Reunião nacional endereça acessibilidade e acesso à insulina | DiabetesMine

Momentum parece estar construindo um grande momento em torno da indignação sobre os preços de insulina que aumentam, o que está tornando este medicamento que sustenta a vida praticamente indisponível para aqueles que precisam disso.

Nas últimas semanas, vimos:

• Cobertura da mídia principal de fontes, incluindo Bloomberg e Washington Post , NBC News e até mesmo um segmento de notícias noturno com Lester Holt.

• Sen. Bernie Sanders levando para o Twitter para chamar os jogadores, acusando os fabricantes de "gargalhadas" de gouging com aumentos de preços de 700% nas últimas duas décadas. Mais tarde naquela mesma semana, Sanders juntou-se ao representante democrata Elijah Cummings, de Maryland, ao pedir ao Departamento de Justiça que investigue os Insulin Makers para uma possível colusão.
• A Associação Americana de Diabetes em 16 de novembro emitiu uma resolução pedindo acessibilidade de insulina e uma petição on-line para a Comunidade de Diabetes para assinar, pedindo que o Congresso realize audiências sobre esta questão e para mais transparência sobre como os custos são determinados.

• O oficial de missão chefe da JDRF, Aaron Kowalski (que também vive com T1D), publicando uma mensagem no Facebook, diz que o grupo está focado em abordar esta questão, envolvendo diretamente com planos de saúde e outros tomadores de decisão.

Claro, ninguém tem uma bola de cristal para ver tudo o que está acontecendo, mas é encorajador ver essa conversa e a defesa de interesses.

Aqui, na 'Mina , exploramos recentemente o Custo Humano dos Preços de Insulina Não Acessíveis, ouvimos a Resposta dos Insulin Makers e Seguimos o Dinheiro para ver como Pharmacy Benefit Managers ( PBMs) parecem ser uma grande parte do problema de aumento de preços nos Estados Unidos.

E hoje, trazemos um relatório de uma reunião histórica recente por defensores do diabetes e líderes organizacionais na capital da nossa nação para discutir esse problema complexo e o que pode ser feito sobre isso.

Mesa redonda de preços de insulina de primeiro nível

No dia 11 de novembro, em Washington, DC, o Conselho Nacional de Liderança de Voluntários de Diabetes (NDVLC) convocou o que denominou a Mesa de Acesso à Insulina inaugural, reunindo cerca de duas dúzias de advogados e defensoras do diabetes. grupos, bem como executivos de todas as três empresas Big Insulin, Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi. Isso tem sido um longo tempo nos trabalhos, e fazer com que todas essas pessoas em torno da mesma mesa é uma empresa incrível!

Tivemos o privilégio de participar desta reunião.

Participaram de nós: líderes da Associação Americana de Diabetes (ADA), da Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE), da JDRF, da Sociedade Endócrina e do próprio NDVLC, ao lado dos defensores Jeff Hitchcock e Ken Moritsugu de Children With Diabetes ; Christina Roth da College Diabetes Network; Gene Kunde da Diabetes Hands Foundation; Christel Aprigliano da Diabetes Patient Advisory Coalition (DPAC); Sarah Odeh de Close Concerns e a Fundação DiaTribe; Dan Browne da New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen da T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley da Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF); e o especialista clínico em diabetes da enfermeira Virginia Valentine, que agora está com a empresa de marketing da Pharma Health-Scripts.Do setor, havia três executivos cada um de Lilly e Novo, e dois de Sanofi - bem como o advogado de Washington DC, Edward Correia, como advogado antitruste (cujo trabalho era garantir que nenhum "encojamento" acontecesse durante as discussões de preços de insulina).

Caso você ainda não esteja familiarizado, o NDVLC é um grupo relativamente novo sem fins lucrativos fundado em 2013 por indivíduos que anteriormente atuavam em uma posição de liderança de uma organização nacional relacionada ao diabetes - principalmente ex-pessoas da ADA que sentiram que poderiam faça a diferença com sua experiência de liderança coletiva e know-how de advocacia. Curiosamente, este grupo é patrocinado por Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes e Roche, mas como uma organização sem fins lucrativos tem uma missão de bem-estar público, neste caso, defenda coisas como o regulamento da FDA para melhorar a precisão dos medidores de glicose e essa questão de preços de insulina.

