Diabetes Advocacia: 2017 Milestones e metas de 2018

Hey, Diabetes Community - Feliz Ano Novo 2018!

É uma tradição aqui no "Mine to essencialmente" chamar as organizações de defesa da diabetes para o tapete "no final de cada ano para explicar o que eles conseguiram, e o que eles estão apontando no próximo ano à frente.

Então, mais uma vez, pedimos 13 líderes no mercado de diabetes de U. S. sem fins lucrativos em ponto vazio: o que eles realmente conseguiram em 2017? E o que eles planejam fazer acontecer em 2018?

Abaixo estão as respostas dos vários líderes e radios da primeira metade dessas orgias. Por favor, sintonize-se amanhã para o resto.

Nota: Há uma quantidade de ótimas informações aqui sobre o que está acontecendo no Diabetes World, então convidamos você a se estabelecer com uma xícara de café, ou mesmo considerar imprimir esta peça para uma revisão posterior … e, claro, , compartilhe seus pensamentos na seção de comentários!

Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE)

2017:

Ao longo do ano passado, a AADE continuou o trabalho no nosso Plano Estratégico 2016-2018 com foco em capacitação, colaborações, tecnologia e o futuro para educadores de diabetes.

Na conferência anual do AADE em agosto, focamos no empoderamento compartilhando a nova orientação linguística para os profissionais de saúde. Juntamente com a American Diabetes Association, a AADE espera conduzir mudanças na escolha de palavras e nas comunicações sobre diabetes. Todos devemos pensar sobre o impacto das palavras que usamos e como isso pode afetar de forma positiva ou negativa o autocuidado. As palavras devem ser usadas para fortalecer, inspirar e, o mais importante, gerar resultados positivos.

Este tema "primeiro paciente" na conferência anual AADE incluiu várias sessões que oferecem aprendizagens e perspectivas valiosas de PWDs (pessoas com diabetes) que foram extremamente bem recebidas pelos participantes!

Na frente da advocacia, a AADE esteve envolvida em desenvolvimentos no nível estadual e federal. Mais recentemente, ficamos emocionados ao ver um projeto de lei apresentado para consertar o programa de licitação competitivo quebrado. Desde 2011, nossos questionários orientados por membros mostraram que o lance competitivo está falhando para os beneficiários do Medicare e colocando-os em risco desnecessário. No nível estadual, o funcionário da AADE em Indiana está finalmente pagando dividendos, já que a legislação proposta em 2018 deve resultar no desenvolvimento de um Plano de Ação de Diabetes (DAP). Esses DAP estatais desempenham um papel vital no melhor atendimento às pessoas afetadas pela doença, mas também se concentram na redução de risco para ajudar a reduzir a epidemia.

AADE também apoiou a aprovação da Lei Nacional da Comissão de Cuidados Clínicos.Este projeto de lei estabelece uma comissão que fará recomendações ao Congresso e ao Secretário do HHS para melhorar a prestação de cuidados com diabetes e os resultados do paciente. O AADE está trabalhando com nossos aliados para garantir que a Comissão inclua indivíduos que tenham experiência clínica e prática com o gerenciamento de diabetes.

Continuando nosso trabalho na redução do risco de diabetes tipo 2, a AADE foi premiada pelo CDC para trabalhar com populações em risco. As populações específicas incluem motoristas de caminhões, afro-americanos, nativos americanos e hispânicos americanos, com foco nos estados do sul no "cinturão do diabetes". "Através do modelo de mudança de comportamento e educação de DSMES (Diabetes Self-Management Education and Support) baseado em evidências da AADE, esperamos trabalhar com essas comunidades para reduzir consideravelmente o risco de diabetes tipo 2 nos próximos 5 anos.

Compartilhar o valor da educação e educadores de diabetes é um elemento-chave da missão e da visão do AADE. Este ano, o AADE desenvolveu orientação com foco no papel importante dos educadores de diabetes no formulário e nas decisões dos dispositivos médicos. Os educadores de diabetes estão bem armados com os conhecimentos para orientar as escolhas e mudanças do formulário, que muitas vezes podem ter um impacto negativo em várias áreas de autogestão.

