O projeto do fotojornalismo aborda o acesso à insulina e a acessibilidade

Se o co-descobridor de insulina Dr. Frederick Banting ainda estivesse vivo, ele provavelmente estaria chorando sobre o quão inacessível e inacessível que sua medicação de diabetes que salvava vidas se tornou nos últimos anos.

Sério, quase um século depois, Banting deve estar virando no túmulo sobre quantas pessoas agora estão lutando, mesmo morrendo, porque não conseguem obter a insulina de que precisam para sobreviver.

Com essa imagem e indignação queimada em seu coração, T1 de longa data e inspiração de escalada, Steve Richert lançou um projeto de base para enfrentar esta questão de frente. O pai de 30 anos em Boston vê-se como uma voz independente e necessária na Comunidade de Diabetes, que não é um "defensor do diabetes profissional", mas alguém sem conflitos que possui a fotografia e habilidades documentais para capturar histórias reais de pessoas que experimentam isso Insulin Affordability and Access Crisis em todo o EUA

O seu projeto de fotojornalismo foi lançado no dia 2 de junho com o título de "O fantasma de Banting".

"A inspiração é importante, mas não posso oferecer inspiração ou valor através da minha história para pessoas que não têm acesso, em primeiro lugar, a insulina acessível ", ele diz." Meu objetivo é amplificar as vozes e compartilhar as histórias de pessoas que você provavelmente nunca ouviu falar, aqueles que são marginalizados e são fazendo decisões de vida e morte, em detrimento delas, porque não podem pagar insulina ".

Sua visão é criar uma série de foto-vinhetas que podem ser compartilhadas on-line e até mesmo compiladas em um tipo de e-book e, eventualmente, usadas para compilar documentários para contar a história de como a insulina O preço e o acesso estão tão incrivelmente confusos. E a partir daí, Steve vê isso como uma ferramenta potencial que as PWDs e organizações poderiam usar em seus próprios esforços de advocacia.

Whoa, muito o projeto! E, honestamente, pensamos que se alguém puder ter um impacto com isso, Steve é ​​o que certamente se fez um nome em rock-climbing, fotografia de aventura e filmagem de documentários, e nunca é tímido dizer que é com crus honestidade.

Vida vertical para preços de insulina Fotojornalismo

Para aqueles que não o conhecem, o nativo de Nova York foi diagnosticado com T1D em 1999 aos 16 anos. Ele é mais conhecido por aqueles que estão no D -Communidade como fundadora da LivingVertical, que usa a escalada do rock como uma inspiração para mostrar às pessoas que você não precisa ser limitado pela diabetes. Seu diagnóstico de escola secundária o motivou a se tornar um "cara ao ar livre", e durante essa primeira década, tudo girava em torno de ter a liberdade de viajar e gastar tanto tempo fora quanto possível - caminhando na Trilha dos Apalaches, escalando e não deixando que o diabetes o detenha.

Foi apenas em 2011 que ele lembrou Googling para encontrar suporte aos pares e encontrar a Comunidade Online Diabetes. Nesse ponto, Steve lembra que se sente como se tivesse alguma coisa a oferecer ao compartilhar sua experiência para inspirar os outros.

Nós conhecemos Steve quando chegou à Cúpula de mídia social da Roche Diabetes 2012 e fez parceria com a Accu-Chek em sua aventura no Projeto 365, um esforço de capacitação para o diabetes que envolveu ele e sua esposa Stefanie vendendo tudo o que eles possuíam e vivendo de seus Rusty 1987 station wagon por um ano, para viajar para a América do Norte e escalar todos os 365 dias. Ele eventualmente funledou essa experiência em um documentário incrível do Project 365, e então, nos anos seguintes, ele escalou Mt. Kilimanjaro e Wyoming's Wind River Range mountains.

"Nesse ponto, minha filha acabou de nascer e percebi que era difícil apoiar-me e minha família se concentrando na mídia diabética. Se eu fizesse uma posição muito favorável ao setor e promovesse e promovesse meu foco, é aí que o dinheiro é e é a única maneira que eu poderia fazer isso. O dinheiro fala, e eu tentei … mas acho que não sou bom no lado comercial das coisas. No final do dia, meu diabetes é uma coisa muito pessoal e tenho dificuldade em trabalhar em um contexto profissional onde eles têm agendas corporativas que estão afetando a diabetes. Não estava certo e simplesmente não me irritou. "

Ele acrescenta que também foi D-burnout que o empurrou para o lado esquerdo, dizendo que sentiu como se ele estivesse" dando meu diabetes diabetes ". Então, desde 2014, Steve diz: "Voltei às minhas próprias raízes para encontrar inspiração na criatividade sem colocar o diabetes na vanguarda. Menos é mais às vezes, mas você passa por ciclos, e é por isso que estou de volta e falo sobre algumas dessas questões novamente. "

O projeto fantasma de Banting de Grass

Durante o ano passado, Steve diz que viu a cobertura de notícias e as histórias serem compartilhadas com mais freqüência no Twitter e nas mídias sociais sobre a inutilidade e o acesso à insulina, e levou-o a começar a tomar mais interesse - particularmente com o que ele descreve como uma resposta de "tom-surdo" da indústria e organizações de defesa do paciente, como a ADA e a JDRF, que ele vê como apenas oferecer serviços de lentidão sobre esse tema. Ele começou a "ranting" nas mídias sociais, seguindo de perto o # insulin4all hashtag e ficando cada vez mais frustrado com a falta de advocacia e ação real para enfrentar essa crise.

