Amigos para a vida Conference Now a Teenager!

Há um novo "adolescente com diabetes" no bloco.

Sim, a maior conferência de diabetes voltada para crianças e famílias que vivem com o tipo 1 acabou de completar 13 anos na semana passada, e assim como para qualquer pessoa com diabetes (PWD), atingindo esta fase da vida é um momento emocionante com muita mudança no ar.

A conferência anual Friends For Life ocorreu de 9 a 14 de julho no Coronado Springs Resort em Orlando, FL, trazendo mais de 3 500 pessoas, um aumento de 10% em relação ao ano passado, incluindo cerca de 700 visitantes pela primeira vez - - minha esposa e eu incluímos!

Esta foi a primeira vez que participei da FFL, e minha esposa Suzi e eu ficamos felizes por viajar para Orlando por uma semana não só para a conferência, mas também para retornar ao local onde passamos nossa lua de volta no final de 2005. Ainda estou envolvendo meu cérebro e meu coração em toda a experiência, mas para mim sentiu como acampamento de diabetes em esteróides. Estar cercado por milhares de pessoas que "conseguem" e ver os sorrisos e as amizades de crianças e adultos novos e que retornam, só me faz sorrir enquanto está sentado aqui no meu computador do escritório doméstico.

Tantas famílias, tantas boas conversas e experiências divertidas … não há como recapitular tudo e fazer justiça a toda a conferência, mas, felizmente, o fluxo de tweet usando hashtag # CWDFFL13 ainda está visível, oferecendo um "em tempo real" vislumbre em várias perspectivas daqueles que participam! Nós também publicamos uma série de fotos em nossa página do Facebook, então certifique-se de verificar essas.

Como muitos de vocês sabem, tudo isso começou a rolar em 1995 quando Ohio D-Dad Jeff Hitchcock fundou o fórum on-line que desde então se tornou a próspera comunidade CWD. Sua filha Marissa foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 2 anos de idade, e agora está no meio dos 20 anos, recentemente casada e esperando seu primeiro filho (parabéns!). Em 2000, Michigan D-Mom, Laura Billetdeaux, que tinha sido membro do grupo de correspondência da CWD, convidou pessoas a vir com a família para visitar a Disney World. Quinhentos pessoas apareceram … e o resto é história, como dizem!

Houve mais de 60 conferências em todo o mundo e eles continuam a adicionar locais, mas o evento da Flórida é certamente o maior e mais antigo do mundo da CWD. Não seja enganado pelo apelido oficial "Crianças Com Diabetes" - a conferência não é apenas para crianças e suas famílias; Está aberto a PWDs de todas as idades. Como observamos anteriormente, o número de PWD adulta que freqüentam a conferência continua a aumentar. Estima-se que várias centenas surgiram este ano, cerca de duas vezes mais do que a conferência que viu alguns anos atrás.

Os bolsistas dos blogueiros Scott Johnson e Kerri Sparling foram homenageados por sua advocacia e recrutamento de adultos, que ajudou a tornar a FFL uma festa adulta nos últimos anos.

O que aprendemos (e não)

Primeiro, o material sério: houve sessões sobre tudo, desde princípios básicos de cuidados, dicas de contagem de carboidratos, sessões psicossociais e os últimos avanços tecnológicos no mundo D - trazidos para você por uma linha impressionante de especialistas reconhecíveis. Todas as apresentações e bios de alto-falante, juntamente com relatórios de cada dia, podem ser encontrados no site da conferência CWD. Um dos grandes sucessos foi a apresentação do projeto Bionic Pâncreas pelo Dr. Ed Damiano, que atraiu uma grande multidão que embalou o quarto e foi a conversa da conferência. Nós relatamos o trabalho de Damiano um número de vezes, então o conteúdo foi bastante familiar para mim. Mas não perca a prova de Kelly Close do Pâncreas Bionic em diaTribe , onde ela descreve como o sistema a mantinha segura de hipoglicemia e hiperglicemia durante uma semana!

Claro, a CWD faz parte da família Johnson & Johnson desde 2008, então eu estava pensando que muitos dos falantes (eu ouvi) estavam afiliados até certo ponto com JnJ / Animas / LifeScan /Um toque. Mas resulta que apenas 7 do total de 166 faculdades e funcionários oficiais estavam afiliados à JnJ - e Jeff Hitchcock nos diz que esses 7 estavam envolvidos na FFL antes da aquisição - então a neutralidade na programação é assegurada.

