HANSENÍASE | SÉRIE SAÚDE BRASIL
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Aproximadamente 8 por cento das crianças nos Estados Unidos com idades entre 5 e 17 são afetadas por condições crônicas - muitas das quais continuam a adultez. Esse número está aumentando, particularmente em comunidades de baixa renda. E com quase metade dos adultos que vivem com pelo menos uma condição crônica, as crianças podem encontrar suas vidas afetadas por doenças mesmo quando elas não as possuem.
As condições crônicas podem afetar a vida de uma pessoa - e a vida de familiares e entes queridos - de maneiras imensas e sem precedentes. É por isso que as organizações que podem fornecer recursos vitais, sistemas de apoio e capacitação emocional são tão importantes.
Essas três organizações sem fins lucrativos estão trabalhando para ajudar crianças afetadas por condições crônicas, bem como seus pais e entes queridos, ter acesso a programas e serviços que não só ajudam a facilitar suas vidas, mas dê-lhes a oportunidades que de outra forma não poderiam alcançar.
Caminhada com Sally
Walk with Sally foi fundada por Nick Arquette para oferecer apoio a crianças cujos pais vivem com câncer. Inspirado por sua própria experiência de infância de perder sua mãe ao câncer, Nick queria fazer a diferença para outras crianças enfrentando esse tipo de situação.
"Minha mãe morreu de câncer quando tinha 16 anos, e a vi por cinco anos de doença passando por todos os altos e baixos", lembra. "Durante anos, tentei ser normal, enquanto ao mesmo tempo lidava com uma mãe muito doente. "
Walk with Sally começou como uma atribuição de classe para criar um projeto que servisse a comunidade. Cresceu de ser dirigido por Nick e alguns amigos, para uma organização de pleno direito que oferece ajuda financeira e vários serviços para crianças que precisam.
O programa presta assistência às famílias quando o seu ente querido está doente e continua a ser um recurso mesmo depois que uma criança perde um pai. Alguns dos serviços oferecidos pela organização incluem ajuda financeira para despesas de vida e funeral, bolsas de estudo, mentoria, atividades grupais e apoio durante a temporada de férias - quando a dor por perda pode ser especialmente difícil.
"Ver como abraçamos nossos braços ao redor da família é um privilégio e uma honra", diz Arquette. "Nós, em muitos casos, estamos assistindo as crianças vão da escola primária para a faculdade - isso é uma vida inteira! "
CoachArt
Amigos da infância Zander Lurie e Leah Bernthal fundaram a CoachArt em homenagem ao falecido pai de Lurie, um cirurgião cardíaco que viu a necessidade de fornecer cuidados e apoio a longo prazo para pacientes pediátricos. O Dr. Arthur Lurie passou pelo apelido Art, e era conhecido por muitas das crianças com quem ele trabalhava como "Coach Art. "
Seu homônimo sem fins lucrativos traz artes e atletismo para crianças com condições crônicas que podem não ser capazes de ir à escola ou participar nessas atividades.A organização corresponde a uma criança e a sua família com um treinador ou mentor, que podem ensinar a habilidade que querem aprender - como basquete, cozinha, pintura, fotografia, yoga e muito mais. Irmãos também são incentivados a participar.
"Acreditamos que crianças cronicamente doentes e seus irmãos precisam de apoio extra e oportunidades para melhorar uma habilidade, descobrir talentos e paixões escondidos, e simplesmente se divertir", diz Ben Carlson, diretor de relações públicas da organização.
Desde que se tornou uma organização sem fins lucrativos oficial em 2001, o CoachArt causou um impacto memorável em muitas vidas, incluindo Alberto, que foi deixado paraplegia depois que um tumor canceroso danificou sua medula espinhal. Iniciando aulas de piano com o CoachArt aos 9 anos, Alberto tem agora 15 anos e estuda piano na prestigiada Colburn School. "Qualquer atividade que você esteja fazendo, nunca desista", diz ele.
Os treinadores voluntários também ficam muito fora do programa. Para Katie Cornell, que cresceu com a asma crônica, os sentimentos e experiências que as crianças no CoachArt passam atingiram perto de casa. Cornell diz que teve a sorte de ter pais e professores de apoio e acredita que é importante ajudar as crianças a se sentir aceitas. "As crianças são o nosso futuro", diz ela. "A maneira como os tratamos e construímos hoje tem um impacto tão grande no que eles podem fazer para tornar o mundo um lugar melhor. "
O jovem e bravo
Obter um diagnóstico difícil em qualquer idade pode deixar você se sentindo indefeso. Pode sentir-se ainda mais devastador para uma pessoa e sua família quando acontece em uma idade muito jovem. Matt Coulter e Nathaniel Curran fundaram The Young and Brave para dar a crianças e jovens adultos com diagnóstico de câncer em algum lugar para se apoiar.
A organização foi fundada em 2009, quando um amigo muito próximo de Coulter e Curran foi diagnosticado com leucemia. Ela tinha apenas 24 anos e precisava de ajuda para angariar fundos para despesas médicas.
"Ficamos tão alarmados com a falta de recursos, sentimos que devíamos fazer a nossa parte", diz Coulter.
E, enquanto começou como um meio para ajudar um amigo, acabou por se transformar em uma plataforma que ajuda jovens adultos e crianças que foram diagnosticadas com todas as formas de câncer. A família e os amigos podem criar um perfil "Guerreiro" no site para contar a história de seus entes queridos e pedir doações. Os visitantes podem clicar no link para doar. Não há taxas ocultas, e a família sempre tem acesso a fundos doados.
"Quando se trata de momentos horríveis, as coisas que importam tornam-se claras", diz Coulter. "A Fundação Jovem e Brave só se sente honrada de fazer a nossa parte para deixar este lugar um pouco melhor do que encontramos. "