Diabetes Advocacy Training: MasterLab 2015

Dezenas de defensores do diabetes desceram na Disney World recentemente para o segundo evento MasterLab, organizado pela Diabetes Hands Foundation (DHF), logo antes do início da Conferência anual Friends for Life em Orlando , FL.

Cerca de 130 pessoas da Comunidade de Diabetes se reuniram, reunindo-se em cerca de 30 estados e cinco países diferentes.

O primeiro MasterLab no ano passado foi um único dia, e soou como um primeiro evento bastante espetacular. Mas este ano trouxe um programa extra de meio dia, e seguiu uma grande mudança na DHF: o líder de longa data, Manny Hernández, demitiu no início deste ano, dando boas-vindas a nosso amigo e colega tipo 1 Melissa Lee como diretor executivo interino.

Melissa e a equipe da DHF definitivamente atiraram fora do parque de estrelas, IMHO. Como você pode ver a partir da agenda completa aqui, a formação estelar de apresentadores incluiu uma série de conhecidos defensores D, líderes sem fins lucrativos e imitadores, insiders da indústria e gurus da mídia social. O tema geral foi que podemos fazer melhor no mundo D-Advocacy para contar nossas histórias de uma forma mais eficaz , especialmente se podemos colmatar a divisão entre o tipo 1 e o tipo 2 para trabalhar juntos como uma comunidade - em vez de culpar ou pisar os dedos uns dos outros.

Como muitos outros presentes na Diabetes Online Community (DOC), estávamos usando o hashtag #MasterLab, então assegure-se de verificar o fluxo para o play-by-play.

Aqui está nossa análise de alguns dos que se destacaram desse segundo evento anual:

Uma Casa dividida em Diabetes?

A mensagem era clara de que podemos conseguir mais como uma comunidade unida, ao invés de um grupo de indivíduos ou grupos diferentes que lutam nossas próprias batalhas e não olhando a imagem maior. Se estamos fragmentados, as mudanças que defendemos - aumentou o financiamento para pesquisa, acesso aprimorado para tecnologia e tratamento, melhores suprimentos e dispositivos e maior conscientização pública sobre diabetes - não se materializará.

A notícia de abertura veio de Tom Boyer, que não é apenas diretor de Assuntos Governamentais da Novo Nordisk, mas é também um colega de longa data do tipo 1 e D-defende-se. Sua palestra foi aberta, especialmente quando ele apontou como o discurso do ex-presidente Bill Clinton com a ADA na década de 90 foi a última vez que nossa comunidade alcançou verdadeiramente a atenção nacional.

Ele pediu para a Comunidade Diabetes para fazer melhor, dizendo que realmente precisamos ser como Os Mosqueteiros.

Aguarde, o quê? ! Sim, este MasterLab foi realizado na Disney World, lembra? Então, Tom trouxe isso para casa com os mosqueteiros temáticos da Disney, que basicamente poderiam ser vistos como cantando o lema, " Todos por um e um por todos. "

Esse deve ser nós, ele diz. Precisamos parar de elevar nossas espadas um contra o outro e, em vez disso, ficar lado a lado para travar as batalhas que precisam ser combatidas.

Ele diz esse tipo de A unidade foi alcançada na década de 90, mas começou a desaparecer na década de 2000. E agora, precisamos voltar a esse nível de cooperação comunitária. Esse apelo à ação parecia particularmente oportuno, no contexto da recente falência do CrossFit, que trouxe conversando sobre o abandono das brigas e das tentativas entre T1 e T2, para permanecerem unidos e defender como uma comunidade.

Isso provocou o meu tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Pedimos uma vez a todos para distinguir os tipos de diabetes btwn. Agora, como comunidade, devemos unir-nos para efetuar a mudança. #MasterLab -MH

Tom continuou dizendo que, na década de 2000, a advocacia para o diabetes passou de ser um termostato para ser um termômetro ", no sentido de que nossa comunidade deixou de ajustar a temperatura e o tom da advocacia, simplesmente para ouvir ng e medindo sem tomar a ação necessária para realmente fazer a diferença.

Agora é o momento para a nossa D-Comunidade, mais uma vez, começar a atuar como um termostato, em vez de um termômetro passivo - ao defender os legisladores, alcançar a mídia e apenas encontrar nossas próprias vozes quando mais interessa.

Isso também foi enfatizado na nota de encerramento, também, de Kenneth Moritsugo, um colega diabético que é mais conhecido como o ex-cirurgião geral da U. S., bem como um ex-chefe executivo da JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @ RenzaS

Não podemos mais jogar espectador. Devemos nos tornar melhores defensores. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Direito, Ken! Pregar.

Na narrativa do paciente

O poder da narração de pacientes é agora incontestável no mundo da saúde.

Nós ouvimos alguns ótimos conselhos sobre como contar uma boa história, ser envolvente, emoção emocional e, o mais importante, fazer com que aqueles que recebem o fim desejem aprender mais ou ajudar a divulgar a nossa mensagem de diabetes. Houve alguns grandes pontos de discussão sobre como interagir melhor e chamar a atenção da mídia, e para ir para os jornais locais ou mercados menores para causar um impacto em um nível mais local onde as pessoas estão em (em vez de ir para essa grande história da primeira página Isso provavelmente não é realista).

Particularmente perspicaz foi uma apresentação poderosa de Marina Tsaplina de The Betes Org (grupo de artes performáticas de diabetes) sobre a necessidade de uma narrativa coletiva. "Uma narrativa pública efetiva inspira esperança, levanta questões, dá sentido e une coração, cabeça e mão ", disse ela. Muito do que ela disse estava profundamente enraizado em seu plano de fundo artístico, mas foi certo em como precisamos despertar emoção para o golpe de advocacia mais eficaz.

