Quando D-Parents Hover Too Much ...

Moira McCarthy Stanford pode ser um novo blogueiro D-mom , mas ela está por perto e além de defender diabetes. Uma ex-presidente nacional da Outreach e apoiadora de longa data da JDRF, Moira e sua filha, Lauren, fizeram manchetes inúmeras vezes por seu trabalho defendendo uma cura.

A vida não foi fácil para Moira e Lauren, e ela diz que aprenderam muitas coisas da maneira mais difícil -, portanto, Moira tem algumas opiniões fortes sobre como lidar com a diabetes de uma criança. Hoje, ela compartilha por que ela acha que a abordagem do "helicóptero" não é boa, pois a qualidade de vida também é importante!

Uma postagem de convidado de Moira McCarthy Stanford

Eu tinha sido o palestrante principal em um evento de diabetes e, como sempre acontece, uma mãe se aproximou de mim para conversar com D-parentalidade. Sua filha de 15 anos, que sofreu diabetes há três anos, acabou de entrar em um CGM. E, nos seis meses que se seguiram, a mãe disse que a A1c subiu para "um nível alarmante".

Eu escutei enquanto ela ventilava. "É até 5. 8. E isso é ainda verificar 15 a 20 vezes por dia. Você tem algum pensamento?"

Claro que eu fiz. Felizmente, eu os mantive para mim.

Como meu primeiro pensamento foi "Um jovem de 15 anos que lhe permite verificar 15 vezes por dia?" Até 5. 8 "Alerta do unicórnio!" Meu segundo foi "Uau, isso parece ser um abuso infantil para mim."

Eu encontrei algum tipo de maneira de dizer algo educado e seguir em frente. Mas a discussão deixou-me abalado. Ok, deixou-me cozinhar.

Por olhar: entendi. Nós, pais, queremos ser os matadores de diabetes. Com todas as ferramentas que temos disponíveis hoje - medidores e CGMS e todos os tipos de insulinas de ação rápida - queremos fazer tudo o que pudermos para manter os níveis de açúcar no sangue do nosso filho, os seus A1c baixos e, espero, manter as complicações à distância.

Eu realmente entendi. Não há nada que eu queira mais do que saber que minha filha vai viver uma vida longa, saudável, ativa e sem complicações.

Mas: a que custo? E por isso, quero dizer, em que custo para ela, para mim e para o nosso relacionamento como um todo?

Eu acho que tive sorte de certo modo. Quando minha filha foi diagnosticada, não havia insulina de ação rápida, e o mundo ainda estava tentando manter seus braços em torno de um controle apertado. Dito isto, eu comprei "controle apertado" desde o início. Mas para nós, naquela época, isso significava quatro a cinco cheques de açúcar no sangue por dia (a menos que ela fosse baixa, alta ou doente, ou era um dia incomum de qualquer forma). Seu alcance era de 80 a 200, e seus A1cs, mesmo com essa "pequena" quantidade de trabalho (pelos padrões de hoje) quase sempre estavam nos anos 6. Eu posso me lembrar claramente de assustar uma vez quando tinha 7 anos. (Oh, esses foram os dias).

Quando ela foi em uma bomba eu fiz cheques noturnos por algumas semanas (na sugestão do nosso CDE), mas depois disso, eu realmente só fiz cheques noturnos se ela estava doente, estava fazendo testes basais ou tinha algum tipo de dia muito incomum isso me preocupou.Eu costumava verificá-la quando eu dormi (digamos entre as 11 e a meia-noite) e depois não novamente até a manhã.

Ela nunca teve uma convulsão na cama. Sim, ela está acordada, mas nós solucionamos. Eu sentia muito como se estivesse fazendo um bom trabalho como D-Mom. E eu gostava que eu estivesse mostrando a ela, através do meu exemplo, que você pode ser pai, lutar contra uma doença e ter uma vida ao mesmo tempo.

Ultimamente, não acho que esse tipo de equilíbrio seja possível para novos pais entrarem neste mundo D. Porque há um impulso repentino e novo - um impulso que parece estar falando aos pais: você deve verificar uma dúzia de vezes por dia ou mais! Você deve acordar duas ou três vezes por noite para verificar seu açúcar no sangue! Se eles acordarem às 200, você tem que assustar e estudar e se preocupar, descobrindo o que deu errado.

