Lobbying legisladores sobre Diabetes Tipo 1 | DiabetesMine

Quando fui convidado no podcast dos pacientes com câncer na semana passada, os anfitriões me perguntaram se nós as PWDs não ficamos frustradas: o câncer parece ter todas as grandes celebridades por trás disso e fazer todos os grandes manchetes. Isso incomoda sua comunidade de que o diabetes não recebe esse nível de atenção? Fiquei um tanto aturdido. Mas então pensei no Congresso da Criança. Hoje, um olhar íntimo sobre o que algumas pessoas (grandes e pequenas) estão fazendo para defender diabetes …

Dez anos atrás, Tommy Solo, de 8 anos, perguntou a sua mãe por que as crianças não podiam pressionar em si mesmas por uma cura para o diabetes. Ele não entendeu por que apenas os adultos poderiam fazer isso. A mãe de Tommy trouxe essa idéia para a JDRF e, eventualmente, nasceu o Congresso infantil, com Tommy servindo como um dos seus primeiros delegados em 1999.

Na semana passada, 150 crianças, com idades compreendidas entre os 4 e os 17 anos, e seus pais desceu em Washington DC para o quinto Congresso infantil infantil. Entre os delegados havia várias crianças de cinco dos capítulos internacionais da filial da JDRF, incluindo Inglaterra, Austrália, Israel, Dinamarca e Canadá. O evento de lobbying, que geralmente ocorre ao longo de quatro dias, foi encurtado para três este ano e foi repleto de experiências legislativas e de lobby para os jovens delegados.

Pam Ryder, mãe de Hannah, de 11 anos, foi uma das delegadas que testemunharam na audiência do Senado. Ela explicou por que ela e a filha dela queriam participar: "Nós conversamos com um delegado e sua mãe que estavam no Congresso de Crianças de 2007. Parecia uma experiência incrível e empolgante. Para Hannah, eu estava esperando que estar com tantos outros filhos Experimentar o mesmo seria útil - antes desta experiência, ela só conhecia um punhado de crianças lidando com diabetes. Além disso, a oportunidade de fazer parte da solução foi o que me convenceu de que precisávamos fazer isso. "

Depois de chegar na segunda-feira para um jantar de boas-vindas, a JDRF não perdeu tempo para obter os delegados na Casa Branca, onde tiveram a oportunidade de conhecer o presidente Barack Obama! Legal! O presidente Obama sorriu intensamente quando cumprimentou os delegados e a equipe da JDRF em frente à Casa Branca para uma foto opp (você pode assistir o vídeo de sua reunião e saudação no site do Congresso Infantil). Após a emocionante visita da Casa Branca, os delegados e seus pais tiveram uma tarde educativa com um evento da Câmara Municipal, apresentando observações de abertura da presidente da JDRF, Mary Tyler Moore. O painel apresentou a Alisa Weilerstein, um violoncelista profissional; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, Diretor do Programa de Pesquisa da JDRF; e Jared Allen, defensivo dos Minnesota Vikings; e foi superado por ESPN sportscaster Brian Kenny.Os panelistas compartilharam suas experiências com diabetes, como como Alisa e Kalilah lidar com obstáculos no palco. O Q & A viu o Dr. Kowalski responder perguntas como se um CGM faz ou não um "biónico".

Na manhã de quarta-feira, os delegados e seus pais se reuniram para a audiência do Senado intitulada " Pesquisa de diabetes tipo 1: progresso real e Real Hope for a Cure , liderada por senadores Collins e Lieberman. Também estavam disponíveis os senadores Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen e Spectar (PA).

O primeiro painel de testemunhas que testemunharam foram os grandes nomes da JDRF: Mary Tyler Moore, Dra. Griffin Rogers, Diretora do Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e de Rim (NIDDK); Sugar Ray Leonard, um boxeador medalhista de ouro olímpico cujo pai tem diabetes; e a única e única sensação de pop Nick Jonas.

Em seu depoimento, Nick descreveu seu diagnóstico durante a turnê em 2005, depois que seus irmãos começaram a notar sua perda de peso de 15 libras. Quando ele finalmente viu o médico, o açúcar no sangue era superior a 700 mg / dl. Nick recitou um verso de sua música inspirada na diabetes, A Little Bit Longer : "Esperando em uma cura / Mas nenhum deles tem certeza / Um pouco mais / E vou ficar bem." < "Diabetes mudou minha vida, mas sei que me beneficiei do investimento do governo na pesquisa do diabetes. Com a ajuda do Congresso, só vou aguardar um pouco mais para uma cura", disse Nick. Nick também enfatizou que até então, ele queria ser uma força positiva para o diabetes. "Eu quero mostrar crianças com diabetes tipo 1 - como todas as crianças sentadas comigo hoje - que podem viver com diabetes e ainda fazer seus sonhos serem realidade "

Depois disso, foram testemunhos de delegados dos filhos e seus pais: Hannah Ryder do Maine, Patrick Lacher de Connecticut, Asa Kelly da Carolina do Norte e Ellen Gould, mãe de quatro dos delegados, entrevistada aqui na semana passada.

Ellen puxou as cordas do ouvido enquanto descrevia os desafios de cuidar de quatro crianças com diabetes.

"Em muitas ocasiões, medimos cuidadosamente açúcar no sangue, contamos carboidratos e injetamos o que pensamos ser a quantidade certa de insulina. É tão desencorajador quando medimos algumas horas mais tarde e seu açúcar no sangue está muito acima do alcance normal. Às vezes, temos que lidar com os baixos níveis de açúcar no sangue. Como no sábado de manhã, vários meses atrás, quando fomos despertados por Sam, entrou em colapso em seu quarto, incoerente, devido a um açúcar no sangue perigosamente baixo. Levamos 20 minutos para recuperá-lo normal - mas o que acontecerá da próxima vez se não o ouviremos? Como sua mãe, eu quero alcançar e melhorar - mas não posso. Não consigo curar esta doença. Não posso fazê-lo Melhor para meus filhos. Preciso de ajuda.

Hannah, o delegado mais jovem para testemunhar, compartilhou suas frustrações pessoais com o diabetes: "Antes de eu ir para a escola ou participar de um clube, tivemos que ter reuniões. Às vezes eu não" Eu gosto de toda a atenção. Mas eu sei que é a atenção que vai me manter a salvo e é uma atenção assim. vai ajudar a encontrar uma cura."

Pam, a mãe de Hannah, envolvida ao descrever como o Congresso das Crianças os impactou:" Toda a experiência estará conosco enquanto continuamos a lutar por uma cura. Certamente, nos fez perceber que não estamos sozinhos e que temos alguns patetas pesadas, uma ótima organização e muitas pessoas decididas a lutar com a gente! "

Obrigado a todos os delegados, seus pais e a JDRF por colocarem outro grande evento e mostra o Congresso que estamos aqui e ainda estamos lutando!

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