Vencedor de Vozes do Paciente Betsy Ray é "Ativista do Diabetes" para si mesma e filha

Em seguida, em nossa série de entrevistas com os vencedores da nossa Bolsa 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship C , anunciado há algumas semanas, é uma mulher do Colorado Quem esteve neste jogo de tipo 1 durante o último meio século.

Seu nome é Betsy Ray, e ela foi diagnosticada como uma criança pequena. Ela também tem uma filha de agora trinta e uma que foi diagnosticada aos 16 anos.

Para o concurso, a Betsy apresentou um hack de vida legal para conectar um receptor Dexcom G4 à sua bicicleta. Hoje, estamos ansiosos para ouvir mais sobre sua evolução como atleta e advogar nesta comunidade (ou um ativista do diabetes, como ela diz).

Ela também riffs em tudo, desde a culpa de ser um D-pai para o tipo 1 vs. tipo 2 problema de nomeação para ser um chocolatier com diabetes e muito mais. Não perca as muitas opiniões da Betsy sobre o que a indústria e outras partes interessadas deveriam estar fazendo para ajudar os PWDs a viver melhor!

DM) Betsy, pelo que sabemos de você, parece que você curou todas as chances com o diabetes …

BR) Sim, fui diagnosticado em 1965 aos 2 anos, sofrendo completo colapso vascular e coma cetoacidótica que quase me levou à vida. Eu sou membro da segunda geração de pacientes em terapia com insulina e experimentei todas as drogas, todas as tecnologias e todas as ideologias sobre diabetes. Eu era um atleta de diabetes quando os diabéticos estavam sendo informados de que nunca participariam de esportes.

Eu dei a luz a uma linda bebe no momento em que os diabéticos diziam que nunca teriam filhos. Também experimentei diabetes como dono de uma loja de chocolate e como pai de uma criança diagnosticada aos 16 anos. Não recebi os "bons genes" ou a "diabetes fácil". "Mas, em vez disso, aprendi uma maneira diferente de navegar a condição e manter um estado de saúde vibrante.

Durante o último meio século com o conhecimento que obtive, agora sou capaz de divulgar formas positivas de influenciar os resultados do diabetes e alcançar qualidade e quantidade de vida para os outros que estão interessados ​​no curto caminho para o bem-estar do diabetes ideal .

Então você era um atleta crescendo?

No momento do meu diagnóstico, minha mãe foi informada de que eu vivi até os 26 anos, e que os últimos 10 anos estariam repletos de complicações. Minha condição era muito frágil, então eles fizeram um palpite educado, suponho. Pouco eles sabiam que meu pai estava na U. S Ski Team e meus dois pais eram instrutores de esqui, além de pessoas ávidas ao ar livre. Então recebi o trabalho de tentar descobrir como equilibrar os índices de alimentos e insulina com o exercício a 5 anos quando nenhum médico recomendava atletismo para pacientes diabéticos devido a medos sobre baixas reações de açúcar no sangue.Passei algum tempo no começo no ER e aprendi muito rápido a ganhar o equilíbrio.

Eu também criei um mantra, " Ski Day is Free Day, " porque eu aprendi que eu poderia comer praticamente tudo o que eu queria se eu estivesse envolvido em esportes. Então eu me tornei um patinador do gelo, um esquiador, um caminhante e uma dançarina … que quase me custou o meu diploma do ensino médio e obrigou cursos noturnos que eu estava feliz em me envolver, porque sabia que estava tomando o caminho para a saúde. Estou agora e fui há duas décadas, um ávido ciclista. O dia do esqui ainda é dia grátis, mas adicionei um novo Mantra, " Live To Ride … Ride To Live ."

E você diz que sua filha foi diagnosticada às 16 …?

Sim, ela terá 34 anos em novembro e está indo muito bem. Seu diabetes está se manifestando de forma diferente do meu, provavelmente devido à genética.

Quando ela nasceu, foi-me dito que ela teria apenas 5% de chance de ser diagnosticada … e quando passou pelos 5º, 10º e 13º aniversários sem diabetes (eu sabia disso porque estávamos presos seu dedo com regularidade), pensamos que ela estava à tona. Mas em seu primeiro ano de ensino médio, ela se levantou no meio da noite e eu sabia que algo estava errado, então eu a segui até o banheiro, onde a peguei inconscientemente no chão. Eu a levei a ER onde a testaram por estreptococos, mono e diabetes - tudo voltou negativo.

Nove meses depois, ela entrou no meu quarto e disse: "Mãe, precisamos enfiar o dedo … Eu acho que tenho diabetes." Esse foi o pior dia da minha vida, porque todas as manhãs quando Olhei no espelho a partir de então, vi a morte da minha filha no meu reflexo.

