Pai e filha lidando com diabetes e tecnologia

Você pode se lembrar de Randall Barker no Texas, a quem apresentamos no verão passado como um dos vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2016. Ele é um defensor ativo que levanta sua voz para a nossa Comunidade de Diabetes de várias formas, desde o envolvimento com os legisladores até a criação de seu próprio grupo sem fins lucrativos para hospedar um evento de arrecadação de fundos anual de 5K.

Embora Randall tenha sido parte de nosso clube com desafio pancreático desde 1991, ele tem a posição única de ser também pai de uma criança com diabetes. Sua filha Emma foi diagnosticada em 2013 aos 10 anos, assim como seu pai.

Hoje estamos felizes em hospedar Randall, pois ele compartilha alguma visão sobre os desafios de viver com o diabetes tipo 1, enquanto ele também está criando um filho T1.

Diabetes pai-filha, por Randall Barker

Minha filha Emma e eu compartilhamos histórias semelhantes quando se trata de nosso diagnóstico com diabetes tipo 1. Ambos foram diagnosticados quando tínhamos 10 anos. Todos nós acabamos de completar a 4 ª série na escola e ambos fomos diagnosticados durante os meses de verão antes de entrar na 5 ª série na escola. Nenhum de nós foi sintomático, mas ambos foram diagnosticados após visitas médicas de rotina. Fui diagnosticado depois de ter um físico para o acampamento de verão. Havia açúcar na minha urina, que a maioria está ciente é um sinal comum de diabetes. Minha filha tinha um problema no estômago e, durante a visita com o médico de cuidados urgentes, a urina também havia sido rastreada. Também voltou positivo para o açúcar.

Olhando para trás, nunca me preocupei em passar diabetes para os meus filhos. Honestamente, o pensamento nunca atravessou minha mente até Emma ter sido diagnosticada. Emma tem dois irmãos mais novos que presto mais atenção agora. Na verdade, eu posso lembrar pelo menos uma instância com cada um de seus irmãos, onde levantei mais cedo do que o normal na manhã para fazer um dedo para verificar seu nível de glicemia no jejum.

Quando minha filha foi diagnosticada, tanto a mãe quanto eu ficamos chocados. Sua mãe reagiu do mesmo modo que qualquer outro pai quando eles aprendem que seu filho tem diabetes. Havia a tristeza, a raiva, mas finalmente a aceitação.

Eu passei por emoções semelhantes, mas para mim pareceu mais fácil de aceitar. Eu sabia que minha filha era capaz de lidar com esse desafio. Também fui encorajado por todos os avanços em como o diabetes estava sendo tratado. Tenho observado tanto progresso em dispositivos, medicamentos e técnicas que ajudaram muitos diabéticos a levar uma vida normal e saudável, embora eu soubesse que seria um desafio, sabia que minha filha poderia lidar com o desafio.

Crescendo enquanto observava seu pai do tipo 1 passar por sua rotina diária, Emma parecia entender os conceitos que cercavam seu próprio diagnóstico rapidamente. Na verdade, ela estava elaborando suas próprias injeções de insulina e se entregou seu primeiro tiro antes de seu segundo dia "oficial" quando um diabético terminou. Ela foi internada no hospital local, onde começou a aprender os conceitos básicos de contar carboidratos e verificando sua glicose no sangue.

The Technology Choices

Uma de suas decisões mais difíceis foi escolher um medidor de glicose que ela gostava de formar a variedade que o CDE do hospital ofereceu. Eu lembro que ela perguntou ao médico antes de ser alta quando ela receberia sua própria bomba de insulina como a de seu pai. Ela ficou chocada quando seu médico lhe disse que tinha que primeiro aprender a lidar com dar injeções antes que ela pudesse começar a usar uma bomba de insulina. Ele disse que vários de seus pacientes receberam suas bombas depois de serem diagnosticados por um ano inteiro. Emma aprendeu os conceitos iniciais bem o bastante que, depois de ter sido diagnosticado por três meses, recebeu sua primeira bomba de insulina.

Quando se tratava de escolha de bomba, ela voltou a enfrentar uma decisão difícil de que bomba de insulina queria.

