Bigfoot cria diapositivo caseiro Diabetes fechado

Sim, Bigfoot existe na comunidade de diabetes e, como você pode ter ouvido, ele mora com sua família em Nova York.

Nossos amigos do diaTribe publicaram recentemente uma entrevista abrangente com o homem misterioso que há muito se rumoreava ter criado secretamente um sistema de pâncreas artificial caseiro: D-Dad e marido Bryan Mazlish. Agora, Bryan se juntou com dois colegas de diabetes e grandes nomes na comunidade - Lane Desborough, ex engenheiro chefe da Medtronic e Jeffrey Brewer, que lideraram a JDRF por quatro anos até o verão passado - para fundar uma nova colocação de diabetes chamada Bigfoot Biomedical, com o objetivo de avançar a tecnologia de circuito fechado conectada. Bryan atua como diretor de tecnologia.

Hoje, estamos entusiasmados por compartilhar, pela primeira vez em qualquer lugar, a história completa de como "Bigfoot" começou seu trabalho há muitos anos - antes mesmo de haver uma chamada #WeAreNotWaiting para açao! A esposa de Bryan, a Dra. Sarah Kimball, é uma longa data de tipo 1 que trabalha como pediatra em Nova York com foco em crianças com diabetes. Eles têm três filhos bonitos, um deles com 9 anos de idade, Sam, que foi diagnosticado com T1D aos cinco anos de idade. Sarah compartilha a história de sua família e como eles foram os primeiros a usar um sistema de circuito fechado em suas próprias vidas diárias.

Um post de convidado por Sarah Kimball

Nos últimos dois anos, eu vivi diferente de outros com diabetes tipo 1 (T1D). Eu vivi mais fácil, em grande parte aliviado da carga horária de administrar meu açúcar no sangue - tudo graças ao chamado sistema de pâncreas artificial que automatiza minha entrega de insulina.

Eu ando em Manhattan com o sistema. Levanto meus três filhos com o sistema. Eu trabalho como pediatra. Eu faço longas viagens de carro. Eu recebo resfriados. E, ao mesmo tempo, minha bomba de insulina usa informações do meu monitor de glicose contínuo (CGM) Dexcom para ajustar minha insulina, suavizando meus açúcares de sangue dia e noite.

Durante dois anos, não me preocupei com os mínimos. A1Cs nos 6s vem quase sem esforço. Eu durmo a noite sem preocupações. Eu não tenho que manter meu açúcar no sangue um pouco alto enquanto eu lanço ou via um paciente. TODOS OS aspectos da gestão do diabetes são mais simples.

O sistema foi desenvolvido por uma pessoa no mundo que eu confiaria com minha segurança e a do meu filho: meu marido, Bryan Mazlish.

Você também pode conhecê-lo como Bigfoot.

Eu quero compartilhar minha experiência com a tremenda liberdade mental que vem com o levantamento do fardo diário e dos medos de diabetes. Nossa história é um vislumbre do futuro para todos com T1D, porque Bryan e seus colegas da Bigfoot Biomedical estão trabalhando para levar esta tecnologia ao mercado com a urgência e diligência que somente aqueles que vivem com a T1D podem reunir.

Aqui está a nossa história.

Meu Diagnóstico (Plus My Son's)

Não sou novo no diabetes: fui diagnosticado aos 12 anos no início dos anos 80, quando tiros de insulina de ação normal e de longa duração eram a única maneira de gerenciar T1D. Mais tarde, adotei bombas de insulina e CGM à medida que ficaram disponíveis. Eu posso quantificar minha vida com T1D. Vinte mil tiros. Cem mil dedos. 2, 500 conjuntos de infusão de bomba de insulina e centenas de sensores Dexcom. Eu trabalhei arduamente para controlar meu diabetes, percebendo que, ao fazê-lo, eu poderia garantir a melhor saúde possível o maior tempo possível. Trinta anos fora, não tenho complicações.

Mas manter meu A1C nos 6 baixos chegou a um preço: passei muito tempo pensando em diabetes. Contei carboidratos com cuidado, ajustei doses de insulina freqüentemente, fiz correções diligentemente e testei uma dúzia de vezes por dia. Parecia que um terço do meu tempo era gasto com diabetes.

