Além do grupo de advocacia do Tipo 1 lança o Fundo de Acesso ao Diabetes

Estamos escrevendo muito aqui sobre as barreiras complicadas e loucas para obter as ferramentas e os suprimentos que todos precisamos para gerenciar nossa diabetes. Você sabe, peneirando documentos nebulosos de cuidados de saúde, gastando infinitas horas no telefone, perseguindo a falta de papelada e cumprindo os requisitos de "pré-autorização" demorados, sem dúvida todas as tentativas deliberadas de nos impedir de fazer reivindicações caras.

Estamos felizes em informar hoje que o grupo sem fins lucrativos do poder, além do Tipo 1, está tentando resolver esse problema com seu mais novo esforço!

Em 7 de fevereiro, o grupo com sede na Califórnia lançou o que ele chama de Fundo de Acesso - basicamente um fundraiser baseado em mídia social com o giro de que 100% dos recursos serão usados ​​para atividades de advocacia relacionadas ao acesso, incluindo as bases campanhas, apoiando organizações parceiras focadas em denegações / recursos de seguros, criando conteúdo para ajudar as pessoas com deficiência a navegar na cobertura, em parceria com empresas de dispositivos para criar recursos para usuários quando ocorrem recusas e fazer lobby para a reforma de cobertura a nível regional ou nacional. Como parte do esforço, o Beyond Type 1 está pedindo que os adeptos enviem suas histórias pessoais sobre a navegação de recusas de seguros, "e os comprimentos para os quais recebemos os dispositivos prescritos pelos médicos".

Para ser claro, o fundo não será usado para comprar tecnologia de pessoas. Em vez disso, esse esforço abordará especificamente os problemas sistemáticos que existem no acesso e atinge a raiz do problema, o co-fundador e a Califórnia D-Mom Sarah Lucas nos diz.

"O que estamos tentando destacar aqui é o fato de que o processo (de obter suprimentos de diabetes) foi completamente preenchido com barreiras, e é apenas uma maneira fascinante de operar um negócio. Há uma grande quantidade de papéis que está acontecendo e é projetado para seduzir as pessoas até que elas desistam ", diz Lucas.

" Queríamos criar um caminho para as pessoas se envolvem se se sentem super apaixonadas por essa questão, dar especificamente a um fundo que é usado para investigar a questão do acesso, apoiá-los ou promover histórias. Queremos colocar nossos recursos em campanhas que sejam produtivas e serão efetivo.

Novo e Bold

Se você não soube do Beyond Type 1, você pode se surpreender ao saber que é uma organização muito jovem, fundada no início de 2015. Nós os perfilamos em outubro passado quando foram finalistas em o desafio 2016 Revlon Million Dollar.

A missão do grupo é criar "uma nova marca de filantropia que alavanca o poder das mídias sociais e da tecnologia, mudando o que significa viver com diabetes tipo 1."Seus três principais objetivos são: educar sobre T1 e as diferenças de diabetes, para defender questões que ajudem as PWDs a obter tudo o que é necessário para viver bem e sem limites e apoiar o trabalho em andamento para encontrar uma cura.

O grupo traz Um tipo de celebridade séria, com dois dos co-fundadores sendo o cantor Nick Jonas e o famoso chef Sam Talbot, ambos os T1 se peep. Mas o trabalho real está sendo feito pelos dois co-fundadores D-Mom adicionais:

• Sarah Lucas - um lendário planejador de eventos e guru de angariação de fundos que arrecadou milhões de dólares para a JDRF na área da Baía de São Francisco. Ela é mãe de quatro crianças bonitas, uma das quais (Mary) foi diagnosticada aos 7 anos de idade em 1998.
• Julieta de Baubigny - um capitalista de risco no Vale do Silício, cujo filho Nicolas foi diagnosticado às 5 em 2012. Ela compartilha a paixão e o carro de Sarah.

Outras celebridades que também moram com a T1D e estão juntando-se ao Beyond Type 1, incluindo o ator Victor Garber e a estrela do concurso Sierra Sandison.

Eles ' ajudamos a colocar o grupo no mapa de uma maneira importante apenas em seus dois primeiros anos, ganhando grande força nas redes sociais com campanhas que incluem a conscientização nacional sobre a DKA. Este último foco no acesso se baseia em tudo isso.