Sempre usei as bombas Medtronic, já que eram as principais no mercado quando recebi minha primeira bomba de insulina. Para ela, porém, existiam mais opções - Medtronic, Animas, tandem t: Slim e Omnipod de Insulet. Em definitivo, Emma escolheu a Medtronic em parte porque estou feliz com isso e posso ajudar a solucionar problemas que surjam.

Para ela, escolher, um metro era como escolher um acessório adicional para coordenar uma roupa. Ela escolheu o medidor que funciona com a bomba: o Contour Next Link. Enquanto o sistema de bombas Medtronic possui uma opção CGM, a Emma e eu recentemente mudamos para o DeMcom de Decomcom. As características do sistema Dexcom parecem ser melhores do que as do Medtronic Enlite CGM. Pode ser a nossa experiência, mas a estabilidade do sensor e a confiabilidade para os sensores Dexcom parecem ser muito superiores aos sensores de Enlite. A única desvantagem é que o Dexcom não se comunica com as bombas Medtronic. Isso pode se tornar um fator determinante em breve para a nossa escolha nas bombas, pois ambos deveremos ser atualizados em breve.

Nós também usamos aplicativos móveis para smartphones. Às vezes, é esmagadora com todos os diferentes aplicativos que estão lá fora, como cada um afirma ter recursos que melhorem o que os outros. Há alguns em que confiamos fortemente, no entanto, especialmente aqueles que nos ajudam a ver nossos dados do Dexcom. Houve momentos em que eu a escrevo para garantir que ela esteja acompanhando suas tendências de glicose. O outro lado disso é que a Emma também pode ver meus dados através do aplicativo Dexcom Share. Há casos em que a Emma verificou-me porque recebeu um alerta no telefone sobre os meus valores de glicose.

Na verdade, eu estava recentemente viajando por todo o mundo na África e, enquanto eu estava lá, consegui ver os dados CGM da Emma! Houve uma instância em que ela me registrou porque meu açúcar no sangue caiu alarmantemente baixo.É um ótimo sistema que temos onde podemos verificar o outro.

Não Helicopter Parenting

Eu em mais de uma ocasião me encontrei falando com as pessoas sobre a criação de um T1 a partir de uma perspectiva T1.

É uma situação complicada e requer um equilíbrio delicado. Para mim, crescer com o tipo 1 e ter um pai que não teve experiência prévia com diabetes foi difícil. Houve uma curva de aprendizado íngreme para minha mãe e eu. Não foi fácil e levou-me a passar por vários casos de burnout do diabetes. Eventualmente, cheguei a um ponto em que eu decidi cuidar da minha saúde e fiz uma mudança para melhor.

Eu aprendi uma quantidade substancial sobre diabetes por conta própria e muito desse conhecimento que eu quero transmitir à minha filha. É uma linha fina que você tem que andar; Você quer que seu filho tenha a experiência para lidar com situações de diabetes por conta própria, mas você não quer que elas se ponham em perigo ou seu corpo.

O termo "pai de helicóptero" aparece frequentemente quando se discute diabetes e crianças. Enquanto eu não sinto que eu preciso ver minha filha 24/7, mas eu olho de novo nela.

Ao discutir minhas preocupações sobre como ela pode ou não estar fazendo algo por seus cuidados com diabetes, eu tento levar em consideração sua perspectiva e me relacionar com minha própria experiência crescendo como T1. Houve momentos em que me deram ultimatos que me levaram a um caminho de ressentimento contra a diabetes. O ressentimento levou-me ao esgotamento, e o desgaste me levou a fazer escolhas não saudáveis. Eu quero que minha filha sempre sinta como se ela tivesse uma opção e uma escolha quando se tratasse de sua saúde.

Por exemplo, minha filha gosta de tirar pausas de usar seu CGM. Enquanto eu adoro a capacidade de ver seus níveis de glicose no sangue e a segurança que fornece, também entendo como se sente "amarrado" a um dispositivo 24/7. Permito que ela tome seus intervalos com o entendimento de que ela ainda precisa fazer seus dedos e que ela pode até ter que fazer mais desses. Eu acredito, apresentando uma opção que Emma vê minha preocupação, mas também percebo que estou lhe dando a liberdade que ela precisa e deseja. Há momentos em que eu quero dizer aos pais que conheço a criação de T1 que eles precisam permitir que seus filhos cresçam e não sejam tão restritivos quando se trata de diabetes.