Quando estava grávida de cada um dos meus três filhos, eu estava ainda mais vigilante: de noite acordei a cada duas horas para garantir que meu açúcar no sangue estivesse no alcance. Ter um recém nascido foi um alívio depois de estar tão vigilante durante a gravidez.

Meu terceiro filho tinha apenas três meses de idade quando diagnosticei nosso filho de 5 anos, Sam, com T1D em 2011.

Embora eu seja pediatra e tenha tido anos de experiência pessoal com T1D, gerenciando Foi no meu filho um desafio. Eu me preocupava constantemente com os baixos baixos desde que eu sabia o quão horrível eles sentem e como eles podem ser perigosos. Comecei Sam em uma bomba no dia seguinte ao seu diagnóstico para que possamos gerenciar mais precisamente a dose de insulina. Ele quase imediatamente entrou na fase de lua de mel e estava ansioso para mantê-lo lá o maior tempo possível. Isso significava que qualquer açúcar no sangue acima de 180 sentia estressante.

A Missão de D-Dad

Bryan, cuja carreira era em finanças quantitativas, sempre apoiou minha diabetes, mas nunca esteve muito envolvida no meu gerenciamento diário porque eu fiz isso com tanta capacidade.

Assim que Sam foi diagnosticado, no entanto, Bryan mergulhou bem em aprender tudo o que podia sobre diabetes e se tornar um especialista. Muito cedo, ele expressou consternação com a antiguidade das ferramentas disponíveis para nós. Ele pensou que era incrível que a tecnologia do diabetes pudesse estar tão longe da vanguarda do que era possível em outros domínios, como as finanças quantitativas, onde os algoritmos automatizados superam muito o trabalho.

Pouco depois do diagnóstico de Sam em 2011, Bryan descobriu como se comunicar com o Dexcom e transmitir seus valores em tempo real para a nuvem. Era absolutamente fantástico - podíamos assistir as tendências de açúcar no sangue de Sam enquanto ele estava na escola, no acampamento ou em uma pijama (muito como Nightscout agora faz para milhares de famílias, mas essa é uma história para outro dia). Nos sentimos mais seguros deixando Sam fazer coisas sem nós, pois poderíamos facilmente enviar um texto ou chamar quem estava com ele para prevenir e / ou tratar baixos ou altos iminentes.

Nos próximos dois meses, Bryan ensinou-se sobre a absorção de insulina e carb e aplicou sua experiência com algoritmos de negociação de ações para criar modelos para prever futuras tendências de açúcar no sangue.Ele incorporou este algoritmo preditivo em nosso sistema de monitoramento remoto. Agora, não precisávamos mais ter uma tela com o script CG de Sam aberto o tempo todo. Em vez disso, poderíamos confiar no sistema para alertar-nos através do texto quando parecia que o açúcar no sangue de Sam estava indo muito alto ou muito baixo.

Algumas semanas depois que Bryan finesse o monitoramento remoto, ele se aproximou de mim com uma pergunta: "Se houvesse uma coisa que pudesse ser facilitada no gerenciamento de diabetes, qual seria? "Era no início da manhã e eu tinha acordado com um BG nos anos 40; Eu estava com groggily fazendo um latte, resmungando o quanto eu odiava acordar baixo. Eu imediatamente respondi, " Se eu pudesse simplesmente acordar com um açúcar de sangue perfeito todas as manhãs, a vida seria muito melhor. "

Expliquei como um bom dia de açúcar no sangue, além de se sentir bem, torna ainda mais fácil manter o alcance do resto do dia. Eu podia ver as rodas da mente de Bryan girando. Ele ainda estava trabalhando em tempo integral em finanças, mas seu cérebro já estava mais do que meio caminho para o espaço da diabetes. Ele estava constantemente pensando sobre o diabetes, tanto assim que nossa filha mais velha, Emma, ​​disse uma vez: "Papai também pode ter diabetes desde que ele pensa e fala muito sobre isso! "

Bryan começou a trabalhar neste novo problema. Depois de alguns meses, ele anunciou que tinha descoberto como "falar" com uma bomba de insulina. Ocupado com três filhos, tenho medo de lhe dar um meio coração: "Ótimo! "E então voltei para o que eu estava fazendo. Eu vivi o suficiente com diabetes para ouvir muitas promessas de curas e inovações que mudam a vida; Limpei meu entusiasmo para evitar decepções. Além disso, minha experiência com inovações até agora tinha sido que eles tornaram a vida mais complicada e acrescentou um novo fardo ao gerenciamento de diabetes, quer exigindo mais engrenagens ou produzindo mais números para esmagar. Eu certamente não precisava de mais complexidade na minha vida.

