MasterLab 2016 inspira advogados de diabetes

Um tipo de tipo 1 na Geórgia planeja criar um grupo sem fins lucrativos que hospedará programas de comédia para arrecadar dinheiro para suprimentos de diabetes para aqueles que não podem de outro modo pagar. Outro advogado da T1D de Illinois quer configurar os hubs da web em clínicas de saúde gratuitas em Chicago, para ampliar o acesso ao suporte de pares sem precedentes oferecido pela Diabetes Online Community (DOC). E um punhado de D-peeps de todo o mundo estão rolando suas mangas para explorar maneiras de influenciar a defesa do diabetes em suas próprias regiões e começar a fazer a diferença.

Estes são apenas alguns dos exemplos de "incêndios de advocacia" que estavam sendo ativados no campo de treinamento de defesa da diabetes da semana passada, MasterLab 2016, em conjunto com a conferência CWD Friends For Life em Orlando, FL .

Este evento de um dia organizado pela Diabetes Hands Foundation reuniu 115 pacientes envolvidos este ano para um dia de "escola de advocacia" sobre como canalizar nossas energias e elaborar planos de ação para nossas próprias comunidades. Quase metade dos participantes participaram de bolsas de estudo fornecidas pela DHF e pagas pela Lilly Diabetes (incluí-me!), E todos os participantes, participantes de pelo menos 25 estados e 8 países diferentes - incluindo um grande grupo que representa o espanhol parte da nossa D-Comunidade global.

Este foi o terceiro ano consecutivo para o MasterLab, mas foi quase um renascimento para o evento, no sentido de que a nova liderança da DHF trouxe um tom muito diferente do que os anos passados. Em suma, o evento parecia menos orgânico e mais roteiro e pedante, embora os temas específicos fossem certamente relevantes e completamente abordados.

Um tom diferente

Após a renúncia do líder de longa data Manny Hernandez no início de 2015 e a liderança interina da Melissa Lee, a DHF escolheu Gene Kunde como novo chefe executivo no início deste ano. Enquanto ele tem muitas organizações sem fins lucrativos e organizações caritativas sob seu controle, Gene é o primeiro líder da DHF a assumir o papel sem uma exposição anterior à diabetes - o que pode ter contribuído para uma reforma quase completa do MasterLab este ano.

Pareciam reações mistas à abordagem mais estruturada deste ano que deixava poucas chances de fazerem reflexões ou discussões orgânicas, o que era um elemento básico de programas anteriores.

Ainda inspirador

Com isso dito, o evento ainda era inspirador como sempre e claramente acendeu (ou reiniciou) os incêndios de advocacia para muitos na sala - eu incluído. Isso começou com o amigo e advogado Scott Johnson (também um membro do conselho da DHF), que deu uma conversa apaixonada sobre "abraçar seu defensor interno"."O fato de que estávamos todos lá no primeiro lugar significava que cada um de nós tinha um fogo dentro de nós que já estava queimando forte. Ele descreveu a vida com diabetes como" um grande enigma com peças faltantes "e explorando e desafiando nossa" visão de quebra-cabeça "nós realmente podemos fazer a diferença.

" Quando você sente algo clicar no lugar, ou percebe um toque de curiosidade, ou uma onda de frustração … preste atenção! Esse é o seu fogo falando com você, e está com fome ", disse Scott." MasterLab … é uma dose de alta velocidade e alta energia da organização de quebra-cabeças, e ele vai fazer o seu fogo rugir. Seu emprego? Basta pegar tudo, depois siga seu fogo e alimente seu fogo. Eu não posso esperar para ver onde ele o conduz. "

A partir daí, os participantes estavam à beira dos nossos lugares, ansiosos para ver o que o resto do dia traria.

Acesso a alimentos saudáveis ​​

Fiquei impressionado com uma apresentação fascinante de Roniece Weaver, dietista e autora que atua como diretora executiva da Hebni Nutrition Consultants na Flórida Central. Abordou formas de lidar com programas de nutrição e acesso para alimentos saudáveis ​​em bairros sub-atendidos e em risco, e também falou sobre como buscar subsídios e obter apoio comunitário para esses esforços.

