Esposa compartilha os desafios do Diabetes Data-Sharing

Passaram-se sete meses desde que comecei a usar o CGM na nuvem e tive o meu Dexcom G4 conectado à configuração Nightscout. Você pode lembrar que, em novembro, escrevi sobre a experiência de ser novato da Nightscout.

Muito mudou desde então, com algumas atualizações importantes de D-tech que ajudaram o sistema a evoluir e se tornaram mais fáceis de usar. Foi ótimo ver todo esse trabalho #WeAreNotWaiting no nível do solo, transformando rapidamente nossa paisagem de escolhas.

Claro, os adultos que usam estas CGM nas ferramentas Cloud podem encontrar algumas questões interessantes à medida que elas se entrem em nossas vidas pessoais.

Este traz uma nova rodada para a nossa série periódica "Follies do parceiro" aqui

na Mina, onde apresentamos postagens de convidados de cônjuges e entes queridos. E hoje estamos entusiasmados em compartilhar uma história de nenhuma outra, minha própria esposa, Suzi, sobre sua perspectiva sobre a experiência da CGM no Cloud até agora. Como ela diz, nem sempre é sobre os dados …

(E, como as esposas nunca estão erradas, insisto que a minha edição tenha sido reduzida ao mínimo aqui.)

Uma postagem de convidado de Suzi Hoskins

Tudo começou com um telefonema.

"Olá, Sr. Hoskins, este é Chandler Leonard. Estou ligando porque estamos vendo alguns níveis de açúcar no sangue provenientes da sua localização. "

A voz confusa na outra extremidade do telefone era estranhamente uma perda de palavras. Esse era meu marido, Mike, e ele simplesmente não sabia como responder a essa pessoa "Chandler Leonard" que ele não conhecia.

"Umm … Me desculpe. Quem é? ! "Perguntou Mike.

"Este é Chandler Leonard, chamando por esses açúcares sanguíneos mais altos - eu me perguntei se você tinha uma explicação. "

Em segundos, este" Chandler Leonard "começou a rir e revelou quem ele realmente era - um colega de trabalho meu, que estava chamando de piada depois de ver meu novo relógio Pebble que exibia dados de diabetes em tempo real do Dexcom G4 CGM de Mike .

Esse telefonema divertido ocorreu há cerca de sete meses, logo depois de nos conectarmos ao Nightscout para compartilhamento de dados da CGM. Mike escreveu sobre essa experiência de novato naquela época, e desde então tem sido um passeio interessante que compartilhamos juntos.

A maior parte do tempo foi uma navegação suave e sem grandes desentendimentos, mas houve alguns momentos em que a partilha de dados não foi tudo.

O objetivo era permitir que eu pudesse manter-se em cima de seu açúcar no sangue quando ele viajava, já que ele tende a ficar baixo quando está longe de casa. Isso realmente levou a algumas chamadas de hotel no meio da noite, o que pode ser dramático, já que eu posso ser irritante em 3 a.m. quando eu realmente quero ficar com você. :)

(Acho que os funcionários do hotel da recepção concordariam.)

Quando ele não está na estrada, não estamos tão distantes, já que eu só trabalho a poucos minutos da nossa casa. Isso ajudou muitas vezes quando Mike parecia estar indo baixo, desde que meu chefe é muito compreensivo e às vezes eu posso deixar o trabalho e ir para casa para garantir que tudo esteja bem.

Sim, o CGM na Nuvem me trouxe alguma paz de espírito, podendo apenas olhar para baixo no meu pulso e ver o que seus açúcares no sangue estão fazendo.

No início, o grande desafio era encontrar a configuração e o equipamento certos - como os cabos necessários e a mala de transporte. Eu tenho um

bonito relógio de Pebble de cor roxa, enquanto Mike tem uma cara chata de rosto de aço … Mas, claro, ele também é o único que tem que vestir e levar o resto do Rig, então eu acho que é realmente necessário ele se ele preferir que ele se destaque menos.

Após alguns meses, o maior problema tornou-se a conexão de cabo. Os cabos eram tão frágeis e realmente não ficaram conectados muito bem entre o carregador do telefone eo receptor Dexcom. Chegou ao ponto em que Mike não podia sequer olhar para o Rig sem que ele perdesse a conexão. Então, para todos os propósitos práticos, nossa configuração às vezes tornou-se inutilizável para experiências críticas de viagem.

Em abril, Mike conseguiu obter o mais novo receptor de Dexcom SHARE com o Blutooth incorporado, e isso ficou entusiasmado com CGM na Cloud novamente. Ele tem usado esta nova configuração e está totalmente entusiasmado com isso. Por quê? Sem cabos para lidar com isso! ! Sem cabos = nenhum caso extra para transportar, sem portas para quebrar, e um melhor uso da solução para nós.

Ele agora pode apenas carregar o pequeno celular do Android no seu bolso, conectá-lo via Bluetooth ao receptor Dexcom SHARE que ele usa na cintura e, em seguida, ter os dados transmitidos para nossos relógios Pebbles.