Percebendo as dificuldades que as pessoas com diabetes tipo 1 enfrentam ao transitar por diferentes estágios de vida, o AADE desenvolveu orientação para educadores de diabetes que trabalham com pessoas com diabetes tipo 1 ao longo da vida. Esta iniciativa vem em conjunto com uma recente declaração conjunta do consenso de AADE, ADA, AACE, JDRF e outros sobre a importância de usar medidas de resultados significativos além da A1C.

Na AADE, reconhecemos a crescente importância do suporte contínuo e, mais especificamente, o apoio aos pares, dado o tempo limitado que uma pessoa com diabetes possui com seu médico ou educador de diabetes. Os Padrões Nacionais atualizados de 2017 para DSMES são a base para o reconhecimento dos programas DSMES entre profissionais de saúde, pagadores e outras partes interessadas principais. Este ano, o suporte contínuo foi destacado como um dos principais fatores para melhorar os resultados e um componente vital para qualquer programa bem sucedido de educação sobre diabetes.

Como uma conseqüência dessas normas nacionais, o AADE realizou uma reunião de partes interessadas principais de apoio aos pares (incluindo representantes de DiabetesMine ) para explorar oportunidades para melhorar os cuidados e atender melhor as necessidades diárias e contínuas de PWDs.

Este ano, a AADE também identificou a organização de branding estratégica, Moveo, como parceiro para nos ajudar a entender melhor o passado e o presente da AADE e dar uma olhada no futuro. Onde serão os educadores de AADE e diabetes em 10 anos? Como podemos conceber caminhos que garantam a nossa relevância e melhor utilização de nossa experiência em futuros serviços de saúde baseados em valor?

2018:

À medida que nos mudamos para 2018, estamos entusiasmados em ver como isso vai dar forma e definir nosso papel futuro!

Estamos conscientes de que os avanços na tecnologia - ferramentas de autogestão, saúde conectada e aplicativo para dispositivos móveis, etc.- estão levando a melhores resultados e qualidade de vida para PWDs. Mas manter-se atualizado sobre esses novos produtos e serviços à medida que eles se expandem rapidamente tornou-se um desafio para os profissionais de saúde. Em resposta, a AADE lançará em breve o DANA (Diabetes Advanced Network Access), uma plataforma de primeiro tipo que servirá de balcão único para profissionais de saúde para encontrar informações sobre dispositivos de diabetes e educação relacionada à tecnologia.

Além do Tipo 1

2017:

Nós tentamos capturar algumas das WOW de 2017 neste carretel - mas é difícil expressar tudo!

Em geral, 2017 foi focado em construir nossa comunidade (agora com mais de 1,6 milhão de força!) E nossos programas focados em educação e advocacia:

• Bike Beyond - uma equipe de 19 indivíduos vivendo com Tipo 1 de NYC para SF, e um fantástico documentário capturou a aventura. Os primeiros 12 minutos do filme estão disponíveis aqui - com um documentário completo chegando em 2018.
• Nosso programa DKA já foi lançado em 18 estados e na Nova Zelândia. Somente na U. S., o programa de impressão e digital atingiu 22 000 escritórios de pediatras que vêem 90 milhões de pacientes por ano.
• Beyond Type Run - uma equipe de 16 mulheres e 1 homem que vive com o tipo 1 completou a NYC Marathon.
• Snail Mail - este clube global de canetas já conectou mais de 5 000 T1Ds ao redor do mundo.
• Jerry the Bear - criamos o programa Give-A-Bear e doamos mais de 500 ursos para T1Ds de baixa renda.
• Nós adquirimos os fóruns da Diabetes Hands Foundation Tu Diabetes / EsTuDiabetes e continuamos a crescer estes, e no final do verão lançamos o Beyond Type 1 en Español (nosso site inteiro traduzido para o público de língua espanhola, além de conteúdo original). Agora servimos a comunidade hispânica em 19 países.
• Nosso público no Facebook superou 1 milhão, e nossa audiência combinada em todos os nossos canais sociais é superior a 1,6 milhões. Nosso aplicativo tem mais de 25k membros de 126 países - alguém está sempre acordado e pronto para se conectar!
• Continuamos a publicar conteúdo de primeira categoria em uma ampla variedade de assuntos - desde a saúde mental até a divulgação de notícias sobre diabetes, viagens de aventura a empreendedores de pacientes e centenas de histórias escritas pela comunidade.
• Nossos conteúdos de sexo, drogas e rock n 'roll, bem como ensaios fotográficos sobre a vida com o tipo 1 ainda dominam o tráfego. Somos especialmente apaixonados por recursos para adultos que vivem com tipo 1 - historicamente um público que foi desatendido - e adolescentes. Nós também temos uma fantástica coleção de guias (17 no presente) para ensinar Tipo 1 a outros que foram extremamente bem recebidos.