Claramente, Steve tem fortes pontos de vista sobre os esforços de advocacia até à data; ele diz que eles foram inadequados, e ele acredita firmemente que muito está contaminado por laços e patrocínios da indústria, líderes defensores e organizações para puxar socos com PR em vez de "balançar o barco" com patrocinadores da indústria. Se alguém concorda com ele ou não, esse é um sentimento crescente no DOC e está ganhando mais força, como aparece nos principais relatórios da mídia, esforços legislativos estaduais e ações judiciais de ação coletiva voltadas para o gouging dos preços da insulina.

Tudo isso o levou até este ponto.Enquanto o discurso em linha se sente bem e é catártico, ele diz, se resume a usar sua experiência LivingVertical em fotografia, filme e narração para fazer algo que não foi feito antes.

Há uma necessidade de fotojornalismo autêntico, discussão real e compartilhamento de histórias em uma base regular, para conectar aqueles com lobby e poder de advocacia para essas histórias de uma forma difícil de ignorar. Posso ajudar a criar uma plataforma para agregar essas histórias e colocá-las no mundo. Talvez não seja um pedaço grande do quebra-cabeça, mas é uma peça que falta. Vamos começar essa conversa e torná-la mais alta, e continuamos aumentando o volume até que tenhamos coesão em torno do impacto humano que essa crise está criando. Steve Richert, fundador do Projeto de Banting's Ghost Insulin Access

Steve vê isso como um coletivo de mídia, algo que pode corar e apimentar os esforços de advocacia que certos grupos ou indivíduos podem fazer parte. Ele prevê que não só inclua PWDs que estão lutando com acesso e acessibilidade, mas os integrantes da indústria que podem querer permanecer anônimos e compartilhar seus conflitos, ou D-pais que trabalham dentro das organizações e se sentem algemados e até mesmo prestadores de cuidados de saúde que não conhecem como navegar nesta questão que seus pacientes estão enfrentando.

"Isso exigirá coisas diferentes de pessoas diferentes, e todos podem usar e aproveitar essa mídia como um trampolim", diz ele.

Para aqueles que têm uma hora ou mais de sobra, Steve realmente levou para o Facebook Live em maio para falar sobre sua idéia e o que o inspirou a iniciar este projeto. Ele se refere a ele como "um discurso", mas é 100% vale a pena verificar se você tiver tempo. Ele também criou um breve 2. 5 minutos de sinopse de vídeo mais recentemente para o lançamento oficial do projeto Banting's Ghost.

Uma inspiração para isso é um projeto similar documentário não-saúde chamado Humanos de Nova York . Começou de forma muito semelhante a isso, mas explodiu e foi viral em todo o mundo. Enquanto Steve não vê isso como sendo na mesma escala , ele reconhece que poderia ter um grande impacto se feito corretamente.

"Não é que isso vai salvar o mundo e resolver todos os problemas, mas ao mesmo tempo você olha para documentários que mudaram a maneira como as pessoas olham para questões sociais", ele diz, apontando para Food Inc. e Forks Over Knives como dois filmes que moveram a agulha na indústria de fast food e problemas de alimentação saudável. "Há uma grande oportunidade aqui, mas também é um grande risco porque pode não funcionar. "

Comunidade Crowdfunding

Até agora, ele criou uma página específica em seu site de crowdfunding Patreon dedicado aos seus projetos. Para Banting's Ghost, ele tem cerca de 20 pessoas que coletivamente contribuíram com cerca de US $ 220 por mês para que isso seja lançado e iniciado. Seu objetivo: US $ 250 por mês para começar, comprar alguns discos rígidos necessários para fotos e o software de edição e foto de Adobe necessário para compilar este projeto. A partir daí, será um trabalho em andamento quanto à viagem e outras despesas relacionadas.

"Se é algo que a comunidade vê valor e está disposto a suportar, então estou disposto a aparecer e a fazer esse trabalho e colocar conteúdo lá, para que os defensores possam usá-lo para o seu trabalho", diz Steve. "Mas, no final do dia, estou preparado para o fato de que ele pode obter financiamento para o próximo mês, mas as pessoas podem ficar cansadas e preferem irritar-se e ficar com raiva em vez de colocar suas costas em um esforço documental como este. "

Ele insiste que é importante manter o dinheiro da Pharma longe deste projeto, para lhe dar a credibilidade que precisa. Parte de sua idéia é, possivelmente, entrevistar ex-representantes ou executivos da Pharma, ou aqueles que estão dentro das organizações do Gerenciador de Benefícios da Farmácia (PBM) ou companhias de seguros que possam estar dispostas a falar sobre essa questão, mesmo anonimamente. Com o dinheiro da indústria na linha, Steve não pensa que ele poderia manter o mesmo tipo de integridade jornalística - mesmo que apenas seja percebido, com base em patrocínios.

Ao mesmo tempo, ele diz que estaria aberto a discutir possíveis colaborações que possam ajudar a tornar este projeto bem sucedido.

"Pessoas e empresas podem desconto no Twitter, mas quando você enfrenta uma conexão aprofundada com alguém cuja vida está sendo afetada negativamente por suas ações, acho que dá uma pausa que você não obteria um tweet irritado ou ranting on-line. Espero que, (este projeto) possa fornecer alguma profundidade e contexto. "

Ele sabe que vai demorar muita pesquisa e tempo para documentar tudo isso, e ele espera saber até o final de junho se há apoio comunitário suficiente para avance

"Este é um tiro no escuro, francamente. É parte de um enigma muito grande e complexo, e isso é algo que não posso esperar por mim mesmo. Esta é uma oportunidade de impactar a mudança, em uma maneira que eu não tenha visto antes. Ainda é uma pedra pequena, mas espero que seja uma que possa desencadear uma avalanche. "

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