Descobrindo o Estanquio Zammov da Fibra do Diabetes Juvenil (JDCA)

Algumas semanas atrás, vários blogueiros foram contatados por um representante de uma organização chamada Juvenile Diabetes Cure Alliance. Nós visitamos seu site para verificá-los, mas era escasso em informações: Quem são as pessoas por trás dessa aliança Cure? Era um grande mistério, e algumas pessoas estavam preocupadas com isso poderia ser uma farsa …

Acontece que Stoyan Zaimov é uma das pessoas nos bastidores do JDCA. Ele é um 23 anos de origem búlgara tipo 1 que viajou pelo mundo como filho de um diplomata, mas se instalou na cidade de Nova York. Depois de se formar com um diploma em inglês, Stoyan se juntou ao JDCA como editor auxiliar de seu site e blog.

O JDCA se descreve como uma "coalizão de doadores de mudança de paradigma" que faz análises independentes de organizações sem fins lucrativos que financiam pesquisas sobre diabetes. Eles não apoiam a pesquisa do diabetes, mas sim atuam como uma espécie de "cão de guarda" sobre as organizações que o fazem. Hoje, Stoyan se apresenta e explica como ele se envolveu na JDCA e o que a organização espera realizar com a ajuda da comunidade do diabetes.

Um post de convidado de Stoyan Zaimov

Eu estava saudável, na época. Eu exerci, eu comi uma dieta equilibrada, eu praticava esportes - eu estava muito bem comigo mesmo. Não consegui me lembrar da última vez que fiquei doente. Eu tinha 18 anos, estava fora do ensino médio e inteiramente incapaz de imaginar que algo como diabetes estava batendo na porta.

Começou na viagem de avião para os EUA, onde eu estava indo para a faculdade e o início de uma nova vida emocionante. Eu culpei a companhia aérea no início. "O que são os óculos pequenos? Estou com sede, me dê algo de tamanho humano!" e "Este ar com ar condicionado. Que tipo de produtos químicos estão bombeando nela? Minha garganta é como o Sahara!"

Exceto que, é claro, não parou por aí. A sede continuou muito depois de ter desembarcado; Eu estava bebendo galões - e fazendo xixi dentro de meia hora.

Mas eu estava bem, pensei. Esta foi uma falha temporária no sistema - algo a ver com a umidade da Nova Iorque? Eu superaria isso. Caso contrário, "Tenho certeza de que o médico apenas me dará uma pílula ou algo assim, e eu vou ficar bem" …

Mas não estava bem. Eu me encontrei no hospital. Acabei de receber o baixo índice de diabetes, insulina, hiperglicemia, pâncreas, carboidratos, exames de sangue … Compreendi o básico, mas ninguém estava respondendo a pergunta importante. Eu poderia lidar com qualquer coisa, apenas enquanto eu soubesse quando eu voltaria a A-OK novamente. "Em uma semana?Estou esperando não mais do que dois - tenho coisas para fazer. Deixe-me verificar novamente com o médico, ele deve saber … "

Tenho, eu espero, crescido muito nos 5 anos desde o meu diagnóstico como um 18- year-old. Agora eu sei que sentir-se invencível sobre qualquer coisa na vida, muito menos a sua saúde, não é uma maneira sábia de ser.

O que não mudou e o que não desistiu é minha indignação quando eu estava disse que esta é uma doença crônica. Eu terei que tomar tiros de insulina e medir meu sangue para o resto da minha vida. Que não há cura, e ninguém tem idéia quando, ou se, alguma vez estará disponível. <

Eu me recusei a aceitar esse diagnóstico e a viver uma vida desprovida de esperança de que uma saída é possível. Caçei pela internet e encontrei um monte de material de leitura - mas nada disso ofereceu esse impulso que eu estava procurando. Nada disso me deu uma idéia de como seria uma cura, ou qualquer possível período de tempo para quando ele estaria disponível. "Esperança" e "cura" eram palavras que eu frequentemente encontrou, mas nada que eu li fez Eu me sinto melhor do que naquele dia no hospital quando o médico disse que não há cura e ninguém sabe se alguma vez haverá uma.

Então encontrei algo diferente. Foi através de um emprego que procurava um editor associado, e queria ver o que era essa "Aliança de cura para diabetes juvenil". Depois de ler sua página de crenças, e olhando através de seus relatórios - eu sabia que isso era algo com o qual eu queria me envolver.

O JDCA é uma organização única sem fins lucrativos: eles não são um grupo científico, e eles não aceitam doações de qualquer tipo. Eles são um pesquisador independente e coletam informações sobre as maiores bases de diabetes lá fora (como ADA, DRIF, JDRF e Joslin). Eles publicam relatórios gratuitos sobre como essas organizações estão alocando seus recursos, quanto dinheiro está indo diretamente para uma cura e outras questões importantes. Sua missão é fornecer à comunidade do diabetes as informações necessárias para fazer escolhas informadas sobre doar e maximizar as chances de encontrar uma cura para a diabetes.

Atualmente trabalho no JDCA como editor associado, onde mantenho o blog atualizado diariamente [

ed. nota: nosso site da irmã, DiabeticConnect. com, é apresentado no blog da JDCA!] , e alcance a comunidade do diabetes e conte as pessoas sobre o que nos referimos. Eu tambem entrevisto blogueiros de diabetes e penso sobre onde estamos em nossa busca por uma cura e pedimos que eles compartilhem suas experiências com diabetes. É notável para mim quantas pessoas já consegui falar - de outros diabéticos de tipo 1, para mães e pais de crianças com tipo 1, e alguns dos defensores e autores de diabetes mais proeminentes. Eu não sabia disso, mas esse senso de comunidade era realmente o que eu estava perdendo. O JDCA tem um lema: ser "A Voz do Doador para uma Cura", e eu encorajo todos a fazer parte desta voz. Estamos trabalhando arduamente para construir uma plataforma de ação, para que todos possam ouvir suas vozes e deixar as bases saberem onde queremos que o dinheiro seja usado.

Visite o nosso site, onde encontrará uma seção de FAQ detalhada sobre como estamos estruturados, nossas crenças, esperanças, nosso plano de ação e como você pode se envolver e se tornar parte da Aliança.

Quanto mais forte crescemos como uma comunidade, mais unida é a nossa busca por uma cura, mais perto chegarmos a um dia em que uma estará disponível. Estamos juntos nisto.

Nota dos Editores: Embora não possamos concordar necessariamente com tudo o que o JDCA publica em seus relatórios (ou seja, uma cura das células-tronco é um mito, ou que uma cura em 2025 é um objetivo realista), certamente estamos interessados ao ouvir o que os membros da comunidade de diabetes têm a dizer sobre as organizações que nos servem. Verifique-os - então faça sua própria decisão!

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.