Paciente Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" no Diabetes Tech

Estamos entusiasmados em apresentar mais um dos nossos vencedores do Concurso de Bolsas de Voz do Paciente DiabetesMine 2013 que participarão da nossa Cúpula da Inovação em novembro - Melissa Lee, uma criança de 33 anos do norte de Dallas, Texas, que é um defensor muito ativo da Diabetes Online Community e da mãe de duas crianças pequenas.

Melissa foi diagnosticada com tipo 1 há quase um quarto de século. Enquanto a conhecemos como blogueira de diabetes em Sweetly Voiced, Melissa trabalha profissionalmente como instrutora de lições de voz privadas. Isso significa que ela consegue ensinar os fundamentos do canto enquanto usa vários chapéus que podem incluir animador, conselheiro, personal trainer e amigo para seus clientes adolescentes!

Claro, ela também se apaixona por melhorar a tecnologia do diabetes, então aqui está o que Melissa tem a dizer sobre o mundo da inovação e sobre o que a motiva a aumentar a voz:

DM) Primeiro, conte-nos sobre seus começos com diabetes …

ML) Eu fui diagnosticado aos 10 anos. Minha história de diagnóstico é familiar: sede, letargia, molhadela. DKA, hospital, coma. Foi-me dito que o meu açúcar no sangue era superior a 1 000 mg / dL. Eu fiz todos os meus próprios tiros e cheques de açúcar no sangue. Cumprimos o protocolo de tratamento padrão na época, mas havia muito, não entendi. Meu A1c estava na faixa de 10-16% para a minha primeira década com diabetes. Na faculdade, comecei a bombear e descidiu nos 9 e 10 pela primeira vez, mas não foi até que eu estivesse nos meus 20 anos atrasados, casado e planejando a gravidez que eu vi números na faixa recomendada. E para isso, eu credito o suporte social e as informações que encontrei online.

Como você encontrou pela primeira vez o que é agora uma enorme Comunidade Online de Diabetes, e qual o impacto que teve em sua vida?

Em 2008, eu estava recém-casado e tinha febre do bebê. Meus amigos estavam desfrutando de gravidezes não-diabéticas sem complicações enquanto meu A1c flutuava nos 7s e 8s e não consegui me juntar a eles. Eu não sabia o que mais eu poderia fazer para gerenciar meu diabetes melhor e eu não tinha idéia de que as pessoas estavam falando sobre diabetes online. Minha garantia expirou na bomba de insulina que estava usando e meu marido e eu procuramos on-line para obter informações sobre novas bombas no mercado. Ele tropeçou na carta aberta de Amy para Steve Jobs, onde ela perguntou por que estávamos destinados a ser atormentados com a tecnologia do diabetes que era tão hostil ao usuário. Ele realmente falou comigo.

Do seu blog, vi um link para a comunidade TuDiabetes e me juntei. Descobri o grupo Oh, Baby e, pela primeira vez em 18 anos com diabetes tipo 1, soube que não estava sozinho. Havia outras pessoas como eu. Eles tiveram as mesmas lutas. Eram mulheres jovens e brilhantes que queriam começar as famílias.Eles estavam lutando. Eles sentiram que ninguém entendeu.

Eu não sabia o quanto eu precisava de apoio até que eu sentia isso enrolado em torno de mim. Não tinha ideia do que poderia fazer por mim. Com o apoio e a informação que aprendi com os outros, deixei meu A1c em 6 meses e, dentro de um ano de ingressar na comunidade on-line, estava grávida dos meus primeiros dois filhos. Desde então, comprometi-me a espalhar a mensagem que TuDiabetes e a Fundação Diabetes Hands defendem - "Ninguém deve se sentir sozinho". Eu participo ativamente da comunidade em linha mais ampla, eu atuo no Conselho de Diretores da Fundação Diabetes Hands, e atualmente atuo no Comitê Diretivo do seu programa de Advogados da Diabetes.

Então, você teve um par de gravidezes bem-sucedidas - como as ferramentas D de hoje desempenharam um papel nisso?

