Diabetes Advogado é um Paciente e Educador | DiabetesMine

Congratula-se novamente com os 10 vencedores do nosso Concurso de Bolsas de Estudo de Pacientes DiabetesMine 2017, a quem apresentamos em uma série de entrevistas - e que se juntará a nós para a nossa Inovação anual Cimeira em novembro.

Hoje, seja bem-vindo, ganhe Sarah Picklo Halabu, que é originalmente de Michigan, mas agora mora em Naperville, IL. Ela é uma longa data de tipo 1 diagnosticada como uma criança que cresceu para se tornar um educador de diabetes certificado (CDE), incrivelmente apaixonado por melhorar o cuidado do diabetes. Ela defende em nome de muitos na nossa Comunidade de Diabetes, e tem uma visão clara sobre o que poderia mudar em um ambiente clínico para beneficiar os pacientes.

Sem mais delongas, aqui estão as nossas recentes perguntas e respostas com Sarah …

Entrevista com o advogado da diabetes Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … para nos iniciar, como o diabetes primeiro entrou a foto para você?

Fui diagnosticado com T1D aos 9 anos depois de participar de uma semana completa de acampamento zoológico. Foi uma semana extremamente calorosa, e lembro-me de ter uma sede incomum. Felizmente, meus pais perceberam quão rapidamente eu estava perdendo peso e agendado uma visita ao pediatra. Quando chegamos ao escritório do pediatra, tive a sensação de afundar que alguém de alguma forma descobriria quão sedento eu estava. Felizmente, eles fizeram. Meu açúcar no sangue estava em algum lugar no alto dos 400's. Fui internado no hospital mais tarde naquele dia e passei três dias aprendendo as cordas da T1D.

Como seus pais reagiram ao diagnóstico?

Eu só posso imaginar o quão devastador foi para os meus pais, mas sua coragem em acalmar meus medos, a determinação de não me deixar ver o diabetes como uma limitação, e o destemor no salto na rotina T1D foi (e ainda é) heróico. Meus pais têm sido um escudo consistente de apoio e encorajamento durante minha jornada com a T1D, e não posso enfatizar a enorme diferença que isso tem feito aos meus cuidados e à qualidade da minha vida.

Você se lembra de como sentiu por você no momento, sendo tão jovem?

Foi um ajuste difícil para a vida com T1D (como é para todos) … mas minha atitude deu uma volta positiva quando passei tempo com a nutricionista no hospital onde fui diagnosticado. Ela era gentil, compassiva e positiva e representava a primeira pessoa a me dar uma sensação de esperança depois do meu diagnóstico. Depois de conhecê-la, começou a dizer a todos que queria me tornar um nutricionista. E então, minha busca de se tornar um RD CDE começou … e é de muita surpresa para qualquer um da minha família que essa seja minha profissão.Ter T1D me ensinou sozinho sobre a capacidade de resiliência humana - é ilimitado.

Você pode compartilhar mais sobre trabalhar no campo do diabetes?

Sim, eu sou um nutricionista registrado e Educador Certified Diabetes, com a minha prática focada principalmente em adultos. Antes de se tornar um CDE, trabalhei como nutricionista clínica. Atualmente, trabalho na publicação médica e minha advocacia para melhorar o atendimento ao paciente é vital para o meu trabalho.

Como é, ser um educador e viver com T1D você mesmo?

Como PWD, trabalhar como CDE é uma experiência incrível que eu recomendo para qualquer PWDs que amem ciência e tecnologia. O primeiro dia no trabalho como um CDE do PWD, somos capazes de falar dois idiomas importantes:

1. a experiência do paciente com diabetes, que varia significativamente de pessoa para pessoa;
2. os componentes médicos e científicos do tratamento, que também variam significativamente de provedor para provedor. Como o diabetes é igual à experiência pessoal das partes e ao tratamento, ser confortável em ambas as línguas / mundos é uma vantagem real para proporcionar o melhor atendimento aos outros.

Muitas PWD entenderão a analogia do gerenciamento de diabetes sendo um trabalho a tempo inteiro em si mesmo. Trabalhar como um CDE que ensina habilidades de autogestão do diabetes para outros pode intensificar esse sentimento. Diabetes (seja a sua própria ou outra pessoa) é a frente e o centro de sua mente todos os dias. Para mim, isso foi positivo, porque isso realmente me inspirou a me preocupar com meus próprios cuidados.

Então, sendo um paciente e um provedor trouxeram benefícios para você pessoalmente?