Um dos principais programas destacados foi o Fresh Stop Bus, uma maneira brilhante de trazer alimentos saudáveis ​​para as comunidades rurais e as comunidades de baixa renda que mais precisam de mais. Pense nisso como um caminhão de sorvete refrigerado que viaja em bairros, mas em vez de gelados açucarados, oferece produtos frescos e outros saudável come por um preço de desconto. A cada duas semanas, o Fresh Stop Bus visita 16 diferentes "f ouod desert "no centro da Flórida.

"Agora temos um mercado de agricultores móveis em um ônibus!" Roniece disse, observando que "você tem que ir para onde as pessoas vivem e onde a necessidade é a mais forte".

Ela também nos contou sobre o programa Hebni Project Oasis, que ofereceu aulas de culinária saudáveis ​​para mais de 120 famílias ao longo do passado dois anos. Destina-se a famílias de minoria, e usa os códigos zip da Flórida Central para identificar onde a necessidade é mais importante. As famílias recebem um curso de culinária gratuito de oito semanas no qual eles aprendem a fazer compras e a preparar refeições saudáveis, além de frutas e legumes frescos complementares para sua família, enquanto estão matriculados no programa. Os dados mostram que o programa está funcionando: 36% dos participantes reduziram os níveis de glicose no sangue e 55% mantiveram seus BGs por toda parte.

A mensagem de Weaver era clara de que seu trabalho é mais do que espalhar o evangelho da comida devoradora; Trata-se de ser uma voz para os sem voz.

Minding Your Mental Health

A segunda melhor sessão em geral, a IMHO foi focada na saúde mental, pelo tipo Dr. Dr. Mark Heyman, do Centro de Diabetes e Saúde Mental na Califórnia (ele é @DiabeticPsych no Twitter). Esta foi uma maneira perfeita de completar as discussões do dia, e realmente chegou a casa para muitos de nós.

Em essência, ele afirmou a analogia da máscara de ar do avião: que devemos cuidar primeiro de nós, para poder pedir ajuda aos outros e defender a comunidade D.Ele foi inflexível que cuidar de nossa própria saúde mental nunca é egoísta, mas muitas vezes esquecemos isso e pagamos o preço. Ele ofereceu um slideshow de dicas e conselhos gerais para este fim, como a remodelação de nossas perspectivas e evitando os perigosos termos "dever" e "deve" que invocam a culpa. Ele também nos lembrou que o autocuidado geral é importante, e temos que nos lembrar de nos definir fora do diabetes e advocacia às vezes.

Este bateu em casa para muitos de nós, e depois de MasterLab, parecia bastante unânime que Mark trouxe uma nota final perfeita para todo o evento.

Discriminação legal no local de trabalho

Outra sessão bem-concluída na minha mente apresentou dois D-peeps com experiência relevante sobre o tema da discriminação - passado, presente e futuro. Esse par foi o advogado John Griffin e o executivo de gerenciamento de riscos George Huntley, ambos com o National Diabetes Volunteer Leadership Council.

Eles delinearam os obstáculos no local de trabalho que superamos ao longo dos anos em empregos que as PWDs podem fazer agora que não poderiam há duas décadas atrás - bombeiros, policiais, motoristas comerciais e o FBI, entre eles. Ainda temos trabalho para fazer em pilotos comerciais e serviço militar, mas esses são trabalhos em andamento. O par fez um ponto sólido de declarar que não somos condições pré-existentes, somos pessoas e devemos ser definidas como tal com as oportunidades abertas para nós. Eles deram um resumo bastante abrangente das proteções da American Disabilities Act que as PWDs têm e quantos recursos existem - inclusive na ADA - para que as pessoas conversem com os defensores que podem ajudar a navegar nessas difíceis questões de discriminação.

Uma das grandes linhas do MasterLab veio de John Griffin durante esta sessão, quando ele nos disse que as chaves do sucesso na defesa de discriminação no local de trabalho incluem o seguinte: "Educar, negociar, litigar, legislar".

Conselho incrível , Gentes!

Lobbying, Advocacy, Education and Clinical Talk

Infelizmente, esta parte orientada para a ação do MasterLab é aquela que ficou curta, penso, já que houve lacunas flagrantes no que foi apresentado e o que realmente está acontecendo no nosso D -Comunidade.

