Os melhores grupos de suporte de esclerose múltipla na Web

Encontrar suporte

A viagem de cada pessoa com esclerose múltipla (MS) é muito diferente. Quando uma nova o diagnóstico deixa você procurando respostas, a melhor pessoa para ajudar pode ser outra pessoa que experimenta o mesmo que você.

Muitas organizações criaram maneiras on-line para as pessoas com MS ou seus entes queridos procurarem ajuda de todo o mundo. Alguns sites conectam você a médicos e especialistas médicos, enquanto outros o conectam a indivíduos comuns como você. Todos podem ajudá-lo a encontrar incentivo suporte e suporte.

Confira esses oito grupos de suporte MS, fóruns e comunidades do Facebook que podem ajudá-lo a encontrar as respostas que você procura.

Healthline: Viver com esclerose múltiplaHealthline: viver com esclerose múltipla

Nossa própria página da comunidade MS permite que você publique perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com MS e seus entes queridos de todo o país. De tempos em tempos, publicamos questões anônimas enviadas por amigos do Facebook. Você pode enviar suas próprias perguntas e usar as respostas fornecidas pela comunidade para ajudá-lo a viver uma vida melhor com o MS.

Também compartilhamos artigos de pesquisa médica e estilo de vida que podem ser muito úteis para pessoas com MS ou seus entes queridos. Clique aqui para gostar da nossa página e se tornar parte da comunidade Healthline MS.

MS BuddyHealthline MS Buddy

Ok, não é realmente um site, é um aplicativo - mas o MS Buddy ainda é um ótimo recurso! Compatível com o iOS 8. 0 ou posterior (em outras palavras, você precisa de um iPhone, iPad ou iPod Touch), o MS Buddy o conecta diretamente com outras pessoas que possuem MS.

Este aplicativo gratuito faz algumas perguntas sobre você, como sua idade, localização e tipo de MS. Em seguida, você se conecta com outras pessoas que têm um perfil semelhante. Se você escolher, pode contactar os usuários com os quais você está em correspondência. É uma ótima maneira de se conectar com pessoas que conseguem o que é viver com o MS. Quem sabe - você pode encontrar seu próximo melhor amigo!

MS ConnectionMS Connection Visitantes de MS Connection

precisam criar um perfil para acessar muitos dos componentes do site. Os fóruns são divididos em grupos muito específicos, como "Recentemente Diagnosticados" ou "Vivendo Único". "Você é encorajado a compartilhar sua história e descrever as áreas onde você precisa de mais ajuda. Essas áreas podem incluir planejamento financeiro, fazer escolhas alimentares saudáveis ​​ou descobrir a pesquisa mais recente.

Como membro do site, você também terá acesso a um programa de conexões de um-para-um.Com este programa, você pode estar conectado a um voluntário treinado que pode ajudá-lo a responder perguntas e encontrar suporte. Os amados também podem estar conectados com um amigo através dos voluntários do MSFriends.

MS WorldMS World MS World

é administrado por voluntários que têm MS ou cuidaram de alguém com ele. A configuração é muito direta: o MS World hospeda vários fóruns e um bate-papo contínuo ao vivo. Os fóruns são centrados em questões específicas, incluindo tópicos como "Sintomas de EM: discutindo os sintomas associados à EM" e "A sala familiar: um lugar para discutir a vida familiar enquanto vivia com a doença. "

A sala de bate-papo está aberta para discussão geral ao longo do dia. No entanto, eles descrevem horários específicos do dia em que ele deve estar relacionado apenas com a MS.

Para participar de bate-papo e outros recursos, você provavelmente terá que se registrar.

Fundação da esclerose múltipla Grupo Facebook Grupo de esclerose múltipla Grupo Facebook

O grupo do Facebook do grupo de esclerose múltipla aproveita o poder de uma comunidade on-line para ajudar pessoas com MS. Atualmente, o grupo aberto possui mais de 16 000 membros. O grupo está aberto a todos os usuários para postar perguntas ou oferecer conselhos, e os usuários podem deixar comentários ou sugestões para todos verem. Um grupo de administradores de sites da Fundação de Esclerose Múltipla também pisa para ajudá-lo a encontrar especialistas quando necessário.

MSAA Networking ProgramMSAA Networking Program

A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) fornece muitos recursos para pessoas com EM, incluindo uma biblioteca de pesquisa on-line e link para organizações de assistência financeira. No entanto, o site exige que você complete um aplicativo para se tornar parte de sua comunidade.

Quando você se inscrever, você será solicitado a dar um histórico de sua experiência com MS, se você tem a condição ou é um ente querido ou cuidador. Você também será solicitado a fornecer um resumo do tipo de ajuda que você precisa.

Uma vez que você é aceito, o MSAA usa essas informações para ajudá-lo a encontrar os melhores recursos para suas necessidades. Eles também podem conectá-lo com outros membros em sua área ou grupos que possam beneficiar você mais.

MS LifeLinesMS LifeLines

MS LifeLines é uma comunidade do Facebook para indivíduos com MS. A comunidade suporta o programa de correspondência entre pares do MS LifeLines, que liga indivíduos com MS ao estilo de vida e especialistas médicos. Esses colegas podem apontar para pesquisa, soluções de estilo de vida e até mesmo conselhos nutricionais.

MS LifeLines é administrado pela EMD Serono, Inc., fabricante da medicação MS Rebif.

Pacientes como MePatients Like Me Pacientes Like Me

conecta pessoas com MS e seus entes queridos entre si. Um componente exclusivo de pacientes como eu é que as pessoas que vivem com EM podem rastrear sua saúde. Através de várias ferramentas on-line, você pode monitorar sua saúde e a progressão da MS. Se você quiser, essa informação pode ser usada por pesquisadores que procuram criar melhores e mais efetivos tratamentos. Você também pode compartilhar essas informações com outros membros da comunidade.

Pacientes Like Me não é construído apenas para pessoas com MS: também possui recursos para muitas outras condições. No entanto, o Fórum MS sozinho tem mais de 58 000 membros. Esses membros enviaram milhares de comentários de tratamentos e completaram centenas de horas de pesquisa. Você pode ler tudo sobre suas experiências e usar sua visão para ajudá-lo a encontrar a informação que você precisa.

Use fontes on-line com sabedoriaUse recursos on-line com sabedoria

Como com qualquer informação que você encontra online, certifique-se de ter cuidado com os recursos de MS que você usa. Antes de explorar novos tratamentos ou parar os atuais com base em conselhos que você encontra on-line, fale com seu médico primeiro.

Dito isto, esses recursos e fóruns on-line podem ajudá-lo a se sentir conectado a outras pessoas que sabem exatamente o que você está passando, sejam prestadores de cuidados de saúde, entes queridos, cuidadores ou outras pessoas com MS. Eles podem responder perguntas e oferecer um ombro eletrônico para apoio.

Você enfrentará uma série de desafios que vivem com o MS - mental, físico e emocional - e esses recursos on-line podem ajudá-lo a se sentir informado e apoiado à medida que você se esforça para viver uma vida saudável e cumprindo.