Paciente Vencedor de Vozes Viaja Mundo e permanece positivo, apesar das Complicações

Enquanto trabalhamos através da lista dos vencedores do concurso de Pacientes Vozes que se juntarão a nós para a DiabetesMine Innovation Summit em alguns meses, hoje estamos felizes em apresentar Kim Hislop de longa data do tipo 1 em New Hampshire.

Residindo em Newington com seu marido Dan de sete anos e quatro "bebês de pele" (três cães e um gato), Kim está se aproximando rapidamente de seu 20º ano de vida com o tipo 1. Ela passou muito por esses anos, especialmente recentemente - experimentando várias complicações de diabetes, incluindo insuficiência renal que levou a ela a obter um transplante no final de 2013 e agora ela pensou em um transplante de pâncreas. Através de tudo isso, Kim manteve um ponto de vista inspirador ou está determinado a continuar viajando pelo mundo como sempre fez.

Atualmente

cursando um diploma em psicologia do Instituto União & Un , a criança de 32 anos espera aplicar sua paixão e experiência a novos abordagens para a tecnologia do diabetes para o futuro. Aqui está w

chapéu Kim tem que dizer … DM) Como sempre: primeiro, compartilhe sua história de diagnóstico …

KH) Eu fui diagnosticado em 1997, aos 15 anos, durante uma esportes físicos. A enfermeira entrou na sala de exames e perguntou se eu poderia dar outra amostra de urina porque a primeira apresentava alto teor de açúcar. Depois de testar a segunda amostra, eles pediram que fizesse um exame de sangue em jejum na manhã seguinte. Na época, minha família e eu pensamos que talvez eu apenas precisasse mudar minha dieta e seu nível de atividade.

Algumas horas depois fui ao teste de sangue, o escritório do meu médico ligou e disse que eles marcaram uma consulta com o endocrinologista no dia seguinte. Mais uma vez, ninguém parecia preocupado. Assim que entrei na sala de exames no escritório do endo, uma enfermeira me deu um tiro. Meus pais perguntaram o que estava acontecendo e o médico simplesmente disse: "Você não sabe? Kim tem diabetes tipo 1". Eu sou o único na minha família com o tipo 1, embora meus avós paternos e maternos tenham sido 2.

Você abraçou seu diabetes desde o início, ou passou por essa fase de negação e rebelião como muitos adolescentes?

Desde o meu diagnóstico, participei de vários fundraisers para pesquisa e programas de diabetes. Mas eu lutei muito, durante os primeiros 12 anos vivendo com isso. Devido ao que chamamos de "deniabetes", sofro de muitas complicações. Uma vez que tirei o controle da minha vida, juntei-me a um CDE e fui convidado a falar com estudantes de farmácia no Massachusetts College of Pharmacy na perspectiva do paciente sobre as complicações da diabetes. O sucesso dessa palestra levou a outras oportunidades para falar em vários cursos do CE para NP, Enfermeiros e Farmacêuticos.Eu também fui o orador do Fundo A Cure do ramo da JDRF do Norte da Nova Inglaterra em 2011. Eu também tive um transplante de rim em 2013 e agora defendo as pessoas que se inscrevem para serem doadores de órgãos.

Uau, você pode compartilhar mais sobre essa experiência de transplante de rim?

Eu acabei com insuficiência renal e precisava de um novo rim para sobreviver, ou então eu teria feito diálise renal. O meu transplante foi em 17 de dezembro, e foi minha sogra, que me doou seu rim (

que fez as notícias da TV! ). Desde o início, ela foi a única pessoa que passou pelo processo para ser avaliada por uma partida, e ela era uma partida e era saudável e capaz de doar. Isso normalmente não acontece; você vê todas essas estatísticas sobre todas as pessoas que estão à espera de transplantes e como tão poucas cirurgias de transplante realmente acontecem … então é louco que esta pessoa, minha sogra, disse que iria fazê-lo e funcionou. Eu não acho que realmente realmente compreendo o quanto eu tenho sorte! Como você esteve desde esse transplante no final do ano passado?

A própria cirurgia foi bem para mim, e a função renal foi incrível. Eu lutei após a cirurgia, principalmente por causa dos medicamentos, e estava no hospital cinco ou seis vezes depois disso durante um total de 30 dias após a cirurgia apenas para todos os problemas de medicação. Os medicamentos são muito duros em seu sistema. Mas nos últimos dois meses, eu comecei a me sentir mais normal e a função foi excelente, melhor do que eu tive há muito tempo.

