Mãe compartilha a luta de sua filha com diabetes tipo 1

Nas últimas semanas, a comunidade de diabetes sofreu várias tragédias na perda de jovens para diabetes. É chocante e perturbador quando o diabetes toma a vida de qualquer um, mas, de alguma forma, é muito menor quando corta uma vida jovem tão curta. Moira McCarthy Stanford é uma jornalista, uma voluntária JDRF de longa data e mãe para Leigh, 22 e Lauren , 18 - que foi diagnosticada com tipo 1 aos 5 anos.

Hoje, Lauren é um dos muitos adolescentes que pode parecer "perfeito" no exterior, mas sob a superfície, s ele luta muito com o gerenciamento D do dia-a-dia. À luz de eventos recentes, Moira se ofereceu para abrir seu coração sobre criar um adolescente com diabetes - na esperança de que suas palavras possam ajudar os outros.

Um post de convidado por Moira McCarthy Stanford

Caminhando na minha cozinha para fazer um bilhão de tarefas, parece que tenho que fazer todos os dias da minha vida, fiquei interrompido pela emoção que me alcançou quando percebi o que estava no balcão .

Tiras de teste usadas. Três deles. Não está no lixo; não guardado. Agora, antes de pensar que eu sou um anão puro, considere isso: a onda de emoção que eu sentia era alegria pura e não diluída. Porque as tiras de teste que derrubavam minha bancada de granito eram evidências do tipo mais bonito que eu poderia imaginar.

Eles eram evidências de que minha filha estava verificando seu nível de açúcar no sangue.

Por que, você pergunta, isso me enviaria assim pela lua quando ela teve diabetes por 13 de seus 18 anos nesta terra? Quando os pinchos totais do dedo, ela terminou definitivamente num número de 40 mil? Porque, você vê, ela é essa alma verdadeiramente desconcertante: uma garota de idade adolescente que sofreu diabetes por mais de uma década. E enquanto eu luto para entender minha cabeça, isso significou - mais vezes do que não nos últimos cinco anos - os períodos de verificação raramente, se alguma vez, ignorando os açúcares sanguíneos até que eles disparassem para os aumentos de estômago-vomitando, "esquecendo" em bolus para lanches (e até mesmo refeições às vezes) para ela e um constante estado de preocupação, raiva e tristeza combinadas para mim.

Eu digo isso porque eu acho que é hora de todos nós apenas nos destacarmos e admitimos o que é verdadeiro em muitas casas: nossos adolescentes - mesmo os mais brilhantes, inteligentes, mais divertidos e mais motivados de todos - passam dificuldade em lidar com as exigências do dia-a-dia da diabetes. Eu sei de primeira mão. Minha filha era o "paciente modelo" por tantos anos. Ela começou a se dar tiros apenas algumas semanas depois do diagnóstico do jardim de infância. Ela entendeu a matemática de bolus antes de saber como soletrar "álgebra". Ela seguiu a bomba como o filho mais novo na área de Boston para fazê-lo na época, e descobriu-se como um soldado.Ela tinha sete anos, e posso dizer-lhe honestamente que nunca fiz uma mudança no site. Ela voluntariamente amarrou um CGM quando eram grandes e feias (não durou muito, infelizmente) e entendeu sua função. Ela é a presidente do conselho estudantil de ensino médio. Ela estava no tribunal de regresso a casa. Ela foi eleita a maioria dos alunos por seus colegas estudantes. Ela é uma tenista de quatro anos. Ela é a âncora das notícias da escola e é nomeada para um Emmy este ano. Ela falou antes do Congresso duas vezes e falou como parte da Convenção Nacional Democrata em 2008. Quando ele estava vivo, ela tinha o telefone privado do senador Ted Kennedy na discagem rápida. Até agora, ela foi aceita para todas as faculdades a que ela se candidatou. Sim, ela é uma galera.

Então, pensaria, a idéia de picar o dedo para verificar a quantidade de açúcar no sangue, seis vezes por dia, e então contar seus carboidratos e empurrar alguns botões na bomba não deve ser tão grande, certo? É apenas algo que se tem que fazer e isso é correto?