No entanto, muitas vezes desaparecidas neste primeiro encontro foram a representação do lado do pagador - particularmente os Administradores de Benefícios de Farmácia (PBMs) que realmente desempenham um papel importante na determinação de preços e acesso, mas também nas vozes de farmácia e atacadista.

"Somente trabalhando em conjunto, podemos abordar isso", disse o diretor do NDVLC, George Huntley, um antigo de seu tipo 1 que trabalhou com a ADA por mais de duas décadas e presidiu o conselho da organização em 2009. "Isso é para ser um conversa aberta e honesta e precisamos de tudo lá na mesa, para que possamos descobrir o que faz sentido e agir. Precisamos agora.

Abranger o problema

Esta reunião de quatro horas foi tipo de formato de oficina - o que significa que passamos as duas primeiras horas falando sobre o alcance da questão e tentando obter nossas cabeças em torno dos melhores "perfis de dados" que podem ser apresentados a várias audiências, incluindo o Congresso, grupos de empregadores, Pharma, cuidados de saúde profissionais e defensores.

Nós defendemos na sala certamente fizemos o nosso melhor para representar a voz do paciente, compartilhando nossos medos e preocupações e ecoando o que ouvimos de tantos na D-Community que enfrentam esses problemas de preços de insulina. Eu compartilhei minha própria experiência sendo incapaz de pagar insulina no passado, assim como os outros, e o D-Dad Jeff Hitchcock apontou que ele estava lá representando o jovem que morreu como resultado direto de não ter acesso à insulina.

O NDVLC apresentou uma multiplicidade de estatísticas e dados, mas nós fomos solicitados especificamente a não tirar fotos das lâminas ou concentrar-se demais nos números específicos apresentados, porque tanto incluiu informações extrapoladas e pressupostos com base no que está disponível publicamente. Por exemplo, dados de reivindicações e números de cadastro de planos de saúde não representam uma imagem 100% clara de quem está usando quais medicamentos e quanto o seguro realmente cobre.

Geralmente, alguns dados apontaram para o fato de que os altos preços da insulina não são necessariamente novos, mas que dificultam os pacientes muito mais graças aos Planos de Saúde de Dedução Elevada (HDHPs) que obrigam os pacientes a pagar altos custos de bolso no início de cada ano civil.Uma estatística mostrou que, de milhões de PWDs que utilizam insulina em planos de câmbio comercial e de Lei de Cuidados Acessíveis, 66% (ou 1,6M) estão expostos a maiores custos de farmácia do que apenas alguns anos atrás. Além disso, a noção de co-seguro (onde o paciente paga, diz 20% de todos os custos) está se expandindo, e esse é um canal possível para começar a abordar os preços da insulina, uma vez que os empregadores são mais prováveis ​​monitorando esta opção.

O que vimos nos dados apresentados foi que foram feitas muitas hipóteses, como estimativas excessivamente conservadoras que minimizam o problema de acesso, enquanto algumas facções da D-Community (pumpers de insulina, usuários CGM e tipo 2s em insulina) são muitas vezes não são adequadamente representados nos dados coletados. Esse é um ponto a ser abordado, nos dizem.

Certamente, é necessário mais trabalho antes que esses dados possam ser apresentados em "fazer o nosso caso" para quem o público possa estar. E, obviamente, a questão iminente da reforma da saúde nacional neste clima político incerto torna tudo mais complicado.

Mas um ponto que eu fiz especificamente: se pudermos de alguma forma separar esta conversa de Preços de Insulina da "batata quente política" maior que é reforma de saúde, talvez tenhamos uma chance melhor de fazer a diferença. Apenas talvez.

Possíveis soluções? Ei, PBMs!

A segunda metade deste encontro tornou-se um brainstorming de fluxo livre onde todos lançaram idéias sobre possíveis próximos passos.

Em meio a tudo isso, foi a questão do elefante na sala: o fato de que precisamos obter um melhor controle sobre todas as partes móveis aqui.