Mas Bryan estava em um rolo. Uma vez que ele descobriu como conversar com a bomba, ele não viu por que a bomba não podia ser programada para reagir aos seus algoritmos preditivos, e a forma como os ensaios acadêmicos financiados pela JDRF tinha mostrado era possível. Ele continuou trabalhando, diligentemente e com cuidado. Toda noite, quando ele voltou para casa do trabalho, passou horas aprendendo sobre ensaios artificiais de pancreas, curvas de absorção de insulina e perfis de absorção de carboidratos. Passamos muitas noites a discutir cálculos de insulina a bordo e minhas experiências de gestão de diabetes. Ele passou horas codificando modelos matemáticos que incorporaram nosso conhecimento sobre a absorção de insulina e carboidratos. Ele criou simulações para ver os efeitos das mudanças no design do algoritmo. Quando estávamos juntos, tudo o que falamos era diabetes. Sempre que eu dei uma dose de correção ou uma base temporal, Bryan me perguntaria sobre minha razão de fazer isso.

Tivemos um tiff de longa data sobre se eu poderia controlar diabetes melhor do que um computador. Eu estava convencido de que minha intuição, baseada em anos de experiência com diabetes, sempre superaria um computador.Bryan acreditava em mim, mas ele também acreditava que eu poderia terceirizar um pouco desse pensamento para uma máquina inteligente e que, em última instância, uma máquina poderia fazê-lo melhor. Ele me lembrou que as máquinas nunca estão distraídas, nunca precisam dormir e nunca se sentem estressadas ao fazer o trabalho que estão programadas para fazer.

Um dia no início de 2013, depois de uma análise rigorosa e testes, Bryan me perguntou se eu testaria uma bomba que seus algoritmos poderiam controlar. Ele me mostrou o sistema. Era muito volumoso. Eu recusei. Como e onde eu irei usar todas essas coisas? Não estava usando um Dex e uma bomba suficientemente ruim?

Por amor de meu marido, eu disse que tentaria.

Sistema caseiro de fecho fechado familiar de uma família

Lembro-me desse primeiro dia do sistema: assisti com espanto quando a bomba me deu insulina extra para cobrir meu pico de latte pela manhã e tirou insulina no final da tarde, quando eu costumo ter um pouco de pouca hora do exercício matinal. Meu gráfico Dex estava suavemente ondulado, totalmente no alcance. O sistema geralmente trouxe meu açúcar no sangue com segurança no intervalo dentro de duas horas após uma refeição. Não ter que fazer dezenas de micro-ajustes foi extraordinário. Foi um sentimento incrível para o meu açúcar no sangue voltar para o alcance sem qualquer contribuição de mim. Fiquei imediatamente e inequivocamente vendido: o sistema me deu espaço cerebral imediatamente, micromanando meu açúcar no sangue durante o dia.

Mas a segurança noturna que me deu foi ainda mais surpreendente. Enquanto eu calibrar meu Dex antes da hora de dormir e ter um local de infusão de insulina em funcionamento, meu açúcar no sangue avança cerca de 100 quase todas as noites. Eu tenho a alegria incrível e anteriormente inimaginável de acordar com um açúcar no sangue em ou cerca de 100 quase todos os dias. Sem acordar com extrema sede e irritabilidade; sem acordar grogue com uma baixa dor de cabeça. Quando Bryan viaja, eu já não me corro no lado mais alto da minha gama durante a noite, por medo de ter uma noite baixa sozinha.

Durante as primeiras semanas e meses de uso do sistema, eu aprendi como funcionou e como coordenar meu gerenciamento de açúcar no sangue com ele. Foi uma nova sensação ter algo sempre trabalhando comigo para ajudar a me manter no alcance. Mas também significava que eu precisava aprender a supervisionar o sistema e certificar-se de que tinha o que precisava para cuidar de mim: um sensor CGM bem calibrado e um conjunto de infusão de trabalho. Depois de observar de perto o sistema lidar com situações mundanas e novas, aprendi a confiar nisso.

