Advocacia de diabetes tipo 1: conheça os Goulds

Como pessoas com diabetes ou pais de crianças com diabetes, todos sabemos o quão difícil é gerenciar o equilíbrio interminável de alimentos, insulina, exercício e inúmeras outras variáveis ​​de circunvolução sem fim. Agora imagine ter que lidar com toda essa turbulência para quatro crianças.

Conheça Ellen e Dave Gould, pais de oito crianças de 17 a 2 anos de idade - quatro dos quais

vivem com diabetes tipo 1. Esta semana, Ellen, uma mãe que fica em casa, e Dave, vice-presidente de Publicidade do diário, Tennesseean , acompanharão quatro de seus filhos, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10 e Oliver, de 6 anos, quando embarcam em uma aventura de uma vida inteira. Os filhos de Gould foram nomeados delegados do Congresso infantil ao sexto Congresso bianual de crianças da JDRF, que acontece nesta semana em Washington D. C. Enquanto estiver lá, Ellen e Goulds testemunharão ante o Congresso sobre sua experiência única na gestão de diabetes. Eles também terão a oportunidade de se encontrar com seus senadores e representantes, realizar a canção tema do Congresso Infantil "Prometer lembrar-me", e espero conhecer o cantor do adolescente Nick Jonas!

Ellen tomou algum tempo para compartilhar sua história conosco antes de partir para o Capitólio da nossa nação:

DM) Então, quando todos os diagnósticos em sua família aconteceram? O primeiro mais velho foi diagnosticado primeiro?

EG) Patrick é o nosso filho mais velho e foi diagnosticado em primeiro lugar, em julho de 2004, quando tinha 12 anos. Ele tinha todos os sintomas clássicos: perda de peso, sede extrema, etc. Nós o levamos ao médico e ele foi diagnosticado rapidamente . Ele foi admitido no hospital por alguns dias.

Em janeiro de 2006, percebemos que nossa filha de 6 anos de idade, Sarah, estava perdendo peso e ela tinha molhado a cama algumas vezes. Pegamos o medidor de Patrick um sábado de manhã e testávamos. Ela era 311. Liguei para o pediatra e ele disse: "Ela também. Você pode trazê-la e eu vou contar a ela". Uma sensação de paz esmagadora veio sobre mim enquanto pendurei o telefone. Eu senti que seríamos parte da cura. Os cientistas certamente poderão aprender algo da nossa família.

Por ter tido dois filhos com o tipo 1, concordamos em participar de um estudo Trial Net Natural History. Outra parte do estudo analisou os anticorpos que podem prevalecer no sangue de nossos filhos não tipo 1 que indicariam a possibilidade do tipo 1. Em março de 2007, participamos e nosso médico chamou durante a festa de 10 anos de Sam para nos dizer que Ele e Oliver tiveram anticorpos diabetes no seu sangue. Ambos foram posteriormente testados através de um teste de tolerância à glicose no sangue de duas horas. Sam falhou nesse teste. Ele já tinha diabetes. Pelo menos, conseguimos observá-lo de perto.Ele começou a mostrar sintomas dentro de seis meses e tornou-se dependente de insulina.

Oliver, de três anos de idade, também teve os anticorpos, mas ele não era do tipo 1. Concordamos em entrar em um ensaio de insulina oral para tentar atrasar ou prevenir a doença. Não fomos capazes de evitá-lo. Apesar dos nossos melhores esforços, ele foi diagnosticado em outubro de 2008.

DM) Você notou algum padrão em seus diagnósticos? Eu sei que os pesquisadores estão sempre tentando encontrar pistas em casos familiares. Seu médico falou sobre isso?

EG) Depois que Sarah conseguiu, nós tínhamos uma teoria de que porque ela e Patrick tinham características semelhantes que talvez houvesse algo lá. Oliver tem características semelhantes, mas Sam não se parece com elas - de modo que a teoria foi destruída. Todos apresentamos sangue para um estudo de história familiar, mas talvez nunca ouçamos os resultados reais.

DM) Como você gerencia cuidar do diabetes dia a dia e também criar outras quatro crianças sem diabetes?

EG) É difícil, mas acabamos de aceitar o fato de ter uma vida ocupada. Três dos quatro estão tomando tiros

e Sarah está em uma bomba. Os dois meninos mais velhos que não são do tipo 1 (15 e 13 anos) ajudam Oliver com o teste, a contagem de carboidratos e regularmente dão tiros. As duas jovens não tipo 1 meninas (idades 2 e 3) apenas pensam que é parte de uma vida normal. A parte mais difícil é a contagem contínua de carboidratos, lembrando quem comeu o que e certificando-se de que todos tomam seus tiros. É definitivamente um esforço de equipe. E Patrick é um modelo excelente do tipo 1 para os outros três.

No entanto, tentamos oferecer uma dieta equilibrada que seja saudável para todos. As crianças não-diabéticas não vêem nossas escolhas alimentares como sendo sobre diabetes. Trata-se de comer uma dieta com baixo teor de gordura e baixo teor de açúcar que é tão saudável quanto podemos conseguir.