Pense novamente. Porque o diabetes é a única coisa que dispara minha filha. Constantemente. Começou no verão antes de completar os 13 anos. Eu gritei em toda a piscina do nosso clube para verificar o nível de açúcar no sangue e ela não estava com vontade de fazê-lo. Em vez disso, ela tentou algo "novo". Ela brincou com o medidor por um pouco e depois gritou de volta para a piscina: "Tenho 173!" Eu acenei com a cabeça, lembrou-a de corrigir, anotou-a em seu livro de registro codificado por cores e continuou com o meu dia.

Ela me contou meses depois que era seu ponto de viragem; no momento em que ela provava a "droga" com a qual lutava há anos. Essa droga é chamada de liberdade. Naquele dia, ela percebeu que eu confiava muito nela, ela poderia praticamente fazer ou não fazer o que quisesse. A idéia de não verificar foi tão deliciosa, ela ainda diz que hoje ela acha que deve saber o que os toxicodependentes sentem quando tentam desintoxicar. Ela pulou testando mais e mais. No outono, ela começou a saltar doses de insulina também. E, como ela me disse depois que ela aterrissou na UTI e quase morreu, tão doente como a fazia sentir-se fisicamente, o alto emocional de DENYING diabetes qualquer poder em sua vida (e sim, eu vejo a ironia aqui) fez aquele sentimento horrível tudo vale a pena.

Então a viagem da UTI foi o meu despertar. O esclarecimento ficou claro; ela acabou. Eu trabalhei para estar mais no rosto e na verdade olhando para o medidor e a bomba. Sua A1C desceu. E no próximo verão, voltei a ser a mãe confiante. Ela nunca aterrou na UTI novamente, mas seus açúcares no sangue sofreram. Ela parecia ter duas boas semanas de fazer o que deveria, e então ela desmoronaria novamente. À medida que envelhecia e não estava comigo com frequência, tornou-se mais fácil e mais fácil para ela esconder seu segredo. E tanto quanto ela sabia inteiramente o que estava fazendo estava errada, o vício era apertado. Depois de uma ansiedade particular de A1C um ano, ela tentou explicar sua luta para mim.

"É como se eu fosse dormir de noite e eu digo: 'Amanhã de manhã eu vou acordar e começar de novo e fazer o que eu deveria fazer.Eu vou verificar regularmente e pegar minha insulina. Eu vou fazer bolus toda vez que eu como. E a partir de amanhã, tudo bem. "Mas então eu acordo e não posso fazer isso, mãe. Isso faz algum sentido? "

Ummmm. Isso explica o sucesso do Programa Weight Watchers. Nós meros humanos queremos fazer o certo e começar de novo. Sabemos bem o que temos que fazer, e ainda assim … tropeçamos. Claro Eu entendi. Mas o problema era: é a sua vida com quem ela está mexendo. Cada vez que ela tropeçava novamente, meu coração doía mais.

Eu nunca poderia admitir nada disso para qualquer um. amigos do mundo que não são do diabetes diriam algo como: "Bem, não é apenas uma questão de disciplina?" Ou "Bem, você precisa assumir o controle!" E até mesmo meus amigos do mundo do diabetes julgarão. Todos os filhos Parece ter um A1C de 6. 3. Nenhum deles é responsável por verificar, e todos compreendem completamente por que eles devem mudar seu site a cada três dias, mesmo que ainda pareça muito bom (ou então todos dizem). Eu sou o único mãe má. Minha filha é o único diabético ruim. Foi o que eu pensei.

Até que comecei a ser honesto sobre isso. Lauren falou antes do Congresso sobre suas lutas e a linha de pessoas que esperavam falar com ela depois esticou aparentemente para sempre. Havia crianças que haviam feito o mesmo e não admitiram isso, os pais que temiam seus filhos estavam fazendo o mesmo, os pais que queriam descobrir como evitar que seus filhos o façam, ou as crianças dizem "OMG. Você disse totalmente a minha conto." Então eu comecei a sugerir aos amigos do D-world que não havia ducky em nossa casa. Algumas almas corajosas chegaram a mim e me disseram - em particular - que eles também estavam lutando com seus filhos. Ainda assim, estou sentindo aqui um pouco envergonhada quando escrevo isso.

Afinal, eu sou o protetor da minha filha. Eu sou seu linebacker defensivo. Como eu poderia deixar qualquer coisa ruim chegar em seu caminho? Quero dizer, diabetes? Não consegui bloquear isso. Mas complicações? Isso está no meu relógio. Bom Deus.