Então, a experiência de ser um D-pai estava cheia de culpa por você?

Era diferente ser pai e Embora tenhamos uma melhor compreensão da diabetes desde o início, tem sido um desafio porque minha filha é diferente em sua expressão da condição, então as mesmas regras não se aplicam. Ela lutou com o que eu chamo de "perda de alegria" inicialmente e trabalhamos para trazer isso em sua vida todos os dias. Ela lutou emocionalmente com a incessante necessidade de diabetes e o que isso fez com seu corpo, mas eu consegui ensinar-lhe minhas habilidades de enfrentamento … o mais importante é como para reformular situações … então ela tem ferramentas reais ao invés de antidepressivos quando a situação é difícil.

Nós também atuamos como apoiadores um para o outro, sendo o telefone a nossa melhor ferramenta para mudar para o lado do humor e da gentileza com o diabetes e nós mesmos. Nós reconhecemos que as chances de uma cura ainda são escassas e que, se percebemos o diabetes como o inimigo, estamos criando auto-alienação e discórdia, pois não podemos piscar … Por isso aprendemos a dançar com ele em vez disso fluido, eficaz. Ela é incrível … e ela também está ensinando os outros de uma maneira significativa, mas original, sobre o diabetes e como dançar com ele.

O que você faz profissionalmente?

Moro em Arvada, Colorado, e entre outras coisas, eu sou nutricionista de saúde ótima para diabetes e o CEO / fundador do meu próprio grupo de educação e advocacia chamado Diabetes Activist.

O que exatamente é um Nutricionista da Saúde Optimal?

Ensino os diabéticos a resposta do corpo às drogas que tomam e às dietas que praticam, bem como a fisiologia do diabetes, como os estados de deficiência, etc., combinados com maneiras de mitigar essas coisas para melhorar a qualidade de vida, a mortalidade , e expressão de complicações.

Minha educação é em Psicologia e Nutrição, mas eu tenho um extenso conhecimento de pesquisa em Fisiologia (como funciona o corpo) e Bioquímica de Alimentos (a resposta do corpo ao consumo) especificamente quanto ao diabetes, mas para a população em geral também.

O alimento ou o consumo é a química 101. Se travarmos as batalhas erradas, perdemos … É por isso que estou aqui e andando no Vail Pass a 10 000 pés (eu te disse que gosto de ir rápido? ?) em cima de dobrar o meu prognóstico e ter uma filha, com todos os meus dedos e visão bonita. É também por isso que estou sobrevivendo a todos os meus amigos e familiares do diabetes.

Você obviamente tem uma profunda paixão pelo poder de uma nutrição adequada …

Se você quer entender minha força motriz, veja o filme óleo de Lorenzo , mas ignore o grito como está datado. Essa foi uma história verdadeira baseada em uma mudança nutricional

que melhorou as vidas de milhões de crianças. O pai recebeu um doutorado honorário por sua pesquisa para salvar seu filho. Médicos foram surpreendidos tanto em sua capacidade de encontrar (apenas a combinação certa de ácidos graxos para combater a doença rara do filho) e é a simplicidade. Ele foi um pai orientado a ajudar seu filho.

Então, qual é o seu grupo de Ativista de Diabetes?

Estou levando meus conhecimentos e minha experiência de 50 anos nas trincheiras para as ruas, onde é mais necessário. Estive lá, fiz tudo e vivi para contar o conto. Eu trabalho no meu trabalho para apoiar a capacidade de fornecer esta informação de forma gratuita para aqueles que estão interessados ​​em mais do que tentar obter um número em um resultado de laboratório, o que no final não garante a liberdade de complicações, porque A1C e insulina don ' Tão conta da imagem total do diabetes.

Meu objetivo é capacitar os diabéticos de uma maneira nunca abordada em paradigmas de cuidados com o diabetes, deslocando esses paradigmas e educando as pessoas de uma maneira que lhes permita navegar em qualquer situação que encontrem porque eles são capazes de tomar decisões informadas … pelo resto de suas vidas.

O site é um trabalho em progresso e contém tudo, desde listas de leitura até os melhores provedores no Colorado, bem como a história (citada) de diabetes e um blog no qual estou trabalhando porque não gosto da formato. Pode realmente se tornar webinar para ensinar diabetes sobre o que eles podem fazer para mudar seus próprios resultados.

Eu criei o Ativista do Diabetes (entendo duplo total) porque senti que havia uma grande seção de educação sobre diabetes e opções que não estavam sendo discutidas com pais e diabéticos que precisavam de todas as ferramentas disponíveis que provaram ser eficazes para ajudá-los .Eu trabalho com indivíduos, bem como consultoria e falar em público, e claro, criação. Eu também luto como um contribuidor em sites como Medscape

, um site de compartilhamento de informações médicas, para educar os provedores sobre diabetes, além de pressionar meu governo local e atualmente estou trabalhando na cobertura de suprimentos através de seguros e uma campanha para acender o azul de Colorado durante o mês de novembro em homenagem ao Dia Mundial do Diabetes.

