Como faço para decidir qual tipo de ferramentas de suporte são as melhores para mim?

Lidar com um diagnóstico de câncer de mama e submetido a quimioterapia pode ser um dos momentos mais assustadores da vida de uma pessoa. Mas os especialistas e sobreviventes de câncer concordam que a melhor maneira de lidar durante esse período é armar-se com uma ampla rede de suporte.

Sua equipe de tratamento de oncologia será um dos seus maiores apoiantes durante suas sessões de tratamento e depois, para compartilhar suas necessidades abertamente e honestamente durante cada etapa do processo.

Além da sua equipe de tratamento, a ajuda está disponível em sua comunidade local e em todo o mundo. E encontrar suporte provavelmente é mais fácil do que você pensa. Considere estas sugestões à medida que você começa a ampliar sua rede e encontra as melhores ferramentas para esta próxima fase da sua vida.

Seja informado

Um primeiro passo importante é aprender tudo o que puder sobre o seu diagnóstico. Ser um paciente educado e informado pode fazer de você um parceiro melhor na equipe de tratamento de quimioterapia. Também pode ajudá-lo a saber o que esperar e entender melhor o tipo de ajuda que você precisará durante esta jornada.

Pergunte ao seu oncologista para qualquer material de educação do paciente que possa ter sobre sua condição. Você deve aprender o básico da doença, o tipo de câncer de mama que você tem, o estágio do câncer, como é tratado e possíveis resultados após o tratamento. Aprender maneiras de lidar com as muitas emoções que você terá, bem como como gerenciar seus cuidados com o câncer também são importantes para ler.

Enquanto a Internet pode ser útil, tenha cuidado com os sites que você está usando. Faça suas pesquisas com organizações de câncer confiáveis ​​e confiáveis ​​que fornecem recursos gratuitos para pacientes e suas famílias. Olhe para ver que a informação está atualizada e escrita ou revisada por especialistas em oncologia. As seguintes são algumas das principais fontes:

• Instituto Nacional do Câncer - Como parte dos Institutos Nacionais de Saúde, o site do Instituto Nacional do Câncer (NCI) possui uma vasta lista de tópicos relacionados ao câncer.
• Sociedade Americana do Câncer - Obtenha informações sobre seu câncer e leia histórias de esperança. A American Cancer Society (ACS) tem escritórios locais em muitas cidades do U. S. e um Centro de Informações de 24 horas.
• Breastcancer. org - Leia sobre a última informação, pesquisa e estatísticas de câncer de mama no site da organização sem fins lucrativos.
• Câncer. net. O site da Sociedade Americana de Oncologia Clínica fornece informações oncológicas sobre câncer aprovadas para pessoas que vivem com câncer e aqueles que cuidam delas.
• National Comprehensive Cancer Network - Uma aliança de 21 dos principais centros de câncer do país.
• Medline Plus - A Biblioteca Nacional de Medicina da U. S., parte dos Institutos Nacionais de Saúde, oferece informações fáceis de ler em seu site.
• Oncolink - O primeiro site de informações sobre câncer patrocinado pelo Abramson Cancer Center da Universidade da Pensilvânia.

Pergunte a Family and Friends

Quando sua família e seus amigos aprendem sobre o seu diagnóstico de câncer, você terá certeza de obter muitas ofertas de ajuda. Perguntas de "O que você precisa? "E" O que podemos fazer para ajudar? " são comuns. Não se sinta culpado ou hesite em aceitar suas ofertas. Agora é a hora de se concentrar em você. Salvar sua energia e reduzir seu estresse é uma das coisas mais importantes que você deve fazer por si mesmo.