Agora eu estou considerando um transplante de pâncreas e entrar em consultas sobre isso. Você subiu mais alto na lista se você teve um transplante de rim, porque você já está nos medicamentos renais. E há o fato de que, se eu receber um transplante de pâncreas, isso poderia ajudar meu rim não ser tão estressado da diabetes. Um transplante de rim não é uma cura para o resto da minha vida, e porque eu sou tão jovem, preciso de outro rim em algum momento da minha vida. Então, isso pode me ajudar a obter mais do primeiro rim. Eu tive que fazer muita pesquisa e pesquisar alma sobre isso, mas agora estou me inclinando na direção de tê-lo.

Apesar de todas as complicações e lutas, você percorreu bastante o mundo

e … onde suas aventuras o levaram? Menino, viajei desde o ensino médio e durante toda a minha vida, e nem posso contar quantos lugares eu fui - Rússia, Grécia, Áustria, Suíça, África, Caribe … tantos lugares . Estou pensando em cerca de 20 países diferentes. Adoro experimentar outras culturas e ver o que puder. Eu sou um viciado em adrenalina, realmente eu sou. Agora que eu tive o transplante, não consegui viajar para o exterior e sinto que estou passando pela retirada.

Essa foto de mim com uma chita (à direita) estava em Nanidia, na costa oeste da África, em janeiro de 2013. O que levou a que essa era a noticia do verão anterior a que eu estava entrando na insuficiência renal , e o melhor curso de ação seria um transplante.Minha tia andava por todo o mundo há anos e estava na África nesse ponto, e então eu olhei para o meu marido e disse: "É lá que eu quero ir". Então, durante duas semanas, eu estava lá. Eu consegui acariciar uma chita, depois de irmos para um lugar que é como uma fazenda de guepardo e um homem tinha três que ele havia domesticado e estava morando no quintal dele. Nós pagamos US $ 20 para acampar lá e conseguimos acariciar a guepardo adulto e observá-lo comer.

Eu também adoro os golfinhos e tenho nadado com eles em alguns locais, e tenho que beijar um na República Dominicana.

Meu diabetes nunca me impediu de viajar. Sim, eu tomo precauções extras. Mas com o planejamento, sinto que tudo é possível.

O que você espera fazer depois de completar seu diploma universitário?

Com um diploma em psicologia, eu gostaria de ajudar os outros lutando com doenças crônicas a aceitar seu diagnóstico. É minha firme convicção de que, para cuidar melhor de um problema de saúde, é preciso começar a cuidar da saúde mental. Eles andam de mãos dadas.

Por que você entrou no nosso Concurso de Vozes do Paciente?

Entrei neste concurso porque sinto que as pessoas que tomam decisões sobre meus cuidados de saúde pessoais precisam saber algo sobre mim. É tão importante que eles estão perguntando de forma mais ampla quais são as necessidades da comunidade diabética. É incrível que mais tecnologia esteja disponível para nos ajudar, mas talvez tenhamos necessidades específicas que ainda não foram pensadas. Por exemplo, alguns anos atrás, eu estava sofrendo de retinopatia severa e uma manhã eu acordei sem visão em nenhum dos meus olhos. Eu estava com uma perda de como administrar minha diabetes, especialmente em uma bomba, sem visão. Após uma investigação mais aprofundada, fiquei desanimado ao saber que não há nenhuma bomba de insulina no mercado com voice-over {

Nota do Editor: um vencedor passado focado neste "ponto cego" }. Certamente, eu não poderia ser o único com essa necessidade? ! Especialmente se uma grande complicação do diabetes é perda de visão e cegueira. Está triste agora, porque quando se trata de escolher uma bomba ou medidor, minha primeira pergunta não é "Quão bem isso funciona?" mas "Posso ver bem a tela?" Quais são suas esperanças para a Cúpula?

Espero que eu possa trazer uma perspectiva única. Infelizmente, eu sou a criadora de complicações. Mas acho que, por ter passado por eles, tenho compaixão e empatia pelas lutas dos outros.

Com tudo o que você passou, parece que você certamente encontrou sua voz de defesa …

Eu costumo ser muito julgante de mim mesmo e quando se trata das complicações que eu enfrentei. Mas eu quero ser mais inspirador, e eu realmente acredito que você tenha que ter uma perspectiva positiva. Você vai se arrastar para um buraco e não viver sua vida? Não, absolutamente não. Estou muito orgulhoso por ter conseguido transformar a minha vida e ter conseguido cuidar de mim mesmo com todas essas complicações. É super importante falar sobre complicações, saber que você não tem que se culpar e se sentir culpado por complicações.

Obrigado por falar sobre as questões de complicações e culpa, Kim. Não podemos esperar para vê-lo no Summit!

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