Lobbying: O lobista Jay Keese da Parceria para Combater a Doença Crônica veio praticamente nos educar sobre a diferença entre advocacia e lobby (existem diferenças distintas, embora grande parte disso tenha sido perdida nesta apresentação em particular). Ele passou por uma série de diferentes doenças crônicas e uma ampla legislação em saúde atualmente pendente no Congresso.

Ele também discutiu os Planos de Ação de Diabetes (DAPs), um tópico que surgiu no ano passado, mas realmente não foi muito explorado este ano, já que apenas foi abordado na apresentação de Keese. Eu aprendi que 18 estados passaram esses DAPs e 10 estão atualmente considerando-os, e isso me lembrou que eu não tinha acompanhado minha exploração de DAPs desde que voltei para Michigan no verão passado … então, há isso.

Muitos participantes concordaram que esta sessão era muito ampla, e não atingiu a casa o suficiente - isso também era meu sentimento.

O tópico de #DiabetesAccessMatters obteve uma menção passageira, e a única grande questão incluída que nossa D-Community tem defendido recentemente foi a legislação do Medicare CGM Access; mas mesmo com essa última legislação listada em um slide, não houve nenhuma menção ao esforço de advocacia em curso ou ao trabalho que o Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) tem liderado. Em um ponto, quando alguém criou o processo de licitação competitivo do Medicare e a necessidade de suspender isso, Keese, essencialmente, encolheu os ombros como sem importância e uma mudança improvável vem em breve … ugh.

Honestamente, fiquei muito decepcionado. Peguei Keese após a sessão para discutir esses vários pontos e conecte-o com o DPAC, mas veremos se alguma coisa se materializa lá. No geral, havia algumas nuggets valiosas disto, e você não pode discutir com a mensagem de falar com os legisladores, só teria sido bom ver mais pontos conectados - especialmente para aqueles que frequentam o MasterLab que talvez não tenham sido tão consciente do que está acontecendo na frente da advocacia D.

Provavelmente a peça mais valiosa que tirei da sessão de Keese foi o slide que aborda a nova regra do Medicare referente aos reembolsos de médicos e a proposta de expandir o Programa Nacional de Prevenção de Diabetes para incluir mais serviços preventivos. Na época do MasterLab, isso ainda estava pendente. Mas em 11 de julho, a CMS anunciou a proposta oficial, e agora está aberta para comentários públicos até 6 de setembro de 2016. Vale a pena tomar nota e, provavelmente, garante uma revisão adicional nas próximas semanas.

Ensaios clínicos: Uma sessão de participação na pesquisa clínica foi oferecida por Ellyn Getz do Centro de Informação e Estudo sobre Participação na Pesquisa Clínica. Havia algumas informações valiosas apresentadas aqui, também, como encontrar ensaios clínicos e por que é importante participar. Mas, mais uma vez, senti que era um pouco falta de especificidade e poderia ter usado uma mensagem mais tangível sobre o que os ensaios clínicos significam no contexto dos nossos esforços de advocacia D.

Educadores: Por sorte, uma graça salvadora para mim veio imediatamente após a sessão de lobby. O Presidente da AADE e o amigo do DOC do longo prazo, Hope Warshaw, falaram alguns dos principais esforços de adivinhação em andamento, incluindo a legislação chave que podemos defender e destacar como a organização vem trabalhando com o DOC há muitos anos. Seu colega Kurt Anderson, que atua como diretor de advocacia estadual e federal, compartilhou o tempo do pódio e, entre os destaques, mencionaram o esforço #SuspendBidding que faltou anteriormente.

Embora tenha sido um pouco "AADE promocional" às vezes, pensei que Hope e Kurt tinham uma boa apresentação focada em advocacia.

Hope também destacou como o AADE tem trabalhado com o DOC há muitos anos e o folheto do DOC que ela ajudou a criar para médicos e educadores com o objetivo de incentivar mais PWDs a se conectar e se envolverem on-line, particularmente T2s sub-representados.Esperemos que possamos ajudar a mover a agulha sobre essas questões em breve!