Mas aqui está a coisa: eu realmente acredito que, abordando isso abertamente, vamos ajudar milhões de pessoas e até mesmo economizar bilhões de dólares. E se não houvesse vergonha em relação à sua adolescência com diabetes rebelde? E se não fosse diferente do que, digamos, admitir que seu filho pulou sua lição de casa e conseguiu um zero em algo (o que criança não fez uma vez?) E se, em vez de se esconder de vergonha, os adolescentes e os pais de adolescentes tinham um fórum aberto para discutir sua situação e encontrar formas de melhorar as coisas? É hora de os adolescentes não conformes e seus pais saírem do armário.

Eu acredito que isso nos aproximará de uma cura. Como? Porque, primeiro, a triste coincidência é que os anos de adolescência são anos em que o corpo está maduro para começar no caminho das complicações. Um controle apertado é vital. E, no entanto, os hormônios adolescentes tornam-se difíceis de fazer quando você tenta muito e é difícil tentar. Fale sobre algumas coisas misturadas. Então, e se pudéssemos encontrar uma maneira de ajudar os adolescentes a permanecerem em um controle mais apertado?Isso salvaria centenas de milhões de dólares em saúde c

são para hospitalizações agora, e talvez bilhões de dólares em custo de saúde por complicações na estrada. Claro que a verdadeira "Cura" é a resposta, mas não seria um pâncreas artificial bom, inteligente, pequeno e fácil de usar, ajudando a colmatar esse fosso horrível?

Quer dizer, e se as primeiras pessoas que a APP beneficiaria são aquelas que os estudos mostraram o pior nos testes CGM? Porque a razão pela qual eles fizeram o pior é simples: ELES SÃO ADOLESCENTES. Como minha filha, sua química está mexendo com eles fisicamente e emocionalmente. Eles percebem essa idéia louca de que o terrível sentimento de açúcar elevado constante é um comércio justo para perder o sentimento de obrigação por sua doença. Então, dê a obrigação a uma pequena ferramenta legal. Heck, tire isso quando tiverem 23 anos, se quiser. Se tudo o que fazemos é criar um mundo onde os adolescentes e seus pais possam chorar "tio" e uma boa ferramenta será entregue a eles, não teremos mudado o mundo do diabetes dramaticamente?

O triste é isso: alguma mãe (ou pai) lá fora, com uma criança de oito anos com diabetes, vai ler isso e clau-la (ou sua) língua e dizer: "Estou feliz por não ter aprendido" Eu levanto meu filho desse jeito. Estou feliz que meu filho não faça isso ". Ela vai ser presunçosa; ela não vai concordar. Eu sei disso porque eu era essa mãe. Eu entendi tudo. E veja onde essa presunção nos atropelou. Então, se essa pessoa é você, eu não quero ouvir isso. Mas se você precisar de apoio e compreensão se você enfrentar isso, eu estarei aqui para você.

Minha filha está melhorando esta semana: assim, as tiras de teste derramando minha bancada. Sua última entrevista em endo foi um pesadelo. A A1C apareceu alto e ela endo disse a ela, em termos inequívocos, algo que tinha sido na parte de trás da minha cabeça: se ela não mudar seus caminhos e provar a si mesma, ela não estará indo para a faculdade incrível até agora que colocamos um depósito para ela.

Eu odeio isso, enquanto outras crianças estão estressantes sobre colegas de quarto, ela está descobrindo como quebrar anos de difíceis lutas pelo diabetes. Desprezo que ela realmente tenha que tomar isso no caminho certo de uma vez por todas. Mas, enquanto eu sorrio através das lágrimas na lixeira no balcão, sinto uma esperança irresistível. Adoro minha filha. Ela é forte, inteligente, engraçada e boa no coração. Ela pode fazê-lo. E a melhor coisa que posso fazer para ela é admitir que é difícil, ajudá-la a tentar, entender quando ela escorrega e trabalhar duro por esse caminho de vida indescritível para ela no caminho certo.

Moira, minha filha não tem diabetes, mas ela é uma adolescente em expansão, e chorei quando leio isso. A honestidade pura e não adulterada é sempre a melhor política no meu livro.

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