2018:

Planejamos escalar e expandir esses programas, colaborar com outras organizações em programas específicos e incorporar outras organizações sob o guarda-chuva Beyond Type 1.

Mais importante ainda em 2018, você nos verá abordar a cura e os problemas de acesso de maneira grande e ousada. As especificidades estão em segredo por apenas um pouco, mas estamos nos esforçando para ser, na moda Beyond Type 1, extremamente progressista e grandemente impactante!

Continuamos a ser uma equipe magra e ágil - apenas 9 funcionários em tempo integral - e orgulhamo-nos de ser incrivelmente alto em servir a maior comunidade de tipo 1 do mundo com grande pensamento e integridade.

Crianças com Diabetes (CWD)

2017:

Este ano, a CWD revelou um novo logotipo.

Nós organizamos duas importantes discussões em mesa redonda sobre substituição forçada não médica, uma na ADA e uma na AADE. Reunindo os principais interessados ​​na comunidade, essas discussões levaram à publicação de um artigo em "Na prática", uma publicação do AADE ("Troca Forzada Não Médica: Ajuda seus pacientes a conhecer seus direitos"). A CWD continuará a trabalhar neste importante tópico.

As conferências do CWD realizadas no ano passado incluem -

• Friends for Life Anaheim 2017, de 5 a 7 de maio, retornaram ao Hotel Disneyland com foco na tecnologia avançada de cuidados com o diabetes e o impacto psicossocial dessa tecnologia nas pessoas vivendo com diabetes. Dr. Korey Hood abriu com uma palestra sobre "O Lado Psicológico de um Pâncreas Artificial", e o ator de Hollywood, Mike Avery, fechou a conferência em uma nota positiva, descrevendo sua vida e desafios com o tipo 1 enquanto ele salta de pontes, helicópteros e aviões enquanto fingem ser alguns dos maiores nomes de Hollywood. No meio, havia muitas sessões repletas de informação por Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo e Jen Block, bem como um painel de discussão "Meet the Experts" liderado pela Fundação PADRE. PADRE também organizou um maravilhoso evento de sábado à noite.
• Friends for Life Orlando 2017, de 4 a 9 de julho, voltou para o Disney's Coronado Springs. Começando com uma abertura inspiradora e provocativa do Dr. Desmond Schatz, as sessões incluíram uma trilha de advocacia em três partes liderada pela Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), uma discussão de painel de dia, Sugar Surfing com Dr. Stephen Ponder, sessões dedicadas para nossos adultos emergentes (com idades entre 18 e 25 anos), uma excelente revisão da tecnologia do Pâncreas Artificiais e suas implicações psicossociais e nossa primeira sessão de cuidar dos irmãos - uma parte muito negligenciada da vida de uma família com diabetes tipo 1. Ao todo, a FFL Orlando teve 109 sessões que abrangem quatro dias para PWDs e pais adultos. Nós também apreciamos o maior número de patrocinadores - 18. O Programa Fellow dos CWD trouxe nosso segundo grupo de jovens profissionais de saúde para aprender sobre a vida real com diabetes tipo 1 e foi um sucesso retumbante (veja novamente em 2018). Nossa Faixa Espanhola retornou, oferecendo sessões em espanhol por falantes nativos para adultos cuja língua principal é o espanhol. Curiosamente, 47% dos participantes do tipo 1 eram adultos.
• Friends for Life Falls Church 2017, de 6 a 8 de outubro, focado em políticas e advocacia, dada a proximidade com Washington, DC. A conferência iniciou na sexta-feira à noite com uma surpresa real, já que o prefeito David Tarter - um próprio pai da CWD - pronunciou-se em 6 de outubro como "Children with Diabetes Day in Falls Church, Virginia. "A conferência apresentou dois apresentadores principais, Jay Hewitt e Ed Damiano, bem como um cronograma completo de apresentações, incluindo uma faixa de dois dias para adultos T1.Nós também continuamos a oferecer um dia inteiro de sessões de advocacia no sábado, bem como sessões de avós no domingo.
• Friends for Life UK retornou para 2017, organizado pela T-1 Today UK, uma instituição de caridade registrada no Reino Unido criada para financiar e hospedar conferências da FFL UK. As famílias de todo o Reino Unido se reuniram em Beaumont House em Windsor para uma conferência encurtada, mas ainda maravilhosa. Com nossa instituição de caridade do Reino Unido no leme, as conferências do Friends for Life UK retornarão a cada ano.

