Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
Índice:
Nota do Editor: Allison Blass, meu novo editor assistente, foi movida por o que ela ouviu e viu na Cimeira de Pesquisa da JDRF no último fim de semana e o que ela leu depois disso . Mas talvez não da maneira que você pensasse …
Era uma tarde de primavera quando eu estava na faculdade. Eu estava sentado no convés traseiro deste café que frequentava. Era um deck coberto, você vê, e então você poderia desfrutar do clima um tanto quente de um dia de primavera do Oregon sem se arriscar a estar no lugar errado na hora errada quando uma nuvem da chuva passou pelo campus. Eu poderia me sentar lá por horas, beber café, conversar com meus amigos, fingir estudar. Foi em um desses dias que eu estava sentada em uma cadeira de plástico desconfortável, colada nas páginas de Cheating Destiny de James Hirsch. Eu realmente não tenho uma cópia do livro comigo (é seguro escondido no armazenamento), mas o que eu lembro é lendo sobre suas discussões com pesquisadores e como ele aprendeu o quão complicado é o diabetes e apenas quanto achou os pesquisadores eles não entenderam. Lágrimas começaram a escorrer pelo meu rosto. Nesses momentos, o cura mudou de um sonho tangível para uma esperança distante.
Perder fé em algo que você acredita durante tanto tempo é traumático. Há um choque total. Completa descrença. Você argumenta que não poderia ser verdade e você apresenta uma lista de lavanderia de razões perfeitamente lógicas porque isso não pode ser assim. As pessoas que entregam esta notícia horrível são pessoas que você deveria confiar , e eles levaram algo precioso para você. Há uma certa raiva de ser enganado por tanto tempo, e depois uma renúncia, e uma hesitação. Um vazio, você não tem certeza de como preencher. Qual é a minha motivação?
No início desta semana, eu li a entrevista do diaTribe com Jeffrey Brewer, presidente e CEO da Fundação de Pesquisa de Diabetes Juvenil, uma organização que eu levantei vários milhares de dólares nos últimos 17 anos. Eu também participei de uma Cúpula de Pesquisa da JDRF durante o fim de semana, onde os avanços mais emocionantes, ao que parece, eram provenientes do pâncreas artificial. Uma ferramenta. Outra ferramenta. Em primeiro lugar, eu simplesmente escondi a entrevista de Jeffrey com Kelly Close e Co. Eu realmente não pensei muito nisso.
Então vi esse tópico na parede do Facebook de Tom Karlya. Não é o Facebook onde os debates mais interessantes estão ocorrendo nos dias de hoje? Eu sabia que Tom trabalhava para uma organização concorrente, o Diabetes Research Institute, e então eu estava curioso para ver o que ele tinha a dizer, mas ele não disse nada. Ele simplesmente abriu a conversa. Muitos pais estavam bravos com este artigo. Muitos deles estavam chateados por o fato de a JDRF se afastar da "cura" e que eles estariam mais focados em adultos e tecnologias para viver com diabetes.Não há mais prioridade na cura? Você também pode ter dito a eles que o JDRF estava se dissolvendo e que todo o dinheiro restante estava sendo canalizado em bolsas de estudos para faculdade de palhaço.
No começo, fiquei confuso. Não entendi como as pessoas poderiam estar tão chateadas com a decisão da JDRF. Bem, isso não é inteiramente verdade. Eu conheço um lote de pessoas que não gostam das coisas que a JDRF faz, e às vezes eu entendo e outras vezes acho que estão fazendo um grande negócio sem nada. Mas essas pessoas pareciam ter pelo menos algum respeito pela JDRF. Então, por que a mudança repentina? Principalmente porque o Sr. Brewer disse isso:
"A primeira transição muito grande é que estamos nos afastando da dependência excessiva da cura como a parte central da nossa mensagem e financiamento".
Claro, ele rapidamente seguiu com: "Isso não significa que o JDRF seja menos comprometido em seu foco para encontrar uma cura, mas temos algum trabalho a fazer para chegar lá. E, entretanto, há muitas pessoas que viverão com diabetes para um período de tempo relativamente longo. Temos uma responsabilidade e uma oportunidade para ajudá-los a viver vidas melhores, mais saudáveis, mais longas e menos estressantes. E assim, uma das grandes mudanças que estamos enfrentando está focada em melhorar a vida das pessoas vivas com diabetes no dia-a-dia. "
Vários pais em fóruns que eu li disseram que a missão da JDRF era sempre uma" cura ". E eles estão certos. Isso é sempre o que eles disseram. Mas você quer saber alguma coisa? As coisas mudam! Nas décadas desde que a JDRF foi fundada e essa declaração de missão foi criada, temos
Um pai me disse que se uma cura for encontrada, então todo o dinheiro gasto com novas tecnologias será completamente desperdiçado. Ele pode estar certo. Se eu tivesse uma bola de cristal, eu poderia saber com certeza qual direção ir. Mas eu não. Nenhum de nós sabe quando uma cura está chegando. Nenhum de nós sabe o que o futuro está na nossa frente. Nenhum pesquisador nunca deve prometer um prazo, porque eles foram errados, uma e outra vez. Não sei se você deve financiar fundos exclusivamente para a JDRF. Ou se você só deve financiar o aumento de DRI ou Faustman ou Joslin ou quem quer que seja. Não sei quem tem a resposta. Pessoalmente, tento dar o máximo de dinheiro possível para o maior número possível de organizações. Se você não gosta da idéia de dar seu dinheiro a uma organização que não está totalmente dedicada a encontrar uma cura, isso é bem .Não permita que ninguém lhe diga o contrário. Mas vou acrescentar que nem todos têm a mesma confiança que você. Você pode contar-se entre os sortudos.