Seu círculo de suporte pode ajudar de mais maneiras do que você pensa:

• Refeições: escolha um membro da família bem organizado ou amigo para coordenar as entregas de refeições. Seu círculo de apoio será feliz em se revezar trazendo almoços e jantares embalados para sua casa durante o tempo de tratamento. Se você ficar longe de casa, escolha um hotel que ofereça uma geladeira no quarto para que você possa tomar as refeições na estrada.
• Tarefas domésticas - Outro ajudante organizado pode coordenar tarefas domésticas entre sua família e amigos. Pense em tudo o que você faz em uma semana normal e peça ao seu coordenador para ajudá-lo a fazer uma lista do que suas funções incluem e como elas podem ser compartilhadas com outras pessoas. Sua lista pode incluir tarefas como lavanderia, cuidar de seus animais de estimação e compras de supermercado.
• Vestuário: peça a alguém para hospedar uma "festa de chapéu e peruca" em sua homenagem. Os hóspedes trazem chapéus, perucas, cachecóis, alguns engraçados e alguns sérios, e você tem o bônus adicional de uma noite de diversão.
• Cuidado de crianças: deixar seus filhos no cuidado de familiares e amigos próximos que oferecem ajuda gratuita pode ser um grande alívio, emocional e financeiramente.
• Fundraising - Procure se juntar ou se inscrever para um site gratuito de angariação de fundos. Esses sites permitem que familiares e amigos façam doações on-line para suas contas médicas. Você pode enviar mensagens de agradecimento aos seus doadores diretamente do site e dar atualizações sobre o seu tratamento.

Mesmo se você mora sozinho ou vive longe de familiares e amigos próximos, a ajuda está disponível. Comece por perguntar ao departamento de recursos humanos do seu trabalho ou aos líderes de outras organizações com as quais você está associado.

Junte-se a um Grupo de Apoio

Apesar da atenção dos entes queridos e da sua equipe de tratamento do câncer, muitos pacientes ainda se sentem sobrecarregados e isolados. É por isso que muitos se voltam para apoiar grupos para obter ajuda adicional.

Em um grupo de apoio, os pacientes podem compartilhar suas experiências de câncer e frustrações com outros membros que saberão exatamente o que estão sentindo. Grupos de apoio também podem ser uma ótima fonte de idéias sobre como lidar com efeitos colaterais e outras lutas emocionais. E, pesquisas mostram que os pacientes com câncer de mama que pertencem a grupos de suporte têm melhores habilidades de enfrentamento, melhores estados de vida e experimentam menos dor, depressão e ansiedade. Outros pacientes com câncer ou profissionais de oncologia freqüentemente lideram esses grupos.

A maioria dos centros de câncer oferece algum tipo de grupo de apoio, então pergunte ao oncologista para obter informações. Se não houver um em sua instalação, peça para ser direcionado para outra organização local que ofereça um. Além disso, pergunte sobre grupos de apoio para famílias. Os membros da família compartilham o estresse de seu câncer, então ter alguém com quem eles podem conversar também pode ser útil

Outra boa opção é entrar online.Muitas organizações de câncer oferecem grupos de suporte on-line, fóruns de discussão e blogs como outras formas de se conectar. Isso pode ser especialmente útil se não houver nenhum grupo de suporte em sua área que se encontre em um local e hora convenientes.

Os grupos de suporte on-line também lhe dão a oportunidade de se conectar com outros pacientes com câncer de todo o mundo para dar uma perspectiva maior de como os outros estão lidando com seu tratamento. Alguns grupos on-line estão fechados somente para membros e exigem que você se registre antes de poder participar. Outros grupos estão abertos ao público e podem ser lidos por qualquer pessoa. Tenha isso em mente ao compartilhar informações muito pessoais.

Aqui estão algumas organizações de câncer onde você pode iniciar sua pesquisa virtual:

• WhatNext (Cancer Support Network)
• Cancer Survivors Network
• CancerCare
• Association of Cancer Online Resources

Embora estes sejam Ótimos lugares para começar, se possível, tente encontrar um grupo de apoio específico às suas necessidades e ao seu tipo de câncer de mama. Você provavelmente obterá mais de cada sessão de grupo e poderá se conectar mais com outros membros. Por exemplo, o HER2Support é um recurso para pacientes, cuidadores, familiares e amigos dos que são HER2 positivos.

Procure por ajuda a longo prazo

O tratamento do câncer pode se tornar um enorme fardo para você e sua família. As pedágios físicos, emocionais e financeiros podem se somar rapidamente, especialmente se você precisar de quimioterapia. A melhor maneira de evitar isso é ter certeza de ter um sistema de suporte no local por muitas semanas e meses no futuro.