Ao longo do tempo, deixei de me preocupar com hipoglicemia. Parei de temer os baixos com um BG de 90. Parei de fazer bolus de correção. Parei de pensar em taxas de carboidratos e sensibilidade a insulina. Parei de fazer bolus estendidos para refeições ricas em gordura ou alta proteína (o sistema gerencia isso maravilhosamente!). Parei alternar perfis de bomba. Minha variabilidade glicêmica diminuiu.

Uma grande parte do fardo da T1D foi tirada dos meus ombros, e o sistema cuidou de mim. Eu finalmente tive que conceder a Bryan que a máquina faz melhor que eu.

Juntos, Bryan e eu trabalhamos na minimização dos alarmes, de modo que não recebi o alarme de alarme. Também trabalhamos na criação de uma interface de usuário intuitiva e fácil de usar, que babysitters, avós, professores, enfermeiras e mesmo um garoto de 7 anos poderia usar sem dificuldade. Nosso objetivo era colocar Sam no sistema também.

Alguns meses depois, estávamos prontos. Ambos estávamos completamente confiantes na segurança e na usabilidade do sistema. Sam ainda estava em lua de mel (quase um ano após o diagnóstico), então nos perguntamos se isso o beneficiaria.

A resposta: Sim.

Tendo Sam no sistema era absolutamente incrível e mudando a vida. Eu parei de ser um pai de helicóptero e contando todos os mirtilos, porque eu sabia que o sistema poderia cuidar de alguns carboidratos extras aqui ou ali. Eu me senti confiante indo dormir e sabendo que o sistema não deixaria Sam cair baixo durante a noite (ou me alertaria se não pudesse). Eu estava disposto a enviá-lo para um acampamento que não tinha uma enfermeira no local porque sabia que o sistema ajustaria sua entrega de insulina conforme necessário, tanto para baixas e altos iminentes. O sistema ajudou Sam a lua de mel por quase dois anos. Sua mais recente A1C, pós-lua, foi de 5,8% com 2% de hipoglicemia. O que é mais surpreendente sobre esse A1C é quanto pouco trabalhamos para isso . Não perdemos o sono sobre isso; não nos enfatizamos sobre isso. O sistema não apenas manteve os níveis de açúcar no sangue de Sam, mas isso nos manteve todos seguros.

Bryan não para nada menos do que a perfeição. Ele percebeu que o tamanho do sistema era um downer significativo. Durante meses ele trabalhou na forma física do sistema. Ele queria torná-lo wearable e habitável. Ele fez. Agora posso usar um vestido de cocktail. Um dos componentes que ele desenvolveu para nós agora está sendo usado por mais de 100 pessoas em testes de pâncreas artificiais financiados pela JDRF.

Após 28 anos de pensamento dia e noite sobre o meu açúcar no sangue, os últimos dois anos finalmente me permitiram desviar parte desse poder cerebral para outras coisas. Eu apenas deixo o sistema fazer o trabalho.

O sistema não é perfeito, principalmente porque a insulina e a infusão não são perfeitas. Eu ainda tenho que dizer ao sistema sobre as refeições para dar tempo de insulina ao trabalho. Ainda obto oclusões de locais de infusão de má qualidade. Embora o sistema não tenha me curado de diabetes, ele aliviou uma grande parte do fardo do T1D, principalmente o micronivamento contínuo 24/7 do meu açúcar no sangue, o medo da hipoglicemia e a insônia que acompanha esse medo. Espero que algum dia em breve, todas as pessoas com T1D possam sentir a artilharia de entregar esse fardo a um sistema como o nosso.

Estou entusiasmado e confiante de que a equipe da Bigfoot fará essa esperança uma realidade.

Obrigado por compartilhar a ótima experiência que você teve até agora em seu loop fechado do-it-yourself, Sarah. Nós absolutamente não podemos esperar para ver como tudo avança!

Além disso, Caros leitores: fique atento para outra história em breve sobre outro sistema AP "você mesmo" desenvolvido no lado oposto do país, parte da comunidade sempre crescente #WeAreNotWaiting.

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