Também começamos a lançar nossa nova aparência em 2017, especialmente em nossas conferências.

2018:

A CWD acolherá cinco conferências:

• Friends for Life Anaheim 2018, que virá de 4 a 6 de maio de 2018, com sessões, incluindo advocacia para diabetes, direitos legais de pessoas com tipo 1, atualização de tecnologia, quebra da tecnologia e "Reclaiming Sleepovers" para os avós, apenas para citar alguns.
• Friends for Life Orlando 2018, que vai de 10 a 15 de julho, mais uma vez estará no Coronado Springs Resort da Disney. Espere a programação usual de FFL para pais, adultos, crianças e avós. O Programa Fartows CWD retornará com nosso maior grupo: 9 mentores retornantes e 10 novos bolsistas. Este programa ajuda jovens profissionais de saúde a obter uma melhor compreensão da vida real com diabetes tipo 1. (Conheça um companheiro que deve participar? E-mail Jeff Hitchcock no jeffh @ childrenwithdiabetes. Com).
• Friends for Life Falls Church 2018, que vai de 19 a 21 de outubro, mais uma vez terá foco na advocacia. As famílias de toda a costa leste também apreciarão o maravilhoso clima de outono que a DC tem para oferecer.
• Friends for Life UK 2018 será realizada em outubro na Escócia. Os detalhes ainda estão sendo trabalhados, mas as famílias do Reino Unido podem esperar um local maravilhoso com uma conferência de fim de semana completa.
• Friends for Life retorna ao Canadá para FFL Canada 2018, em parceria com a Connected in Motion, de 2 a 4 de novembro, em Niagara Falls. O Connected in Motion ajudará a liderar a programação para adultos e a CWD liderará a programação para pais e filhos.

Com a ajuda de nossos generosos patrocinadores que tornam possível a FFL, nosso incrível corpo docente e equipe, e em parceria com muitas outras organizações, esperamos continuar a fazer a diferença para as famílias que vivem com diabetes tipo 1 em 2018. > College Diabetes Network (CDN)

2017:

CDN agora tem mais de 5 000 jovens adultos envolvidos em toda a rede de CDN e capítulos baseados em campus em mais de 115 faculdades e universidades! Novos capítulos estão aparecendo a cada mês, então fique atento ao nosso mapa de capítulo para ver se há um em sua vizinhança. Em 2017, integramos nosso mapa com o Google Maps para que você possa pesquisar os Capítulos do CDN, os Eventos fora da faculdade e as Cúpulas da Nação Tipo One da JDRF usando o nosso currículo fora do colégio perto do seu CEP.

No ano passado, nós também:

Lançamos um novo recurso inovador para aqueles diagnosticados com T1D entre 17 e 25 anos. Confira nossa série e guia de vídeos "You've Got This". Nós não podemos esperar para continue compartilhando com indivíduos, clínicas, hospitais e parceiros em 2018.

• Realizou uma importante conversa ao vivo do Facebook relacionada à Saúde Mental e T1D. Cinco estudantes, além de clínicos e especialistas, falaram sobre suas experiências, dicas e recursos para gerenciar essas experiências muitas vezes realizadas. Se você perdeu - não se preocupe! Você pode ver a gravação aqui.
• Lançou um programa piloto em mais de 20 campus universitários em todo os Estados Unidos. Escolas como Yale e a Universidade da Geórgia estarão usando recém-criados recursos CDN em seus centros de saúde do campus, recursos de deficiência e escritórios de aconselhamento. Fique atento a uma maior implantação nacional desses recursos no outono de 2018!
• 2018:

Vamos continuar a abordar as áreas de necessidade não atendidas, liberando um novo recurso para jovens adultos que entram no mercado de trabalho, atualizando nossos materiais Off to College (graças aos comentários de nossos alunos e pais) e lançando Benefícios de Associação de Estudantes para apoiar todos os jovens adultos em nossa rede.

