EPatiente Escrevendo um Livro sobre Saúde Mental e Diabetes

Bem-vindo de volta à nossa série de entrevistas com os vencedores 2017 DiabetesMine Patient Voices, as 10 PWD habilitadas selecionadas para participar da nossa Cúpula anual de inovação em novembro.

Hoje, estamos entusiasmados em compartilhar a história do colega blogueiro e defensora ativa na Comunidade Online Diabetes (DOC) Mindy Bartleson.

Ela se considera uma "pêssego da Geórgia" como ela é de uma pequena cidade no sul, mas agora mora em Boston, MA, juntamente com suas duas gatinhas, Lilo & Stitch. Mindy blogs em There's More to the Story, trabalhou com a College Diabetes Network (CDN), e acaba de começar um novo e excitante trabalho em cuidados com diabetes orientado a dados.

Aqui está o que Mindy teve que dizer durante nosso bate-papo recente …

Uma Entrevista com o Advogado da Diabetes Mindy Bartleson

DM) Felicidades em ser escolhida como vencedora, Mindy … Então, qual foi sua introdução neste mundo do diabetes?

MB) Fui diagnosticado com diabetes tipo 1 em 8 de março de 2000, quando tinha 7 anos de idade. Por quase um ano antes disso, eu estava doente e perdi peso. Eu estava em medicação após medicação; problemas com meu rim, problemas com meu fígado, você o nomeia. Na maioria das vezes, meus pais disseram que estavam reagindo demais.

Um dia, decidi que queria óculos porque vi outras pessoas obtendo-os. Comecei a "reclamar" sobre minha visão. Nós fomos ao médico do olho fora da minha cidade. Ele olhou para os meus olhos e disse a minha mãe que ele pensava que eu tinha diabetes por causa de como os vasos sanguíneos olhavam nos meus olhos, mas ele não podia fazer esse chamado com certeza. Ele trabalhou com crianças com diabetes em países em desenvolvimento, então é assim que ele percebeu isso. Naquela noite, eu também desisti da minha comida favorita - mac e queijo - para mais limonada (por causa de como eu estava sedento). Esta foi a gota final.

Isso também ocorreu antes que a Internet fosse um grande negócio e, em vez de Web MD, minha mãe teve que passar por um livro médico.

No dia seguinte, fomos ao médico, e eles tentaram nos afastar de novo. Minha mãe recusou-se e empurrou-os para verificar meu açúcar no sangue. Era 589 sem cetonas, e logo depois me tornei paciente internada em Atlanta.

Eu lembro principalmente de estar incrivelmente sedento e chateado por não ter limonada. Não lembro muito depois disso, além do fato de que minha mãe estava apavorada para ir para casa. Ela ainda odeia as agulhas.

Você também lutou com saúde mental e outras condições, não …?

Minha experiência com saúde mental tem sido um pouco em todo o lugar. Crescendo, não queria nada com aconselhamento até chegar à faculdade porque não tive grandes experiências depois que meu pai faleceu quando tinha 12 anos.Eu finalmente comecei a terapia quando eu comecei a faculdade em 2011 porque eu estava pronto, e uma bolsa da Universidade da Geórgia ajudou a cobrir os serviços de aconselhamento que eu precisava.

Eu experimentei um momento muito difícil com o burnout do diabetes durante meu primeiro ano de faculdade. Isso me leva a olhar para a saúde mental, especialmente no que diz respeito ao diabetes, em uma nova luz. Eu ajustei minha mentalidade para ter certeza de praticar o autocuidado e reconheci as partes negativas do diabetes em voz alta e para mim.

Então, fui diagnosticado com TDAH, ansiedade e OCD meu último ano de faculdade … Mas o diagnóstico observou que eu estava apresentando sintomas antes de eu ter 12 anos! A pessoa com quem conheci também observou que eu estava experimentando isso mesmo antes de eu ter sido diagnosticado com T1D quando tinha 7 anos, o que foi aberto e ajudou a explicar muito.

O que mais você acha que precisa ser feito em saúde mental para pessoas com diabetes?

Há muito dentro da Comunidade de Diabetes, mas também a sociedade em geral que precisa ser feita. Se eu tivesse que escolher uma coisa para se concentrar, ela se relacionaria com o título do meu blog " Há mais da história ." Muitas vezes, o foco é apenas sobre diabetes e isso faz com que outras coisas sejam perdidas. Às vezes, o diabetes e a saúde mental estão entrelaçados, mas algumas coisas que eles não são - eles apenas se manifestam em cada um, mas podem não ser causas.

Você tem sido bastante apaixonado pela College Diabetes Network ao longo dos anos, incluindo o seu trabalho mais recente para eles … você pode compartilhar mais sobre suas experiências?

Eu me envolvi no CDN enquanto eu estava na faculdade, liderando Dawgs for Diabetes, um capítulo da CDN na Universidade da Geórgia. Eu queria me envolver mais na comunidade D, bem como dar-lhe uma volta. O envolvimento do capítulo me deu muito durante a faculdade - principalmente confiança e a chance de estar em torno de outros que entenderam.

