Pais Advocate for Emergency Insulin Access

Mais de três anos se passaram desde que Dan e Judy Houdeshell perderam seu filho, mas até agora os pais do norte do Ohio não sabem completamente o que levou à sua morte.

O que eles sabem é que Kevin Houdeshell, de 36 anos, ficou sem insulina durante as férias de Ano Novo, e ele acabou com açúcares sanguíneos perigosamente elevados que se tornaram espinhosos em cetoacidose diabética (DKA), levando-o a morrer sozinho em seu apartamento em janeiro de 2014.

Depois daquela horrível tragédia, os Houdeshells estão fazendo o que podem para garantir que nada pareça acontecer a mais ninguém.

Os D-pais lutaram por uma nova lei em seu estado para permitir que as farmácias distribuíssem um suprimento de insulina de emergência para aqueles que precisavam disso. Essa lei foi adotada em seu estado de origem de Ohio e agora está sendo emulada em todo o país: nos últimos três anos, 5 estados passaram a Lei de Kevin e, até o final do ano, 4 estados mais poderiam se juntar às fileiras.

"É algo que tem que ser feito. Se pudermos salvar uma vida, vale a pena", disse Dan Houdeshell durante uma recente entrevista por telefone. "Kevin faria qualquer coisa por qualquer um, então nós apenas Tenho que … Não podemos deixar isso mentir sem tentar ajudar outras pessoas. "

História de Kevin

Kevin Houdeshell era um ávido corredor de cross country que era capitão de sua equipe de trilhas do ensino médio. Ele teve um amor por atividades climáticas extremas e ao ar livre, incluindo a pesca, e ele deixaria uma linha em qualquer lugar da água. Ele também foi um grande fã da equipe de beisebol de Cleveland e até fez o hábito de visitar os campos de beisebol profissionais em todo o país.

Kevin trabalhou para TGI sexta-feira desde os 18 anos, trabalhando até o chefe do barman.

Ele foi diagnosticado com T1D aos 26 anos e, embora seus pais digam que não eram educados em diabetes na maioria das vezes, eles não se lembravam de Kevin ter dito que ele havia sido diagnosticado ou pensado ter o tipo 2 (um ocorrência comum naqueles diagnosticados como adultos). Ainda assim, embora seu filho não tenha falado muito sobre o diabetes dele, eles e aqueles que conheciam Kevin melhor dizem que ele era diligente em tomar sua insulina e acompanhar seu diabetes, a fim de apreciar as coisas que ele mais amava na vida.

Pelo que eles conseguiram juntar, tudo aconteceu durante as férias no final de 2013.

Dan e Judy Houdeshell estiveram na Flórida para as férias, enquanto Kevin permaneceu em Ohio. Aparentemente, sua prescrição de insulina para canetas Lantus SoloStar e insulina de ação rápida havia acabado por algum motivo; eles não sabem se era uma questão de acessibilidade, ou apenas uma questão de ser o final do ano e Kevin estava fazendo o seu melhor para esticar seu suprimento até o Ano Novo.Seja qual for o motivo, ele ficou sem insulina e, aparentemente, pode ter tomado a metformina com destino ao T2D para ajudar a manter seus açúcares no sangue até ele conseguir uma recarga de insulina.

Ele foi à farmácia na véspera de Ano Novo, mas foi informado disso porque sua receita havia expirado, eles não podiam dar mais nada sem uma nova receita médica. Ele tentou entrar em contato com o consultório dele, mas por causa do feriado, não conseguiu alcançá-los e deixar sem insulina.

Em poucos dias, Kevin começou a ter o que parecia ser sintomas gripais de vômitos, cólicas e, em geral, não se sentia bem. Ele deixou o trabalho uma noite e foi para casa doente. Quando sua família e amigos não tinham ouvido falar dele, um amigo foi ao apartamento dele e encontrou-o lá sozinho. Seu pai lembra que Kevin foi encontrado perto da porta da varanda deslizante, o que o faz pensar que seu filho tentou buscar ajuda.

No final, parece que Kevin tinha passado pelo menos quatro dias sem insulina antes do final.

