Diabetes Tech Thoughts from a Patient Voices Scientist

Estamos felizes em apresentar outro de nossos 2013 DiabetesMine Vencedores do Concurso de Bolsas de Voz do Paciente hoje, uma das 10 PWD habilitadas que participarão da nossa Cúpula de Inovação em novembro.

Allison Dunning é um tipo 1 de 30 anos de Cleveland, Ohio, que foi diagnosticado cerca de seis anos ag

o.

Ela é engenheira de pesquisa que constrói micro-dispositivos implantáveis ​​para pessoas paralisadas (uau!), E é preciso dizer que Allison lida com muita pesquisa e ciência no trabalho. Tanto que não quer lidar com isso em sua vida pessoal sendo forçado a calcular constantemente fórmulas para níveis aceitáveis ​​de glicose no sangue. Em vez disso, Allison sente que a tecnologia atual pode fazer o trabalho para ela - é apenas uma questão de utilizá-lo da maneira correta.

Com isso, aqui está o bate-papo, a Amanda Cedrone, membro da equipe junior, recentemente com Allison sobre sua vida com diabetes e o que ela espera ver acontecer no mundo da D-tech e da inovação.

DM) Você pode começar compartilhando sua história de diagnóstico?

AD) Tinha 24. Foi um mês bastante louco. Foi a semana que eu estava estudando para o qualificador de doutorado. Eu também tive um papel devido e algumas outras coisas acontecendo - foi o início do semestre. Eu tinha sintomas, mas eu realmente não pensei em nada disso. Eu meio que ignorei tudo. Finalmente, fiz o grande exame de qualificação de doutoramento - foi uma terça-feira - e foi um exame de oito horas, bastante intenso. Esperando para casa, eu podia sentir o cansaço que estava. Levantar os passos para o meu apartamento foi muito difícil. No dia seguinte, fiquei cansado novamente, e no dia seguinte tive que voltar para casa do trabalho e da escola, embora eu tivesse conduzido meu carro. Eu estava tão cansado. No dia seguinte, dormi o dia todo. No sábado, fui ao ER e descobriram que estava em DKA (cetoacidose diabética).

Você sabia alguma coisa sobre diabetes no momento?

Meu conhecimento de diabetes tipo 1 foi bastante limitado quando fui diagnosticado. Meu pai tinha sido diagnosticado com o tipo 2 apenas alguns meses antes, então eu sabia que os carboidratos eram um grande problema e que o baixo nível de açúcar no sangue era perigoso. Meu maior equívoco na época era que viver com diabetes tipo 1 simplesmente exigiria seguir as regras: não coma isso, tome algumas unidades de insulina para isso e controle a glicose de vez em quando, e seria fácil. Eu não tinha idéia de que as regras continuariam mudando, ou que descobrir quais as regras até são exigem tentativa e erro. Eu também não tinha idéia de que eu teria que lutar contra companhias de seguros ou os equívocos de outros médicos.

Muitos que são diagnosticados com o tipo 1 nos 20 anos dizem que é difícil porque não se encaixam nos estereótipos … Você experimentou algo disso?

Eu definitivamente experimentei alguns equívocos, mas nada que realmente me incomodou. Alguns dos meus amigos assumiram que eu deveria ter tido tipo 1 como criança, mas simplesmente não foi diagnosticado até mais tarde. O maior problema de ser diagnosticado em um momento um pouco estranho foi que a educação sobre diabetes que eu obtive faltava. Comecei com uma dose fixa de Novolog 70/30 e trocas de carboidratos. Eu não tinha ferramentas ou conhecimento sobre o que fazer se acabasse hiperglicêmico por uma razão ou outra. Depois de ler vários fóruns e blogs, aprendi outras abordagens e consegui empurrar meu médico para experimentá-los.

O que o levou ao Diabetes Online Communi ty?

Nos primeiros dois meses após o meu diagnóstico, eu estava imerso no meu trabalho e não senti a necessidade de apoio. Eu tinha meu namorado (agora marido), pais e amigos para se apoiar, mesmo que não pudessem se relacionar diretamente. Eventualmente eu queria mais informações e fui para a comunidade online. Definitivamente mudou minha experiência com essa doença.

Conte-nos sobre o seu trabalho profissional e o que é como projetar dispositivos médicos que podem ser implantados.

Eu me sinto muito sortuda por me envolver em uma área de pesquisa tão interessante e inspiradora. A maior parte do meu trabalho é um estágio muito inicial, então você não deve esperar ouvir sobre qualquer um dos meus dispositivos implantados nos próximos cinco anos ou mais! Há muitos desafios para tornar os microdispositivos implantáveis ​​suficientemente robustos para suportar o corpo, então eu investigo usando materiais especializados nos dispositivos para garantir que o implante permaneça operacional por muitos anos. Passo um pouco de tempo em uma sala limpa para desenvolver os processos de fabricação necessários para usar novos materiais em dispositivos de microescala. Chego a trabalhar com um amplo espectro de pesquisadores e engenheiros, desde desenvolvedores de materiais até clínicos, e é fascinante aprender a perspectiva que cada um tem.

O que o inspirou a participar do nosso concurso de Vozes de Pacientes?

Algumas coisas. Primeiro, senti que tinha algo a contribuir. Dois, eu adoraria a oportunidade de conversar com outras pessoas lidando com a mesma coisa todos os dias, ou pelo menos pensando nisso através do trabalho. Não estamos fazendo o suficiente com os recursos que atualmente temos disponíveis. Nós temos dispositivos coletando mais dados do que estamos usando, e acho que podemos usar esses dados melhor para aprimorar a experiência para todos.

OK, aqui está a sua chance de Tweet uma chave pensada sobre a tecnologia do diabetes … Diga isso em 140 caracteres.

A tecnologia Diabetes está agora na esquina da simplificação de controle de glicose e dores de cabeça de sobrecarga de dados. Correções necessárias …

O que você espera obter da nossa Cúpula de Inovação DiabetesMine?

O que eu gostaria de experimentar é a paixão por melhorar o cuidado do diabetes sendo a coisa normal. Não é com isso que falo com meus colegas. Não é algo que a maioria deles conhece. Eu li muitos blogs, eu falo muito com meu marido - mas é isso. Gostaria de conversar com outras pessoas e ver o que elas pensam.

Mais amplamente, como esse tipo de advocacia pode afetar sua vida e a vida de outras PWDs?

Fo

r todos, podemos esperar que assim seja, não precisamos fazer todas as análises. Há muitos dados por aí e basicamente sou cientista - prefiro passar todo o tempo analisando dados do meu trabalho ou descobrindo como melhorar meu jardim. Eu realmente não quero gastar meus esforços em descobrir como ter os melhores números de glicose. Não é algo que eu escolhi. Se usarmos adequadamente os dados, podemos tirar o pensamento e torná-lo mais confiável - faça isso para saber como fazer bolus para determinados alimentos, saber como se preparar para uma determinada configuração de exercícios e assim por diante.

Nós concordamos, Allison, e espero que os tomadores de decisão que participam da Cúpula escutem e tomem esses sentimentos de coração dos defensores do paciente como você! Obrigado por compartilhar sua história e aumentar sua voz.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.