Diabetes Advogado do México fala

O próximo dos nossos vencedores do Concurso de Vozes do Paciente de 2016, que gostaríamos de apresentar, é uma mulher que não só está vivendo com diabetes tipo 1 há mais de três décadas, mas também é uma educadora de diabetes estimada uma diferença na vida de muitas PWDs (pessoas com diabetes).

Diga oi (hola!) A Mariana Gomez, que é nosso primeiro e único vencedor do México! Ela é uma das 10 PWD envolvidas que escolhemos para participar da nossa Cúpula Anual de Inovação DiabetesMine no final de outubro em San Francisco este ano, levantando a voz sobre a inovação e tudo diabetes.

Você pode conhecer Mariana do seu blog espanhol-lanuage, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). E, no ano passado, ela trabalhou com a Fundação Diabetes Hands para colmatar lacunas com a Comunidade Hispana D, além de ajudar a executar o EsTuDiabetes. comunidade orgânica.

Como acontece, a Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE) acabou de completar sua grande reunião anual em San Diego, e Mariana foi um dos muitos milhares de educadores presentes. Você pode navegar no Twitter hashtag # AADE16 para ter um vislumbre do que aconteceu lá e não se esqueça de assistir a nossa cobertura em breve "Mine editor AmyT …

Enquanto isso, aqui está Mariana!

DM) Você pode começar por nos contar sua história de diabetes, Mariana?

MG) Fui diagnosticado há 31 anos aos 6 anos de idade, um dia antes do aniversário da minha mãe em julho. Naqueles dias no México, a diabetes tipo 1 não era algo que você poderia ouvir facilmente e, infelizmente, nem todos os pediatras conheciam os sinais de alerta. Tenho medo de que isso seja algo que ainda acontece não só no meu país, mas em muitos lugares.

Eu quase não consigo lembrar os dias antes do diagnóstico, mas minha família ainda conta histórias diferentes. Fomos apressados ​​para o ER acreditando que eu tinha apendicite como a intensa dor abdominal não iria embora. Felizmente, naquele dia, um endocrinologista do Exército estava visitando o hospital e podia dizer, olhando para mim que eu estava tendo DKA (cetoacidose diabética). Eu caí em coma e depois acordei sendo outra garota. As pessoas me dizem que eu não disse muito depois de acordar, mas eu lembro de ter tido um mau tempo tentando descobrir por que eu tinha que dar tiros de insulina todos os dias agora. O resto realmente não importava, mas os tiros de insulina eram algo que eu não apreciava, então tivemos um par de meses difíceis.

Alguém em sua família sabia alguma coisa sobre diabetes tipo 1, então?

Meu pai é cientista e minha mãe é professora, mas nenhum deles já ouviu falar sobre diabetes tipo 1. Não há ninguém na minha família que vive com diabetes tipo 1, exceto eu.Tivemos que descobrir onde e como aprender sobre isso. Não havia revistas ou revistas especializadas no México e, claro, ferramentas básicas, como medidores de glicose ou seringas descartáveis, também não existiam, então tivemos que trabalhar duro para ter acesso a suprimentos básicos na época.

Minha mãe tornou-se a melhor estudante de diabetes e educadora de diabetes de todos os tempos. Ela ainda está alerta e interessada no meu bem-estar. Devo-lhe um agradecimento muito intenso pelo meu estilo de vida. Ela simplesmente ama a disciplina e isso tem sido bastante útil no gerenciamento da minha condição de vida.

Você pode falar um pouco sobre sua profissão como um profissional de saúde da diabetes?

Eu deveria ter sido um endocrinologista. Não brincando, teria amado a experiência, mas a vida me levou para outro lugar e eu sou um psicólogo orgulhoso e educador de diabetes. Eu acredito que as coisas acontecem por um motivo e que alguns de nós são tocados com condições especiais e presentes que podemos então aceitar e capacitar outros. Não consigo ficar quieto se eu vejo alguém lutando com diabetes tipo 1. Eu acredito que a vida me concedeu segundas chances e eu trabalho duro para ajudar os outros a obterem as mesmas e melhores oportunidades do que as minhas.

Trabalhei alguns anos para a Federação Mexicana de Diabetes e outras organizações sem fins lucrativos relacionadas à diabetes. Eu amei e apreciei todos os meus ambientes de trabalho. Hoje em dia trabalho pela Diabetes Hands Foundation como Assistente Comunitário.

Você tem um foco particular em seu trabalho como educador?

Quando estudei meu primeiro diploma de diabetes em 2005, terminei um mestrado em Recursos Humanos, então não fui considerado um profissional de saúde. Recebi a oportunidade de fazer a avaliação do diploma, que passei com orgulho, mas ainda não tenho certificação. Tenho um diploma em educação sobre diabetes e espero que, agora que eu tenha um novo diploma de bacharelado (em psicologia), será capaz de certificar meu trabalho em breve.

