Perspectiva do paciente de câncer de mama sobre a necessidade de pesquisa

Para cada coisa, há uma temporada e um tempo para todos os fins sob o céu, vai a letra na música Turn, Turn, Turn , escrito por Pete Seeger na década de 1950. Para aqueles de nós com câncer de mama metastático, essa letra assume um significado mais profundo. Não só vivemos com o conhecimento de que nosso tempo é curto e nossa estação está em declínio, mas também existe dentro de uma cultura que visa um foco rosa na causa errada: consciência do câncer de mama.

A consciência, conforme definido pelas organizações de câncer de mama, significa entender que o câncer de mama existe e tomar medidas para diagnosticá-lo o mais cedo possível. Se você faz essas coisas, eles afirmam, você vai sobreviver. Mas uma vez que o câncer se torna incurável, muitos de nós percebem que o foco na conscientização está fora de sincronia com a realidade do problema: a necessidade de mais pesquisas.

Ao longo dos últimos 30 anos, foram gastos bilhões de dólares neste conceito de consciência. Apesar dessas campanhas bem-intencionadas, as estatísticas mostram que o número de mortes por câncer de mama pairava acima da faixa de 40, 000 nas últimas duas décadas. E ainda existem muitas lacunas no nosso conhecimento científico sobre a própria doença.

Neste ponto, todo mundo - do segundo grau da rua para o bisavô centurião - sabe o que é o câncer de mama e que a triagem mamográfica é a ferramenta de detecção de escolha. Mas isso nem sempre foi assim. Em meados da década de 1970, a cultura não era tão aberta. Apenas alguns anos antes, Rob e Laura Petrie no Dick Van Dyke Show tiveram que dormir em camas de solteiro para não ofender a sensibilidade do público. O câncer de mama simplesmente não foi falado. Os músculos e às vezes o osso foram removidos juntamente com tecido mamário em mastectomias, o que era extremamente desfigurante, e as mulheres só admitiram sofrer com sussurros silenciosos.

O fenômeno da causa comercialização O fenômeno da causa comercialização

Por que os produtos são rebocados com fitas rosa em outubro

A primeira-dama Betty Ford foi diagnosticada com câncer de mama e, em 1974, anunciou publicamente que ela tinha uma mastectomia. Ford foi aplaudido por estar aberto sobre a doença porque muitas mulheres sentiram que, finalmente, podiam confessar que elas também tinham sido submetidas a mastectomias. Houve até um salto no número de diagnósticos de câncer de mama após o anúncio. Mulheres com protuberâncias soltaram o embaraço e inundaram os consultórios médicos para que fossem retirados.

Quando as principais instituições de caridade do câncer de mama chegaram em meados da década de 1980, a sociedade começou a mudar. As mulheres queimaram seus sutiãs em nome da igualdade de direitos, e a sexualidade - inclusive seios - estava se tornando veículo publicitário.A hora era certa para levar o câncer de mama ao foco público.

O Mês Nacional de Conscientização sobre o Câncer de Mama (NBCAM) foi iniciado por uma empresa farmacêutica que teve vínculos com o tamoxifeno, um medicamento contra o câncer ainda usado amplamente hoje. O objetivo da NBCAM era garantir que cada mulher estivesse ciente dessa doença e promover a mamografia como a arma mais poderosa na luta contra o câncer de mama. Na década de 1980, isso parecia um objetivo razoável. Ainda é hoje?

A falsa segurança da detecção precoce A falsa segurança da detecção precoce

O que a imprevisibilidade da metástase significa

Em outubro, as empresas colocam produtos da sopa a aspiradores com bandeirinhas cor-de-rosa e aquelas fitas rosa onipresentes sob o pretexto de ajudar Pacientes com câncer. Termed "causa marketing", uma porcentagem dos lucros desses produtos é prometida para instituições de caridade de câncer de mama, garando às empresas a quebra de impostos que desejam enquanto anunciam o bem que eles querem que acreditemos que estão fazendo. Mesmo as pequenas empresas, como bares e restaurantes, entram no hype, promovendo bebidas rosa e doando uma parte dos lucros. A Casa Branca, o Empire State Building e os uniformes dos atletas da NFL tornam-se todos cor-de-rosa para a causa da consciência do câncer de mama.

A Fundação Susan G. Komen é a instituição de caridade talvez mais associada ao câncer de mama. Apesar de ter tido "para a cura" em seu nome para a maior parte da sua existência, essa organização concentra-se na consciência e não na pesquisa. E muitas instituições de caridade se seguem, arrecadando dezenas de milhões de dólares por ano. Mas está gastando dinheiro em toda essa consciência ainda necessária? Os peitos estão agora fora e orgulhosos - não há mais constrangimento associado a tê-los ou removê-los.