Também aumentaremos nosso trabalho para ampliar a voz de nossos jovens membros adultos para parceiros, através de parcerias com:

Conselho Nacional de Certificação de Educadores de Diabetes (NCBDE): o NCBDE hospedará grupos focais sobre educação sobre diabetes em CDN Retiro Anual e parceiros da CDN para levar os estudantes interessados ​​a prosseguir uma carreira na educação para diabetes na conferência anual da American Association of Diabetes Educators (AADE) - combinando participantes com mentores e proporcionando uma oportunidade inigualável para o desenvolvimento profissional.

• JDRF: CDN Off to College Materiais serão utilizados como currículo básico em todas as cúpulas da Nação T1 na U. S. Também conectaremos os capítulos da JDRF com estudantes locais de CDN para falar nos painéis da cúpula.
• Também seremos:

Promovendo a liderança entre os nossos alunos através da hospedagem do nosso 5º Retiro Anual e aceitando uma nova coorte de estudantes, nossos "Líderos NextGen", para participar de conferências profissionais de diabetes com o pessoal no verão.

• Lançando o Programa de Embaixadores do CDN, para que os membros da comunidade local possam se inscrever para atuar como recursos locais e apoio aos alunos e capítulos.
• E logo após o Ano Novo, iremos compartilhar nosso novo Plano Estratégico para 2018-2020! Este plano baseia-se na comunidade, nos recursos e nas parcerias que trabalhamos tão fortemente para crescer desde a nossa fundação. Baseia-se nos pontos fortes de CDN para promover uma organização que:

Compreenda as barreiras enfrentadas pela população jovem em transição e tem a ferramentas e direção para ajudar os jovens adultos a superar essas barreiras.

• Advogados em nome de jovens adultos com T1D, alavancando uma reputação de excelência e alianças estratégicas colaborativas para garantir que as vozes de nossos membros sejam ouvidas em todo o setor.
• Cria um ambiente rico com oportunidades para jovens líderes apaixonados para buscar carreiras inspiradoras no setor de diabetes.
• Como sempre, fique atento ao nosso blog e inscreva-se no boletim informativo para que não perca as atualizações.

Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)

2017:

Em março, o DPAC recebeu a primeira Cúpula anual de políticas de defesa da comunidade (CAPS), que reúne organizações sem fins lucrativos de diabetes e a indústria para conversas cruciais sobre desafios e oportunidades para colaborar .Não só o feedback foi positivo, mas muitas colaborações e promoções cruzadas ocorreram entre organizações sem fins lucrativos desta cúpula. Estamos ansiosos para hospedar CAPS novamente em 2018.

Graças a uma concessão da Lilly Diabetes, a DPAC lançou um aplicativo para dispositivos móveis que permite que qualquer pessoa nos EUA ligue, tweet, e-mail ou formuladores de políticas do Facebook sobre problemas de diabetes usando seu celular dispositivos.

O site do Projeto de Insulina Acessível foi projetado para fornecer guias e planilhas para pessoas afetadas pelo diabetes para provocar conversas com os empregadores sobre seu plano de saúde. Além de guias e planilhas, é oferecida uma lista de todos os programas de assistência ao paciente e cartões de copago.

Os esforços específicos de advocacia incluíram:

● Suportados H. R. 309 / S. 920 (National Clinical Commission Act de 2017) através de cartas e uma campanha paciente; A AACE reconheceu o DPAC como importante no sucesso da conta.

● Nosso CEO deu testemunho de peritos ao subcomité de saúde de E & C sobre H. R. 3271 (Protegendo Acesso a Diabetes Supply Act de 2017) em julho. DPAC liderou o impulso para alterar o Programa de Licitação Competitiva para suprimentos de testes de diabetes desde a sua criação. Os Co-Presidentes do Congresso Diabetes Caucus enviaram recentemente uma carta ao diretor interino HHS Hagan sobre esta questão.

