COMO VIVER COM CROHN? | CROHNICAS | JANA VISCARDI
Índice:
- Vivendo com fatos da doença de Crohn
- Como é a doença de Crohn (fotos)?
- Doença de Crohn: Lidar com o estresse
- Como você pode ajudar um ente querido com a doença de Crohn?
Vivendo com fatos da doença de Crohn
- Se você tem a doença de Crohn, já está ciente dos muitos desafios que enfrenta. Se sua doença foi diagnosticada apenas recentemente ou se você tem um ente querido com a doença, você pode estar lutando para entender o que esta doença significa para você e sua família. Aqui estão alguns pontos que podem ajudá-lo a entender a doença de Crohn e dicas para fazer um plano de viver com esta doença crônica.
- A doença de Crohn é uma doença crônica. A doença de Crohn fará parte de você pelo resto da vida. Ajustar-se a isso sozinho é difícil para muitas pessoas. Pode ser muito difícil aceitar que você estará vivendo não apenas com os efeitos da doença, mas também com a imprevisibilidade de surtos de doenças, limitações de sua atividade, visitas médicas frequentes, exames médicos desconfortáveis e medicamentos e seu lado. efeitos.
- A doença de Crohn é uma doença potencialmente grave. A inflamação no trato digestivo pode causar complicações graves, como sangramento, buracos na parede intestinal (perfuração), bolsas de infecção (abscessos) e conexões anormais entre o trato digestivo e outras partes do corpo (fístulas). A doença de Crohn também pode causar inflamação e danos a outras partes do corpo, como articulações, pele, olhos, boca, fígado e vias biliares. Você pode precisar passar algum tempo no hospital se tiver um surto grave ou uma complicação.
- Nada que você fez ou não fez você ter a doença de Crohn . Não há evidências de que dieta, estresse, medicamentos ou outros fatores relacionados ao estilo de vida causem a doença de Crohn. A doença parece ser causada por algum gatilho em pessoas suscetíveis. Nós não sabemos o que torna uma pessoa suscetível, mas é provavelmente genética. Nós também não sabemos o que causa os gatilhos. Pode ser infecção por uma bactéria ou vírus específico.
- Existem muitas opções de tratamento disponíveis para lidar com as doenças de Crohn, embora atualmente não exista cura para a doença. A parte crítica do tratamento é reduzir a inflamação, o que ajuda a aliviar os sintomas e diminuir o risco de complicações na maioria das pessoas. Vários tipos diferentes de medicamentos, incluindo medicamentos anti-inflamatórios, como corticosteróides, imunossupressores, terapias biológicas e antibióticos estão disponíveis. Se uma droga não funcionar, outra provavelmente será. A cirurgia é outra opção de tratamento se os medicamentos não ajudarem.
- Você não está sozinho. Cerca de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos têm a doença de Crohn. Existem outras pessoas que entendem exatamente o que você está passando e querem ajudar. Existem vários grupos para educar o público e os formuladores de políticas, arrecadar fundos para pesquisa e fornecer apoio e assistência às pessoas afetadas pela doença.
Como é a doença de Crohn (fotos)?
Imagem da doença de CrohnDoença de Crohn: Lidar com o estresse
Viver com a doença de Crohn pode ser estressante. Para a maioria das pessoas, o maior estresse é causado pelos sintomas imprevisíveis e embaraçosos do que pelo desconforto da doença. Muitas pessoas sentem-se frustradas, zangadas, ressentidas, culpadas e / ou deprimidas com a doença. Esses sentimentos são compreensíveis, mas só aumentam seu estresse.
Reduzir o estresse é, em grande parte, uma questão de ajustar as expectativas. Compreender a realidade da sua doença permite aceitar os desafios e limitações que você enfrenta agora. Essas expectativas mais realistas reduzem a frustração, a decepção e os sentimentos negativos. Aqui estão algumas dicas para mudar as expectativas - as suas e as de sua família e amigos.
- Saiba tudo o que puder sobre a doença de Crohn e como isso afeta você. Entenda seus sintomas e o que os torna melhores ou piores. Aceite que ter a doença de Crohn é apenas má sorte e não o resultado de qualquer coisa que você fez ou deixou de fazer.
- Envolva-se no gerenciamento de sua doença. Assumir o controle. Torne-se um parceiro com seu médico e outros membros da equipe de saúde e tome decisões juntos. Pergunte. Entenda os riscos e benefícios dos tratamentos disponíveis e por que seu médico está recomendando tratamentos específicos.
- Educar sua família e amigos sobre a doença de Crohn e as limitações que coloca em você. Explique como a doença funciona e que eles saibam que às vezes você não se sentirá bem o suficiente para realizar planos ou participar de atividades espontâneas. Eles serão muito mais compreensivos e compreensivos se você lhes disser antes que isso possa acontecer e por quê.
- Busque apoio de outras pessoas. Comunique suas necessidades para que sua família e seus amigos entendam o que podem fazer. Não espere que eles leiam sua mente. Se você quiser falar sobre seus sentimentos, peça o apoio deles. Caso não consigam, procure o apoio de um grupo de apoio ou conselheiro profissional de saúde mental. Você pode encontrar grupos de apoio para a doença de Crohn através da Fundação Crohn e Colite da América.
- Mantenha-se ativo e envolvido na vida. A atividade física reduz o estresse e pode ajudá-lo a se sentir melhor. Permaneça o mais ativo possível, fisicamente, mentalmente e socialmente. Retirar-se de outras pessoas simplesmente aumenta os sentimentos de isolamento e depressão. Permanecer envolvido com outras pessoas ajuda você a se sentir "normal".
- Permita-se o direito de se sentir mal. Às vezes você simplesmente não se sentirá bem o suficiente para realizar atividades normais. Aceitar isso e se dar permissão para descansar e cancelar planos reduz a culpa, a ansiedade e o estresse. Reconheça que a doença é imprevisível e que nem sempre será possível prever como se sentirá em um determinado dia.
Como você pode ajudar um ente querido com a doença de Crohn?
Pode ser difícil aceitar que você não tenha controle sobre sua amada, a doença de Crohn. Isso não significa que não há nada que você possa fazer. Seu amado confia em você mais do que nunca para carinho, compreensão e apoio.
- Respeite sua privacidade amada. Ele ou ela tem sintomas constrangedores e desconfortáveis e tem que passar por exames e exames invasivos. Permita que o seu ente querido fale sobre isso tanto quanto ele quiser. Não é necessário que você saiba todos os detalhes.
- Ofereça-se para ir em visitas ao médico. Visitas ao médico pode ser estressante para o seu amado. Apenas estar lá pode fornecer um tremendo apoio.
- Seja encorajador. É natural que o seu ente querido, por vezes, se concentre nos aspectos negativos da doença - o desconforto, as limitações e os sacrifícios. Tente ser positivo e mantenha-o focado nos objetivos.
- Ouça o que ele ou ela está dizendo. Às vezes, um comentário sobre uma coisa pode estar mascarando um sentimento sobre outra coisa. Por exemplo, uma queixa sobre sua aparência pode sinalizar que ela está preocupada que você não a encontra mais atraente. Pessoas com doença de Crohn freqüentemente sofrem perda de auto-estima com mudanças em sua aparência. Tente descobrir o que está realmente errado e resolva isso.
- Mostre que você se importa. Ao ser carinhoso e atencioso, você está dizendo ao seu ente querido que a doença não faz diferença no modo como você se sente em relação a ele.
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