Tendo trabalhado como empregado da escola do ensino fundamental para o ensino médio, sei em primeira mão que as crianças em todos os níveis estão conscientes do câncer de mama. Os braceletes "I heart boobies" são populares, especialmente entre os setores do ensino médio. Quando você pergunta às crianças por que elas as usam, a resposta universal é "Apoiar o câncer de mama". "(A resposta real é porque a mensagem é subversiva na moda.)

Mesmo os alunos do terceiro ao quinto ano podem conversar sobre o tópico. Muitos tiveram professores ou pais com câncer de mama, e eles também vivem em uma cultura que fica cor-de-rosa em outubro. Eu vi crianças pequenas coletar moedas para consciência de câncer de mama e usar rosa nos jogos da Liga Pequena, dizendo a palavra "peito" como casualmente, como qualquer outra parte do corpo.

Para muitas mulheres, sua primeira mamografia é tanto um rito de passagem como é seu primeiro período, e as mulheres freqüentemente falam em que idade eles obtiveram sua "linha de base". "Em 2014, as mulheres não têm medo de ir ver médicos para exames. E agora, o câncer é a primeira coisa que eles pensam ao encontrar um nódulo, e não o último.

Se o objetivo da consciência do câncer de mama foi alcançado - e acredito que sim -, isso ainda deixa a detecção precoce. Encontrar o câncer com antecedência suficiente para evitar a propagação seria um objetivo digno, se isso fosse tudo para curar o câncer.Infelizmente, não há evidências para sugerir que seja, e há muito para provar que não é.

Os perigos do overscreening Os perigos do overscreening

Mais mamografias não são necessariamente uma coisa boa

De acordo com a Rede de Câncer Mastêmico do Câncer (MBCN), 90 a 96 por cento das mulheres que agora têm doença metastática foram diagnosticadas em um estágio inicial. Este é um fato importante. Isso significa que quase todas as mulheres que têm câncer de mama terminal hoje podem sentar-se sob o guarda-chuva de "detecção precoce". A maioria passou por tratamento e depois descobriu que seu câncer se espalhou inesperadamente. Eu sou um deles.

Em 2009, fui diagnosticado com câncer de mama em estágio 2a sem nós infectados e sem indicação de que meu câncer tivesse metástase. Eu tive uma mastectomia, seis rodadas de quimioterapia e um ano de Herceptin. Acreditei estar a caminho de uma vida longa e saudável - até 2011, quando o câncer de mama foi encontrado no meu fígado. Minha doença agora é incurável. Contraste isso com alguns dos meus amigos que foram diagnosticados ao mesmo tempo que eu. Vários foram o estágio 3c com um prognóstico horrível, mas são saudáveis ​​hoje e sem câncer. Eu era o único que progrediu para o estágio 4. Enquanto os exemplos pessoais são apenas evidências anedóticas, as estatísticas ecoam esse fenômeno.

As pessoas são lógicas. Nós gostamos de ordem. Mas, infelizmente, o câncer não evolui perfeitamente do estágio 1 para 2, 2 para 3 e de 3 para 4. Algumas células de câncer levam um passeio imediato através do corpo, escondendo-se em um órgão até algo aumentar o crescimento duas, cinco até 10 anos mais tarde. Outros tipos de câncer não serão, tornando a detecção precoce sem sentido para muitos. Apenas a pesquisa pode saber quando, por que, ou em quem as metástases vão acontecer. São dados que atualmente não temos.

A máquina de conscientização bem financiada A máquina de conscientização bem financiada

A maioria dos dólares de doação não vai encontrar uma cura

Aprendemos muito sobre câncer de mama desde a década de 1980 e a idéia de anualmente A mamografia para rastreio regular é tão profunda em nossa cultura que as mulheres ficam enfurecidas com a sugestão de que possamos ser excesso de triagem. No entanto, é verdade. Estudar após estudo destacou os limites da triagem do câncer de mama. O último estudo, que foi publicado no British Medical Journal , foi uma análise de 25 anos que concluiu que o rastreio não diminuiu o risco de morrer de câncer. Ainda assim, muitas mulheres foram adoctrinadas por décadas com a mensagem de que elas devem ter mamografias anuais, e nada as resolverá.