Sim, quando penso em ser um PWD-CDE, tendem a refletir sobre os muitos aspectos positivos:

• Acesso a infinitas oportunidades de aprendizagem relacionadas ao diabetes, cuidados com diabetes e novos tratamentos de diabetes.
• Fazendo amizade com outros colegas da PWD ou com os profissionais de saúde da diabetes que são tão apaixonados pela defesa e defesa do diabetes. Grandes equipes de cuidados com diabetes podem mover montanhas!
• As posições da CDE tendem a ter benefícios de seguro realmente excelentes e têm ampla cobertura para medicamentos e suprimentos para diabetes.
• Imersão com outras PWDs e infinitas oportunidades para ambos) aprender de e b) capacitar outros. É um trabalho extremamente gratificante!
• Conhecimentos sobre novos tratamentos de ponta e D-tech. É maravilhoso saber quais produtos e medicamentos estão em preparação.
• A oportunidade de mudar o diálogo sobre diabetes viva. Advogando para melhores soluções de diabetes, diabetes e diabetes. Pessoalmente, este é o meu favorito.

Parece uma ótima maneira de trazer o POV de um insider para o lado clínico da diabetes, não?

Definitivamente! Eu também ajudei uma clínica de diabetes a identificar maneiras de melhorar a experiência do paciente em nosso escritório e descobriu que há tantas oportunidades para fazer visitas de escritório mais centradas no paciente! Essas oportunidades incluíram:

• Modificando o uso de profissionais médicos de scripts durante as visitas para incluir linguagem mais favorável e compreensiva.
• Simplificar os documentos de pré-consulta e os materiais de inscrição para abranger apenas o que é verdadeiramente necessário e valioso para a equipe de saúde.
• Fornecer classes de educação de bombas que apresentam objetivamente todos os modelos de bombas disponíveis para que os pacientes tenham a capacidade de escolher o melhor "ajuste" para eles.
• Racionalizando os processos de download de bomba e CGM para diminuir o tempo de desconectado do dispositivo.
• Coordenando um programa para mulheres gravidas para coordenar horários / visitas de consultas com clínica de medicina fetal materna (como o número de compromissos são muitos).
• Fornecer aconselhamento centrado no diabetes no consultório através de psicoterapeutas com experiência em T1D.
• Satisfaça as necessidades de educação psicossocial e de diabetes identificadas pelo paciente em cada visita do escritório usando uma ferramenta de triagem de rotina nas visitas.
• Oferecendo visitas de educação sobre diabetes no mesmo dia.
• Treinamento no escritório para ajudar a educar PWDs sobre as nuances de viver com diabetes de uma perspectiva centrada no paciente.
• Modelando uma perspectiva baseada em pontos fortes que coloca o PWD no centro da tomada de decisões.

Ser um PWD CDE não é sobre ter diabetes "perfeita" ou usar um distintivo "estrela do paciente". É a oportunidade de ter uma perspectiva privilegiada e usar isso para ajudar os outros em suas viagens de qualquer maneira possível.

Grandes idéias! Você também esteve envolvido em esforços de defesa da diabetes, correto?

Sim, aproveito todas as oportunidades para me envolverem mais na comunidade de diabetes e defendendo PWDs. Fui envolvido com muitos esforços ao longo dos anos, incluindo o campo do diabetes, tanto como treinador e voluntário de profissionais de saúde, como de caminhadas JDRF, galas, cúpulas e atividades de angariação de fundos.

Alguns podem achar interessante que meu parceiro, Nathan e eu doe, proceda em nome de todos os convidados em nosso casamento (em 2015) para a JDRF. E o meu bouquet de casamento ainda teve um toque de diabetes, como eu coloquei uvas no meu buquê como uma estopa de hipoglicemia de back-up.

Diversão! Quais são as maiores mudanças que você viu no tratamento do diabetes ao longo dos anos?

O bom: muitos tratamentos melhoraram desde o meu diagnóstico - melhores insulinas, amostras de sangue menores para verificações BG, medidores BG mais rápidos, agulhas e lancetas menores e mais diversidade em conjuntos de infusão de bomba. Há também muitas novas ferramentas disponíveis como CGMs, bombas de insulina mais avançadas e insulina inalada. De todos esses avanços de tratamento necessários, acredito que a CGM tem sido mais transformadora.

O decepcionante: Embora seja maravilhoso que haja mais e melhores ferramentas para ajudar com o gerenciamento de diabetes, esta não é uma solução a longo prazo para T1D. Os indivíduos que projetam e inovam essas ferramentas devem ser aplaudidos por avanços que produzam grandes melhorias na qualidade de nossas vidas. No entanto, ainda não nos embarcaram na era da remissão da doença. Nenhum desses avanços "tecnológicos" está efetivamente abordando a causa do processo autoimune que desencadeia T1D.

Você pode nos contar mais sobre o desenvolvimento de aplicativos de diabetes que você fez?

