Vivendo com Diabetes Tipo 1: Voz do Paciente

Continuamos a apresentar os 10 excelentes membros da Comunidade de Diabetes escolhidos como vencedores do nosso 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - que, claro, todos estarão presentes na nossa Cúpula de Inovação na Universidade de Stanford em bolsa de estudos em novembro.

Hoje, estamos entusiasmados em compartilhar a história de um tipo de longa data 1 em Utah chamado Amy Green. Ela é uma ex-dançarina profissional e performer com uma coceira poética séria - que agora é uma mãe de ficar em casa com três filhos. A partir dessa perspectiva única, ela tem alguns pensamentos interessantes para compartilhar sobre a melhoria da tecnologia e do cuidado do diabetes.

DM) Amy, primeiro conte-nos sobre o seu relacionamento com diabetes …

AG) Eu tive diabetes tipo 1 por 26 anos. Eu também vivo com um mishmash de outros spinoffs da doença auto-imune. Alguns ainda são vagos. Abrumador! Mas, coloque-me em uma sala cheia de diabéticos, e eu certamente aproveito o momento - conversando, rindo e desconcertando-nos por horas.

Qual é o seu dia de trabalho no momento?

Atualmente estou morando em Utah e trabalhando como mãe em casa para 3 crianças podres que eu amo muito. Trabalhei como dançarina profissional e artista antes de me aposentar para criar meus filhos. Eu continuo trabalhando nas artes, oferecendo voluntários nas escolas primárias públicas como um especialista em ensino da história da arte e dando lições sobre técnicas de desenho, pintura e composição. Eu amo escrever poesia e fazer aquarelas de pé no meu cavalete (com uma criança pequena e travessa pisando meus pés diabéticos doloridos).

Você era um dançarino profissional? Que legal!

Minha carreira de dança foi um trabalho de sonho! Levou-me a muitos locais de arte e teatros interessantes no Arizona, onde eu vivia na época. Eu trabalhei com gente talentosa de todo o mundo - mesmo duas outras bombas diabéticas! ! Foi surpreendente para mim, sem conhecer outras T1Ds como uma criança, para acabar trabalhando com outros atletas!

Aposentado agora, e para criar crianças pequenas, estou ciente de como nossa juventude precisa de mais oportunidades para explorar o alcance da criatividade na escola. Eu gosto de ser voluntário como professor de arte para auxiliar os educadores e ajudar as crianças a experimentar como a leitura, a escrita e a matemática que aprendem o dia todo se estendem a seus pensamentos e invenções imaginativos. É definitivamente difícil escolher e seguir uma carreira nas artes.

Como dançarina, muitas vezes eu fiz apenas dinheiro suficiente para cobrir o combustível para viajar pela cidade. Mas espero ajudar os jovens que eu ensinar a nunca ter medo - pelo menos, explorar, desenvolver e tentar. A arte é realmente apenas técnicas misturadas com experiências ocasionais.É uma distração divertida do diabetes! Estou feliz por ter uma vida imersa nas artes, continuando de maneiras diferentes. Acende-me uma paixão por tentar coisas novas e difíceis.

A dança profissional é um trabalho tão exigente fisicamente, com horas longas / imprevisíveis. Como você lidou com o controle de glicose durante esse período?

É uma suposição comum de que os atletas diabéticos envolvidos na aptidão provavelmente tenham um melhor controle de açúcar no sangue. Esse não era o meu caso. Eu sempre tive dificuldades extremas com a resistência à insulina e o estresse do exercício extenuante causando alto nível de açúcar no sangue. Eu tinha que estar muito vigilante com pintas de dedo através de ensaios. Eu tive que comer muitas proteínas e gorduras para combater a fadiga diabética para que meu corpo pudesse suportar.

Longas horas de um movimento tão extenuante foi complicado. Eu tinha que cuidar bem dos meus pés, mergulhando-os com freqüência, e muitas vezes apresentando um aumento na minha bomba nos dias do show, quando a ansiedade do desempenho era alta! Não experimentei um CGM até me aposentar para ter filhos e manter um alvo ainda mais baixo A1C. Esse sistema de monitoramento extra poderia ter sido benéfico se estivesse disponível então.
Você teve truques especiais para manter a glicose na mão ou outros "hacks" para se manter seguro durante a dança?

Eu mantive muitos pacotes de suco nos bastidores e no vestiário do dançarino. Eu tive muitas mudanças de fantasia rápida, quando o tempo para testes não era uma opção antes de retornar às cortinas. Eu sempre me preocupava com "fundo", então eu costumava organizar meu açúcar no sangue em números um pouco maiores para que não houvesse desmaiar. Mas isso foi um desafio, pois o aumento do açúcar no sangue interfere no equilíbrio e no equilíbrio. Eu tive que aprender a concentrar minha mente e ficar firme nos meus dedos com tanta precisão, mesmo quando senti náuseas com a cabeça girando e os típicos sentimentos típicos de sintomas de DKA. Tenho certeza de que eu preciso de mais força mental e emocional do que músculo. Este teste de resistência repetido era algo que eu olhava para trás agora, e me pergunto como eu consegui. Talvez apenas porque estou envelhecendo agora, mais cansado e cansado dos rigores de T1D - agghhh!