Muita defesa da diabetes! Mais alguma coisa na frente profissional?

Eu também realizo trabalho de voz para treinamentos médicos, corporativos, comerciais e segmentos de serviço público, e foi dono do premiado Belvedere Belgian Chocolates, Cherry Creek.

Whoa, você já enfrentou alguma crítica relacionada a ter diabetes e ser um vendedor de chocolate?

Eu não experimentei críticas, apenas surpresa e choque, provavelmente porque não parecia a idéia mal informada de um diabético em muitas pessoas. Mas com certeza tenho muitos olhares confusos e idéias engraçadas sobre a doença, que eu ajudei a corrigir.

Na verdade, eu fiz a capa da Seção de Estilo de Vida Rocky Mountain News

como diabética, além de receber o prêmio "Top of The Rocky's" para "Best Colorado Candy Shop "Em 2004. Foi um passeio selvagem e impressionante. Eu estava tentando fazer uma declaração sobre tomar o que o público percebesse estava tentando me matar e transformá-lo em meu benefício. Nós, como diabéticos, entendemos que o açúcar, enquanto desafiador, não é realmente o inimigo per se, mas o público não entende isso, e a loja se tornou uma ferramenta educacional profunda. Quando descobriram que todos os 5'1 "e 112 quilos de mim eram diabéticos, pareciam veados nos faróis e disseram:" Você … um diabético … possui uma loja de chocolate? "Eu respondi:" Eu sei que sou desafiado verticalmente, mas é um bom negócio estar porque todos sai com um sorriso! " "

Foi minha oportunidade de lançar 5 minutos educacionais sobre diabetes e incentivá-los a aprender mais e a apoiar os diabéticos, porque eles abriram a porta para aprender. Era uma ferramenta incrível, pois sempre tinha uma linha de pessoas à minha porta e não precisava buscá-las.

Conte-nos um pouco mais sobre o hack da vida do diabetes que você enviou?

Recebi um gabinete para o meu Dexcom, e cada Dexcom subseqüente, e todos eles têm um clipe sobre ele para anexar a um cinto. Não só abre de cabeça para baixo porque é projetado para um aspecto de cinto que a maioria das pessoas não usa, mas requer desdobramento para visualizar o dispositivo. Poor design para uso real e houve muitas queixas. Quando eu fui à Internet para tentar obter uma capa protetora (tentei vários) para que eu pudesse entrar em uma montagem, os produtos disponíveis eram inadequados ou não podiam ser modificados. Eu tentei trabalhar com a empresa Nite-Ize para desenvolver uma montagem específica para a Dexcom, mas não foi bem-sucedida. Eu mesmo pensei em fazer um de couro.

Eu, incidentalmente, encontrei uma montagem de marca diferente da Nite-Ize destinada a um iPhone e, por ter uma base de plataforma e um suporte de borracha gomoso macio e trechos para caber, funciona perfeitamente para segurar com segurança O dispositivo enquanto eu ando de bicicleta, me dando a capacidade de ver os resultados com um toque do botão do dispositivo - incrível se você precisar de acesso rápido a tendências em um curso de viagem longo ou complicado.Não o projetei; Eu usei uma parte já existente para o meu uso de diabetes porque o direito não existia.

Qual foi a coisa mais encorajadora que você viu mudanças no mundo do diabetes desde o seu diagnóstico, tanto quanto tecnologia e inovação?

Hands-down deve ser meu Dexcom CGM. Isso me permite dormir de noite pela primeira vez em 50 anos.

O que falta na inovação do diabetes?

Eu sinto que temos bons dispositivos, embora possam ser melhor e mais baratos. Mas faltam fatores-chave para o apoio ao diabetes e a saúde em outras áreas críticas para o nosso sucesso.

Qualquer coisa em particular que vem à mente?

Sim … por onde começar? Melhor insulina, cooperação de companhias de seguros, bolsas para desenvolvimento de carreira e educação continuada, tecnologia integrada para curar a síndrome de Satchel, melhor conscientização pública e educação, reclassificação de diabetes e rebranding da doença para esclarecimento, envolvimento das empresas que ganham bilhões de dólares em lucro dos diabéticos para melhorar a vida diária daqueles que sofrem … oh e um reality show de TV. Há mais, mas isso é um bom começo.

Por uma "reclassificação", você está se referindo ao tema controverso de mudar os nomes para diabetes tipo 1 e tipo 2?