O que eu sei é que eu quero brincar com meus filhos algum dia sem ter que ser um para parar e pegar uma caixa de suco. O que eu quero é que meu noivo não se preocupe se vou ou não vou acordar pela manhã. O que eu quero é que meus olhos permaneçam claros e meu coração bater forte e minhas pernas para me levar até o outro lado do mundo. Alguns podem dizer que a tecnologia é "boa o suficiente" agora, mas você realmente quer ficar exatamente como estamos hoje? Você está realmente satisfeito com a precisão do seu medidor de glicose, do seu monitor de glicose contínuo? Você está realmente satisfeito com a funcionalidade da sua bomba de insulina? Você está realmente bem com spiking após o café da manhã? Você está muito bem se perguntando se o seu corpo irá acordá-lo quando seu BG for muito baixo ou se você vai dormir através do seu alarme CGM? Não seria bom se houvesse apenas mais algumas melhorias em nossas vidas?
Eu sei que toda essa tecnologia, no final do dia, beneficiará a Big Pharma. E eu entendo que eles podem ser vistos como "malvados" porque eles ganham dinheiro com nós ficando doentes. Mas eu realmente não vejo outra maneira em torno disso. Gostaria de saber por que A JDRF tem de dar dinheiro à Pharma para que elas façam coisas para nós, mas, aparentemente, é assim que funciona. Talvez alguém possa deixar um comentário e explicá-lo. O que eu sei é que a Big Pharma, até agora, salvou minha vida. Sim, eles obtêm lucros e sim, a coisa do preço e a coisa do seguro e o problema da reforma da saúde sugam (mas essa é outra história) e sim, eles são um pouco lentos na aceitação quando se trata de mudanças que precisam fazer para seus produtos (eu estou olhando para você, Minimed). Mas eles são os que fazem o que precisamos para nos manter vivos. Sem eles, estamos afundados. E não, eu não acredito que eles estão tentando manter uma cura de nós, porque seriamente …? Uma cura não vem de graça. Alguém vai fazer um penny bonito de tudo o que eles aparecem.
Ouça, entendo. Você é um pai. Sua única preocupação é acabar com o sofrimento de seu filho. Se eu fosse mãe de uma criança com diabetes, provavelmente sentiria o mesmo caminho. É doloroso ver uma criança ter que prick seu dedo ou usar uma bomba de insulina que é tão grande quanto sua cabeça. No entanto, nem todos nós temos a mesma fé que você. Alguns de nós apenas não podem acreditar que uma cura está ao virar da esquina. Nós tentamos. Confie em mim, tentamos. Há momentos de raiva e frustração e eu só quero gritar e jogar meu medidor de glicose contra a parede com tanta força que ela quebra. Às vezes eu sonho com o dia em que eu não vou ter mais diabetes, quando a única razão pela qual eu vou para o Twitter é falar sobre o mais recente blockbuster de Hollywood ou descobrir o que está acontecendo no mundo. Eu sonho em não rolar na minha bomba de insulina quando estou fazendo crunches na academia. Rezo para que meus filhos nunca mais tenham que me salvar.
Mas eu simplesmente não acho que esse dia virá na minha vida. E para as pessoas que concordam comigo, as pessoas que dizem: "Eu não sei se eu acredito mais", então, pelo menos, sabemos que alguém entende. Eu quero uma cura tanto que dói, mas também sei que talvez eu nunca veja. O peso do diabetes, o peso de fazer isso por conta própria, todos os dias, para sempre, é quase mais do que eu posso suportar às vezes. Eu não quero mais fazer isso. Eu preciso de ajuda. Eu não sei como será essa ajuda. Mas se isso estiver na automação de um pâncreas artificial ou uma pílula que eu pego todos os dias para dar início às minhas células beta ou qualquer outra coisa inteira, então eu apoiá-lo totalmente.
Eu quero uma cura e uma vida melhor hoje. Os dois não precisam ser mutuamente exclusivos.
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.
