Diabetes O defensor da mãe e da doença celíaca fala

Seja bem-vindo a outra visita aos vencedores da bolsa 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship, que estarão representando a comunidade de pacientes em nossa Cúpula de Inovação anual em San Francisco em outubro.

Hoje falamos com Polina Bryson, uma profissional de saúde e D-Mom na Califórnia, cuja jovem filha vive com o tipo 1, bem como a doença celíaca. Muitos podem reconhecer a Polina como um blogueiro de diabetes em mais de T1D e sem glúten, e ela tem sido uma defensora vocal na nossa D-Comunidade ao longo dos anos, enquanto ela impulsiona mais apoio para toda a família, especialmente na arena psicossocial .

Tire, Polina!

Entrevista com D-Mom Polina Bryson

DM) Primeiro, conte-nos sobre o encontro inicial da sua família com diabetes. Foi traumático?

Minha filha foi diagnosticada com tipo 1 em maio de 2013 aos 8 anos de idade. Em agosto de 2013, ela também foi diagnosticada com celíaco. Fomos cegos por ambos os diagnósticos. Mesmo que nossa filha tivesse todos os sintomas clássicos de T1, nós ignorávamos completamente isso. Embora exista algum tipo de história de diabetes tipo 2 na nossa família, não conhecemos praticamente nada sobre o tipo 1.

Tivemos muita sorte em que a nossa filha teve uma visita regular bem infantil, durante a qual ela foi diagnosticada prontamente e com precisão por seu pediatra. No que diz respeito ao celíaco, enquanto temos história familiar, nossa filha não apresentou nenhum sintoma. No entanto, um teste de tela celíaca foi feito como parte do trabalho de sangue de rotina durante a hospitalização para o diagnóstico de T1D e voltou altamente elevado. Agradecemos que, desde o início, nossa filha tenha recebido excelentes cuidados, tornando o ajuste muito mais fácil para todos.

O que você faz profissionalmente?

Eu sou psicólogo clínico. Depois que minha filha foi diagnosticada com T1D, considerei fazer diabetes uma especialidade na minha prática. No entanto, depois de uma busca de almas, eu decidi contra isso para que eu possa permanecer totalmente conectado à nossa comunidade local de famílias T1D como apenas outro D-pai. O apoio da minha tribo T1D é inestimável para mim. Além disso, é bom ter uma pausa na diabetes no trabalho. Eu coloco meu chapéu de psicólogo de vez em quando quando atuo como defensor ou educador.

Conte-nos sobre a participação do DOC (Diabetes Online Community)

Criei meu blog, T1D e sem glúten, assim que recebemos um diagnóstico celíaco conclusivo. Também estou ativo no Facebook e no Twitter.

Eu conheci algumas pessoas incríveis através do DOC!

Que outros tipos de defesa de diabetes você está envolvido?

Participei de uma série de eventos de advocacia e educação, incluindo JDRF One Walk, Diabetes Blog Week, e conferências TCOYD.Este ano eu sou uma angariação de fundos como membro da equipe de resistência de Riding on Insulin (ROI) - uma organização que oferece campos de esqui / snowboard / mountain bike para crianças e adolescentes com T1D. Eu fiz o compromisso de executar pelo menos três meia maratonas e aumentar um mínimo de US $ 1500 até o final do ano. Recentemente, participei no workshop MasterLab, que forneceu um tiro de inspiração e idéias para os meus esforços de advocacia.

Você se considera um fã de todas as novas tecnologias de diabetes?

Sim, é um momento excelente e emocionante para a tecnologia e a inovação do diabetes. Eu não estou segurando a respiração em uma cura em um futuro previsível, mas eu sou tudo sobre tecnologia e inovação novas porque não é o futuro, mas o presente. (Estas ferramentas) são o que torna a gestão do diabetes mais fácil, segura e eficaz. Eu acredito que a tecnologia é o que vai superar a lacuna para curar e reduzir o peso do gerenciamento de diabetes.

Como o do-it-yourself é um grande tópico nos dias de hoje: você criou alguns cuidados de saúde ou hacks de vida próprios?

Para ser perfeitamente honesto, sou mais um hacks-user que hacks-creator. Eu adoro usar meu aplicativo de telefone da lista de verificação (Paperless) para vários fins de diabetes. Eu tenho uma lista de suprimentos de diabetes permanente que eu uso para fazer compras para viagens. Além disso, eu sinto que o gerenciamento T1D diário é o personagem MacGyvering. Há muito tempo tirado o livro de regras e aprendi a experimentar sem medo. Por último, mas não menos importante, consegui um nível de Ninja para poder mudar o site de bomba da minha filha e o sensor CGM, completando a remoção de seu antigo site / sensor, enquanto ela estava dormindo, em iluminação mínima, enquanto eu quase não me desperto, tudo sem acordá-la.

Qual a mudança nas ferramentas de diabetes que você acha que melhoraria a qualidade de vida da sua família?

Não podemos esperar que um sistema de Pâncreas Artificiais atinja o mercado. Eu entendo que não vai resolver todos os problemas de diabetes, nem fará meus pratos. A minha principal expectativa de AP é dupla: 1) paz extra da mente durante a noite, seguido de BG consistente na gama nas manhãs e 2) redução significativa da quantidade de tempo que minha filha precisa pensar sobre diabetes. À medida que minha filha envelhece e se tornando mais independente, eu adoraria que ela fosse tão "adolescente normal" quanto possível, para que ela pudesse se divertir e se preocupar menos com a contagem de carboidratos, taxas basais temporárias, altos e baixos , e todas as outras milhões de decisões de microgestionagem que ocorrem diariamente. O AP tornará isso muito mais fácil e seguro, o que melhorará a qualidade de vida tanto para minha filha quanto para nossos pais.
Enquanto aguardamos o AP, com prazer tomarei a integração do Dexcom e Omnipod. E desde que estamos no tema da Dexcom, espero que a FDA o aprova para a dosagem. Nós já fazemos algumas doses do Dexcom (Shhh, não diga FDA, por favor). Não se trata tanto de reduzir as puxas de dedos por si só, como de eliminar outro passo pesado e agilizar o processo de gerenciamento de diabetes.

Qual foi a sua motivação para participar do nosso Concurso de Vozes do Paciente?

A inovação e a tecnologia precisam ser fáceis de usar para serem eficazes. Eu quero defender as crianças com T1D para garantir que as inovações sejam adaptadas a elas tanto quanto a T1 adulta, e que as crianças tenham benefícios iguais e acesso a novas tecnologias. Como D-pai, advogado e psicólogo, sinto que posso fornecer uma perspectiva integradora do gerenciamento de diabetes para ajudar aqueles que estão atrás de novas tecnologias e inovações para entender o fator humano.

O que você está mais entusiasmado com a próxima Cúpula da Inovação?

Estou muito entusiasmado com a oportunidade de colaborar e fazer um brainstorm com todas as partes envolvidas - representantes da indústria, pacientes, pais, profissionais de saúde e outros. E não posso aguardar para obter um pico no futuro da inovação e tecnologia do diabetes.

Obrigado por compartilhar seu POV, Polina. Estamos ansiosos para hospedá-lo!

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