Tempos altos para defensores de pacientes

Voltar em 2004/2005 quando comecei este blog, quem teria pensou que pacientes blogueiros e defensores em breve estarão voando em todo o país como palestrantes honrados em eventos de saúde que procuram o futuro? Olhe o quão longe nós chegamos, e estou muito animado para fazer parte disso!

Alguns artigos relevantes do mundo ePatient hoje:

Os membros do D-OC, Manny e Kerri, voltaram a falar na conferência ePatient Connections (ePC) na Filadélfia, que reúne "especialistas de ciências da vida, saúde pública , hospitais e também médicos e enfermeiros para avaliar as melhores práticas para alcançar e apoiar os consumidores digitais de saúde ". Leia um bom resumo do que realmente aconteceu naquele evento na semana passada pelo meu amigo, o principal economista da saúde Jane Sarasohn-Kahn, clicando aqui.

A Roche Diabetes acaba de publicar uma apresentação de estudo de caso sobre a Cúpula de mídia social do Diabetes que hospedaram neste verão (que eu ajudei a desenvolver!): Clique aqui para o PDF. Notáveis ​​são as "lições aprendidas" da empresa farmacêutica da primeira Cúpula D-SM realizada no verão de 2009.

Nós, basicamente, dissemos o que é necessário para que qualquer fornecedor interaja produtivamente com a comunidade de pacientes:

• Digite (nosso mundo) com informações valiosas

• Não apenas fale sobre você < • Seja transparente e honesto

• Mantenha-o real

• Aborde os custos do diabetes (ou insira qualquer condição)

• Defenda ativamente a comunidade de pacientes

• Ajude a comunidade a ampliar sua voz <

Sim! Gostaria de saber que estavam ouvindo.

Na mesma semana, minha cidade natal de São Francisco hospeda a primeira Semana de Inovação da Saúde, incluindo a conferência anual Health 2. 0 da cidade. Eu adoro o evento Health 2. 0 e falou muitas vezes lá como um representante do ponto de vista do paciente, mas é realmente mais inclinado para os desenvolvedores de ferramentas de tecnologia da saúde. É um lugar para aprender e rede sobre o que está sendo construído e como eles podem colaborar. Isso é importante por direito próprio, mas bastante removido das coisas do dia-a-dia com as quais os pacientes lidam.

Então, este ano, pela primeira vez, a equipe organizou uma sessão especial e separada no dia anterior, chamada de Oficina de Pacientes 2. 0. Estarei participando de um painel junto com defensores de diferentes tipos de câncer e doenças raras das crianças, além de um representante do MIT Media Lab (fazendo algumas coisas realmente inovadoras em "medicina nova mídia").

A oficina acontecerá nesta quarta-feira das 3-6h no San Francisco Hilton em Union Square e é GRATUITA para pacientes, cidadãos e qualquer pessoa apaixonada por melhorar os cuidados de saúde - então, se você estiver na cidade, espero que você se junte nos. O registro antecipado é solicitado.

A enorme conferência do BlogWorld está chegando de 14 a 16 de outubro em Las Vegas - este ano com uma faixa especial focada em "Social Health", graças a patrocinadores relevantes, incluindo meus amigos da Alliance. Estou ansioso para fazer parte disso, juntamente com (novamente) Manny e Kerri, e alguns outros amigos apaixonados por defesa de pacientes, incluindo Trisha Torrey e Jenni Prokopy de Chronic Babe.

A sessão em que participo, juntamente com Trisha e Jenni, acontece na quinta-feira, 14 de outubro, das 11: 00h ao meio dia; é chamado de "Blogging de Pacientes e Consciência de Doenças: Doença e Saúde na Web". Entre outras coisas, estaremos discutindo o fato de que a influência de blogueiros pacientes e defensores online cresceu até o ponto em que estamos sendo abordados pela indústria farmacêutica para se envolver em iniciativas patrocinadas. Isso significa uma voz maior para experiências e pontos de vista do paciente, ou dificulta a confiança em vozes de pacientes independentes? Espero que seja o primeiro, mas adoro ter esta conversa em um cenário aberto, com os blogueiros de todas as esferas da vida.

Na semana seguinte, em Boston, está o Simpósio de Saúde Conectada 2010, 21 de outubro -22, no Boston Plaza Hotel & Towers. É organizado pelo Centro de Saúde Conectada, um grupo de reflexão sobre inovação "futuro da saúde" que é uma divisão da Partners HealthCare em Boston. O programa deste simpósio inclui um grupo de jornalistas proeminentes que realizam entrevistas em vivo ao vivo

com vários especialistas - incluindo defensores de pacientes agora famosos como Dave DeBronkart, também conhecido como "Dave de pacientes eletrônicos", que recentemente publicou um livro intitulado "Laugh, Cante e coma como um porco ", o que ele diz é" um livro sobre a esperança, levando-o em marcha e indo ". Como nos pacientes eletrônicos, agora estão habilitados, engajados, equipados, habilitados e educados. '"

Na verdade, nunca houve um momento melhor na história para a defesa dos pacientes. Fale por si mesmo e por outros sobre o que queremos e precisamos nos cuidados de saúde. E saiba que importantes decisores da Pharma, da Indústria HC e da Política de Saúde estão (finalmente) a ouvir!

btw, se você estiver interessado em seguir o tópico, as hashtags do Twitter para procurar: #epatients, #ePatCon, #hcsm e #hehealth.

Disclaimer

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