Trabalhei com uma equipe de endocrinologia sul-africana e desenvolvedora de aplicativos para criar um aplicativo para indivíduos com T2 e melhorar o acesso à educação sobre diabetes na África do Sul. O acesso à educação sobre diabetes na África do Sul é um grande desafio, então este foi um trabalho muito importante.

O aplicativo é chamado de Empower Diabetes, e é parte da primeira plataforma de diabetes digital completa na África do Sul para pessoas com T2. Está disponível na Apple Store, e as informações de preços podem ser encontradas online aqui.

Eu fui selecionado como contratante para este projeto com base na minha experiência com o desenvolvimento do programa de educação sobre diabetes. Eles estavam especificamente procurando por alguém com minha experiência pessoal e profissional. Novamente, este aplicativo é definitivamente mais para T2.

Qualquer opinião sobre os desafios atuais na inovação do diabetes?

O custo é o maior desafio. Mas eu também acho que há tantas tecnologias de diabetes semelhantes que realmente não oferecem recursos significativamente diferentes. Além disso, concentrando muita energia / esforço / financiamento no desenvolvimento de dispositivos e não priorizando pesquisas auto-imunes para identificar a causa e solução para T1D.

Muitos processos são projetados em torno da eficiência da indústria, negócios e clínicas - tudo o que coloca as necessidades das PWD absolutamente últimas … Isso precisa mudar. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Voltando ao meu papel de CDE, no entanto, acho que a falta de foco na experiência do paciente continua sendo um grande desafio. Muitos processos são projetados em torno das eficiências da indústria, negócios e clínicas - tudo o que coloca as necessidades de PWDs absolutamente durar na hierarquia. Isso precisa mudar.

Quanto ao uso e uso da tecnologia, o que você sugere?

Muitas bombas de teste de novos profissionais de saúde do diabetes e CGMs durante o treinamento. Gostaria que houvesse uma maneira de tornar esta uma experiência mais precisa para indivíduos com açúcares sanguíneos perfeitos e normais. Claro, ajustando-se ao uso (e ao transporte) desses dispositivos é nobre, mas usar o dispositivo não é a experiência completa. Parece um pouco ridículo, mas um "simulador T1D" seria uma ferramenta de treinamento fenomenal.

Como sobre o acesso ao provedor certo e equipe de saúde?

Outra das minhas idéias semi-assadas pode ser uma Yelp para escritórios de diabetes, para ajudar os pacientes a encontrar o provedor certo para suas necessidades e fornecer clínicas com feedback valioso sobre as necessidades dos seus pacientes.

Levando isso para outro nível, à luz dos recentes furacões, seria ótimo se houvesse uma maneira centralizada de doar suprimentos de diabetes extra para indivíduos em necessidade. Embora existam muitos doadores generosos e voluntários para coordenar esses esforços durante emergências / desastres, há uma necessidade de uma organização possuir isso para fornecer medicamentos para diabetes e suprimentos em tempos de desastre natural / emergência.

Qualquer opinião sobre como melhorar a acessibilidade e o acesso, como você mencionou?

Eu cresci no Metro Detroit, e a prática de ir para o Canadá é bastante normal para as pessoas a partir daí.A maioria das drogas é mais barata no Canadá, muitos fazem a viagem por esse motivo. Eu tenho vários parentes que compraram drogas no Canadá, apenas nenhum outro membro da família com diabetes que precisava comprar insulina.

Esta idéia ressurgiu recentemente quando meus pais fizeram uma visita a Windsor, depois de reclamar a minha mãe sobre o custo da insulina no meu plano de dedução alto. Ela foi a Walgreens em Windsor para comparar o preço de um frasco de Humalog - $ 32 lá. Notavelmente, a nova insulina Fiasp de ação curta também está disponível no Canadá agora e também não é tão dispendiosa como está nos EUA

Então, pensando fora da caixa para resolver o problema da acessibilidade da insulina nos EUA - para residentes com um passaporte válido dos EUA (ou uma carteira de motorista melhorada) que vivem perto de uma fronteira internacional como o Canadá ou o México, talvez haja uma maneira de criar um programa ou sistema específico para poder trazer suprimentos de diabetes em um país vizinho que pode ser uma opção mais acessível . Não é incrível que a diferença de preço possa ser tão drástica? ! Por que tal disparidade?

Podemos continuar a pedir respostas sobre essas diferenças e custos associados com a produção de insulina, embora a busca de novas avenidas para impactar a demanda por insulina na U. S. também pode ser uma estratégia viável para algumas regiões geográficas.

Grandes pensamentos, obrigado. O que você está ansioso sobre a Cúpula da Inovação?

Conexão com outras PWDs e usando nossas experiências coletivas para fornecer uma visão sobre "vida real com T1D" e inovar com outras PWDs para desenvolver novas soluções para melhorar os cuidados.

Obrigado por compartilhar sua história e pensamentos conosco, Sarah!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.