Aprendendo a apreciar o diabetes

Todos nós precisamos um pouco de perspectiva às vezes.

O meu aconteceu após uma semana de atividade de conferência de diabetes e conversa sobre advocacia, e foi uma verificação de realidade que me deu uma bofetada na cabeça enquanto gritava sobre o quanto era maior o mundo do que a diabetes.

Um telefonema foi suficiente para me lembrar que, no grande esquema, o diabetes não é tão grande. Mesmo. Há muitas pior condições e diagnósticos que superam a classificação "incuravel, mas gerenciável" de diabetes, qualquer dia da semana.

Especialmente aqueles que carregam a etiqueta da doença terminal.

Eu vivi com diabetes tipo 1 durante a maior parte da minha vida, acontecendo três décadas. Mas eu não tenho idéia de que tipo de inferno e devastação estão envolvidos em muitos outros estados de doenças, como Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson e muito mais. Nenhuma pista. Por isso, tenho a sorte de viver com uma condição autoimune que posso manter "sob controle" para a maior parte e não ser impedido de viver uma vida bem-sucedida e feliz.

No domingo, eu aprendi que minha tia recebeu notícias de que ela pode muito bem ter a doença de Lou Gehrig, ou esclerose lateral amiotrófica (ALS). Basicamente, é uma doença devastadora que é incrivelmente rápida e eficiente no que faz: atacar os nervos periféricos de uma pessoa, enfraquecer os músculos e eventualmente cortar a capacidade de se mover e respirar. E depois a morte. Tudo dentro de um período de anos que, em geral, você pode contar com uma mão. As estimativas são que cerca de 5 000 são diagnosticados anualmente e 30 000 pessoas o têm em qualquer momento. Faça a matemática para determinar quão eficiente é realmente um ALS assassino.

Então, não basta dizer, este não era o tipo de notícias que você quer ouvir. Esta é a irmã do meu pai, e nós temos uma família pequena, então estamos todos próximos e isso torna isso ainda mais difícil. Para não mencionar o fato de que ela perdeu seu filho de 15 anos, meu primo, de repente e sem aviso prévio a uma forma de leucemia há uma década. Agora isso.

Os médicos estão dizendo a ela que há 10% de chance de ser outra coisa. Mas se isso acontecer, ela está nessa 90%, então a realidade não é bonita. O prognóstico geralmente é entre dois e cinco anos para viver, embora alguns possam durar mais tempo. E ALS é uma doença degenerativa, comendo fora em seu corpo e essencialmente fazendo você prisioneiro preso dentro de um corpo imobilizado enquanto você permanece plenamente consciente e consciente de tudo o que acontece com você e ao seu redor.

Faz alguns knips e pilhas de seringas todos os dias parecem um preço pequeno para pagar uma vida "normal" onde você pode conseguir sonhos e realizar qualquer coisa, não é?!

Eu acho que sim.

Um amigo estava me contando recentemente sobre um de seus membros familiares próximos lutando contra a doença de Alzheimer, e isso causou que esses mesmos sentimentos surgissem dentro de mim - antes mesmo de receber minhas próprias notícias familiares. O membro da família deste amigo viveu uma vida de brilho, mas agora há momentos em que ela entra e sai da lucidez e não consegue lembrar de conversas que simplesmente aconteceram ou mesmo detalhes sobre onde ela mora. É desagradável, não só para ela em perceber que isso está acontecendo, mas para familiares e amigos que devem suportar a tortura de assistir alguém tão amado, escorregam.

Para mim, enfrentar essas "outras condições" traz um nível de perspectiva que muitas vezes esquecemos neste mundo. De repente, muitas das conversas on-line sobre diabetes pareciam triviais em meus olhos. Tão insignificante: todas as conversas sobre cúpulas e amizades, como os educadores fazem seu trabalho, marketing de medidores de sangue, padrões de precisão mais apertados, lutando por suprimentos acessíveis, mitos reprimidos sobre o que podemos ou não podemos comer, e se algum jornal escreveu um bom ou história ruim …

Embora importante na comunidade D, essas coisas pareciam quase risíveis, mesmo pensando nessa notícia ALS que é incontestavelmente tanto "pior". E acredite em mim - eu odeio comparar ou pensar em qualquer condição como pior do que outra. Ninguém pede nada disso e tudo é uma merda. Mas há uma verificação de realidade lá em algum lugar. Honestamente, até mesmo se preocupar com as mortes causadas por hipogonia no meio da noite - algo que eu temo com todo meu coração - parece sem importância agora mesmo, porque eles são realmente bastante raros e, na maioria dos casos, as vítimas foram pelo menos capazes de viver saudáveis ​​e felizes antes desse baixo golpe. Eles não tiveram que suportar a lenta e torturante decomposição de seus próprios corpos.