Eu acredito que o bem-estar emocional de nós pessoas com diabetes tipo 1 nem sempre é considerado. Viver com diabetes (ou qualquer tipo de diabetes) é estressante e exige trabalho em equipe, confiança, capacitação e outras ferramentas emocionais que nem sempre sabemos aproveitar. Minha prática profissional como psicóloga é com crianças e adolescentes com diabetes tipo 1. Trabalhamos sobre emoções e diabetes é uma das nossas muitas características pessoais.

Que recursos existem ou precisam melhorar para pessoas com diabetes no México?

O México é um país muito rico, cultural e ambientalmente falando. Eu amo meu país, seus arredores, música e comida. Eu acredito que este é um momento em que as pessoas devem conhecer seus direitos (a saúde é a mais importante, na minha opinião) para que possamos ter acesso aos tratamentos merecidos no tempo e na forma. As complicações do diabetes são a primeira causa de morte no México, mas não há acesso a ferramentas e tratamentos básicos. Isso não faz sentido. Eu acredito que é um momento em que temos que trabalhar juntos e ter esse acesso concedido. Não por outra coisa senão porque é NOSSO DIREITO.

O que você acha que precisa ser feito para melhorar a educação sobre diabetes em particular no México?

Eu vejo que há muito trabalho à frente. Eu percebo que a educação sobre diabetes é muitas vezes confundida como sessões de diabetes ou aulas. A educação sobre o diabetes deve tornar-se uma forma permanente para nós, pessoas com diferentes tipos de diabetes, para ter a informação, os dados e, obviamente, a motivação para se tornar líderes da nossa equipe e abordagem multidisciplinar.

Conhecer os fatos é relativamente fácil. Colocá-los em prática, encontrar motivação suficiente para iniciar modificações no estilo de vida e lidar com uma doença crônica 24x7 não é tão simples. A educação sobre diabetes deve mudar; listas de verificação são incríveis, mas nós realmente caminhamos em torno de gerenciar listas de verificação ao invés de viver? Precisamos de mais e melhores intervenções. E, claro, a educação sobre diabetes deve estar disponível para todos.

Nós sabemos que você tem um blog, mas de que outra forma você está envolvido na Diabetes Online Community (DOC)?

Eu tenho acompanhado o DOC há séculos, eu aprendi muito com as pessoas que "falam diabetes" on-line que não posso agradecer a todos o suficiente. Em espanhol, ainda não existe muito movimento on-line, mas estamos trabalhando nisso. No meu trabalho diário no EsTuDiabetes. org Eu posso ver as pessoas procurar informações on-line e reconhecer que não há muitos recursos em espanhol. Esta informação on-line é tão útil para aqueles que não podem pagar a melhor atenção médica.

Comecei a blogar há muitos anos como algo para mim. Os periódicos ao vivo pareciam ser uma boa ferramenta emocional, pelo menos para mim! Hoje em dia administrai um blog e também canais de mídia social onde tenho a oportunidade de conhecer outros. Eu amo meu trabalho.

Com quais outros esforços de defesa da diabetes você está envolvido?

Eu estive envolvido com diferentes organizações sem fins lucrativos no passado. Eu acredito que ninguém deve sofrer discriminação, mas por razões óbvias, não posso ajudar a trabalhar com pessoas com diabetes que passaram por discriminação. Eu acredito que a saúde eo acesso aos tratamentos são meus direitos e ajudará outras pessoas a ter esse direito concedido.

O que você acha do estado da tecnologia do diabetes e da inovação?

Estou emocionado toda vez que leio sobre Pâncreas Artificiais e novas ferramentas, mas ainda me encolhe de pensar que essas ferramentas não serão acessíveis para todos … é preciso fazer algo.

Pedimos a todos os nossos vencedores que nos falem sobre uma vez que eles eram um DIY-er (do-it-yourselfer), seja relacionado a diabetes ou algum outro tipo de hack que eles possam ter criado …

Just viver com diabetes tipo 1 no México faz de mim uma pessoa do MacGyver.

Meu marido é um desenvolvedor, e seguimos há alguns anos o movimento Nightscout e não conseguimos tentar. Eu tenho desconhecimento da hipoglicemia e precisamos descobrir uma maneira de dormir 8 horas seguidas sem medo. Conseguimos construir nosso próprio Pâncreas Artificiais do OpenAPS e as horas de sono são melhores e mais. Estamos trabalhando agora em um algoritmo que melhor se adapte às minhas necessidades de diabetes.