessário. Além disso, isso me permite experimentar diferentes casos para ver quais podem ser melhores para mim a longo prazo. Eu não gosto de ser limitado a um estilo específico de caso, ou depende dessa configuração se algo mudar ou derrubar.

Custo: Os danos totais para nós foram de cerca de US $ 400, mas isso foi apenas por nossas preferências pessoais - as maiores porções sendo de US $ 80 para o telefone do remetente de MotoG, US $ 100 para o relógio branco Pebble que Suzi usa e US $ 200 para um relógio Pebble Steel para mim. Originalmente, nós só planejamos pegar um relógio para Suzi - porque ela não pode usar um telefone no trabalho e ter acesso aos meus dados enquanto havia uma razão fundamental para tudo isso. Então, seu relógio foi uma necessidade para nós. Mas, depois da configuração, percebi que era mais difícil ver meu receptor G4 e reagir aos alertas CGM normais. Além disso, não queria manter a destruição do receptor por causa dos potenciais riscos de danificar a frágil porta USB, e não queria ser forçado a desembarcar o novo receptor que estou mantendo na caixa em stand-by como um fazer backup, se necessário. Então, um relógio Pebble tornou-se um must-have para mim também, para que eu (o paciente!) Veje e responda adequadamente aos meus próprios dados com o Nightscout.

Portabilidade: Este foi um grande problema para mim, porque, como observei muitas vezes, não gosto de levar uma mala ou bolsa, a menos que eu esteja com Suzi, que é gentil o suficiente para leve meu equipamento na bolsa. Mas eu não queria confiar em outros, então precisávamos ter certeza de que carregar o meu equipamento Nightscout ao redor não se tornaria uma frustração que acabaria por me afastar de querer usar o sistema.

Eu procurei Alto e Baixo (ha!) Para esse caso perfeito, mas não consegui encontrar um que corresponda ao que eu precisava ou foi projetado da maneira que eu queria: portátil o bastante para seguir em andamento, e isso poderia ser cortado no meu cinto. Principalmente, eu não queria estar em uma coleira e ter que ficar dentro de uma certa variedade de minha mochila ou casaco se é aí que meu equipamento estava estacionado. No começo, comprei um prático estojo 3D impresso que mantinha o telefone e o receptor G4 juntos, mas não tinha um grampo de cinto e, como acabou, o cabo especial que comprei era muito longo e espreitava, mas precisava ser protegido também, então eu decidi encontrar uma opção melhor.

No começo, eu usei uma caixa de medidor antiga que zips e que possui um loop de cinto de velcro. Nós cortamos um pequeno orifício na parte de malha zip-up do gabinete e colocamos o Dexcom dentro, com o cabo alimentado pelo todo e conectando-se ao telefone do carregador de MotoG velcroed para o outro lado da caixa.Uma vez fechado, eu poderia levar isso muito facilmente à mão, ou, se necessário, use o clipe que viramos para apertar o meu cinto (mesmo que esteja pendurado na minha cintura).

Isso também não era perfeito, mas era melhor do que nada. Ainda assim, queria um caso com um clipe de cinto real. Eu alcancei a grande D-Mãe Donna Annese, que dirige a empresa de casos de diabetes Tallygear, que criou um caso Nightscout e concordou em criar para mim um caso de neoprene personalizado que é um pouco maior para caber meu G4 receptor e carregador mais o cabo! Tem uma janela para ver o meu receptor G4, e há uma aba que puxa sobre a extremidade para esconder e segura o cabo dentro. E a melhor parte: tem um grampo de cinto rotativo! A única coisa que não tem é uma maneira de anexar um clipe de backup como um suporte se o caso se tornar desbloqueado ou o clipe existente parou. Mas, de outra forma, é bem perfeito. Muito obrigado por este ótimo caso, Donna!