E aqui está a coisa: eu me sinto culpado por me sentir assim, como se eu estivesse batendo meus colegas PWDs e D-Parents na cara. Mas é o que está passando por minha mente enquanto eu lido com essa notícia. Eu me sinto culpado por reclamar de diabetes ou olhar para isso como um grande fardo. Essa culpa me agarra quando pensa em todas aquelas pessoas que me disseram: " Bem, pelo menos, você tem diabetes e não … (insira a condição 'pior' aqui) .

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Agora, sinto que realmente sei o que significa essa linha. E é verdade.

Inferno, estou vivendo com diabetes. Não morrendo ou diminuindo a velocidade de podridão como resultado de ALS ou alguma outra condição devastadora.

Como eu ouço que eu tenha pensado que estou mal, quando há todas essas outras coisas acontecendo no mundo?

Após o telefonema emocional e algum processamento pessoal desta notícia, eu quebrei e soluçei meus olhos. A amargura e a ira se estabeleceram. Rezei e leio minha Bíblia, encontrando-me não consolado, mas perguntando "Por quê?" antes mesmo de mais amargura, raiva e lágrimas.

E então … Curiosidade.

Eu percebi que isso era de t para toda a vida e defesa de diabetes que eu abraço, há muito pouco conhecimento sobre Lou Gehrig flutuando na minha cabeça.Realmente, além de uma sensação geral de como é a doença, o principal fato que me veio à cabeça foi o jogador de beisebol da década de 1930, a quem a doença recebeu o nome. Lembro-me do discurso onde Lou Gehrig descreveu-se como o "Homem mais aventurado na Face da Terra".

Então, é claro, eu virei para o Google. Para blogs. Fóruns comunitários on-line. Qualquer visão que os amigos no Twitter possam ter. Estou procurando por basicamente o que encontrei na Diabetes Online Community (DOC) … Procurando por não só conhecimento, mas histórias de esperança e inspiração … Para mim e minha família.

Não há muito a ser encontrado.

Especificamente, é difícil permanecer esperançoso e livre de lágrimas ao ler um incrivel jornalismo que termina com esta linha de um paciente ALS:

"Enquanto minha mente n emoções está completamente intacta. Conhecendo bem o resultado final E a estrada, eu vou ser obrigado a caminhar. Tornando-me um prisioneiro no meu corpo. Observando o meu mundo voar. Lembrando como a vida costumava ser. Falta tanto da vida. "

Mas, mesmo na escuridão de toda essa mágoa, há algum otimismo e inspiração.

Um dos melhores recursos que encontrei é PatientsLikeMe, que foi um dos primeiros sites da comunidade de pacientes e agora está forte com 100 000 membros que abrangem 1, 200 condições. Uma família baseada em Massachusetts fundou este site porque um de seus filhos foi diagnosticado com ALS. Não é apenas uma comunidade para conectar pessoas, mas também um repositório para que os pacientes compartilhem seus dados clínicos (semelhante ao que o Helmsley Charitable Trust está fazendo agora com o Tipo 1 D Exchange e Glu. Org para diabetes). Há um múltiplo de outras comunidades de ALS e fóruns que também estou encontrando.

Claro, não há cura neste momento. Mas a pesquisa continua e os tratamentos estão sendo explorados. E neste mundo estrangeiro onde eu tenho pouco quadro de referência, há um ar familiar de advocacia que existe em questões muito maiores do que eu, ou a minha família.

A FDA está examinando os ensaios clínicos e estimando se expandir estudos de ALS para mais lugares onde a pesquisa poderia continuar. As células-tronco oferecem uma brilhante esperança de respostas, apesar do fato de que a política está diminuindo o processo de descoberta

. As pessoas que compartilham suas histórias de ALS on-line ecoam uma mensagem semelhante a muitos no DOC - que se sentiam solitárias, sem esperança e queriam inspiração e um senso de comunidade, em vez de apenas a tristeza e a destruição retratada na imprensa e pelos médicos.

Tudo isso tocou a alma do meu advogado, transcendendo o universo do diabetes para inúmeras outras vidas.

É sobre isso que minha energia se concentrará agora. Encontrando essa inspiração para minha tia, e depois sintonizando minha advocacia sobre essas questões para a comunidade mais ampla de doenças crônicas.

Agora, entenda: esta não é uma festa de piedade. Isso não é o que eu quero depois de contar esta história. Eu simplesmente precisava compartilhar o que eu estou sentindo e quantas das coisas que eu doutilava "importantes" no meu próprio mundo pareciam perder o brilho depois de receber esta notícia … Talvez seja parte de algum plano maior, quer goste ou não.

Tenho "sorte" de estar com diabetes. Não só porque "pode ​​ser muito pior", mas porque me dá uma visão dos problemas e das conversas que podem ajudar um mundo mais amplo de pessoas que sofrem de todas as variedades de saúde comprometida. Só posso esperar.

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