Há momentos em que eu quero dizer aos pais que conheço a criação de T1 que eles precisam permitir que seus filhos cresçam e não sejam tão restritivos quando se trata de diabetes. Randall Barker, tipo 1 e diabetes pai

Eu vi onde os pais estão em completa agonia, porque eles não podem ver os dados CGM de seus filhos enquanto a criança está na escola. Outra instância que me incomoda é quando eles não permitem que uma criança tenha o que eu chamo de comida "regular". Se a criança não tem alergia a certos alimentos, eu pessoalmente não vejo nenhum motivo para restringir a ingestão de alimentos de uma criança porque a comida não é "amigvel para diabéticos". Na minha opinião, deixe-os comer o bolo, apenas certifique-se de bolus o suficiente para cobrir a ingestão de carboidratos. Enquanto a criança não estiver sendo colocada em uma situação insalubre, então, na maioria dos casos, o resultado estará bem e a criança não deve ser restrita.A criança precisa de uma chance de crescer e desenvolver sua própria experiência no tratamento de seus cuidados com diabetes. Eu mesmo tenho que me lembrar que Emma tem permissão para cometer erros e que ela realmente precisa cometer alguns erros para saber o que fazer.

Servindo como modelo de papel de diabetes

Emma teve a sorte de me ver em um ponto em que abracei meu diagnóstico e usei-o para me capacitar.

Eu faço um trabalho substancial na minha comunidade e área quando se trata de problemas de diabetes, e eu empurro Emma para abraçar o diabetes também; ela definitivamente está fazendo isso, embora às vezes ela prefira não ser um ponto focal. Quando Emma foi diagnosticada, fizemos uma caminhada na escola. Ela estava muito envolvida com isso e ajudou a educar seus amigos sobre diabetes. No ano seguinte, ela mudou-se para o ensino médio, e quando eu perguntei sobre ter outra caminhada na escola, ela implorou que eu não fizesse. É claro que eu concordei para que ela não ficaria envergonhada.

Ela abraça seu diagnóstico, porém, e está lá para ajudar outros diabéticos que conhece. Na verdade, existem quatro outros alunos do tipo 1 em sua série. Recentemente, Emma estava me contando uma história onde ela reconheceu que uma de suas amigas estava ficando baixa e acabou dando os comprimidos de giz amigo e ajudando a levá-la ao escritório da enfermeira.

Diabetes também nos reuniu. Temos um vínculo diferente do típico pai e filha; na verdade, eu diria que é mais forte.

Lembro-me de uma história engraçada quando estávamos viajando em algum lugar do carro. Foram Emma, ​​seus irmãos e eu. Por algum motivo, seu irmão mais velho pensou que Emma e eu estávamos grumosos, então, de repente, ele nos perguntou a ambos: " Precisamos parar o carro e você verifica o seu açúcar no sangue? Vocês são baixos porque vocês são ambos mal-humorados e isso só acontece quando o açúcar no sangue fica baixo! "Seu rosto não tinha preço quando nós imediatamente nos desviamos e dissemos:" Não! Não somos mal-humorados e nosso açúcar no sangue não é baixo! "Não tenho certeza do que ele murmurou depois disso, mas ele nunca mais nos disse" mal-humorado e baixo ".

Como você pode imaginar, ser um PWD e criar uma criança PWD criando um novo conjunto de desafios para a paternidade. Você deve abraçar esses desafios e perceber que as coisas melhoram. O diagnóstico da minha filha realmente me ajudou a abraçar meu próprio diabetes ainda mais. E para minha filha, ajudou-a a ver como seu pai superou os desafios que ela enfrenta diariamente.

Obrigado por compartilhar sua história, Randall! Temos tantas opções na D-Tech nos dias em que às vezes é necessário dar uma pausa para nossa sanidade. Desejando o melhor para você e sua filha.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.