Escolhas de roupa: Eu não sou um cara que veste roupas com muitos bolsos (além daqueles no meu jeans ou khakis). Mas a Nightscout me fez reavaliar a minha escolha na roupa - pelo simples motivo de que eu nem sempre quero apertar o meu caso para o meu cinto, e isso simplesmente não se encaixa no bolso normal da calça. Então eu encontrei-me vestindo mais camisolas com capuz ou um leve windbreaker mesmo dentro de casa, porque eles têm aqueles grandes bolsos frontais. Houve um par de vezes quando fui "frustrado por bolsos", ou a falta disso, e isso tornou-se algo em que agora estou dando mais atenção ao vestir-me de manhã. Dinâmica muito interessante.

Alertas: O sistema Nightscout, por padrão, alerta você sempre que você for abaixo de 80 ou acima de 180, algo que é particularmente frustrante f

ou eu como eu prefiro as configurações do Dexcom definidas para 70-200. Especialmente à noite, quando às vezes mantenho meus níveis de açúcar no sangue mais altos e não quero ser despertado se eu atingir 201 mg / dL. Felizmente, há uma maneira de baixar uma "cara de sono" para ativar, e que o modo "Quiet Mike" me permite silenciar todas as notificações. Há também uma maneira de entrar na codificação e fazer algumas das suas próprias mudanças desejadas, mas isso é um pouco sobre a minha cabeça e eu não tive tempo de explorar isso ainda. Na verdade, gostaria que houvesse uma maneira fácil de desativar apenas os alertas de alta, mas mantenha os alertas baixos (como o Dexcom permite). Então, agora, na maioria das vezes, quando eu não toco em baixo ou fora e sozinho, eu desabilito todas as notificações apenas para que não me incomodem.

Compartilhamento de dados: Nos primeiros dias de conexão, Suzi e eu entraram em um cuspe sobre o acesso a dados de diabetes e se eu deveria ser permitido alterar as notificações quando nos avisamos. Para o registro, eu estava experimentando com

seu relógio Pebble (era antes de comprar um para mim) para ver o que você poderia ajustar. Ao contrário da minha própria frustração com os alertas, Suzi não se importa de ser alertado o tempo todo e disse que realmente gosta de saber onde eu estou, sabendo o sangue. Nossa conversa aumentou e, em um ponto, eu exclamei: " São meus dados CGM, não os seus, então eu consigo decidir quem tem acesso e qual deve ser esse acesso! "Oops. Nós inventamos e rimos sobre isso mais tarde, mas trouxe o ponto importante de que o acesso compartilhado aos dados do paciente é um problema sensível e deve ser cuidadosamente avaliado, com o objetivo de equilibrar as necessidades e desejos de todos os envolvidos. E para o registro, Suzi tem seu relógio configurado para obter todos os meus alertas, enquanto o meu geralmente está configurado para o modo "Quiet Mike".

Esse compartilhamento de dados com Suzi será crítico em apenas uma semana, quando eu viajar para a Califórnia para a minha primeira visita à DiabetesMine Innovation Summit. Queríamos ter certeza de que o nosso sistema Nightscout estava configurado a tempo para essa aventura de três dias. Tenho tendência a diminuir durante a viagem, especialmente durante a noite, Estou sozinho em quartos de hotel. No passado, mesmo que eu deixei meus BGs correrem um pouco mais alto à noite, eu tive algumas hipóteses perigosas em que eu cai mais de 100 pontos durante a noite devido a intensos horários de trabalho, estando no meu pés mais frequentemente do que o habitual, pouco sono e menos consistência geral. Então, t o seu será o primeiro teste de quão bem pode funcionar e prepara o terreno para mais viagens de negócios em 2015.