Embora seja importante pressionar os empregadores, que fazem as seleções de planos de saúde para tantos americanos, também é óbvio que os PBMs, uma vez invisíveis, são os intermediários principais que puxam tantas cordas no preço de insulina do jogo final . Para obter mais informações sobre isso, consulte este artigo de maio de 2015 Bloomberg sobre preços de sombra e uma infografia de AVA Diabetes Forecast que ilustra o funil de preço da insulina do início ao fim.

Para mim, uma das grandes questões foi: Como abrimos um canal de comunicação com os PBMs?

Para ser claro, nada de concreto foi decidido aqui. Em vez disso, o grupo criou, coletivamente, uma lista de idéias que poderiam ter mais sentido para a defesa prática. Aqui está um instantâneo de alguns temas-chave discutidos:

Transparência: Um dos primeiros pontos feitos e reiterados ao longo da reunião foi um apelo para todos os jogadores para ajudar a iluminar os muitos homens do meio que fazem parte do jacking até o preço desta medicação. Não é tão fácil como a publicação de uma lista de todos os preços e custos de insulina que vão para esses preços. As leis estaduais e federais serpenteiam durante todo este processo, aprofundando o direito dos contratos e os regulamentos antitruste e até os segredos comerciais desempenham por que vários jogadores não podem simplesmente divulgar informações - pelo menos não sem citações ou mudanças de lei no Congresso. Então, algumas mudanças graves precisam ser feitas aqui.

Fonte: Diabetes Forecast, março de 2016

Acessibilidade de classe média: Cada um dos três principais Insulin Makers são rápidos em apontar para seus Programas de Assistência ao Paciente (PAPs) como uma forma de aumentar a acessibilidade - Lilly Cares , Novo's Cornerstones4Care Patient Assistance Program, e Sanofi's Patient Connection.Mas esses programas não vão suficientemente longe. Não por um tiro longo. Um grande número de pessoas que exploram essas opções, especialmente aquelas PWDs em seguros federais como Medicare ou Medicaid, acham que não são "elegíveis". Isso precisa ser abordado, e é algo que muitos de nós na sala ecoaram durante a reunião.

Promovendo planos de assistência: Você sabia que os Insulin Makers são impedidos por lei de promover esses Programas de Assistência ao Paciente? ! Isso explica por que muitas pessoas nem percebem que existem. Aparentemente, os advogados tendem a ser cautelosos nesta frente, porque qualquer promoção desses programas pode ser considerada um "retrocesso" por reguladores federais, e esse é um grande não-não. Um caminho a seguir é uma mudança de lei, mas uma outra idéia flutuou seria ter uma espécie de PAP Clearinghouse por uma organização independente de terceiros para que os fabricantes de insulina não fiquem no alcance de qualquer percepção de auto-promoção. Os defensores do paciente também podem soar o chifre com mais freqüência nesses recursos, e isso é algo que nossa Comunidade Online Diabetes pode começar imediatamente a fazer para tornar mais PWDs conscientes desses recursos possíveis (como este recente diaTribe recurso).

Influência do empregador: Como mencionado, os empregadores são uma parte fundamental de tudo isso. Uma coisa que eu aprendi nesta Mesa Redonda foi quanto flexibilidade os empregadores realmente têm na adoção de seus formulários e cobertura do plano de seguro. Eles muitas vezes podem ajustar esses planos, embora as personalizações aumentem o custo. Mas alguns empregadores estão especificamente fazendo isso já em termos de cobertura de insulina, solicitando que a insulina seja listada como uma medicação "preventiva", tornando-se um custo mais baixo ou mesmo um dos co-pagamentos de US $ 0 no plano de seguro. Na verdade, existem empresas dentro da nossa D-Industry que adotam esse conceito e é um estudo de caso perfeito para explorar como isso funciona. Este foi um ponto de discussão que será analisado de forma mais aprofundada, para saber como podemos promover mais do tipo de cobertura de trabalho.

Você sabia que há uma nova aliança corporativa empregadora focada neste tipo de coisa? Sim, nós relatamos em outubro sobre a nova Aliança de Transformação de Saúde (HTA) de cerca de 30 dos maiores empregadores do país, que não estão satisfeitos com o dinheiro que gastam todos os anos em benefícios para a saúde, e eles vêem os PBMs como parte fundamental do problema. A coalizão está desenvolvendo um banco de dados para permitir que seus membros corporativos comparem preços e resultados de saúde. E há um segundo projeto destinado a ajudar os planos de saúde a controlar melhor seus benefícios de drogas, evidenciando como os PBMs estão gastando o dinheiro que eles pagam - o que os empregadores obviamente não sabem o suficiente sobre o atual! Isto surgiu na reunião recente como uma parte potencial da solução.

