O que realmente parece viver com IPF

Quantas vezes você ouviu alguém dizer: "Não pode ser tão ruim"? Para aqueles com fibrose pulmonar idiopática (IPF) ), ouvir isso de um membro da família ou amigo - mesmo que isso signifique bem - pode ser decepcionante.

O IPF é uma doença rara, mas grave, que faz com que seus pulmões se endureçam, tornando mais difícil deixar ar e respirar completamente. IPF pode não ser tão conhecido como DPOC e outras doenças pulmonares, mas isso não significa que você não deve adotar uma abordagem pró-ativa e falar sobre isso.

Veja como três pessoas diferentes - diagnosticadas com mais de 10 anos de antecedência - descrevem a doença e o que querem expressar aos outros também.

Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013

É difícil viver com uma mente que quer fazer coisas que o corpo já não é capaz de fazer com o mesmo grau de facilidade e ter que ajustar minha vida às minhas novas capacidades físicas. Há certos passatempos que não consigo perseguir que eu poderia fazer antes de ser diagnosticado, incluindo mergulho, caminhadas, corrida, etc., embora alguns possam ser feitos com o uso de oxigênio suplementar.

Além disso, não adoro frequentar atividades sociais com meus amigos com tanta frequência, já que fico cansado rapidamente e preciso evitar estar em torno de grandes grupos de pessoas que podem estar doentes.

No entanto, no grande esquema das coisas, estes são inconvenientes menores em comparação com o que outros com diferentes deficiências vivem diariamente. … Também é difícil viver com a certeza de que esta é uma doença progressiva, e que eu poderia entrar em uma espiral descendente sem aviso prévio. Sem cura, além de um transplante de pulmão, isso tende a criar muita ansiedade. É uma mudança difícil de não pensar em respirar para pensar em cada respiração.

Em última análise, tento viver um dia de cada vez e aproveitar tudo ao meu redor. Embora eu possa não ser capaz de fazer as mesmas coisas que eu poderia fazer há três anos, sou abençoado e agradecido pelo apoio de minha família, amigos e equipe de saúde.

George Tiffany, diagnosticado em 2010

Quando alguém pergunta sobre IPF, costumo dar uma resposta breve de que é uma doença dos pulmões onde se torna cada vez mais difícil de respirar com o passar do tempo de. Se essa pessoa estiver interessada, tento explicar que a doença tem causas desconhecidas e envolve a cicatrização dos pulmões.

Pessoas com IPF têm problemas em fazer atividades físicas extenuantes, como elevação ou transporte de cargas. Montanhas e escadas podem ser muito difíceis. O que acontece quando você tenta fazer qualquer uma dessas coisas é que você se torne sinuoso, calça e sente como se você simplesmente não consiga ar suficiente em seus pulmões.

Talvez o aspecto mais difícil da doença seja quando você receber o diagnóstico e é informado que você tem apenas três a cinco anos para viver. Para algumas, esta notícia é chocante, devastadora e esmagadora.Na minha experiência, os entes queridos provavelmente serão tão atingidos quanto o paciente.

Para mim, eu sinto que eu levei uma vida plena e maravilhosa, e enquanto eu gostaria que continuasse, estou pronto para lidar com o que vier.

Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003

Ter IPF é difícil. Isso faz com que eu fique sem fôlego e tire muito facilmente. Eu também uso oxigênio suplementar, e isso afetou as atividades que eu posso fazer todos os dias.

Também pode sentir-se solitário às vezes: depois de ter sido diagnosticado com o IPF, não consegui fazer minhas viagens para visitar mais meus netos, que foi uma transição difícil porque costumava viajar para vê-los o tempo todo!

Lembro-me quando fui diagnosticado pela primeira vez, fiquei assustado por causa da gravidade da condição. Embora haja dias difíceis, minha família - e meu senso de humor - ajudam a me manter positivo! Certifiquei-me de ter conversas importantes com meus médicos sobre o meu tratamento e o valor de atender à reabilitação pulmonar. Estar em um tratamento que retarda a progressão do IPF e assumir um papel ativo na gestão da doença me dá uma sensação de controle.