Depois de me formar na universidade em 2015, internado com CDN em Boston e fui a tempo inteiro como assistente de programa que cai. Eu fui promovido ao Coordenador de Comunicações e Parcerias no inverno passado e passei muito tempo trabalhando com a Rede do Capítulo e o Programa Off-College.

Algum outro esforço de defesa da diabetes que você está entusiasmado de ter participado?

Eu também voluntário cada ano no campo de diabetes em que cresci, Camp Kudzu (em Atlanta, GA).

E ajudei a Insulin for Life USA com alguns de seus conhecimentos iniciais depois que seu novo documentário surgiu durante as Sessões Científicas da ADA em junho de 2017. Eu acho que o trabalho que eles fazem é realmente importante porque em vez de diabetes suprimentos que vão para o lixo, eles podem ser doados para pessoas que não têm acesso ao redor do mundo (embora não seja legal fazer isso nos EUA). Por exemplo, todas as lancetas extras que muitos usamos não podem ser usadas para pessoas que de outra forma não as teriam. Eu também gosto muito da idéia de que qualquer pessoa pode se envolver, independentemente da situação.

Nós entendemos que você acabou de fazer um novo trabalho legal no espaço da tecnologia do diabetes …?

Sim, eu estou ficando na área de Boston agora, e apenas este mês (agosto) depois de se voluntariar no campo de diabetes, comecei a trabalhar na Onduo como líder de cuidados. Esta é a joint venture Sanofi-Verily Life Sciences formada em setembro de 2016. A Onduo é uma empresa de saúde digital que usa dados para ajudar as pessoas com diabetes a viver sua melhor vida e nosso nome vem da nossa crença de que o progresso é possível quando trabalhamos em parceria e avançar juntos. Como Care Lead, que é semelhante a um treinador de saúde, vou trabalhar com pessoas com diabetes para capacitá-los a gerenciar diabetes e superar barreiras ao gerenciamento.

Eu acredito firmemente em capacitação e advocacia em todas as facetas da vida, e eu adoro a oportunidade de trazer isso e diabetes juntos na minha vida profissional.

Você pode compartilhar mais sobre o livro que você está escrevendo e a campanha crowdfunding que você acabou de lançar?

Eu também queria escrever um livro, mas sempre pensei em entrar em ficção. Eu ainda espero, mas depois de me envolver na Comunidade de Diabetes e trabalhar nisso, comecei a pensar em escrever outra coisa.

Eu queria me concentrar na vida e como as doenças crônicas e a saúde mental poderiam impactar. Eu notei muitos óculos de cor rosa em torno de mim (eu incluído), então eu decidi que queria terminar todo o conteúdo antes de eu ter 24 anos. Comecei este projeto silenciosamente cerca de dois anos atrás. O livro trata sobre a idade da doença crônica e da saúde mental. Eu quero equilibrar o positivo e o negativo - porque sim, as coisas podem chupar, mas isso não significa que você não pode fazê-lo. Eu falo sobre crescer no Sul, meus diagnósticos e outras experiências, como o impacto do meu pai falecendo quando eu tinha 12 anos e a importância das pessoas que o conseguem. '

Eu sou auto-publicação e acabei de lançar a campanha de crowdfunding na manhã do domingo, 27 de agosto, então há mais informações sobre o livro para quem está interessado em apoiar o projeto ou ajudar para espalhar a palavra. Também estarei compartilhando mais no Instagram, no Twitter, no Facebook e no meu blog.

Quais são as maiores mudanças que você viu no diabetes desde que você foi diagnosticado?

A maior mudança que eu vi relacionou-se com bombas de insulina e tipos de insulinas. Quando eu fui diagnosticada, minha única escolha era NPH e Regular, e por isso eu estava tão animado para ir a uma bomba de insulina quando tinha 9 anos. Também apreciei o fato de que as bombas o ajudem a calcular suas necessidades de insulina!

O que você acha que são os maiores desafios agora na inovação do diabetes?

Eu acho que muitas pessoas estão fazendo muitas coisas semelhantes, o que protege recursos e causa fricção. Pode haver mais colaboração para que não haja tanto recriação da roda.

De acordo com o nosso tema "Solução de Problemas" deste ano, você tem uma idéia para resolver problemas de uma necessidade específica de saúde do diabetes?

Eu acho que há uma maneira melhor de explicar a saúde mental para crianças e pais de crianças com diabetes - para si e para seus filhos, especialmente para adolescentes.Que tudo volte para a minha história pessoal e o que eu fiz, e acho que poderíamos fazer melhor. Estou trabalhando na elaboração de idéias, através do meu livro.

Quanto à Cúpula da Inovação … o que você está ansioso para a maioria?

Interagindo com pessoas no espaço da diabetes e aprendendo com elas, além de oferecer perspectivas específicas para o paciente.

Esperamos ver você lá, Mindy. Obrigado por compartilhar suas lutas e por fazer o que puder para fazer a diferença nesta comunidade!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.