Vencedor das vozes do paciente Joanne Milo é uma "Diabetes Technology Junky"

À medida que trabalhamos no nosso caminho através da lista de vencedores das Bolsas de Voz do Paciente que se juntarão a nós para a Cúpula de Inovação DiabetesMine de 2015, neste mês de novembro, hoje estamos felizes em apresentar a longa data Joanne Milo em Califórnia.

Residindo no Condado de Orange com seu marido e amigos peludos (dois cães), Joanne vive com T1D nos últimos

50 anos. Você pode se lembrar de Joanne como autor do livro The Savvy Diabetic, que revisamos aqui há alguns anos. Joanne também tem sido muito ativa no DOC (Diabetes Online Community) blogando sobre a vida com D e algumas novas tecnologias-chave. Ela também esteve ocupada criando vídeos de revisão de produtos para o nosso centro de Test Kitchen, e hoje estamos entusiasmados em compartilhar essa conversa com ela.

DM) Joanne, sempre gostamos de começar com sua história de diabetes …

JM) Fui diagnosticado em 25 de janeiro de 1965, no final da tarde de segunda-feira, no inverno em Nova York, sentado em O escritório do meu pediatra com ele e minha mãe … com minha mãe chorando. Eu tinha acabado de completar 11 anos, e tinha ficado doente por cerca de um mês e perdi peso. Eu não fui hospitalizado pelo qual eu sou grato. Eu estava bastante assustado o suficiente.

Minha mãe e meu pai trabalharam para entender tudo o que podiam. Minha mãe estava nervosa, meu pai estava calmo, minha irmã estava brava. Foi um momento rochoso para a nossa família. Mais tarde meu pai se atirou em feiras de angariação de fundos e diabetes.

Ao longo do ensino médio, passei as férias de Natal de duas semanas, todos os anos, na Joslin Clinic. Foi triste - enquanto todos meus amigos ficaram em casa ou foram para o sul de férias. Muitos anos depois, cheguei a apreciar tudo o que aprendi lá. Muitos anos depois, até mesmo agradeci meus pais por seus esforços e amor.

Quais foram as primeiras ferramentas de diabetes que você usou?

Meu pai conseguiu-me um dos primeiros medidores domésticos de glicose no sangue, o Medidor de Reflexão Ame Eyetone. Era desajeitado e não muito precário e muito caro (acho que era cerca de US $ 400 em 1970 dólares). Mas isso me iniciou no caminho para querer e usar toda a tecnologia mais nova que eu poderia colocar minhas mãos.

Isso levou a medidores portáteis, seringas menores, agulhas menores, CGM e as esperanças de software integrado de dados, insulinas inteligentes e pancreas artificiais. Nunca pensei que viveria para ver tudo isso. Eu tive recentemente a chance de participar de um painel de pacientes na CGM para a Diabetes Technology Society. E organizei uma pequena reunião com meu grupo de apoio com o Dr. Jonathan Lakey (do Protocolo de Edmonton) na semana passada, e ele está falando sobre "cura". São momentos emocionantes!

> Então você foi diligente em usar tudo o que você conseguiu em suas mãos porque você era adolescente?

Na verdade não. Eu sobrevivi à minha adolescência e à faculdade (era um passeio descontrolado e descontrolado). E comecei a ter um melhor controle e compreensão logo após a escola de graduação.

Durante vários anos, tirei férias no envolvimento do diabetes … simplesmente não queria nada com diabetes, diabéticos, levantamentos de fundos ou discussões sobre tecnologia, já que não estava vendo muito progresso.

Parece D-burnout … como você ficou motivado ou conectado novamente?

Comecei a participar com um grupo de apoio local para adultos T1s, todas as mulheres, chamado Girls 'Night Out (GNO), e acabou por gerenciar o grupo, lista de discussão e reuniões. Nós crescemos de cerca de 30 membros para mais de 65 membros, e incluímos alguns homens corajosos no grupo. Nossas reuniões vão desde apenas potlucks sociais até programas informativos sobre temas como medicamentos fora da rotina, coaching emocional e pesquisa de encapsulamento celular. Ao mesmo tempo, eu comecei como co-presidente do comitê T1 adulto da JDRF, que apresenta programas cerca de três vezes por ano, sobre temas de interesse atual (incluindo terapias não insulínicas e a primeira oficina e apresentação do Nightscout).