● Ajudou a conduzir o AB 447 da Califórnia (CGM para pacientes Medi-CAL) através da Assembléia da Califórnia e do Senado. Quando foi passado sem um único NAY, o governador Brown optou por vetá-lo.

● Forneceu cartas de suporte que se opuseram à troca não médica e formulários fechados para pacientes com Medicaid na Carolina do Norte e Massachusetts, respectivamente.

● Forneceu sessões de advocacia de políticas na FFL da CWD em Anaheim, Orlando e Falls Church; The Diabetes Unconference in Las Vegas, Retiro Anual de Estudantes da CDN em Maine e DiabetesSisters em Alexandria, VA. Essas sessões de advocacia incluíram representantes da FDA, NDVLC, lobistas e atuais / ex-funcionários da Câmara e do Senado.

● Nosso CEO participou da Mesa Redonda de Políticas de Advocacia do Paciente Republicano (RSLC) na AstraZeneca para a comunidade de diabetes, compartilhando a perspectiva e as preocupações políticas da comunidade de diabetes.

● Várias colaborações sem fins lucrativos e promoções cruzadas ocorreram em 2017:

College Diabetes Network e DPAC trabalharam juntos em um Guia de Advocacia Política para membros CDN

1. NDVLC e DPAC compartilharam o palco em conferências CWD sobre acesso acessível a insulina
2. O DPAC forneceu suporte cruzado para a campanha # Coverage2Control da JDRF e a JDRF incluiu a folha de cálculo do Projeto de Insulina Acessível em seu Guia de Seguros Online
3. A DPAC forneceu uma plataforma para o esforço da T1D Exchange para contatar o Congresso sobre reforma de saúde impactando a Promoção T1D
4. e o apoio ao Projeto de Insulina Acessível foi dado pela JDRF, Crianças com Diabetes, DiabetesSisters, CDN, NDVLC e Beyond Type 1
5. 2018:

A DPAC continuará muitas de nossas iniciativas, incluindo a Aplicação Móvel DPAC, o Acessível Insulin Project, CAPS, sessões de advocacia em pessoa em todas as conferências da CWD, e graças ao Janssen, nosso programa de treinamento de advocacia em DPAC AACE.Continuaremos a emitir declarações sobre questões importantes relacionadas com a comunidade de diabetes.

Com as eleições de meio termo que esperam alterar significativamente a composição do 116º Congresso e algumas legislaturas estaduais, o DPAC se concentrará em impulsionar o apoio às atuais contas federais que afetam pessoas com diabetes: H. R. 3271 / S. 1914 (Protegendo o Acesso ao Diabetes Supplies Act de 2017) e muito mais. Vamos trazer a voz da DPAC para o FDA sobre a precisão da glicemia e a incapacidade de tirar medidores imprecisos do mercado de U. S. Nossa solução imediata é ter esses medidores de caixa preta e depois proceder com uma solução a longo prazo de remoção de todos os medidores que não atendam aos padrões de precisão do FDA. A CMS continuará ouvindo o DPAC e a comunidade do diabetes sobre a incapacidade de usar dispositivos inteligentes para os beneficiários do Dexcom G5 Medicare. Também abordaremos as preocupações sobre os sistemas de AP que estão sendo negados pela CMS em 2018.

Prevemos que o preço da droga continuará a ser um tema quente em 2018, especialmente como uma questão eleitoral, e continuaremos a oferecer a perspectiva do paciente em soluções apresentadas pelos decisores políticos. No nível estadual, continuaremos monitorando trocas não médicas, formulários fechados e restrições de Medicaid para pessoas com diabetes.

A DPAC lançará o seu Conselho Consultivo de Pacientes no início de 2018, o qual proporcionará a base de uma rede de voluntários de advocacia mais ampla que aborda as principais áreas de segurança, qualidade e acesso da DPAC.

Reconhecendo que muitos defensores não podem ser selecionados para os dias tradicionais para defender no Capitólio, também traremos um grupo de representação cruzada da comunidade do diabetes, combinando todas as idades, gêneros, tipos e raça / cultura para DC para o treinamento intensivo de advocacia política. Nosso Programa de Educação em Política de Diabetes estabelecerá esses defensores no caminho para ser líderes em DPAC e treinadores em seus estados à medida que o programa crescer em 2019 e além.