De fato. A definição de Diabetes Mellitus do grego antigo é "sifão doce", uma condição em que os sofredores possuem músculo tecidual e osso se fundem na urina. Este não é o tipo 2 e deve haver uma mudança para definir as coisas diretamente para os diabéticos e O diabetes tipo 2 seria mais corretamente identificado como um transtorno endócrino afetado pelo meio ambiente. Como tal, deve ser resolvido e a educação de conscientização pública é instituída para mudar o entendimento público.

O Parte difícil é que a pesquisa em qualquer diabetes é um benefício para todos os diabéticos. Mas o estigma que acompanha a diabetes tipo 2 tem sido um fator importante na falta de apoio de entidades externas para uma doença que está matando nossos filhos antes de serem plenamente capazes para realizar seus objetivos de vida. Essa mudança deve ser divulgada sob a forma de anúncios de serviço público e comerciais que certamente podem ser auxiliados por entidades corporativas.

Já escrevi um script para um comercial local, mas, infelizmente … Não tenho capacidade para produzir e exibir.

O que você gostaria de ver a indústria farmacêutica em termos de trabalhar para tornar D-vidas melhor?

Gostaria de vê-los realmente ouvindo as necessidades e preocupações expressadas pelos diabéticos e depois agindo de forma eficaz. Por exemplo, como diabético, tive que trocar minhas carreiras várias vezes porque o diabetes mudou minhas capacidades. Embora eu esteja protegido de acordo com o Americans with Disabilities Act de discriminação, não há treinamento ou bolsas de reabilitação disponíveis para diabéticos, além de pequenos grupos particulares e fundações principalmente voltadas para jovens graduados do ensino médio ou atletas … acredite ou não.

Ou para outro exemplo: não existe uma opção genérica ou mesmo boa para as drogas em que confiamos para a sobrevivência, porque a insulina natural original de primeira linha que custa US $ 25 dólares por uma garrafa desapareceu … devido a a capacidade de fabricar produtos sintéticos carregados com toxina a um custo muito mais barato e comercializá-los para preços exorbitantes.

Além disso, não temos centros de recursos específicos para diabetes ou hospitais que realmente conheçam como trabalhar com nossos desafios, à medida que as pessoas inteiras, em vez de condições compartimentadas, criaram vários profissionais. A maioria de nossos seguros não cobre nossos suprimentos, ou o faz de forma bastante inadequada. E nós temos a HIPPA, que tem - na tentativa de proteger as pessoas - criou um ambiente onde eles não conversam mais. Em seguida, lutamos contra um engenheiro público de desinformação às vezes alimentado por essas mesmas corporações que fazem parecer como se o que vivemos é simples, se nós apenas fizessemos o que nos diziam … longe da verdade!

Não são compartilhados esses problemas por todas as pessoas com doença crônica?

Bem, diabetes fora de todas as outras doenças e aqueles que vivem com isso sabem diretamente isso como fato, então fazem os médicos, mas você não os ouvirá dizer em voz alta, pois eles entendem sua natureza esmagadora. Aqueles que sofrem com isso são deixados a tentar controlar uma função involuntária do corpo para a sobrevivência, e até mesmo as estatísticas da morte são incorretas devido a práticas de relatório.

Quais as etapas que você sugere para começar a resolver esses problemas? Precisamos ter uma mesa redonda liderada por aqueles que sobreviveram com sucesso o tempo suficiente para trazer valor e mudança para o paradigma atual. E o novo paradigma precisa ser uma mistura multi-fatoral e multidisciplinar das modalidades que melhor servem ao diabético, com a única tendência de ser servir o diabético e não prejudica

- a essência de O Juramento de Hipócrates. E precisamos que todas as partes que ganhem na arena financeira estejam presentes e envolvidas em nos ajudar a mudar o paradigma para um efetivo em todos os níveis.

Por que você decidiu entrar no DiabetesMine Patient Voices Contest?

Porque eu sinto que é importante compartilhar o que eu aprendi no meu meio século da educação aplicada (experiência) e educação

, bem como o tempo em que eu tenho sido um guerreiro nas trincheiras. Tenho idéias sobre formas novas e melhores de ajudar aqueles que têm diabetes tipo 1 e educar aqueles que não. Estou entusiasmada com as coisas novas que vou aprender como participante, e tenho a honra de ter sido escolhido.

O que você está ansioso para a Cúpula da Inovação?

A oportunidade de compartilhar meus conhecimentos e sugestões, bem como criar redes com líderes e outros diabéticos que também estão no caminho para melhorar o suporte e a compreensão do diabetes. Também a oportunidade de comer muitos peixes frescos … yum.

Que vida você viveu, Betsy! Não posso esperar para conhecê-lo pessoalmente na Cúpula da Inovação em novembro.(Peixe não garantido

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