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Com o 10º Dia anual da doença rara ao virar da esquina 28 de fevereiro, é um momento perfeito para revisar a questão da "diabetes frágil" e como o reconhecimento dela como uma doença rara (ou falta dela) provocou recentemente uma nova onda de controvérsia.
Os que estão assistindo o fio de notícias podem ter capturado alguns dos comunicados de imprensa, como o de janeiro que gritou que a Associação Americana de Diabetes " ignora aqueles que sofrem com Diabetes frágil " e outra em 14 de fevereiro acusando a ADA de tomar uma "abordagem de avestruz" para a diabetes frágil.
A organização por trás desses anúncios é a Fundação Brittle Diabetes Foundation (BDF), com sede em Nova York, que tem pressionado todos os visitantes a aceitar uma nova classificação de "BT1D" (Brittle T1D), para aqueles de nós com extrema instabilidade de açúcar no sangue.
Embora esta Fundação tenha pressionado com sucesso os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para incluir diabetes frágil como uma doença rara em sua base de dados nacional, e outras organizações como a JDRF e a American Diabetes Association pelo menos reconheceram, em certa medida, a A BDF não acredita que a ADA tenha ido o suficiente - e está gastando muita energia em chamar a maior organização de diabetes do país sobre ela.
Especificamente, o BDF (não deve ser confundido com o seu Melhor Amigo do Diabetes) está explodindo o ADA por não incluir diabetes frágil em seus Padrões de Cuidados 2017, uma omissão que o BDF descreve como "vergonhoso e triste "e eles afirmam que ignora" cerca de 4 500 habitantes dos EUA e 150 000 000 diagnosticados mundialmente com BT1D. "
Whoa! Parece muito grave, não?
Quando esta fundação foi formada em 2013, > DiabetesMine relatou suas origens - juntamente com a nova designação do NIH - e encontrou em grande parte que os profissionais médicos consideravam "frágil" como um termo desatualizado que não deveria mais ser usado em diagnósticos oficiais, e isso geralmente é usado vagamente para descrever os dramáticos níveis de açúcar no sangue.
Frágil Diabetes Origins
Historicamente, o rótulo de "diabetes frágil" apareceu pela primeira vez nos dias pré-glucômetro da década de 1940 e foi usado para descrever pacientes que sofriam regularmente de hipoglicemia grave e DKA. Posteriormente, evoluiu para um termo não diagnóstico para qualquer diabetes que fosse simplesmente mais difícil de controlar do que a diabetes típica, caracterizada por alterações radicais - algumas dirão inexplicáveis - nos níveis de glicose.
Embora tenha sido proposto, ao longo dos anos, uma série de esquemas diferentes quanto à dramática variabilidade do açúcar no sangue antes de usar o termo frágil, nunca houve nenhuma definição universalmente aceita. Enquanto isso, a literatura científica geralmente considera "frágil" como um subconjunto raro de diabetes tipo 1, mais comumente visto em mulheres jovens.
Mas mesmo desde o primeiro dia, houve controvérsia sobre se é ou não um rótulo apropriadamente apropriado e, ao longo das últimas décadas, o termo vem decrescendo em popularidade nos círculos clínicos. Na verdade, se não fosse pelo BDF, o termo provavelmente se tornaria extinto.
A Personal Quest
Como relatamos anteriormente, a Fundação Brittle Diabetes é baseada em East Norwich, Nova York, e liderada pelo fundador Dr. Manny Sorge, professor de aposentadoria e especialista em reciclagem. Dr. Sorge começou o BDF depois de quase perder sua filha de 40 anos para o que ele acreditava ser diabetes frágil. A organização tornou-se seu trabalho a tempo inteiro, embora ele reconheça que ele não foi pago pelas 25 a 30 horas por semana que ele colocou.