E entendemos que você é um poeta também?

Sim, adoro escrever poesia. Na maior parte boba, humorística ou satírica. Não tem sempre um tema diabético, mas muitas vezes sou inspirado no estilo de vida da T1D e escrevo muito sobre a nossa perspicácia, mas comportamentos incompreendidos. Aqui é um para agitar sua risada:

Apenas não comer

Verificação pré-refeição - em seguida, calcule.

Números de bomba então - re-iterar.

'Bolus Wizard'! faça a sua magia.

Adicionar isto e nisso - um hábito. Lógica.

Por que então? Computador conciso de popa?

Comer inteligente. Sem EXCUSING!

Eu não acredito na falsa sugestão -

"frações, ratios - fazer a perfeição."

A matemática … Eu dominei.

Mas o controle BG?

480 (suspiro),

O que diabos? ! !

Diversão! Então, qual foi a coisa mais encorajadora que você viu mudanças no mundo do diabetes desde o seu diagnóstico?

Ter uma bomba de insulina me permitiu mais liberdades, como privilégios de dieta mágica (digamos, talvez uma donut impulsiva na mercearia?) Eu tenho flexibilidade para as refeições e controle de dosagem mais indicado. Para o meu estilo de vida particular, uma infusão de insulina constante tornou cada dia e noite mais gerenciável, com exceção dos dias aleatórios quando eu grito e discuto meu site de infusão mal absorvente - todo "pumper" sabe o que quero dizer:).

O que você diria está faltando tanto quanto as ferramentas de tecnologia do diabetes?

Eu não frusto o rosto muitas vezes … mas eu sou um Poppy-lábio Sad Panda sobre o monitor de glicose contínuo que eu tenho. Eu não estava preparado para ter tanta dificuldade com a calibração do sensor e os constantes erros de dados. Não foi a história de sucesso que eu estava tão jazzizada. E se eles durassem mais do que o sabor da goma de fruta suculenta, seria fantástico. Os alarmes do sensor também não são suficientemente altos para me alertar, tendo uma ligeira perda auditiva. Eu tenho mais opções de volume no meu celular de US $ 200 do que eu tenho no meu $ 2 000 CGM - lol! Estou triste porque não tem confiabilidade - especialmente porque tive que vender meu primeiro pâncreas para obter um.

O que você nomearia como os próximos passos mais importantes na inovação do diabetes?

Alto na lista prioritária de tecnologia confiável, assim como a nossa necessidade de médicos mais proativos e apaixonados que desejam mergulhar mais profundamente na resolução de mistérios pacientes. Qual é este grande efeito dominó da diabetes e o início de desastres autoimunes subseqüentes à medida que envelhecemos? Eu passei uma década sofrendo de hipotireoidismo não diagnosticado - um zumbi cansado e degradado que vai da clínica de saúde para a clínica, quase acreditando que talvez eu fosse um hipocondríaco? Foi-me dito constantemente para cuidar melhor dos meus "açúcares" e do exercício.

Finalmente, um ótimo médico de atenção paga achou verificar meus níveis de tireóide. Eu defendo um teste de paciente mais completo e um pensamento analítico da equipe do paciente-médico. Os níveis de hormônio de rastreamento e a verificação da saúde intestinal do paciente, etc., são tão importantes quanto os escores de A1C, na imagem de saúde total. Diabetes é implacável e implacável. Cuidados e atenção mais assertivos, polvilhados com REAL LISTENING … é BY FAR, a melhor inovação!

Por que você decidiu entrar no Concurso de Vozes do Paciente?

Eu sinto que sou uma voz confiante que pode falar para relacionar, colaborar, espalhar preocupação, compartilhar otimismo e ter a mente aberta para ouvir e testar novas idéias.

Conte-nos um pouco mais sobre o Life hack (ou hacks) que você enviou como parte da sua entrada do concurso

?

Tendo muitos glucômetros para acesso rápido e fácil em toda a casa / local de trabalho. Os medidores espalhados nos lugares que você mais frequenta, é a chave para se manter encorajado a testar com freqüência e a tempo. Meus glucômetros são como os Kardashians de máquinas diabéticas - em extravagância, em excesso e irritante em todos os lugares. Se apenas os casos vieram em impressão de chita …

Além disso, enviei uma ideia para ajudar a obter uma fita adesiva segura para o seu sensor CGM, já que todo mundo se queixa de que eles acabassem. Eu apenas aplico uma tira Breathe Right e, em seguida, um produto de fita favorita no topo. Isso dá a tensão push-down-into-skin necessária para manter meu sensor CGM confortavelmente no lugar.

O que você espera na Cúpula da Inovação?

Reunião com pessoas orientadas para a melhoria que desenvolvem tecnologia do diabetes e terapias modernas. Compartilhando com eles alguns dos desafios do diabético vivo a longo prazo. "Mastigar a gordura" sobre como o diabetes afeta as escolhas na comunidade de provedores de saúde. E mais divertido de todos, descobrir … o que posso fazer para ajudar?

Obrigado por compartilhar sua história, Amy! Excitado a conhecê-lo em novembro, e veja o que você pode fazer nesta "dança de defesa da diabetes" do nosso …:)

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.