O famoso defensor Kim Vlasnik tocou muitos dos nossos corações ao se apresentar na iniciativa popular que você pode fazer (YCDT) que ela criou, que é tudo sobre o apoio aos pares e compartilhando esses momentos "eu também" para que ninguém se sinta sozinho.Contando sua própria história sobre como iniciar o Projeto YCDT, ela falou sobre os desafios e recompensas ao elevar sua voz para o que você sente é importante. Muitas vezes, você só precisa #GoForTheNo (não tenha medo de falhar!) Porque grandes idéias não devem existir apenas em sua mente, mas devem ser compartilhadas - e o pior que alguém pode fazer é dizer não.

Durante uma das apresentações, fomos encarregados de um desafio: se tivéssemos 30 segundos para fazer um passo de diabetes em um elevador (o famoso "passo de elevador"), para alguém realmente importante quem pode fazer a diferença, o que seria nós dizemos? Eis o que eu criei:

"Eu sou alguém que pode fazer qualquer coisa que eu quero na vida, mas todo momento do dia é pontuado por medos e incerteza sobre se eu chegarei até amanhã - graças ao Perigos de baixo nível de açúcar no sangue, acesso limitado aos cuidados e suprimentos médicos e o alto custo da insulina. Viver com diabetes não precisa ser assim. Você pode ajudar.

Acesso e responsabilidade da saúde

Esses problemas foram entrelaçadas nos grupos focais na manhã final do MasterLab, com sessões de discussão mergulhando em possíveis soluções. Gostei muito de um painel de discussão sobre como lidar com negativas de seguros. Com a luta atual da nossa comunidade para obter uma cobertura justa da CGM do Medicare, um ponto importante é que todos precisamos ter cuidado com o que o Medicare está fazendo - porque o que o Medicare faz, outros programas de seguros federais e o mercado privado de seguros freqüentemente seguem. Este foi um grande tópico para duas sessões simultâneas, da Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) e também um painel de discussão sobre apelos de seguro.

Embora muitos possam não se sentir impactados pelo Medicare, o ponto é que eles estarão chegando para todos nós em breve, com licitação competitiva forçando limitações na CGM e cobertura da bomba de insulina, o número de tiras de teste que podemos obter, ou mesmo acesso à educação e cuidados necessários. É apenas uma questão de tempo antes de outras seguradoras seguir o exemplo.

The Power of Diabetes Social Media

Uma das apresentações mais fascinantes veio de Thomas Lee da Symplur, uma empresa que analisa o uso das mídias sociais entre as comunidades de saúde. As análises de mídia social específicas para diabetes eram intrigantes e deram algumas pistas sobre como as mídias sociais podem ser melhor usadas para advocacia …

Por exemplo, entre janeiro e junho de 2015, 60% dos tweets de pessoas com diabetes que foram retweeted contido imagens, contra 25% dos tweets sem imagens. Então, as imagens são importantes!

Tom explicou como alguém pode procurar praticamente qualquer hashtag para ver quem o está usando, através do Projeto Healthcare Hashtag. Ele mesmo mostrou um slide documentando quais palavras-chave relacionadas ao "diabetes" são mais utilizadas por pacientes, defensores e médicos:

Na segunda manhã do evento, os participantes conseguiram ver esta análise de dados ao próximo nível de Christopher Snider, um blogueiro, advogado e agora também oficial Advogado da Comunidade do Paciente no Symplur. Chris não foi capaz de participar do MasterLab deste ano, mas o post publicado em 7 de julho, explicando que a pesquisa da comunidade de diabetes da Symplur gerou uma tonelada de zumbido no local.

coisas fascinantes!

Amy O'Connor, o guru das redes sociais da Lilly Diabetes, que está por trás do @LillyPad no Twitter, trouxe tudo para casa com um olhar sobre "advocacia digital" em geral. Uma vez que mais funcionários do governo estão buscando as mídias sociais, é aqui que podemos ajudar a elevar nossa presença de defesa sobre diabetes.

Amy diz que podemos até trabalhar para "retirar a hashtag" #diabetes - reorientando-a em nossos próprios tweets gerados pelo paciente sobre preocupações da vida real com diabetes, em vez de qualquer mídia comercial ou outra Grupos estão fazendo isso para promover seus próprios interesses.

Há muito mais apresentados e discutidos no MasterLab, desde algumas Chamadas específicas a Ações sobre como podemos comprometer melhor nossos legisladores e decisores políticos com o que defendemos precisar para equilibrar nossas próprias vidas e diabetes. Isso é algo que exploraremos em outros posts na estrada.

Para mim, pessoalmente, este MasterLab foi uma incrível experiência de aprendizagem e uma enorme fonte de inspiração e motivação.

Eu amei este chamado à ação de Emily Coles da Diabetes Hands Foundation:

Então, vamos fazê-lo, Diabetes Community - tempo para começar a ajustar a temperatura, em vez de ficar de pé e observar os balanços. Vamos ser Diabete Advogado Mosqueteiros, e nos reunimos como uma comunidade para defender para todos.

Observe que o programa MasterLab anual está aberto a todos; O registro é de US $ 100, a menos que você esteja se registrando para a conferência da FFL, caso em que você receberá um Código do Reg pelo atendimento gratuito do MasterLab. Portanto, certifique-se de manter o 5 de julho de 2016 em mente para o terceiro evento desse tipo.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.