DM) Então eles ajudam a cuidar um do outro, mas cada criança tem sua própria abordagem para o gerenciamento de açúcar no sangue ?

EG) Todos eles fazem muitas coisas semelhantes. Por exemplo, aqueles em disparos levam Novolog (após as refeições) e Levemir (uma vez por dia). Todos eles têm proporções diferentes, então precisamos manter tudo certo. Todos são extremamente solidários um do outro e estão preocupados uns com os outros.

DM) Quão envolvido você (os pais) com o gerenciamento de diabetes de seus filhos? Com as crianças mais velhas ajudando os mais jovens, eles são bastante independentes neste momento?

EG) Nós estamos muito envolvidos. Como pai, você se sente responsável, mesmo para um jovem de 16 anos! Os jovens acreditam que vão viver para sempre e não pensam nos efeitos a longo prazo. Estamos com eles sobre manter seus livros de registro e discutimos seus números e tiros após cada refeição. Se eu estiver por perto, todos querem falar comigo sobre a contagem de carboidratos após cada refeição. Antes das refeições, todos os testes de Oliver são independentemente. Oliver está tentando testar sozinho. Ele precisa de ajuda às vezes. Nós lhe damos seus tiros. As outras crianças se entregam tiros. Sarah agora pode mudar seu local de bomba por conta própria. Ela pode fazer tudo o que tem que ser feito para a bomba.Os meninos não querem ajuda com seus tiros.

A parte mais difícil é à noite. Nossa primeira regra é alguém abaixo de 100 antes da cama deve comer um lanche. Nossos filhos são muito ativos tão freqüentemente depois de um dia especialmente cansativo (basquete, lacrosse, futebol), vamos testar às 2: 00 ou às 3: 00 da manhã. Tivemos um episódio terrível baixo com Sam há vários meses, onde ouvimos tocar um barulho no seu quarto cedo uma manhã e o achamos bem incoerente. Ele literalmente desmaiou e bateu a cabeça contra sua mesa, que estava batendo na parede. Demorou 20 minutos para fazê-lo voltar ao normal, então cada barulho que ouvimos durante a noite nos dá uma boa razão para se levantar.

DM) Como eles se passam na escola?

EG) Muito bem - e não são apenas os pais falando! Patrick é membro da National Honor Society e faz Honor Roll a cada trimestre / semestre. Sam fica direto A's e Sarah obtiveram todos os A's e um B em seu boletim no ano passado. Oliver começa o jardim de infância no ano que vem.

O gerenciamento de diabetes na escola é bastante suave também. Na escola primária, temos uma enfermeira de tempo integral que se certifica de que eles vêm a seu escritório para testar antes do almoço, então eles param para garantir que eles tenham a contagem de carboidratos direito e se dê insulina. Não há enfermeiro na escola secundária. Patrick é muito mais auto-suficiente. Ele toma um almoço de casa para que ele saiba quantos carboidratos estão nele. Ele também verifica seu açúcar no sangue com freqüência para se manter em cima das coisas.

DM) Como você se envolveu com o JDRF?

EG) Depois que Patrick foi diagnosticado, fizemos muita pesquisa e acabamos de chamar o escritório local. Dave se juntou ao conselho da filial local um ano depois e será presidente do conselho por dois anos a partir de julho.

DM) O que você espera contar ao Congresso quando testemunhar esta semana?

EG) Queremos que eles entendam o que é viver com esta doença. As estatísticas são uma coisa, mas quando você pode colocar rostos na história e eles podem ver o que esta doença está fazendo para uma família, espero que eles continuem a fornecer o financiamento para nos ajudar a encontrar uma cura. Mesmo que as terapias tenham ajudado a gerenciar esta doença, a insulina está longe de ser perfeita. É tão difícil obter esse delicado equilíbrio de dieta, exercício e insulina para produzir açúcar no sangue dentro da faixa normal. Precisamos de uma cura.

DM) O que as crianças pensam ser "defensores do diabetes"?

EG) Eles estão muito entusiasmados. Os três mais antigos do tipo 1 participam do Tennessee Camp for Diabetic Children (TCDC) no verão, então sua rede de amigos de tipo 1 é bastante ampla. Patrick é agora um conselheiro no campo. Eles não ficam envergonhados com a doença. Eles querem ajudar.

DM) O que as crianças esperam alcançar com essa advocacia no curto prazo?

EG) Eu acho que eles entendem que nossa família tem uma história bastante atraente, pelo menos uma que faz as pessoas se sentarem e tomar nota. Se pudermos transformar isso em mais pessoas, ajudando-nos a encontrar uma cura, então fizemos o que precisamos fazer.

Obrigado Goulds, todos!Nós somos humildes como você faz tudo parecer tão fácil.

Caros Leitores: você também pode acompanhar o Congresso de Crianças da JDRF seguindo @JDRFAdvocacy ou visitando o site do Congresso Infantil em www. cc. jdrf. org.

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