Uma das sessões mais decepcionantes para mim foi sobre o impacto da Reforma da Saúde em PWDs - o que é uma questão de botão quente, então eu estava esperando aprender algumas dicas importantes. Toda essa sessão fez notar que as mudanças estão chegando em 2014, mas neste momento, realmente não há uma resposta clara sobre o efeito que isso realmente terá (?). O falante trabalha no braço regulatório da JnJ e a sessão teve poucos detalhes, exceto as dicas proverbiais para "conhecer suas coisas" e se comunicar com os empregadores à medida que essas informações se tornam disponíveis. Um, você pensa? Peguei algumas fotos da apresentação, que podem ser encontradas em nossa página do Facebook.

E, em seguida, houve a "atualização" da FDA - que começou com uma nota interessante, como o falante nos disse que, devido a

"restrições orçamentárias", a agência não poderia enviar os dois funcionários planejados da FDA; Em vez disso, eles enviaram a Dra. Helene Clayton-Jeter, que disse que ela não era a especialista em matéria de diabetes. Realmente, FDA, esta é a pessoa que você envia para uma conferência de diabetes? ! A maior parte da apresentação foi uma visão geral da estrutura da agência e uma recapitulação de seu novo site amigável ao paciente, então, durante as perguntas e respostas interativas, alguns de nós a grelharam sobre o que a FDA está planejando fazer sobre a precisão da tira de teste. O falecido blogueiro / defensor Christel e eu falamos sobre a iniciativa Strip Safely e conversamos com ela depois, depois de tentar "culpar o paciente" ao perguntar sobre o que pode ser feito para garantir mais precisão. A resposta de cop-out de "nossas mãos estão amarradas" não foi bem recebida, e uma das notas mais interessantes foi um Tweet em resposta que dizia: " Se os aviões apenas aterrissem com 20% de precisão 95% do tempo, não iria desatar as mãos da FAA? "

Embora tenha sido uma sessão inabalável, o orador, pelo menos, tirou a informação e prometeu divulgar a iniciativa Strip Safely.E nós levamos seu e-mail para baixo, então ela está agora na lista de pessoas da FDA a quem estaremos chegando.

Na verdade, eu realmente gostei de ouvir e conhecer o tipo 1, o Dr. Ken Moritsugu, que agora preside o JnJ Diabetes Institute em Milpitas, CA, e anteriormente serviu como vice-cirurgião geral para aconselhar o Cirurgião Geral dos EUA (!) Ele apontou que Um dos maiores desafios da medicina é passar de um modelo de cuidados agudos para um paciente crônico, em vez de se concentrar em pacientes "sendo consertados" pelos médicos, em vez disso, é aconselhável manter-se saudável em parceria com nossa equipe de cuidados. Ken disse que muitos dos melhores médicos do mundo do diabetes ainda tratam nossa condição, como ele precisa de uma solução rápida, e eles ficam frustrados quando as PWDs não "cumprem" com os conselhos prescritos. Essa foi uma visão muito valiosa, pensei, ressaltando a necessidade não só de os médicos aprenderem a praticar melhor, mas para nós, os pacientes, continuem educando-os sobre como precisamos que isso tudo funcione.

Como sempre, as sessões mais poderosas para mim foram aquelas que atingiram questões psicossociais de viver com diabetes e ofereceram inspiração, e foi bom ver algumas conversas focadas especificamente nas questões que outras pessoas mais experimentam em viver com diabetes (mais sobre isso abaixo).

Divertimento com D

Enquanto isso, abundância de diversão "insider" abundava - de "estações baixas" com abas de glicose e suco adoçado, com um sinal sonoro de dispositivos D em cada turno. Claro, como você não pode simplesmente brilhar com orgulho, pois você está cercado por enxames das famosas "braçadeiras verdes" usadas por todos os colegas tipo 1?

Na quinta-feira à noite, havia o FFL Banquet and Ball que tinha um tema de principe e princesa este ano. Servindo como o mestre das cerimônias, o D-Dad Tom Karlya, que assumiu o papel de "Rei da FFL" (pronunciado Fiff-el) até o golpe da meia-noite, quando voltou para Tom (ha!). Depois do jantar, essa era apenas uma grande festa onde as crianças (e muitos adultos) estavam vestidas de falso royalty, e havia pulseiras de néon que todos podiam vestir na pista de dança.