Inclui três histórias específicas, ilustrando o que muitos outros na experiência da Comunidade de Diabetes:

• A Cobertura D-Tech da Esme: Campanha na Primavera de 2016 para ajudar Esme no Brasil, recentemente diagnosticada, de 2 anos de idade, cujo A família estava lutando para obter Humana para cobrir a bomba de insulina e CGM que seu endo pediátrico havia prescrito. A seguradora estava negando suas reivindicações e recursos, e Beyond Type 1 conseguiu ativar milhares na D-Community para ligar e usar mídias sociais para destacar as falhas sistemáticas que afetam o acesso da família. Com certeza, Humana inverteu sua decisão e decidiu cobrir as pequenas ferramentas D da Esme.
• Jack's Insulin Allergy: O esforço de Crowdsourcing em janeiro para ajudar Jack Smith, de 8 anos, que tem o tipo 1, mas nos últimos anos desde que foi diagnosticado aos 2 anos, desenvolveu uma alergia a certos tipos de insulina. No ano passado, quando a companhia de seguros da família obrigou-os a mudar para Novolog, Jack passou um ano experimentando reações dolorosas a essa insulina antes de voltar para Apidra no outono passado, mas as reações alérgicas só pioraram. Quando a família buscou ajuda da D-Community, Beyond Type 1 entrou com uma campanha de crowdsourcing para idéias daqueles que experimentam alergias à insulina, completa com uma página de destino para essa questão. A campanha #AnswersForJack de mídia social continua mesmo quando Jack está passando por tratamento de dessensibilização de insulina.
• Get Jess A Pump: Campanha lançada este mês para destacar as questões que uma mulher da Pensilvânia chamada Jessica Hoffer está experimentando tentar obter o sistema de seguro da United Healthcare para uma bomba de insulina. Além de combater a sua negação, esta iniciativa destaca o processo desordenado, incluindo documentos perdidos, representantes de seguros de saúde que dão a correria e todos e outros que tornam esse sistema tão frustrante.O hashtag é #GetJessAPump.

Esses são apenas os três exemplos mais recentes, e o grupo é claro que existem, naturalmente, multidões de dilemas semelhantes que podem destacar a qualquer momento.

"Estamos encontrando cada vez mais oportunidades para nós colocar uma história lá fora, obter mais olhos e ouvidos sobre isso, ou encontrar uma maneira de incentivar as pessoas a se envolver e usar a sua voz, ou a compartilhar o que eles conhece e experimentou ", diz Lucas.

Ela cita uma estatística chocante que cerca de 80% das reivindicações não são atraídas, porque o processo é visto como tão oneroso para o paciente. Uma vez que o Além do Tipo 1 encontrou sucesso, lançando sua mão-de-obra para trás Tópico, eles querem fazer mais.

Além das doações, Advocacia em evolução

Lucas diz que o grupo também está tentando determinar o que as pessoas respondem melhor e o que as excita demais - especialmente neste tempo politicamente carregado. "Agora, há muita fadiga neste país em relação aos protestos e há muita transformação", diz ela. "Então estamos tentando uma abordagem humorística para a questão do seguro, usando o humor como uma ferramenta. Há muito de raiva (processos de saúde) e às vezes precisamos disso, mas existem outros formas de incentivar a participação e advocacia das pessoas. Estamos testando essas coisas para descobrir as melhores maneiras de estimular as pessoas a agir. "

Na verdade, no início desta semana, o Beyond Type 1 lançou um novo vídeo com uma pateta sobre a questão, um 2. 5 minutos de curta intitulado" Inside a Insurance Company ". Com isso, o gênio criativo e o colega PWD Neil Greathouse, que assume a personalidade de um executivo da empresa de seguros de Dilbert:

Com toda a seriedade, Lucas diz uma das observações mais interessantes que fez desde a fundação de Beyond Type 1 está vendo a diversidade na Comunidade de Diabetes - o quanto as opiniões e os interesses das pessoas diferem em tudo, desde medicamentos até tecnologia, conscientização e pesquisa, para escolhas alimentares e tópicos diários de gerenciamento de D.

Sem dúvida, seu Diabetes pode variar.

Tudo isso interpreta como o Beyond Type 1 escolhe seus esforços de mensagens e advocacia, ela diz, e acima de tudo eles querem adotar uma abordagem colaborativa.

"Para nós, trata-se de encontrar essas pequenas peças onde você pode unificar as pessoas um pouco. Nos sentimos muito afortunados de estar construindo Beyond Type 1 no tempo que somos, porque temos essas ferramentas de mídia social e tecnologia. É muito difícil para empresas e organizações girarem quando estiverem por muito tempo. Mas quando você está começando com essa idéia de fazer barulho, e apenas perguntando: "Quais são as melhores maneiras de fazer isso? , "você está vindo a partir de uma posição mais forte. "

Até agora, o grupo parece estar cumprindo sua promessa de #DisruptLikeABadass - especialmente em seus esforços para chegar além da Comunidade de Diabetes, de modo que a" advocacia "não significa apenas um monte de nós pregando ao coro.

"Temos que dar um passo para trás e ter pessoas que entendem o diabetes externamente, e a Comunidade da Diabetes gasta muito tempo conversando com nós mesmos", diz ela."Parte do que estamos tentando fazer … é ajudar o mundo exterior a entender a diabetes e esses desafios melhor. "

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