Planejamento de Advocacia

Para mim, o MasterLab foi um ótimo momento, e eu estou muito agradecido com a DHF

por me oferecer graciosamente uma bolsa que pagou pelo meu passaporte, hospedagem e transporte por alguns dias. Fiquei com honra em ser um dos 50 bolsistas (nota: não postulou, mas fui oferecido uma bolsa com o objetivo de compartilhar a experiência com a comunidade em geral).

Um grande foco do MasterLab deste ano foi o "Plano de Advocacia Pessoal", um folheto que listou a agenda e encorajou os participantes a formular nossos pensamentos de advocacia D em uma lista de ações que podemos levar para casa. Com base em cada uma das 8 sessões, devemos anotar insights pessoais que nos levaram a um plano de ação - identificando um problema específico de diabetes, descrevendo uma solução, desenvolvendo nossa mensagem, planejando ações, envolvendo a comunidade e observando maneiras de " fique atento ao defender. "

Embora eu tenha a idéia por trás disso, senti um pouco como se eu estivesse de volta na escola sendo testado após cada sessão, e que eu teria que apresentar meu plano para a aula depois.

Eu ouvi reações mistas sobre isso de outros que freqüentam o MasterLab. Algumas pessoas certamente eram fãs, e disseram que já tinham planos apaixonados nas obras graças ao MasterLab. Algumas pessoas até leram seus planos em voz alta nos minutos finais.

Para ser sincero, não relatei minhas idéias no Plano de Advocacia Pessoal, pois não é realmente o meu estilo. Em vez disso, meu plano é praticamente continuar fazendo o que eu me esforcei desde o início: conectando pontos e compartilhando histórias sobre todas as coisas, diabetes, para que nossa D-Community seja tão informada quanto eles desejem ser, e use esse conhecimento para a bem maior.

Esperamos que seja o que você obtém de DiabetesMine , e é o que continuaremos fazendo aqui todos os dias.

O que é o próximo?

No dia seguinte a este evento, sentei-me com Gene Kunde para obter sua perspectiva pessoal sobre MasterLab e o que está por vir. Ele disse que um grande impulso era tornar isso mais diversificado do que os anos passados ​​e trazer novos rostos, dos participantes para os que se apresentam durante o MasterLab.

"O objetivo não era dizer a ninguém como defender ou o que defender, mas orientá-los para recursos para ajudá-los a alimentar esse fogo", disse Gene.

Ele apontou para três iniciativas que virão em breve, como acompanhamento para este evento anual:

MasterLab Hub: É uma "parada única" online para qualquer coisa relacionada ao programa DHF Diabetes Advocates, qual é o significado do MasterLab. Isso incluirá histórias de advocacia, iniciativas e recursos para que o DOC explore para seus próprios propósitos de defesa de D.

MasterLab Academy: um esforço para levar o MasterLab a uma configuração virtual, para adicionar mais programas, então isso não será apenas um evento de uma vez por ano.

Diabetes Leadership Institute - um novo programa que oferece pequenos subsídios similares ao programa de sementes da DHF introduzido alguns anos atrás que está vinculado à iniciativa do Big Blue Test da DHF para o Dia Mundial do Diabetes.Os novos subsídios terão como objetivo ajudar os defensores que precisam de um pouco de ajuda para começar seus próprios esforços de advocacia.

Falando sobre o Big Blue Test: Gene diz esperar algumas mudanças neste ano - as especificidades são TBD, mas o amado defensor D-Mike Lawson está levando esse projeto e um esforço para "respirar uma nova vida nesse programa" nos dizem.

Gene diz que quando ele tomou o emprego pela primeira vez, ele olhou para o BBT e pensou em arranhá-lo da lista do que a organização faz (!). Mas ele optou por isso, querendo mantê-lo vivo depois de falar com funcionários da DHF e membros do conselho. Em vez disso, será reformulado para envolver e tocar mais na comunidade de diabetes. Embora ele não elaborasse, ele disse que a DHF está interessada em alcançar mais T2s na Comunidade D e, portanto, talvez isso funcione nisso …

Quanto ao resto do que a DHF faz, Gene diz isso:

"Nós pensamos que a DHF pode ajudar a juntar algumas das outras organizações de diabetes para ser uma voz maior e fazer mais", disse ele. "Estamos aqui e não vamos embora, e é hora de ficar sério". > Esse é um grande incidente de defesa para começar por aí, com certeza!

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.