Ele teve que carregar um novo aplicativo em seu telefone Android para usar com esta configuração, e é chamado de xDrip. Eu honestamente não sei nada sobre isso, então eu devo ser uma esposa ruim. : (Como Mike explica: Esta é basicamente a ponte entre o receptor Bluetooth SHARE e o telefone do remetente, e envia todos os dados para a nuvem onde ele é processado e, em seguida, transmitiu-nos de volta para facilitar a visualização no nosso Pebble Ele é o sistema que usamos quando visitou Michigan durante o fim de semana do Dia das Mães e teve uma série de açúcares de sangue alto e baixo. E é aí que entramos em nosso primeiro pensamento sobre a partilha de dados.

Ele pensou que eu estava sendo irritante, como a "polícia do diabetes", perguntando sobre suas leituras de açúcar no sangue. Mas eu não estava, porque não sou eu. Eu estava apenas preocupado. Ele era Baixo e a flecha estava apontando para baixo, e não se moveu depois de algum tempo. Além disso, eu não tinha falado com ele há algum tempo. Então, eu estava checando para ver se tudo estava bem e se ele sabia o que estava acontecendo .

Aparentemente, depois de trocar alguns mensagens, a seta e a baixa leitura ainda não estavam mudando e eu perguntei se o sensor CGM era wo corretamente.Aparentemente, essa foi a última gota e minhas constantes verificações se tornaram muito irritantes para Mike. Ele me enviou um texto: "É isso, estou desligando o Nightscout. "

Você pode imaginar como o resto da conversa foi.

Houve outro exemplo, não muito tempo depois, quando estávamos em casa e Mike tinha açúcar no sangue muito alto. Ele estava lutando durante a maior parte do dia com aqueles, e então (não surpreendentemente) depois de apreciar "noite de pizza de pão plano", seus BGs não mostraram nenhum sinal de mudança ou tendência para baixo.

Eu poderia dizer que ele estava frustrado, mas ainda fiz um comentário: "Por que tão alto? "

Isso o impediu, novamente ameaçando se desconectar do Nightscout ou cortar meu acesso aos dados do CGM.

Mais uma vez, tivemos uma conversa longa sobre a gravação sobre a comunicação uns com os outros e a navegação neste mundo de CGM nos dados da Nuvem. Na verdade, falamos sobre isso um pouco, e Mike diz que às vezes parece que estou irritando-o ou espiando por cima do ombro sobre o açúcar no sangue. Isso não é algo que queremos ser a norma, então, tentamos ter um diálogo aberto e manter a conversa em curso o tempo todo. Fizemos algumas realizações:

Só porque estou perguntando sobre açúcares ou tendências de sangue, isso não significa que eu sou policial. Apenas preocupado.

Se eu notar um número alto ou baixo, ou mesmo uma flecha de tendência apontando para cima ou para baixo, não devo ser muito rápido para perguntar sobre eles. Levou-me algum tempo para descobrir que a Dexcom tem um tempo de atraso, mesmo depois de Mike já ter tomado conta do problema.

1. Quando possível, é ótimo se Mike pode enviar um texto ou chamar para me informar que um Low Low já foi cuidadoso e ele é sugado com doces ou suco, e que o CGM simplesmente não alcançou. Isso nos ajuda a ficar em cima de nossas reações a isso. Especialmente durante a recente conferência da ADA em Boston, quando ele estava constantemente indo baixo por causa de toda a comida para andar e pouco. Então, isso nos ajudou a garantir que ele estava seguro, e eu não estava "policial". "
2. Às vezes, simplesmente não precisamos estar conectados ao CGM na Cloud. Nós falamos sobre isso, e descubramos, conforme necessário. Moods muda, então talvez Mike esteja mais queimado e não quer que todos esses dados o encarnam no rosto. Ou talvez ele esteja apenas em um ponto em que ele não quer falar sobre D-data o tempo todo. Então, nos certificamos de que está claro entre nós quando e como estamos usando o Nightscout de um lugar mutuamente aceitável.
3. Ao mesmo tempo, não queremos que este tipo de diabetes domine todas as nossas conversas. Então é um ato de equilíbrio.
4. Isso é algo que todos os casais e, provavelmente, as famílias precisam lidar com a navegação neste novo mundo de dados de transmissão de diabetes

. A tecnologia só vai tão longe, mas no final é realmente sobre se comunicar com essas pessoas importantes em sua vida. Nós somos parceiros neste jogo, então trabalhar juntos e compartilhar nossos sentimentos sobre tudo isso é muito importante.

Eu não quero ser a voz misteriosa "Chandler Leonard" na outra extremidade do telefone, incomodando-o para explicar seus açúcares no sangue.

Preferia ser a voz no telefone perguntando: "O que você está me fazendo jantar? ":)

Obrigado por escrever isso, Suz! Estou muito feliz que ambos tenham essa paz extra, especialmente quando estou viajando. Embora possa tornar as coisas um pouco tensas às vezes, fico feliz que tenhamos acesso a esse tipo de tecnologia e podemos usá-la efetivamente em nossa vida juntos. Vos amo!

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