Vivendo e inspirando com o tipo 1 'Tonyo-byo' No Japão

Estamos sempre fascinados por encontre colegas diabéticos que vivam em outros lugares ao redor do mundo e que façam coisas incríveis. Esse é o ponto da nossa série Global Diabetes, destacando diferentes perspectivas de todo o mundo.

Recentemente, encontramos o antigo tipo 1 Jeremy Larsen, um americano que viveu na cidade

de Osaka na ilha principal do Japão durante a maior parte da última década. Jeremy teve diabetes por três décadas.

Depois de visitar seu pai na Flórida no começo deste ano, Jeremy surgiu com uma ideia muito legal de D-Advocacy que combina fotos, video, redes sociais e gerenciamento de açúcar no sangue (!) - para não apenas inspiram PWDs a verificar seus açúcares no sangue, mas também a ensinar as pessoas sobre os lugares muito interessantes que visitou na parte do Japão. Seu projeto é chamado Osaka 70-130, e envolve uma programação alfabética de instantâneos de vídeos diferentes dele, verificando seu nível de açúcar no sangue.

E este pode ser apenas o ponto de partida para Jeremy, que diz que está avaliando a idéia de criar mais projetos na mesma linha.

Aqui está o que Jeremy tem a dizer sobre sua história D pessoal e o que o levou para o exterior, suas esperanças para o projeto 70-130 que tem como objetivo inspirar os outros a manter o diabetes sob controle - ou como o chamam no Japão: " tōnyō-byō "(a doença da urina de açúcar) e" kettochi wo hakaru "(para verificar a glicemia).

DM) Vamos, claro, começar por ouvir sua história de diabetes.

JL) Fui diagnosticado aos 9 anos depois que meus pais perceberam que eu não tinha energia e estava indo muito bem no banheiro. Meu BG (glicemia) quando eu fui ao hospital estava em algum lugar em torno de 700-900 (não me lembro exatamente). Depois de uma semana, na véspera de Natal de 1982, fui demitido. Naquela época eu estava com um regime rigoroso de três refeições e três lanches por dia, mais fotos basais / bolus. Lembro-me do meu primeiro lanche de 9:00 em casa - um hambúrguer e algumas pipoca, escolhidas de uma brochura sobre comida que o hospital nos deu. Minha família e eu gradualmente aprendemos como eu poderia comer e injetar, e no verão seguinte eu fui a um campo de diabetes na Carolina do Norte por duas semanas. Foi divertido, e lá eu aprendi a me dar tiros, o que foi um grande negócio para mim.

Ao longo dos anos, o diabetes tornou-se apenas uma parte regular da minha vida. Eu levei doces para a escola, caso eu me sentisse baixa (Lifesavers - olhando para trás, não era uma ótima escolha), e chequei BG quando pude. A vida era normal, de outra forma. Nos meus 20 anos fui talvez dois ou três anos sem verificar muito, mas, felizmente, não tive grandes complicações senão ter pouca energia de ser muito alta.

Em meus 30 anos, comecei a perceber o quanto melhor eu senti quando tinha bons BGs. Agora aos 39 anos, verificar e segmentar tornou-se muito importante, e acho que realmente não é difícil de fazer.Há altos e baixos, é claro, mas parte da tarefa de um diabético é tentar minimizar esses problemas.

Onde você é originalmente e o que o levou ao Japão?

Eu nasci em Nashville e me mudei para a Geórgia (o estado) aos 8 anos. Morava em vários lugares na Geórgia, especialmente Augusta, ao longo da adolescência e dos 20 anos. Eu obtive um diploma de arte da Universidade da Geórgia em 1996 e trabalhei alternadamente como designer gráfico e na circulação de jornais. Em 2004, mudei para o Japão para ensinar inglês por um curto período de tempo … Gostei e ainda estou aqui.

Eu queria viajar, e percebi que eu poderia fazer uma espécie de "super viagem" se eu realmente vivesse em um país estrangeiro. Eu fiz algumas pesquisas e descobri que as pessoas ensinavam Inglês em todo o mundo como uma maneira de ter uma aventura e ver um lugar de maneira mais profunda do que um turista regular.

O Japão tem bons salários para os professores e não é necessária nenhuma certificação para o meu trabalho específico, que é ensinar adultos em empresas privadas (não o sistema escolar público ou a universidade). Eu vivi aqui de 2004 a 2008, e novamente de 2011 a agora. No ínterim, viajei extensivamente pela Ásia, ficando por meses em um único país às vezes. Mas eu não vivi a longo prazo em qualquer outro lugar fora da U. S. Eu geralmente viajo a U. S. uma vez por ano por duas ou três semanas.

Quais principais diferenças você vê entre os dois países nas abordagens de cuidados de saúde e de gestão D?

A maior diferença para mim é o sistema nacional de cuidados de saúde no Japão, que remove toda preocupação financeira, e você pode muito bem ir a qualquer médico ou clínica que você queira muito barato - ao contrário da América, onde muitos se preocupam com seu seguro é apenas Bom em certos lugares. Uma consulta pode custar cerca de US $ 3, e a insulina e as tiras são muito, muito mais baratas do que na U. S.