A tecnologia de diabetes de hoje foi uma ajuda e um alívio na preparação para e durante as duas gravidezes. Utilizei múltiplas combinações de bombas de insulina e dispositivos de monitoramento contínuo durante minhas gravidezes para manter meu açúcar no sangue em um intervalo desejável e, mais importante, para responder a eventos hiperglicêmicos de forma mais rápida e agressiva. Eu usei essas tecnologias antes de me preparar para a gravidez, mas ainda não entendi como maximizar seu potencial. Eu também aprendi que havia problemas negativos que eu não tinha antecipado com o bombeamento durante a gravidez, mas a comunidade on-line ajuda a me preparar para o que estava por vir - considerações como o uso de todo o cartucho de insulina em 24 horas, apertando a pele torcendo minhas cânulas de infusão. entrega lenta de bolus grandes e as configurações máximas de bolus das bombas são menores do que você pode precisar em um único bolus de refeição. No final de ambas as gravidezes, na verdade, tirei meus boluses de refeição via injeção e permiti que a bomba se concentrasse nas minhas necessidades basais. A gravidez pode ser gerenciada com sucesso sem o equipamento tecnológico, mas adequou minha personalidade e minhas expectativas para ter tantos dados e controle na minha mão.

O que o inspirou a entrar no nosso Concurso de Vozes do Paciente?

A verdadeira inovação começa por perguntar por que … Por que não podemos facilitar a pessoas com diabetes isolar a causa de um alto nível de açúcar no sangue? Por que eu tenho que jogar uma garrafa de insulina possivelmente perfeitamente boa porque não sei se a insulina estragada é o culpado? Por que eu tenho que trocar meu cartucho de bomba ou pod porque não consigo saber se a insulina foi ruim? Por que uma tira de teste $ 1 vem com solução de controle, mas um frasco de insulina de US $ 100 não?

Descreva a mensagem básica que pretende transmitir na sua entrada?

Eu acredito que os fabricantes de insulina devem nos fornecer meios para verificar a eficácia da nossa insulina. Eu quero saber se a insulina na minha bomba ou bolsa ou geladeira está estragada.

Rápido: qual é o seu sentimento do Twitter de 140 caracteres sobre as ferramentas e a tecnologia do diabetes?

Tecnologia de diabetes lustrosa, ferramentas de gerenciamento sofisticadas, insulinas mais rápidas … Nada disso importa se não confiarmos para que funcione de forma consistente.

O que você mais gostaria de experimentar e oferecer à DiabetesMine Innovation Summit?

Eu sou um membro de longa data do DOC e nunca fui convidado a participar de uma cúpula. Nunca tive a oportunidade de compartilhar minha perspectiva paciente com qualquer pessoa do lado farmacêutico da conversa. Experimentei muitos metros, muitas bombas, muitas insulinas. Eu sei o que não gosto de cada um deles e tenho uma grande quantidade de comentários a oferecer para que os produtos funcionem melhor para os pacientes.

Como esse tipo de advocacia pode afetar sua vida e a vida de outras PWDs?

Quando olho para um frasco de insulina, às vezes estou impressionado com a quantidade de meu mundo dependente daquele pouco de

ottle. Tudo o que eu conheci desde os 10 anos até agora - meu marido, eu amo, meus filhos que eu estou criando - nada disso seria aqui se não fosse por aquela pequena e frágil garrafa de líquido sensível. Depende da insulina para trabalhar quando estou dormindo, quando ensino, ou quando estou empurrando um carrinho no calor do verão do Texas. Preciso que os fabricantes me forneçam os meios para verificar se essa insulina é segura de usar - além de esperar por reações adversas e níveis elevados de açúcar no sangue inexplicáveis. Não gosto de me perguntar. Eu gostaria de saber.

O que mais não foi dito, mas você quer dizer?

Eu sou um adepto adiantado entusiasta de novas tecnologias. Em nossa casa, acho seguro dizer que tentamos a maioria dos telefones, a maioria dos brinquedos tecnológicos e a maioria das bombas de insulina. Estou além da gratidão pela oportunidade que tenho de experimentar novas tecnologias, mas no final do dia, ainda estou gerenciando os números, a dieta e a atividade do diabetes. E ainda é difícil.

A tecnologia Diabetes adiciona novas dimensões e variáveis ​​a um jogo já difícil. Eu tive minha parcela de D-falhas no gerenciamento de meu diabetes como um artista, um professor e uma mãe, mas você só precisa voltar para o palco, de volta ao quadro-negro, de volta aos abraços. Eu quero que meus filhos me vejam tentando meu melhor para cuidar da minha saúde e não ter medo de tentar novos métodos para fazê-lo. O mundo deles estará tecnologicamente mais avançado do que o nosso de qualquer jeito … Eu tenho que continuar.

Temos de continuar, também, Melissa! É por isso que é tão crucial que tenhamos grandes defensores, como você, aumentando a sua voz e ajudando a moldar a direção das futuras D-ferramentas. Não podemos esperar para vê-lo no Summit!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.