Depois de alguns anos com hospitalizações e cirurgias não relacionadas ao diabetes, fiquei conscientemente consciente dos perigos de estar no hospital e "fora de controle" de meus próprios cuidados Então eu decidi escrever um livro, como um guia para ajudar as pessoas com diabetes a gerenciar hospitais, médicos, viagens e vida familiar. Chama-se

O Savvy Diabetic: A Survival Guide , e obtive muitos Comentários positivos surpreendentes.

O que mais você fez na frente da advocacia para o diabetes?

Com isso, trabalhei em um blog no meu site, www. TheSavvyDiabetic .com, e também começou a interagir com a Comunidade Online Diabetes, fazendo postagens de visitantes, vlogs de revisão de produtos e painéis online. E me tornei ativo com advocacia, b Desculpe minha frustração com o meu seguro (Medicare Under 65) recusa a cobrir meu CGM. Lutei contra as decisões até o apelo de nível

^{e foi recusado de forma consistente. Desde então, pressionei por legislação, tanto on-line como diretamente nos escritórios de seus congressistas.}

No verão passado, tive a oportunidade de participar da reunião anual da AADE (American Association of Diabetes Educators) em Orlando (sim, Orlando não é o lugar para estar em agosto!) Como membro da imprensa. E, posteriormente, entrei na AADE e me tornei certificada como Educadora de Diabetes Nível 1 (a nova certificação de nível de entrada).

Uau, bom trabalho na certificação D-edcuator! O que mais você fez profissionalmente?

Moro no OC (Orange County, CA) com meu marido e dois cachorros alegres.

Enquanto eu sou aposentado na maior parte, eu escrevo e blog e consulto e apoio. Eu também estou envolvido em um negócio de cão com base na web, eu projeto e fabrico de artesanato de papel e jóias, e meu marido e eu orientamos vários jovens estudantes universitários de origens desfavorecidas (quem está fazendo REALMENTE bem!).

Qual foi o aspecto mais encorajador que você viu na evolução das ferramentas e tratamentos do diabetes ao longo dos anos?

Tendo começado em 1965 com Tes-Tape e Clinitest (para testes de urina), pensei que os medidores BG eram as maiores invenções desde bolachas de graham cortadas (usadas para lanches para dormir na Joslin Clinic nos primeiros dias!). Mas nunca me ocorreu questionar a precisão dos medidores até recentemente. Esse tipo de sacudiu minha fé.

Então, certamente a bomba de insulina, com o seu gotejamento contínuo de insulina. Juntamente com a bomba, eu realmente aprendi sobre a contagem de carboidratos - em oposição à adivinhação das refeições.

Mas o mais emocionante para mim foi CGM (monitoramento contínuo de glicose). Saltei a bordo assim que pude. Eu estava esperando o Abbott Navigator, mas Dexcom saiu primeiro. A versão inicial foi tão vacilante que eu sugeri que era apenas um gerador de números aleatórios, e até mesmo disse isso em um painel em uma Conferência de Tecnologia do Diabetes. Adorei o meu Navegador (embora a inserção realmente doeu), mas esse produto foi embora. Então voltei para a Dexcom e fui com eles desde então.

O que você acha que falta agora quanto à inovação no diabetes?

Oh, muito!

PRECISÃO - Sério, se estamos tentando tomar decisões que mudem a vida em uma base diária / horária, dados defeituosos é apenas isso, defeituoso! Embora eu entenda que a tecnologia está avançando o mais rápido possível, mas parece que há muita complacência do mundo da manufatura, ao contrário de se esforçar para a excelência. Como, "é bom o suficiente e melhor do que (o que os pacientes) tiveram antes. "

INFORMAÇÃO - Por que não consigo ver todos os meus dados em um gráfico? Se eu estiver tomando decisões sobre a administração de insulina, não consigo ver minha história completa e o que funcionou e o que não funcionou?

DESENVOLVIMENTO PACÍFICO-CENTRAL - Parece que muita tecnologia ainda está desenvolvida em laboratórios sem uma consulta séria com o usuário final real, a pessoa com diabetes. Fiquei encorajado ao ver que a Asante Solutions (fabricantes da bomba Snap agora extinta) realmente solicitou a entrada de pacientes e, na verdade, incorporou mudanças que atendiam às necessidades.