No que diz respeito ao cuidado real … embaraçosamente, evitei médicos japoneses por muitos anos devido à sua reputação de usar métodos desatualizados e não entender a diabetes. Mas cerca de dois meses atrás (assim como eu estava terminando de fazer o vídeo "70-130 Osaka"), finalmente procurei e encontrei um médico de língua inglesa especializado em diabetes e ela foi fantástica. Eu tinha entrado em alguns maus hábitos e mentalidades, e ela está endireitando-os para mim com muita eficácia; ela é um dos melhores médicos que já tive em qualquer lugar. Eu me chateio que não fiz isso mais cedo porque eu fiz sete anos sem ver um médico, e não percebi o pouco que eu me tornara (estar no início dos anos 200, depois do café da manhã, quase todos os dias parecia algo normal, por exemplo) .

Qual a estratégia para corrigir os seus D-hábitos ruins?

Nas ordens do meu médico, tenho mantido um registro de BGs, doses de insulina e carboidratos comidos. Ela então faz um monte de cálculos, ajustando minha fórmula e me dando dicas esclarecedoras. Ela ficou surpresa quando eu expliquei que eu ajustei cada disparo Humalog em cada refeição; aparentemente no Japão, é mais comum ter algum tipo de cronograma de quantia fixa porque a contagem de carboidratos pode ser tão atingida ou perdida.Mas ela aceitou meu caminho rapidamente quando viu que eu sabia o que estava fazendo. A maioria dos alimentos é rotulada com a sua contagem de carboidratos em gramas, como em outros países, então eu não tenho que adivinhar com muita frequência. Eu como arroz, mas não todos os dias.

As pessoas no Japão vêem o diabetes de forma diferente?

O diabetes geralmente não aparece na conversa, é claro, mas quando eu mencionei isso, as pessoas costumam, pelo menos, estar vagamente familiarizadas com isso. Muitas vezes, eles dizem que conhecem alguém que tem o tipo 1. Eles podem parecer surpresos com as canetas de insulina, mas enquanto eu agir como normal, eles também parecem muito despreocupados sobre isso. "OK, esse cara dispara antes de comer, seja o que for". Todo mundo tem suas próprias coisas para lidar com isso; tiros e BGs são nossas coisas, mas não é tão notável.

OK, chegando ao seu projeto … o que é isso tudo?

O projeto de vídeo 70-130 é uma maneira de usar a Internet e a tecnologia moderna para divulgar efetivamente uma mensagem específica sobre diabetes. Além disso, ele satisfaz meus impulsos criativos à medida que eu consigo planejar, executar e editar juntos os clipes e gravar música original, para fazer o que espero seja uma peça acabada de alta qualidade que as pessoas irão aproveitar. Eu vou gostar, pelo menos!

Como você surgiu com a idéia?

Duas coisas se juntaram: uma, meu BG tinha 100 manhã enquanto visitava meu pai na Flórida, e tirei uma foto de mim com meu medidor ao lado de sua piscina para se divertir. E dois, descobri que um T1D sobre a minha idade que eu conheci nem sequer possuía um metro e nunca verificou o seu BG, mas teve complicações, incluindo vários procedimentos de retinopatia. Eu achei isso chocante. Perguntei-lhe quantos diabéticos ignoraram o seu BG, e eu queria dizer-lhes o quão fácil é verificar e o quão extraordinariamente melhor você se sente com bons BGs, a curto prazo e a longo prazo. Ignorando ou resistindo o diabetes para que você possa viver a vida sem se preocupar apenas faz você fazer menos e se sentir pior fazendo isso. Você deve aceitar o desafio e assumir o controle.

Então eu percebi a idéia de tirar fotos de mim e do meu medidor (com um bom BG nele) em vários locais fotogênicos e colocá-los como uma espécie de comercial exclusivo para controle BG. Comprei o nome de domínio 70-130. Com e levou a idéia por um tempo. Eu tinha algumas idéias diferentes para vídeos ou projetos, mas eu não tinha o dinheiro para executá-los corretamente. De volta a Osaka, decidi que poderia usar meu tempo livre para reunir um vídeo "70-130 Osaka" e surgiu a idéia de fazer uma lista de A a Z de lugares para ir. Levou mais de um mês, e na verdade não foi filmado em ordem alfabética, mas as leituras são, com talvez uma exceção, realmente vivas e tomadas em cada local.

OK, seja honesto: não havia cheques de açúcar no sangue mais altos ou inferiores ao seu alcance 70-130?

As pessoas me perguntam como eu mantive BG perfeito ao longo do vídeo. Eu não fiz. Eu estava fora da faixa 70-130, muitas vezes durante as várias semanas que me levou para criar o vídeo; Meu BG médio durante esse período foi de cerca de 160.Eu tentaria o meu melhor para "esculpir" meu BG em um dia de viagem com tiros e / ou suco, mas às vezes eu tinha que retornar a um lugar e tentar novamente outro dia. Eu tenho algumas "fotos de saída" de mim em algum lugar com um olhar descontente e um medidor dizendo 250, por exemplo.