Melhores açúcares no sangue: Todos os itens acima mencionados sobre alertas, notei que o meu os açúcares no sangue estão no alcance com mais freqüência durante as últimas duas semanas e eu vi muitas leituras no final mais alto - provavelmente só porque eu estou tão atento a este D-dados e ficar em cima dele. Obviamente, a novidade desaparecerá em algum momento. Mas eu sou encorajado que este apresenta uma maneira de ter fácil acesso e visão de meus dados a qualquer momento que eu quero, e está me mantendo em cheque até agora. E eu também notei que apenas ter meus dados CGM de relance me faz querer manter meus números mais dentro do alcance. Essa é uma motivação poderosa para mim fazer melhor e ficar no topo da minha gestão. Embora tenha tido acesso a todos esses dados de tendências já graças ao meu Dexcom, isso levou a um aumento de interesse em fazer melhor.

Nightscout lingo: Começamos a chegar com os nossos próprios termos de dilema de D-dados de dados, por assim dizer -

• Low-jacked - não de forma ruim, como às vezes acontece quando um baixo o açúcar no sangue seqüestra seu tempo, mas mais ao longo das linhas de: podemos rastrear meus açúcares sanguíneos, onde quer que estejam, especialmente aqueles hipopótamos perigosos.
• Azure = Atari - Porque o geek em mim descobre essa nova tecnologia tão incrível como o sistema original de videogames com jogos clássicos como o Frogger. E sim, às vezes eu me sinto como uma criança novamente jogando com um novo jogo legal que só ajuda a ajudar minha saúde.
• Burn phone - Sim, eu me sinto como um espião e qualquer espião sabe que você precisa de um telefone queimar para fazer seu trabalho. Cada um de nós tem um, e nós comunicamos dados secretos que muitas vezes só entendemos realmente o significado de.
• Meu relógio Dick Tracy - Esta referência pode namorar comigo, mas eu ainda penso em meu aço Pebble como sendo como o rádio de pulso Dick Tracy famoso na década de 1950.

Suporte comunitário: Como mencionado, existem agora mais de 8, 200 membros do Facebook CGM na comunidade Cloud.Então, há literalmente sempre alguém online que pode ajudar se você tiver uma pergunta. E você pode pesquisar a linha de tempo para quaisquer problemas específicos que você possa estar enfrentando, seja comprando o telefone ou cabo correto, um código de erro que você vê ou apenas encontrar um caso que melhor se ajuste à sua situação. Durante a primeira semana de novembro, um dos administradores do grupo publicou uma nota de que 15 pessoas agora estão se voltando para a equipe de suporte, com a ajuda da redonda para a instalação ou qualquer outra coisa. Para mim, isso é quase mais valioso do que o serviço ao cliente que você obtém de uma empresa de dispositivos de diabetes estabelecida, porque você não precisa ligar durante horas específicas, navegar para o departamento certo ou passar por questões de fundo sem sentido e suporte antes de obter uma resposta que talvez nem mesmo funcionem. Claro, não há garantias com o Nightscout ou a ajuda fornecida, mas você sabe que entrar, e ser capaz de alcançar as pessoas reais, realmente, usá-lo e não apenas ler um script é inestimável em minha mente.

A Fundação Nightscout recém-criada está agora fora do chão e está trabalhando para obter ainda mais uma infra-estrutura no local. Isso ocorreu apenas no último mês, e os nomes anexados a esta fundação são aqueles que você pode reconhecer como principais desenvolvedores ou visionários no movimento #WeAreNotWaiting.

Estou muito entusiasmado com o que tudo está acontecendo, e não posso esperar para ver mais materializar, pois a comunidade Nightscout integra recursos adicionais e continua a "engenharia reversa" mais dispositivos para diabetes. Nós também estamos observando de perto o pessoal da Tidepool, os inovadores da nuvem de dados que trabalham na interoperabilidade dos dispositivos e maneiras de combinar todas essas tecnologias de tecnologia D, de maneiras que precisamos e desejamos.

Por enquanto, estas são minhas impressões iniciais como novato Nightscout. Estou ansioso por não estar aguardando, mas para ter acesso imediato aos meus dados de diabetes de uma forma que permita que meus dados me sirvam e não o contrário.

Obrigado, Nightscout.

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