Falando com sua família sobre a doença de Parkinson

As relações familiares podem ser complicadas, mesmo sem doença. Você pode achar difícil falar com seus entes queridos sobre sua doença. Você pode não querer que eles tratem você de forma diferente ou você pode se sentir culpado. Você certamente não está sozinho nesses sentimentos. Mas falar com sua família sobre o Parkinson é importante - é algo que você deve tentar.

O Parkinson é uma condição que exigirá ajuda e apoio porque afeta sua vida diária. Ser capaz de ter uma comunicação aberta com sua família pode permitir que eles compreendam melhor o que você precisa e o ajudem a se sentir isolado.

Aqui estão alguns motivos para discutir sua doença com a família e sobre isso.

Eles não conseguem ler sua mente

Somente você sabe o que está sentindo e o que você precisa dos outros. Se você precisa desabafar frustrações ou expressar medos, diga às pessoas que você só quer que elas dêem uma orelha simpática.

Parkinson pode fazer com que você tenha menos controle sobre suas expressões faciais. Os músculos em seu rosto podem tornar-se rígidos, tornando mais difícil para você fazer as expressões regulares às quais as pessoas estão acostumadas. Como resultado, as pessoas podem erroneamente pensar que você é infeliz. Explicar este sintoma e dizer diretamente às pessoas como você está se sentindo pode ajudar a evitar muita confusão.

Os membros da família também podem estar preocupados ou sobrecarregados. Falar um com o outro sobre suas preocupações irá ajudá-lo a encontrar um plano para lidar com as mudanças que Parkinson traz.

As pessoas querem ajudar

Na maioria das vezes, as pessoas querem ser úteis, especialmente as pessoas próximas. Quando não tem certeza do que fazer, alguns podem tentar entrar mais do que você precisa, e outros podem evitar a situação. Ter uma conversa aberta sobre como eles podem ser úteis e o que você ainda pode fazer sozinho pode impedir que todos os envolvidos se machuquem ou se frustrem.

Às vezes, você pode se sentir independente e pode lidar com uma tarefa por conta própria. Em outras ocasiões, você pode precisar de alguém para intervir. Não tenha medo de dizer às pessoas o que você precisa deles.

Algumas pessoas vão querer assumir um papel ativo em seu cuidado. Por exemplo, uma criança adulta ou parceiro pode querer receber consultas médicas com você. Discutir o envolvimento dos membros da família ajudará a evitar mal-entendidos.

Discutindo a doença de Parkinson prepara sua família para sintomas visíveis

Sua família provavelmente será a única pessoa a vê-lo mais, então eles estarão com você durante diferentes estágios da doença. Falar sobre os possíveis sintomas pode ajudá-los a se preparar mentalmente.

Você não precisa explicar todos os aspectos da doença se você não se sentir confortável fazendo isso. Se as pessoas quiserem saber mais detalhes, você pode achar útil encaminhá-los a recursos como a Fundação Nacional de Parkinson ou perguntar ao seu médico alguma literatura que você possa compartilhar.

Você precisará providenciar cuidados em etapas posteriores

À medida que sua doença progride, você precisará de mais cuidados. Existe também a possibilidade de experimentar demências ou alucinações nas fases finais da doença. É bom discutir um plano mais cedo. Se você tem preferências sobre como você gostaria de ser cuidada ou onde gostaria de viver, comunique isso aos membros da família.

Uma das coisas mais difíceis de enfrentar é a sua própria mortalidade. Mas ser aberto sobre seus desejos e conseguir seus assuntos em ordem pode ser muito útil para os entes queridos. Também pode ajudá-lo a ter paz mental. Você pode querer falar com um cônjuge sobre suas preferências de cuidados de fim de vida ou se certificar de que você tenha a documentação adequada se você planeja deixar dinheiro ou propriedade para os membros da família.

Sentir-se mais preparado para o que está por vir pode ajudá-lo a se concentrar em aproveitar seu tempo juntos.

Próximas etapas

Se você está achando difícil se comunicar abertamente com sua família, você pode querer obter a ajuda de um assistente social ou psicólogo que tenha experiência com Parkinson. Ambos são treinados para ensinar a você e seus entes queridos maneiras de falar sobre sua doença e encontrar métodos saudáveis ​​para lidar com as mudanças de estilo de vida que ele traz.

Eles também podem recomendar grupos de apoio para você e sua família para se encontrar e se conectar com outros que passam pela mesma experiência.