Os defensores dos pacientes com diabetes tipo 1 e tipo 2

Houve uma discussão de longa data entre os defensores do paciente sobre a necessidade de novos nomes mais descritivos que melhorem diferenciar entre diabetes tipo 1 e tipo 2. O debate atingiu um clímax nesta semana, na sequência de uma nova petição on-line emitida por duas D-Moms apaixonadas, que reuniram mais de 2 800 assinaturas até a data e até mesmo alistaram o apoio de alguns pesquisadores renomados em seu chamado para um "rebranding" de tipos de doenças.

A petição pede aos decisores da ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) e IDF (International Diabetes Federation) para "rever os nomes dos tipos 1 e 2 diabetes para refletir com mais precisão a natureza de cada doença ". Eles afirmam claramente que "a comunidade médica deve determinar nomes apropriados, pois eles são mais qualificados, mas apenas como um exemplo , a natureza única do Tipo 1 seria refletida em um nome como a Apoptose de células beta autoimune ( BCA) Diabetes e a natureza única do Tipo 2 em um nome como Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Então começou todo o kerfuffle sobre se novos nomes só servirão para aprofundar a divisão em nossa comunidade D e confundir o público do público em geral que já está confuso com os tipos de diabetes - ou se eles fazem uma piada de qualquer maneira, e essa mudança de nome é apenas um grande desperdício de esforços quando podermos / deveríamos estar defendendo mudanças mais significativas que realmente ajudem as pessoas a viver melhor com diabetes.

Os que estão a favor reivindicam:

- temos tolerado esses títulos "bagunçados" (ou pior, sem sentido) para os dois tipos de diabetes por muito tempo, e é hora de alguns

- esta é uma ótima chance de aumentar a conscientização e educar o público e os principais meios de comunicação sobre as reais origens e parâmetros dos tipos de diabetes

- "hey, não somos tendenciosos contra o tipo 2, só queremos que as pessoas saibam que nossos filhos de tipo 1 têm uma condição muito diferente daquela "(estou parafraseando aqui)

Aqueles contra reivindicação:

- não importa como você corta, isso criará uma divisão cada vez maior entre os tipos de diabetes, impedindo a nossa capacidade de trabalhar em conjunto para defender uma causa comum (veja a postagem sincera do blogger do T2, Bob Pederson sobre a dor que isso pode causar)

- pressionar por uma mudança de nome é um desperdício gigante do tempo, porque a mídia e o público mal entendem os nomes atuais, e não lembrará nem entenderá os novos nomes com melhor

- como o blogueiro T1 Lee Ann Thill poin Os dois tipos são mais parecidos do que não, e "um nome que você atribuir hoje pode ser provado ser um nome incorreto com futuras descobertas de pesquisa"

Estou me preparando para atirar pedras e pitchforks aqui, mas eu tenho que concorda com a avaliação muito avançada de Lee Ann de que um impulso para novos nomes será uma batalha gigantesca, e provavelmente não vale a pena lutar …

Como Lee Ann, talvez eu tenha sentido de maneira diferente essa questão mais cedo na minha vida de diabetes.Mas agora, me aproximando do meu aniversário de 10 anos com esta doença e tendo constantemente pesquisado e escrito sobre isso e falado sobre isso com dezenas de dezenas de pessoas dentro e fora da indústria farmacêutica, área de saúde e esfera do paciente, eu só posso concorda que temos "peixes maiores para fritar" - e que qualquer tentativa de uma mudança de nome nacional ou internacional é condenada a fizzle.

Aqui estão os pontos atrás do meu pensamento (você pode concordar, ou lançar rochas virtuais):

* Precisamos ouvir os veteranos em nossa comunidade. São nossos anciãos sábios, que viveram com o tipo 1 por décadas e viram várias iniciativas ir e vir. Lee Ann, com 34 anos de diabetes atrás dela, ressalta que as mudanças de nome foram feitas antes: de "juvenil" e "adulto" para diabetes mellitus insulino-dependente (IDDM) e mellitus não insulino-dependente (NIDDM) e, eventualmente, para digitar 1 e 2, que parecia "genérico e simbólico" e espero esclarecer as coisas. No entanto, ela ainda está explicando … e explicando … e explicando! Só agora as explicações tornaram-se muito mais complicadas, porque ela tem que dizer: "Eu tenho o que costumava ser chamado de X e então era referido como Y e / ou Z, porque … (insira uma extensa explicação do tipo 1 - ou qualquer rótulo que você der).

Ao contrário de alguns comentaristas em seu site, eu não acho que Lee Ann é simplesmente uma gata azeda ou "desistiu"; Eu acho que os anos deram sua perspectiva sobre o que é realista. Não se esqueça de que as pessoas costumavam correr ao redor dizendo: "Eles serão uma cura até o ano XXXX". Não é realista, e tampouco a expectativa de que uma mudança de nome vai revolucionar a alfabetização em saúde pública sobre diabetes.

* Construir consenso é uma tarefa monumental, e leva um tempo muito longo. Pense sobre o Blue Circle por um momento. Durante anos, estamos tentando obter os principais grupos de defesa nacional para deixar atrás desse símbolo simples e universal para a consciência do diabetes. No início, eles se queixaram de que não gostaram; Agora eles estão apenas arrastando os pés enquanto se apegam aos seus próprios símbolos de logotipo. Agora imagine tentar obter todo o U. S. Medical Establishment para acordar novos nomes para os dois principais tipos de diabetes. Esta será uma batalha longa e aquecida, People.