T1Internacional

2017:

T1Internacional conectada com o escritório de advocacia da Hagens Berman sobre seu processo em preços de insulina e encorajou as pessoas com diabetes a compartilhar sua história como parte do caso. Este processo continua pendente no tribunal federal de Nova Jersey e é um dos vários fabricantes de insulina desafiadores e aqueles envolvidos no processo de determinação de preços da insulina.

Recebemos uma atualização sobre a campanha Insulin para Sírios, e os £ 9, 388 ($ 12, 500) criados durante esta campanha de Insulina para Sírios foram usados ​​para comprar 2, 400 frascos de insulina para uma clínica da Sociedade Médica Síria Americana em a cidade de Idleb, na Síria.

T1International compartilhou informações sobre a situação crítica na Venezuela, onde crianças e adultos com diabetes enfrentam problemas de acesso direto para insulina e suprimentos. Continuamos a comunicar-se com pessoas na Venezuela e aqueles que fugiram para encontrar formas de apoio. Nenhuma insulina pode sair ou entrar no país, por isso é um grande desafio, mas nosso toolkit de advocacia já está disponível em espanhol e estamos compartilhando cópias com pais fazendo advocacia no terreno.

Também traduzimos nossos toolkits em francês e compartilhamos esses e os kits de ferramentas traduzidos em espanhol com nossos parceiros ao redor do mundo.

Em maio, a T1International forneceu treinamento de advocacia em Uganda e aqueles que participaram desse treinamento estabeleceram um objetivo de defender o governo para provar 1 seringa por dia para pessoas com T1D até o final do ano.

Em junho, a T1 organizações internacionais e outras enviaram uma carta ao Diretor Geral eleito da OMS, encorajando mais foco na diabetes e nas questões de acesso.

Começamos nosso programa de treinamento de advocacia on-line em agosto, dando aos defensores em diferentes países do mundo as ferramentas para realizar um plano de advocacia. Nós treinamos seis advogados com planos para treinar pelo menos mais 15 em 2018.

T1International juntou-se com People of Faith para Medicamentos Acessíveis para sediar uma reunião # insulin4all fora da Eli Lilly HQ em setembro para exigir transparência e baixar os preços da insulina . Esperamos fazer outras ações como esta em 2018.

A T1International fez uma ação conjunta em dezembro com P4AD (Pacientes para Medicamentos Acessíveis) em relação aos preços baseados em valor e os perigos que poderia trazer para as pessoas que vivem com diabetes. A ação levou a um encontro com a equipe do deputado Diana DeGette para suscitar preocupações de pacientes e discutir questões mais amplas de acesso / acessibilidade à insulina.

T1International recebeu um prêmio Small Charity, Big Impact, que ajudou a fornecer mais reconhecimento e apoio financeiro na realização da missão e dos objetivos da organização.

Ao longo do ano, a T1International também trabalhou em publicações relacionadas a questões globais de acesso à insulina em todo o mundo - de ser apresentado em um artigo dos Negócios Estrangeiros, um artigo publicado pelo curador James Elliott na Nação sobre a nomeação do secretário do HHS, Alex Azar - que o último levou a uma ação conjunta suscitando preocupações sobre a nomeação.

2018:

Alguns dos nossos planos para 2018 já foram destacados acima. Você pode ter certeza de que continuaremos fazendo o que estamos fazendo, mas em uma escala crescente. Para nomear alguns outros itens de grande bilhete, a T1International irá:

Realizar a segunda etapa de nossa insulina e fornecer uma pesquisa de custo de bolso, o que esperamos melhorar na pesquisa de 2016 e obter ainda mais respostas.

• Treine mais defensores e trabalhe em estreita colaboração com eles para realizar seus planos de advocacia localmente.
• Espero ter os fundos e a capacidade de entregar a nossa primeira oficina de treinamento de advocacia liderada pela T1.
• Agradecemos a essas organizações por compartilhar, e NEXT WEEK, apresentaremos

PARTE 2 deste relatório, para incluir: A American Diabetes Association (ADA), Diabetes Sisters, DiaTribe, o Diabetes Instituto de Pesquisa (DRI), JDRF, Nightscout e Controle do Seu Diabetes (TCOYD).

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: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline.Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.