Os esforços de Sorge levaram a diabetes frágil sendo listado no GARD, o National Institutes of Health Generic e Rare Diseases, e, segundo ele, também está sendo reconhecido pelo JDRF - embora a única menção no site da JDRF seja uma única publicação no blog. Quando chegamos a esclarecer, a Diretora de Relações Públicas e Comunicação da JDRF, Kristy Evans, simplesmente declarou que "o NIH reconhece diabetes frágil em seu registro, e assim a JDRF também a reconhece".
Enquanto isso, Sorge vem enviando uma barragem de Comunicações de imprensa quase hostis e lançou pelo menos uma campanha de petição sobre Change. org.
Apesar de duas "vitórias", ele claramente acredita que sua missão está longe de terminar. A declaração de missão do BDF inclui o objetivo de convocar a Organização Mundial de Saúde (OMS), Federação Internacional de Diabetes (IDF) e ADA para "reconhecer a existência de diabetes frágil como uma doença rara que é uma forma distinta e distinta de diabetes tipo 1."
Chamando uma espada a espada
Mesmo o BDF admite em seu site que "a fragilidade tem uma causa. Quando determinado e tratado com sucesso, (o) o indivíduo reverte para a condição estável do tipo 1 sem o efeito do balanço". Em uma seção separada, o BDF lista 18 doenças e distúrbios t Eles dizem que causam diabetes frágil, individualmente ou em conjunto. Estes incluem Addison, celíaco, Cushing, hemochromatosis, esclerodermia, e até deficiência de vitamina D, bem como a complicação de diabetes gastroparesia. Eles também listam a depressão como uma causa de diabetes frágil e, de fato, afirmam: "as pessoas que lidam com problemas psicossociais, aqueles que lidam com estresse ou depressão, estão no maior risco. "
Uh … espere um segundo aqui.
Se uma segunda condição médica, uma comorbidade ou uma questão psicossocial são frustrantes esforços no controle de glicose no sangue, que precisa ser abordada. O BDF está correto nesse ponto. Mas exigindo que uma constelação de fatores de complicações merece um rótulo de diagnóstico separado como uma forma de diabetes totalmente exclusiva …?
Por essa lógica, também precisamos criar classificações independentes para todas as várias condições e circunstâncias que levam ao controle de açúcar no sangue, incluindo uma etiqueta especial para TPFP (Too Poor For Supplies) e NGB (Not Gonna Bother) para pessoas que realmente não estão motivadas e nem tentam controlar sua diabetes.
E acho que todos nós podemos concordar que seria ridículo.O fato é que a diabetes frágil não é uma tensão única, mas sim um estado de coisas em que a T1D é mal controlada, por uma variedade de razões. Mesmo as pessoas BDF não sugerem um tratamento exclusivo para diabetes frágil, além de identificar e tratar a condição secundária que está dificultando o controle BG.
Em suma, "diabetes frágil" parece ser diabetes + algo que está fazendo muito difícil controlar.
Nós chegamos a Sorge para colocar apenas essa pergunta: Por que exatamente "diabetes + algo que dificulta o controle" precisa ser reconhecido como uma doença separada e única?
"Uma vez que temos uma descoberta e classificação [da lista GARD do NIH] de BT1D como uma doença rara, o senso comum sugere que deve ser exclusivamente diferente do T1D estável", ele respondeu.
Além disso, Sorge possui uma longa lista de benefícios percebidos para os pacientes que seguiriam se a ADA reconhecesse a BT1D, principal entre eles que os médicos "frustrados" teriam uma orientação adequada no atendimento de pacientes com BT1D. "
Mas nem todos os médicos concordam com essa avaliação, e basta pensar isso por um momento:
Se você está vivendo com o tipo 1 e está deprimido e, como resultado, tem" diabetes frágil "e então recebe aconselhamento para superar a depressão e as suas mudanças extremas de açúcar no sangue cessam, você está "curado"?
Veja a lógica defeituosa aqui?