Enquanto você continua seu tratamento, suas necessidades de ajuda podem mudar. Por exemplo, no início você pode não precisar de transporte para sessões de tratamento, mas na estrada você pode se tornar mais fraco e precisar de alguém para dirigi-lo lá e de volta. Ou, enquanto o seu seguro de saúde fornecido pelo seu empregador cobriu a maior parte de suas despesas de saúde, você precisará sair do seu emprego se a sua saúde declinar. Pensar nesses cenários pode ser difícil, mas é importante planejar emergências.

Inicie uma lista de organizações que oferecem diferentes serviços que você pode recorrer conforme necessário. Inclua organizações que oferecem suporte como assistência com despesas de vida e medicamentos, habitação, transporte e entregas de refeições.

Aqui estão várias organizações que oferecem suporte orientado:

• Empresas farmacêuticas. A maioria das empresas farmacêuticas oferece suporte para ajudar os pacientes a gerenciar o custo de suas receitas de câncer. Verifique o site do fabricante da droga para ver se um programa de assistência médica está disponível. Cada empresa possui seu próprio conjunto de requisitos para quem se qualifica para obter ajuda.
• RxHope. Para pacientes que precisam de ajuda para navegar em programas de assistência ao paciente, RxHope ajuda a obter medicamentos de forma gratuita ou com um baixo co-pagamento.
• Fundação da Rede de Acesso ao Paciente. Pacientes de baixa renda com diagnóstico de câncer de mama metastático podem obter ajuda com os custos de bolso para o tratamento do câncer.
• Organizações locais. Organizações de serviço ou voluntário em sua comunidade, como The Salvation Army, United Way e Catholic Charities podem oferecer ajuda com despesas de vida e medicamentos.Igrejas locais e lodges também podem ter programas para ajudar os pacientes necessitados. Muitas vezes, existem organizações locais sem fins lucrativos especificamente para pessoas com câncer. Eles podem oferecer assistência financeira, refeições domiciliadas, mantimentos, transporte, ajuda em casa ou perucas.
• Joe's House. Uma organização que fornece um guia de hospedagem online, Joe's House ajuda pacientes com câncer e suas famílias a encontrarem lugares com desconto para ficar perto de centros de tratamento.
• Hope Lodge. Este programa da Sociedade Americana do Câncer oferece um lugar livre para as famílias que sofrem tratamento fora de casa. Entre em contato com a American Cancer Society para ver se há uma localização perto do seu centro de tratamento.
• National Patient Travel Center. Este guia de recursos lista todos os transportes médicos de longa distância, caritativos, disponíveis para pacientes necessitados, incluindo passagens aéreas e viagens terrestres.
• Road To Recovery. Este programa da American Cancer Society coordena uma rede de voluntários que fornecem transporte para pacientes com câncer que precisam de um passeio para o tratamento.
• Associação Nacional de Agências de Área sobre Envelhecimento. Este programa oferece uma variedade de assistência para adultos mais velhos e pessoas com deficiência que necessitam de serviços como cuidados de saúde em casa, transporte, refeições domiciliadas, apoio ao cuidador e assistência ao seguro de saúde.
• CancerCare. Além dos grupos de suporte on-line, esta organização sem fins lucrativos baseada em Nova York fornece assistência financeira para transporte, cuidados domiciliários e cuidados infantis.
• Look Good Feel Better. Este programa da American Cancer Society oferece aulas e perucas gratuitas e maquiagem para mulheres que recebem tratamento de câncer de mama.
• Programas de alimentos do governo federal e estadual. Vários programas governamentais estão disponíveis para ajudar os residentes de baixa renda com custos de alimentos, incluindo: Programa de Assistência Nutricional Suplementar (SNAP), Programa de Assistência Alimentar de Emergência (TEFAP), Women's, Infants and Children (WIC) e Programa de Alimentos Complementares de Medicamentos (CSFP ). Ligue para a National Hunger Hotline ou seu departamento local de saúde / serviços sociais para saber como se inscrever para esses serviços.

Encontrar as ferramentas de suporte adequadas para você através da sua jornada de câncer exigirá algum trabalho e levará uma boa quantidade de tempo, mas é tempo bem gasto. Aprender qual ajuda está disponível tornará mais fácil lidar com as demandas de tratamento.