* Devemos aprender com o histórico de alterações de nome de diabetes, o que não é bonito. Começou de volta em 1979, quando se descartou os termos "início juvenil" e "início adulto" foi proposto por uma força-tarefa internacional patrocinada pelo National Diabetes Data Group do NIH. A ADA, a Sociedade Australiana de Diabetes, a British Diabetic Association e a Associação Européia para o Estudo do Diabetes (EASD) assinaram. Com cláusulas provisórias, a Organização Mundial da Saúde eventualmente assinou também (embora eles tenham ido mais longe e realmente "criaram" cinco tipos de diabetes, dos quais apenas os dois primeiros tiveram números).

Entre 1979 e 1995, obtivemos os termos diabetes mellitus tipo 1 (IDDM) insulino-dependente e diabetes mellitus tipo 2 não insulino-dependente (NIDDM), que eram baseados no tratamento, mas confusos, no entanto . Durante a década de 1990, outro Comitê de Especialistas internacional patrocinado pela ADA reorganizou todo o esquema e nos deu os termos numéricos de Tipo 1 e Tipo 2 que usamos hoje, embora eles especifiquem o uso de algarismos arábicos, em vez de médicos tradicionais Roman Numerals, supostamente para eliminar ainda mais confusão (?).

Claro, nada disso interrompeu o debate, que se reúne todos os anos. A confusão continua mesmo na profissão médica, como relatamos no ano passado sobre como até mesmo aqueles que trabalham em diabetes não podem concordar quantos tipos diferentes de diabetes realmente existem e o que eles deveriam ser chamados.

Além disso, em 2007, a Medtronic realizou um estudo sobre a conscientização pública pública e descobriu que 80% dos 2 436 adultos americanos entrevistados não conseguiram distinguir entre o tipo 1 e o tipo 2 - e 36% achavam que havia um diabetes tipo 3 ou 4 também! (entre outros equívocos)

Claramente, todo esse desafio por melhores nomes não ajudou muito nos últimos 30 anos.

* Reeducar os principais meios de comunicação? Eu acho que não. Você está ciente do estado caótico em que o jornalismo está dentro, como um negócio e uma profissão no momento? Baixos cortes significam que as salas de redação estão trabalhando com menos pessoal que é mais inexperiente e mais trabalhado que nunca. Enviando um monte de materiais exigindo que os repórteres esqueçam os nomes "antigos" para os tipos de diabetes e comecem a usar novos rótulos não conseguirão nada. Na verdade, eu consigo imaginar os pressupostos errôneos que surgirão quando repórteres infelizes tropeçam com a "reinvenção" do diabetes.

* Há um ditado de que "o caminho para o inferno está pavimentado com boas intenções". O que eu vejo são alguns D-pais apaixonados que querem desesperadamente algo para ajudar seus crianças agora; Eles querem parar todos os comentários idiotas, dolorosos e negativos que chegam às suas famílias e criar um futuro no qual os tipos de diabetes são claros e seus filhos não precisam sofrer discriminação ou passar suas vidas explicando sua doença. Embora isso seja nobre, eu honestamente não penso que seja possível.

Vamos encarar: o que todos sabemos sobre a doença de Crohn ou a doença de Huntington se não tivermos um membro da família afetado? (Abril é o mês de consciência de Huntington, btw, e eles também estão atacando Capitol Hill e lutando para educar a mídia). Nossos estrangeiros não sabem muito sobre suas preocupações com a comunidade … E se essas doenças se apresentam com diferentes tipos (por tudo que eu sei, eles fazem), então, dão a esses tipos novos títulos científicos como "Diabetes de Apoptose de células beta autoimune (BCA)" ou "Insulina" Resistance Diabetes (IRD) "não vai me ajudar a entender melhor nada, a menos que eu realmente tire o tempo para ler mais e aprender sobre essas condições.

Obviamente, o diabetes não é uma doença rara e é um problema de saúde pública proeminente. Mas eu simplesmente não vejo o valor de investir nossos esforços, tempo e dinheiro (sim, renomear incorrer em custos) na criação de nomes descritivos e científicos por causa, estamos tentando tornar mais fácil para o público abraçar, em vez de mais difícil.

Enquanto isso, há um chamado renovado para a unidade de ricocheta em torno da Comunidade D. O blogueiro T1 Scott Strange sugere:

----------------------------------

Eu quero defensores do diabetes no mundo inteiro para prometer:

Para ter empatia, independentemente do tipo.

Para defender aqueles com essa condição, seja qual for o tipo.

Para educar sobre diabetes, independentemente do tipo.

Para corrigir a desinformação e os estereótipos que são tão comuns na sociedade e na mídia.

Para reconhecer a dor que a desinformação e os estereótipos causam as pessoas todos os dias. Hurt que é emocional e físico.

Para ajudar as pessoas, que, por qualquer motivo, são afetadas por esses estereótipos diariamente. Pessoas que só acontecem para viver ao lado, que só acontecem para chegar a sua família piqueniques, que estão entre aqueles que você quer. Pessoas que você nunca conheceu, pessoas com famílias e entes queridos.

Pessoas que passaram a ter diabetes.

Porque somos todas pessoas.

------------------------------

Bem dito, meu amigo.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.