"Estamos convencidos de que Kevin não sabia que ele estava morrendo de DKA", disse Dan Houdeshell por telefone, tentando reter as lágrimas. "Mas não temos certeza se ele conhece os sintomas, ou se ele fez, que talvez ele estivesse longe demais e não estivesse pensando claramente sobre o que era necessário. "

Por sua parte, os Houdeshells sabem que existiam outras opções para Kevin, mas simplesmente não foram examinadas antes do impensável ter ocorrido. Ele tinha recursos como um hospital ER, insulinas Walmart de baixo custo e até mesmo Programas de Assistentes para Pacientes dos próprios produtores de insulina.

Enquanto vêem a importância desses recursos para as pessoas que enfrentam essas situações de vida ou morte, as Houdeshells reconhecem que tudo está em retrospectiva agora; Eles fazem eco da necessidade de mais conscientização e educação, de pessoas com diabetes e da comunidade médica, bem como farmacêuticos, que são muitas vezes uma última linha de defesa para aqueles que não podem obter recargas de prescrição.

Após a morte de seu filho, Dan diz que ele e sua esposa passaram muitas noites sem dormir pensando com raiva de como algo assim poderia acontecer. Eles falaram com um advogado, mas decidiram não seguir essa rota. Em vez disso, eles se concentraram no lado da farmácia e como seu filho conseguiu se afastar sem obter a medicação vital que ele precisava desesperadamente.

Como Dan havia trabalhado para o governo federal por 35 anos antes de se aposentar, e como uma "política wonk" com um quadro de referência sobre como a política é moldada, ele começou a pesquisar leis de medicação de farmácia e o que seria necessário para defender o poder legislativo alterar.

A família aprendeu que seu senador do estado estava falando em uma biblioteca local e decidiu conversar com ele sobre uma possível solução legislativa, e ele logo os colocou em contato com outro colega do Senado de Ohio, David Burke, que por sua vez era farmacêutico e Trabalhava há anos em expansões a nível estadual para poderes prescritivos farmacêuticos.

Juntos, criaram um projeto de lei que permitiria que os farmacêuticos fornecessem medicamentos para salvar vidas a pessoas com prescrição vencida em determinadas circunstâncias.

Embora eles se referem a ele inicialmente como a Lei de Kevin, desde então foi apelidado de "Lei de Howdy" (após o apelido de Kevin) por aqueles que adotam a legislação em outros estados.

Apoio crescente para 'Howdy's Law'

Ohio foi o primeiro estado a passar, lógico desde que decorreu do incidente local. A lei foi aprovada pela legislatura de Ohio sem qualquer oposição e apoio da associação estatal de farmacêutico, e o governador John Kasich assinou isso em lei em dezembro de 2015 e entrou em vigor em março de 2016.

Sob a nova lei desse estado, os farmacêuticos pode dispensar até um suprimento de 30 dias de medicamentos, como insulina, se não puderem chegar ao médico. Isso é possível apenas uma vez durante um período de 12 meses e já deve haver um registro de prescrição com a farmácia.

No início, foi apenas por 72 horas -, mas um problema surgiu quando as farmácias foram proibidas, mesmo depois dessa lei, já que a insulina não é embalada em suprimentos de 72 horas e as farmácias não podem exatamente abrir uma garrafa de insulina e distribuir a quantidade exata (como podem com frascos de comprimidos). Como resultado, uma mudança era necessária - expandindo-a de 72 horas para 30 dias, para permitir esta emergência, dose temporária.

Desde a passagem de Ohio, a lei de Kevin (ou "Howdy's") foi adotada em outros quatro estados desde o início de julho: Flórida em 2016, Arkansas e Arizona em março de 2017 e Wisconsin em junho. A legislatura de Illinois também aprovou uma conta e enviou para o governador, que deverá assinar isso em breve. Uma legislação similar também foi introduzida na Pensilvânia, Carolina do Sul e Nova Jersey.

Este não é um esforço coordenado, por qualquer meio, os Houdeshells dizem que é estado - Estado, com base no interesse específico daqueles que vivem em cada lugar particular.