Endo View
Perguntamos ao médico-chefe do Joslin Diabetes Center Dr. Robert Gabbay para um POV de endorinologista líder. Ele não hesitou em dizer que você "raramente, se alguma vez" ouvir um endo usar a palavra "quebradiço" nos dias de hoje, e que é usado principalmente na arena de cuidados primários como um rótulo para pessoas com dificuldade em gerenciar sua diabetes .
Gabbay não se importa com o termo, diz ele, porque sente que dá aos profissionais de cuidados primários uma desculpa fácil de "não aprofundar" ao trabalhar em casos difíceis. Ele diz: "É quase como dizer:" Eu desisto, você tem diabetes frágil. "
Então, ao invés de dar atenção à atenção primária, como o BDF prevê, a adoção do rótulo poderia levar a uma redução nos esforços de atenção?
Gabbay diz que a maioria dos casos de diabetes difícil de controlar pode ser resolvido e ajudado, embora ele admita que existe uma pequena porcentagem de pacientes que continuam a ter níveis de BG altamente variáveis, apesar de todos os esforços em contrário.
Então, o que Gabbay chama alguém com açúcar no sangue flutuante, se não frágil?
Um "paciente com muita variabilidade da glicose", diz ele.
Isso faz eco do que outros endocrinologistas líderes, educadores e especialistas disseram sobre esse tema ao longo dos anos, conforme documentado em
Previsão do Diabetes Dia de infusão de diabetes e Insulin Nation . Resposta da ADA
Após a explosão de 17 de janeiro, o BDF emitiu um segundo comunicado de imprensa, mais razoavelmente tonificado, em 31 de janeiro que promoveu seu próprio trabalho e detalhou seus esforços tentando obter a ADA para reconhecer o diabetes frágil mais oficialmente. No entanto, o terceiro no Dia dos Namorados que incluiu retórica como "a ADA perdeu a audiência", uma ameaça velada que disse que os futuros lançamentos abordar a "necessidade de direcionar os fundos dos doadores" e um apelo para "membros da comunidade médica e pesquisadores neste campo para encerrar seu silêncio e se tornar uma voz coletiva para os pacientes diagnosticados com BT1D que continuam sendo ignorados".
O que é A postura da ADA em tudo isso? Pedimos.
Presidente do passado imediato D O Desmond Schatz nos disse por e-mail que a visão da ADA é: "Embora todas as pessoas com diabetes tipo 1 sofram flutuações nos níveis de glicose no sangue, algumas pessoas lutam para encontrar um regime que mantenha a sua glicemia no sangue, apesar do esforço significativo … Esta grave instabilidade às vezes é referido como diabetes "frágil" e deve ser abordado em estreita colaboração com uma equipe de cuidados com diabetes. "
Ele continua dizendo que, uma vez que não há dois pacientes exatamente iguais, a ADA" promoveu consistentemente um plano individual de cuidados com o diabetes - é um princípio fundamental dos nossos Padrões de Atenção e inerente às diretrizes de tratamento da Associação ". < Ele envolve com: "A Associação continua empenhada em apoiar cada pessoa ao longo de sua jornada com diabetes e continuará a avaliar preocupações especiais, incluindo variabilidade extrema nos níveis de glicose no sangue, para garantir que nossas diretrizes estejam de acordo com os dados mais atualizados e evidência. "
Enquanto isso, Sorge continua a atrapalhar a falta de um programa oficial de "diabetes frágeis", afirmando em seu comunicado de imprensa mais recente: "Não é hora de a ADA atender a sua missão declaração para "melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo diabetes? "
É um ponto de partida interessante, mas não muito produtivo nas nossas mentes. Em nossa opinião, a energia expulsa nesta "luta" poderia ser usada melhor. Você sabe, como para gerenciar os balanços de glicose que todos nós experimentamos e descobrir o que funciona melhor para domesticá-los. Afinal, seu Diabetes pode variar.Caros Leitores: o que vocês acham? O reconhecimento mais claro de "diabetes frágil" é importante para você?
Disclaimer: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.
Disclaimer Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline.Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.Tudo o que você precisa saber sobre a síndrome X frágil
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