Isso me lembra um dia na escola primária quando Lauren verificou e tinha 225. A enfermeira disse: "Por que você tem 225?" Para o que Lauren respondeu: "Porque eu tenho diabetes". Ummm, sim. Sh ** acontece. Parece-me que o diabetes está consumindo esses pais. E eu me pergunto se isso é realmente o que é melhor para a criança.

Porque sempre pensei que era nosso papel como pais criar filhos bem-arredondados e felizes. E novamente - entendi. Gostaria de dar uma olhada no A1c da minha filha na quinta. Mas dar meus olhos não afetaria ela de forma negativa. (Ela teria que ficar envergonhada por eu clicar em minhas dentaduras dentro e fora, mas além disso … não tocaria seu mundo.)

Eu tenho que pensar que acordá-la várias vezes todas as noites seria ter um impacto negativo sobre ela (e não se enganar que seu filho está recebendo uma sonada de noite completa se você fizer isso). Eu tenho que pensar que fazer seu cheque a cada duas horas durante o dia também seria negativo. Olhe, a simples e simples verdade é que o diabetes nunca pode ser completamente dominado (bem, ainda não. Traga a APP!) Se nós, pais, nos enlouquecemos cada vez que os nossos BG's estão um pouco fora do alcance, qual mensagem os enviamos? ?

E eu tenho que pensar que não deixar que nossos filhos vejam isso de fato, eles podem se divertir, oh, dizer um meio dia sem enfatizar de forma real sobre o diabetes, pode apenas levá-los a ressentir a doença ainda mais do que já fazem. Haverá dias em que o diabetes assume completamente? Certo. Você não pode evitá-lo em dias de doença. Você deve fazer cheques basais

de jejum de tempos em tempos. E a gravidez? Essa é uma coisa completamente diferente. Mas regular, vida diária? Por que os pais não podemos trabalhar para ajudar nossas famílias a encontrar melhor equilíbrio neste mundo do diabetes?

Eu senti a atração inebriante de toneladas de números. Quando minha filha entrou pela primeira vez em um CGM, eu engasguei positivamente nas tabelas de torta e tendências e médias que eu podia ver. Comecei a abaixar e arrasando algumas horas de alto aqui e ali. E então, o endo me avisou: essa é uma estrada perigosa para descer. Ele me encorajou a não olhar as tabelas com muita frequência, mas a usá-las mais como uma "imagem grande" do que uma chance de micromanato e nitpick."Caso contrário," ele disse: "As coisas não serão ótimas para você ou para ela". Eu tentei distanciar-me dessa atração informativa. Porque, verdade seja dito, até mesmo o CGM não pode vencer o diabetes. Ainda.

Eu acho que o diabetes é uma coisa fácil de se perder. Olhe, queremos ser os heróis de nossos filhos. Queremos mantê-los seguros. Queremos levá-los a viver muito tempo. Mas talvez, talvez, talvez seja mais heróico respirar fundo e corajear de vez em quando. Mostre-lhes como viver apesar de uma doença e nem sempre porque dela. Deixe-os ver uma mãe ou um pai que não está exausto, preocupado e com medo.

Porque você sabe o que? Vai chegar um momento em que eles se aventurarão sem nós. Queremos que eles se tenham assegurado. Queremos que estejam relaxados. Queremos que eles tenham confiança. Queremos que sejam felizes. Nós não queremos que eles tenham diabetes, mas se eles ainda o fazem, certamente não queremos que o diabetes os tenha completamente.

Nós? Para os pais mais novos eu digo isso: eu o saudue por sua vontade de dar tudo ao bem-estar do seu filho. Eu encorajo você a conversar com sua equipe médica para discernir um pouco. E eu entendo você completamente. Agora, afaste-se do medidor. E dormir uma noite de vez em quando.

O que você diz, pais e PWDs? O monitoramento intenso é bom ou realmente prejudica as crianças?

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.