COBERTURA DE SEGURO PADRÃO - para todos os dispositivos e tecnologias aprovados pela FDA. Se a FDA diz que está bem e os médicos prescrevê-lo, quem são as companhias de seguros para dizer: "Não, você não pode ter"?

As mudanças mais emocionantes parecem ser provenientes do Nightscout e do movimento #WeAreNotWaiting. Eles estão fazendo mudanças de forma constante e responsiva. Infelizmente, um pouco do que eles desenvolvem parece um pouco tecnológico demais. Não tenho certeza mesmo do que perguntas fazer ou o que as respostas realmente significam. Mas eles estão constantemente dispostos a tentar explicar e inovar.

Então, o que você acha que os desenvolvedores precisam para inovar de forma a melhorar verdadeiramente nossas vidas?

Uma melhor compreensão de como usamos nossa tecnologia e, em seguida, desenvolvemos a solução completa. Eu costumava dizer que tudo o que eu queria era a integração bomba-CGM. Então, a Animas sai com a primeira "integração" aprovada. Usou o antigo algoritmo Dexcom (obrigado FDA). E não está realmente integrado.E talvez eu não queira retirar minha bomba o tempo todo para ver meu BG.

Conte-nos um pouco mais sobre o (s) hacks de vida que você enviou como parte do Concurso de Vozes do Paciente?

Eu uso vários truques para facilitar as coisas.

Em primeiro lugar, um suporte portável de teste-tira

feito de uma pequena caixa de plástico em que os cartões de memória são vendidos. Tudo o que você precisa fazer é cortar uma pequena abertura e deslizar facilmente nas tiras usadas. Eu mantenho o meu no meu kit de teste na minha bolsa.

Então, para o meu sugar-to-go eu uso gelatina Jelly Belly para baixo. Eles gozam

maneira melhores do que guias de glicose e cada feijão é de cerca de 2g de carboidratos. Um pequeno punhado deve cuidar da maioria dos mínimos. E eles simplesmente não derretem. Eu estava mesmo em uma apresentação de Scott Scolnick do Pâncreas Bionic, e eu vi ele entrar em sua pasta e jogar um punhado de geléia,

exatamente como o que eu faço! Eu me senti tão valido! Eu comprei um recipiente de plástico de tamanho de viagem em uma farmácia local e eu mantenho meu feijão nele. Fácil de colar em uma bolsa ou pasta, fácil de distribuir tantos grãos quanto necessário, e é colorido!

O que o motivou a entrar no nosso Concurso de Vozes de Pacientes?

Eu acho que sou um viciado em tecnologia. Quero tentar tudo o que é novo e pode ser uma melhoria para a minha vida com diabetes. Eu também sinto que, com toda a vida (ou assim sim) de viver com diabetes, eu sou obrigado a devolver. Eu fui salteado com diabetes e eu só quero ajudar a tornar mais fácil para os outros.

E a oportunidade de interagir com … todas as partes do mundo do diabetes é emocionante. Enquanto estou continuamente grato de ter acesso a todas as coisas novas e posso pagar e entender isso, acho que uma grande parte da "empresa" diabética não está funcionando bem para aqueles com diabetes. Eu tenho que me lembrar que aqueles no "negócio do diabetes" são apenas isso - no negócio para ganhar dinheiro. E, às vezes, a ordem superior de providenciar aqueles com uma doença gravemente ameaçadora da vida se perde entre regulamentos, políticas e incentivo financeiro. Eu vi as empresas "esmagar" outras pessoas em direitos de patente, e os grandes perdedores são aqueles com diabetes.

O que você espera na Cúpula da Inovação?

LOTES! Incluindo:

estar entre os T1 orientados para a ação com paixão e ótimas idéias

• a oportunidade de interagir direta e honestamente (espero) com decisores importantes na indústria farmacêutica, FDA e seguro
• ajudando a ser produtivo em movimento encaminhe a iniciativa que começou anos atrás
• se sentindo ouvida e apresentando questões e preocupações que eu ouvi na comunidade local
• trazendo feedback esperançoso e esperanças de mudança / melhoria para compartilhar com outros T1s

Obrigado por compartilhar sua história, Joanne. Estou ansioso para vê-lo em novembro!

Disclaimer

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes.O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.