A sala de exposições aqui era diferente de qualquer coisa que eu já experimentei em qualquer outra conferência D, pois não era tudo "rígido e formal" e cheio de promoções de produtos … Sim, havia produtos exibidos, mas toda essa conferência foi projetado para ser um tempo divertido, e havia skee-ball e videogames e os cones zero-carb sno para as famílias enquanto navegavam ao redor do salão, encontrando celebridades como esquiador olímpico de cross-country Kris Freeman, ex-jogador de futebol profissional Kendall Simmons, e muito mais!

Uma das coisas mais legais que eu vi foi essas latas de tamanho Altoid projetadas para parecer uma bomba de insulina Tandem t: slim, mas continham uma dúzia de guias de glicose mastigáveis ​​GlucoLift com vários sabores! Eu pocketed alguns destes eu mesmo.

Em Comunidade, Compartilhamento e HCP

Entre as muitas conversas sobre o uso de mídias sociais na Comunidade D, uma das discussões mais intrigantes ocorreu durante a sessão de Parceria para Diabetes Change no primeiro dia dos grupos de foco.Um painel de DOC'ers juntou-se a quatro profissionais de saúde - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus e Jill Weissberg-Benchell em uma sessão chamada Social Media & Monster Under The Bed .

O painel falou sobre o que compartilhar e com quão cauteloso deveríamos estar compartilhando informações onlin

e, particularmente no caso de crianças com diabetes. Um tema principal foi como obter mais HCPs para ver o valor do suporte a mídias sociais. O Dr. Jill mencionou que alguns docs são muito conservadores e ainda acham que D-Camp ou conferências como FFL não são "confiáveis" porque os médicos não podem monitorar o tipo de informação fornecida nesses locais. Korey e Jeremy observaram que talvez ter um "selo de aprovação" ajudaria a vender documentos sobre o valor das mídias sociais, mas Korey advertiu que a obtenção de grandes organizações como a ADA envolvidas pode ser inútil, pois provavelmente levaria a ADA uma década para validar a social sites de mídia. Jeremy insistiu que o DOC precisa "estar no repertório clínico", e o Dr. Barbara disse que apenas o tempo trará mais HCPs na visão de que o suporte à mídia social é valioso.

Esta apresentação é arquivada online e a cobertura do tweet ao vivo pode ser encontrada através da hashtag # P4DC.

Fellow T1 advogado Dana Lewis e um colega também recentemente publicou um artigo realmente excelente sobre o tema de HCPs abraçando as mídias sociais aqui.

A Diabetes Balancing Act … Mesmo em Orlando

Como "mágico" como a experiência do FFL é, no entanto, acho que há algo mais que deve ser compartilhado: você precisa estar no lugar certo, mental e emocional, para obter o mais da FFL. Mesmo se você não está falando de diabetes sem parar, o fato é que você está neste evento porque de diabetes e às vezes você realmente não pode escapar da sensação de que você está se afogando nele.

Sim, a camaradagem é excelente. E fiquei muito inspirado por toda a experiência, especialmente algumas das sessões, como a dirigida pelos colegas PWD Sandy Struss, um orador motivacional que encoraja todos a se desafiarem.

Mas também foi um pouco aborrecedor, e eu estava me sentindo definido pela minha saúde às vezes. Houve momentos em que, apesar de ver todos os espíritos energéticos e afins, senti a necessidade de fugir e sair do D-Universe um pouco. Uma sessão de burnout do diabetes abriu meus olhos para isso especificamente. Dirigido por Korey e Jill, a sessão foi emocional que me fez perceber que mesmo falar de diabetes profissionalmente o tempo todo pode me sobrecarregar e me tornar menos propenso a me concentrar em meu próprio gerenciamento D tanto quanto eu deveria. Isso foi reforçado para mim durante as sessões de casais e cônjuges, onde eu realmente consegui explorar como me sinto sobre minha própria saúde e como meus sentimentos sobre meu gerenciamento inadequado geralmente se traduzem em não compartilhar com meu parceiro tanto quanto eu provavelmente deveria.

Então, na minha vida on-line, falamos sobre diabetes constantemente, o que, a meu ver, às vezes pode fazer até mesmo os detalhes minuciosos desta doença como algo mais significativo do que realmente são.

Tem que haver um equilíbrio, e acho que é isso que essa primeira experiência de FFL me ensinou mais.

Quando precisamos desta comunidade, está lá, o que é um enorme conforto. Mas também é bom quando sentimos a necessidade de se afastar e se concentrar nos aspectos não-D de quem somos. Há um "Reino da FFL" mágico lá fora, e quando você precisar e está pronto para abraçá-lo, ele pode ajudá-lo a mover montanhas e agitar o mundo enquanto você continua na jornada de viver com diabetes.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.