"Falamos sobre ir para o país, mas provavelmente demorou para sempre e Washington é tão incerto, então este é um esforço de Estado por Estado ", Diz Dan Houdeshell." Nós nem sabemos como alguns estados conseguiram isso, mas descobri apenas pesquisando on-line e vendo que era proposto. Isso é um pouco surpreendente, mas é bom ver. "

Educação e Consciência

Para os Houdeshells, isso não é sobre o alto e ultrajante alto custo da insulina. Embora reconheçam que isso se tornou uma discussão sobre a luz do passado Poucos anos nos EUA, a principal preocupação e o discurso de Kevin's Law é o acesso à insulina durante as emergências. Para ser claro, a Lei de Kevin é sobre permitir que as farmácias forneçam suprimentos de emergência de insulina moderna de ação rápida e basal, não a mais velha, menos As versões de Humulin ou Novolin são vendidas sob diferentes nomes em algumas farmácias.

Eles sabem que existem opções mais baratas, mas que, em muitos casos, a educação básica e a conscientização faltam para garantir que as PWDs que precisam de insulina possam tomar as mãos sobre ela. E as farmácias são um ponto focal, é claro, para muitos na comunidade D.

"Quantas pessoas até sabem que existe uma marca Walmart por aí? Ou que eles têm tipos mais antigos de insulina atrás dos contadores que você pode obter sem receita médica?"O D-pai se perguntou em voz alta, sua frustração aumentando." Os médicos não lhe dizem, e os farmacêuticos não têm a informação prontamente disponível quando eles estão afastando as pessoas. O processo de educação sobre toda essa questão de acesso é terrível, e realmente precisa ser levado a um novo nível. "

Embora não haja nenhum esforço coordenado de sua parte, os Houdeshells estão ansiosos para fazer isso mais de um prioridade - e eles esperam que outros estados que considerem essa mudança teclem isso nas propostas legislativas. Falaram com estudantes de farmácias em Ohio e pensam que o esforço, bem como as conferências de farmácia, são uma forma de divulgar essa questão e Lei de Kevin.

Dan diz que a Lei está lenta a ser implementada, porque muitos farmacêuticos podem não estar cientes disso, e mesmo que sejam, não tem certeza do que fazer. Ou às vezes eles devem aguardar escritórios corporativos, que também são incertos sobre como lidar com quantidades menores de insulina do que o habitual.

"Confiamos em você", disse Dan, ecoando o que ele diria aos farmacêuticos que enfrentam essa questão e podem ser céticos sobre a nova lei. "Você é a cola entre médicos e seguradoras. Você faz a diferença e, às vezes, é vida ou morte. "

Fazendo a diferença para o bem maior

Dan e Judy passaram os últimos três anos lutando pela lei de Kevin, e eles estão começando a sentir os efeitos. Eles agora estão olhando para tirar uma pausa de toda advocacia e lobby, pois eles não tiveram a chance de curar e eles precisam de algum tempo para si mesmos.

No entanto, eles continuam a aprimorar uma realidade simples: < Temos um sistema que torna muito difícil obter o que você precisa para se manter vivo. É projetado para que as pessoas falhem e, a menos que você saiba como navegar e lutar, você está em perigo. Dan Houdeshell, cujo filho Kevin morreu de uma falta de insulina em 2014

"Muitas pessoas enfrentam esta questão de acesso todos os dias. E alguns morrem, como Kevin. As razões pelas quais isso acontece não são todas iguais, mas o tema é que temos um sistema que torna muito difícil obter o que você precisa para se manter vivo. Ele é projetado para que as pessoas falhem e, a menos que você saiba como navegar e lutar, você está em perigo ", diz Dan.

Ele acrescenta:" A vida se desliza tão rapidamente, e é isso que aconteceu com Kevin. Ele gostava muito da vida e queria viver. Ele era um fazedor, e teria feito o que precisava para sobreviver se ele tivesse sido capaz de ter acesso ao que precisava. Isso é o que tudo isso se trata, para nós. <

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