Vários dos lugares que eu fiz, e esse exercício tornou mais fácil cuidar dos altos. Para os baixos, eu só tinha um pouco de suco que eu sempre carregava com

eu.

Isso foi tudo antes de encontrar meu novo médico, e o controle de BG não era fácil (especificamente, eu estava injetando no meu estômago, que tinha inchado tanto que a insulina estava sendo absorvida de forma inconsistente). Sempre usei injeções, e agora uso canetas Lantus e Humalog. À medida que o projeto ganhou impulso, as coisas começaram mágicamente a cair no lugar: o sol e as sombras seriam onde eu queria quando cheguei a uma localização, o trem e o ônibus e os horários de trabalho pareciam se alinhar e meus BGs estavam sempre bem no alcance quando contados, mesmo que tivessem estado mal uma hora antes. Tudo acabou de funcionar; Era como se o vídeo quisesse ser feito!

Agora que meu controle é melhor, meu próximo vídeo deve ser um pouco mais suave para produzir. Tudo isso faz parte do projeto 70-130, porém: ninguém vai ter o BG perfeito o tempo todo, e crio esses vídeos em torno da minha diabetes, não apesar disso. Se eu tiver que ir a um lugar 5 vezes antes do meu BG é bom, então é assim. É um verdadeiro reflexo dos altos e baixos da diabetes, incorporados à filosofia do projeto.

Qual é o seu objetivo com este projeto?

Espero que as pessoas adorem o conceito do vídeo "70-130 Osaka" o suficiente para contar aos seus amigos e que os diabéticos que não checam o suficiente irão sair com três coisas simples plantadas no fundo do cérebro: o número 70 , o número 130, e a conexão entre esses números e ter mais diversão na vida.

A mensagem básica é: se os seus BGs forem melhores, você fisicamente poderá fazer mais e mais emocionalmente motivado para realmente fazê-lo. Eu acho que muitos diabéticos não sabem o quanto é bom estar dentro do alcance por longos períodos de tempo. É totalmente novo você, e é o verdadeiro você. Eu quero que as pessoas considerem que, se não o fizerem, tentam e vêem por si mesmas. 70-130 é tudo sobre lidar com diabetes o melhor que puder.

Além disso, o diabetes não é o inimigo; é parte de você. Combater o diabetes como uma condição mundial é bom, mas se você lutar contra seu próprio caso de diabetes, você luta contra si mesmo. Aceite isso como parte de você, deixe os cientistas trabalharem para uma cura e gostem de cuidar de si mesmo, BG e tudo mais.

Como foi a reação até agora?

Até agora, pessoas gostam. Recebo comentários de que é inspirador, que é uma boa idéia, coisas assim. Eu ainda não ouvi falar de ninguém dizendo que realmente os inspirou a verificar BG mais, mas espero que seja, se eu ouvi sobre isso ou não. Algumas pessoas perguntam se eu tenho planos para outro vídeo - e alguns dizem que o Japão parece legal!

Apenas recentemente consegui colocar 70-130 no Twitter e no Facebook e coisas assim, e estou muito impressionado com a comunidade de diabetes on-line.Por cada problema ou frustração ou experiência que já tive com diabetes, descobri que é compartilhado por todos os outros. (Por exemplo, 199 não parece * tão * ruim para mim, mas 200 parece bastante alto - acabou não sou o único que pensa isso!) Mas o suporte e o humor e a experiência coletiva da diabetes on-line A comunidade foi ótima e, em apenas alguns meses, conheci muitas pessoas excelentes que me ensinaram muito. Foi feito o meu projeto de vídeo 70-130 ainda mais especial para mim porque vejo que existe um grupo que entende e aprecia isso.

O que você pensa agora sobre outros D-videos?

Não consigo parar de criar ideias para 70 a 130 projetos! Alguns são mais ambiciosos do que outros, mas todos giram em torno da simples ideia de "boa BGs leva a uma vida mais divertida". Eu não posso pagar o tempo ou o dinheiro para fazer as idéias maiores agora, mas eu tenho algumas idéias saltando para os vídeos que eu poderia fazer localmente como eu fiz "70-130 Osaka". Eu gosto de ter um padrão de qualidade, então o planejamento e a execução cuidadosa são importantes para fazer o melhor vídeo final que posso. Eu acho que as pessoas apreciam cuidados e qualidade; Eu faço. Aprendi muito apenas de cometer erros durante "70-130 Osaka". Eu também gosto de planejar coisas que, mesmo sem a parte do diabetes, ainda seriam tão interessantes.

Isso é muito legal, Jeremy. Adoro poder aprender sobre esses lugares no Japão, enquanto compartilhamos suas experiências BG. Estamos ansiosos para ver o que mais você vem, de todo o mundo e da internet! Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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