Enquanto ninguém está sugerindo que as mulheres nunca deveriam ter mamografias, está ficando cada vez mais claro que a triagem regular também traz riscos. O Instituto Nacional do Câncer informa que menos de cinco das 1 000 mulheres realmente têm câncer de mama quando são examinadas. Isso significa que a maioria das mamografias anormais são falsos positivos, o que causa uma tremenda quantidade de ansiedade e biópsias desnecessárias. E as mamografias agora estão encontrando uma condição precancerosa chamada carcinoma ductal in situ (DCIS) ou câncer do "estágio 0".DCIS não é um verdadeiro câncer. Não é invasivo e não pode matar, mas deve ser tratado como câncer porque, em alguns casos, torna-se invasivo. Existem apenas pistas sutis que indicam quais DCIS podem acabar ficando perigosas e, portanto, nenhuma forma pode ser ignorada.

A Sociedade Americana do Câncer informa que a incidência de DCIS aumentou sete vezes a partir de 1980. Muitos médicos acreditam que até metade desses casos DCIS teria desaparecido no tempo. E até 14 por cento das mulheres que morreram por outras causas tiveram DCIS de acordo com suas autópsias, e nunca souberam disso. A conscientização e o overscreening levaram a centenas de milhares de cirurgias desfigurantes para algo que nunca pode ter prejudicado-se apenas soubesse mais sobre isso.

Uma chamada para açãoA chamada para ação

Deslocando o foco de aumentar a conscientização para salvar vidas

Encontrar câncer precocemente nem sempre economiza uma das metástases. Portanto, parece lógico que pelo menos uma parcela maior de dólares de caridade deve ser gasto para ajudar aqueles com câncer de mama em estágio final. Mas os dólares de pesquisas independentes são difíceis de encontrar.

A Fundação Susan G. Komen (também conhecida como Komen), de longe a maior instituição de caridade do câncer de mama, apenas doa 17% de seus milhões para financiar subsídios de pesquisa. E MBCN estima que menos de cinco por cento de todo o dinheiro de caridade vai para pesquisa de metástases, a única forma de câncer de mama que mata. O resto do dinheiro é voltado para a conscientização e educação. As raças são patrocinadas, a literatura é distribuída, os auto-exames de mama são anunciados e, claro, as máquinas de mamografia para clínicas são financiadas. Mas pouco é gasto para ajudar a salvar aqueles que estão morrendo nos últimos estágios da doença.

Komen não está sozinho. As instituições de caridade ainda menores, como a Fundação Keep a Breast, não financiam pesquisas sobre câncer de mama. Seu dinheiro se destina a fazer pulseiras de conscientização plástica e a dar aos seus executivos grandes salários, enquanto enviam o resto para fundamentos "verdes" e outras iniciativas que não têm nada a ver com a doença. O financiamento do câncer é muitas vezes deixado para as empresas farmacêuticas ou o governo.

Para se conscientizar, é preciso entender dois fatos importantes: que as únicas pessoas que morrem de câncer de mama são as pessoas cujo câncer se espalhou para fora do peito (quando está contida no peito, não pode matar), e isso um não é necessariamente seguro após o tratamento - mesmo após uma mastectomia para remover o câncer. O risco de recaída, de acordo com a American Cancer Society, é um em cada cinco. Hoje, como aconteceu há 20 anos, todas as mulheres com doença metastática irão morrer. São 40 000 mulheres a cada ano.

As opções de tratamento para metastático permanecem em grande parte as mesmas que sempre foram: radiação e quimioterapia. As mulheres com câncer HER2 +, uma forma agressiva da doença, têm a sorte de ter Herceptin, Perjeta e Kadcyla em seu arsenal, novas drogas que prolongaram a vida por meses, incluindo as minhas. Mas para mulheres com câncer de mama triplo negativo (TNBC), outro câncer agressivo, ainda não há droga mágica.E ao contrário de outros tipos de câncer, uma disseminação metastática do câncer de mama - tipicamente no cérebro, pulmão, fígado ou ossos - é sempre fatal. A consciência não alterou os números mais importantes.

A agenda do câncer de mama não deve encontrar câncer de mama. Deve salvar aqueles aflitos com a doença: descobrir quais DCIS se tornam invasivos e aprender sobre o sistema de metástases. Basta pensar, se todos os dólares que as instituições de caridade de conscientização levantaram durante o mês de outubro foram para laboratórios e médicos de pesquisa competentes em vez de especialistas em marketing, o problema do câncer de mama e outros cânceres junto com ele pode ser resolvido.

A consciência do câncer de mama e a detecção precoce em 2014 são tão relevantes quanto os PalmPilots ou camas gêmeas para casais. A verdadeira corrida para uma cura ainda não começou. É hora de colocar as bandeiras cor-de-rosa, enrolar as fitas e se concentrar na mudança.

Como disse Pete Seeger, é hora de "virar, virar, virar. "Devemos nos afastar da consciência e da pesquisa.