O Provedor prevalece: A relação paciente-médico não deve ter que mudar com a política ou a reforma do nosso sistema de pagamento de cuidados de saúde, porque afinal, os cuidados de saúde e os remédios são sobre a tomada de decisões que são melhores para a pessoa a ser tratada.É aqui que os esforços de advocacia sobre o preço da insulina se sobrepõem com o #DiabetesAccessMatters da D-Community para mobilizar nossos profissionais médicos para começarem a aumentar suas vozes coletivamente para dizer aos pagadores que a prática de medicamentos está sendo interferida, e isso precisa parar! Muito está acontecendo aqui, e publicaremos uma atualização em breve.

Mais pesquisas: Durante a reunião, um ponto repetido foi a pesquisa de pouco (também conhecido como ZERO) que mostra os resultados clínicos reais resultantes de preços mais elevados de insulina e acesso reduzido. Claro, todos podemos recitar anedotas. Mas precisamos de ciência mostrando o efeito, pois isso vai fazer a maior diferença. Esta poderia muito bem ser uma área que a ADA, JDRF, AACE ou AADE explora nos próximos meses que antecederam as suas grandes conferências.

Lobbying Lawmakers: Não há dúvida de que muito disso volta à discussão sobre a mudança do Congresso e o que pode ser feito com e sem autoridade legislativa. Alguns podem, alguns não podem. O grande desafio agora é explorar essas nuances e decidir quais áreas específicas podem ser defendidas - como o impulso recente da ADA para maior transparência e audiências no Congresso () Nota: isso não foi mencionado na Mesa Redonda Insulin, mas foi anunciado menos do que uma semana depois pela ADA ). Para resumir, precisamos entender melhor tudo isso antes de podermos corrigi-lo. Obviamente, os custos são muito altos. Mas não é tão simples como apenas gritar "

Abaixe os preços! " ou apenas apontando os dedos para Insulin Makers ou PBMs (ou qualquer outra pessoa) sem acumular todas as peças entrelaçadas deste quebra-cabeça. O NDVLC está trabalhando seu próprio relatório de recapitulação de reunião oficial, bem como um plano de ação / próximo documento de etapas que nos dizem que será lançado em breve. Estamos ansiosos para isso, e esperamos ver todas as partes colaborarem melhor à medida que avançamos.

Just Say No?

No final da reunião, não pude deixar de expressar minha humilde visão:

Na minha bola de cristal, vejo um mundo onde grandes empregadores poderosos com atitudes em diabetes, como Google, Apple, Samsung e Ford Motor Company - juntamente com toda a empresa de diabetes em geral - são os primeiros a se juntar e se recusam a assinar com qualquer seguradora que não oferece insulina como medicamento "preventivo" para aumentar o acesso e a acessibilidade. De repente, se as seguradoras e os PBMs são atingidos diretamente em seus bolsos, eles podem decidir reexaminar suas práticas e modelos comerciais.

O takeaway que mais me atrapalhou desta reunião foi o fato de que temos um problema tão enraizado aqui com os custos de saúde em todos os setores, mas nossos esforços de advocacia sempre parecem ser "tratar os sintomas" ao invés de diagnosticar e abordando a questão central.

Atualmente, especialmente, parece que o resto do mundo está abalando a cabeça em nosso país rico que de alguma forma deixou os preços da insulina ficarem fora de controle. É uma fração do custo fora dos EUA. Talvez seja um simples reconhecimento de que os cuidados de saúde e o acesso a medicamentos para a vida é um direito humano, não um "privilégio se você puder pagar", como agora parece aqui nos Estados Unidos.Seja qual for o motivo subjacente, é evidente que precisa ser abordado.

Em qualquer caso, esta reunião da Mesa Redonda da Insulina foi um ponto de partida e espero que sirva de plataforma de lançamento para ações reais e concretas.

Fique atento para mais informações sobre a saga Insulin Pricing que vem logo em breve.

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