Paciente Vencedores de Vozes Advogados Além do Diabetes

Em seguida, em nossa série de entrevistas com os vencedores do nosso Concurso de Bolsas de Estudo de Vozes de Pacientes DiabetesMine 2016, é uma mulher de Baltimore que esteve neste tipo 1 por mais de um quarto de século e vem da linha da família de T1Ds remontando algumas gerações.

Conheça Molly Schreiber, que não só viveu com o tipo 1 desde os 8 anos, mas também gerencia várias outras condições crônicas. Ela trabalha em cuidados pediátricos e leva sua advocacia ao estágio mais amplo de condição de saúde. Molly recentemente compartilhou sua história de advocacia para a saúde no WEGO Health Blog.

E hoje, estamos ansiosos para apresentá-la aqui no 'Mine como um dos nossos 10 vencedores de Voices do Paciente que participarão da nossa Cúpula Anual de Inovação DiabetesMine em São Francisco neste outono em bolsa de estudos. Olá, Molly …

Entrevista com Molly Schreiber

DM) Primeiro, você pode nos informar sobre o seu início com diabetes?

Eu cresci com diabetes tipo 1 ao meu redor. Meu avô paterno, meu pai e meu primo paterno têm a doença. Lembro-me quando era muito pequeno. Às vezes, eu tinha pesadelos sobre diabetes. Meu pai sempre me falava que havia uma chance de um milhão. Bem, no verão de 1988, quando tinha 8 anos, recebi hera venenosa. Transformou-se em letargia, consumo excessivo, diminuição da ingestão, etc. Seguiram-se várias consultas pediátricas e finalmente meu pai decidiu testar meu açúcar no sangue em casa. Eu tive sorte; foi apenas nos anos 230. Fui imediatamente admitido em um hospital local e tenho gerenciado minha doença sozinha desde então.

O que foi como crescer com seu pai e vovô também tendo diabetes? Eles interferiram?

Meu pai sempre fez minha mãe dar-lhe seus tiros, administrar suas refeições, etc., mas quando ele veio para mim, ele insistiu em ser ferozmente independente, insistiu em mim cuidando de mim mesmo. Eu definitivamente acho que tive sorte que meu pai soubesse como testar meu açúcar no sangue quando meu pediatra não - as coisas poderiam ter sido muito pior. Porque meus pais sabiam muito sobre a doença, eu consegui minha própria diabetes no primeiro dia. Sempre me administrei minhas injeções, testei meu próprio açúcar no sangue. Claro que, como adolescente, eu inventaria números nesses adoráveis ​​livros de registro de testes, mas na maioria das vezes eu fiz OK. Acho que gerenciar minha doença foi realmente importante. Eu vejo os pais agora que vêem o açúcar no sangue de seus filhos no telefone, o dedo pau algumas vezes por noite, etc. Como pai, não posso dizer o que faria, mas imagino que eu seria da mesma maneira. Mas eu acho que é importante deixar seu filho gerenciar sua doença o mais cedo possível.

Se você não se importa de perguntar, como seu pai está com sua diabetes?

Meu pai teve tipo 1 por quase 60 anos. Ele se recusa a divertir a idéia de uma bomba ou CGM. Ele faz palitos e agulhas (sem canetas também). Mas ele também está preso em uma rotina sobre o que comer, quando comer, medo de um evento imprevisível. É aí que acho que a tecnologia realmente nos dá a liberdade dos diabéticos. Eu tentei transmitir isso para o meu pai, mas ele diz enquanto o A1C está no 5, ele está bem!

Você está vivendo com algumas outras condições auto-imunes, certo?

Sim, tem 28 anos para o tipo 1, mas RA (artrite reumatóide) por apenas 4 anos e também tenho doença de Hashimoto (tireoideia). Como a diabetes tipo 1, a AR é uma doença auto-imune. A chance de ter mais de uma doença autoimune é significativa.

A AR e o diabetes realmente não se dão bem - a RA pode causar uma quantidade imensa de dor, o que aumenta o nível de açúcar no sangue. Eu realmente tenho uma taxa basal na minha bomba para as noites quando a minha dor está no seu pior. Os esteróides são comumente prescritos para a AR, a maioria das pessoas precisa deles para funcionar. Para a maioria, eu os recuso. Fazer bolus de insulina para uma pílula não é algo que eu queira fazer. Meu endo insistiu em desenvolver um "plano de esteróides", semelhante a um plano de doença. Ela quer que eu saiba que, se eu precisar dos esteróides, eles podem ser uma opção para mim. Os medicamentos para dor são filtrados através do fígado ou rins que já estão em risco por causa do diabetes. A maioria dos medicamentos usados ​​para tratar a AR, pode diminuir seu sistema imunológico. Com o meu sistema imunológico já comprometido com o diabetes, tenho que ser especialmente cuidadoso. Fiquei com frequência freqüentemente e tenho que fazer antibióticos com freqüência.

Infelizmente, não há muitos recursos que cobrem a AR e diabetes juntos. Rick Phillips, um colega advogado, infelizmente também tem ambas as doenças. Seu site, RADiabetes. com, é um dos únicos recursos que encontrei. Ele e eu nos relacionamos com algumas pessoas com ambas as doenças. Nós ficamos um pouco excitados quando encontramos outra pessoa como nós "fora na natureza"!

O que você faz profissionalmente?

Trabalho em tempo integral para um hospital especializado pediátrico em Baltimore, MD. Eu sou um coordenador do programa para o nosso programa Weigh Smart®, que é um programa multidisciplinar de gerenciamento de peso para que as crianças adquiram hábitos saudáveis ​​de alimentação e exercício para durar toda a vida.

O programa com o qual trabalho é para crianças de 2 a 17 anos, com excesso de peso / obesidade. O programa é multidisciplinar - psicologia, nutrição, medicina e fisioterapia. O termo "prediabetes" é algo que ouço todos os dias no trabalho. Os pais estão aterrorizados quando seu pediatra diz que seu filho é prediabetic. As co-morbidades de excesso de peso com hipertensão, doenças cardiovasculares, acidentes vasculares cerebrais, apnéia do sono, etc. não são tão graves como o prediabetes por muitas das nossas famílias. Em uma nota positiva, muitas crianças que fazem bem em nosso programa irão diminuir os níveis de glicose em jejum, insulina e laboratório A1c.Temos uma clínica emdo separada onde a maioria das nossas crianças tipo 1 e tipo 2 são vistas.

Qual é o seu envolvimento na Diabetes Online Commuity (DOC)?

Eu escrevo um blog chamado E então você está em Jax , que é sobre minha vida com diabetes tipo 1, bem como artrite reumatóide. Estou ativo no Twitter como @mollyschreiber, e também no Facebook. Eu acho os relacionamentos que fiz em linha, com pessoas de todo o mundo com diferentes condições médicas, para ser inestimável. Eu acho que um paciente recém-diagnosticado tem uma riqueza de recursos e uma comunidade vibrante na ponta dos dedos - eu gostaria de trabalhar para torná-lo mais acessível aos pacientes. Eu vejo um monte de "Eu gostaria de ter sabido sobre essas comunidades quando eu fui diagnosticado pela primeira vez."

Alguma organização particular de defesa do diabetes que você está envolvido?

Eu estive envolvido com meu capítulo local da JDRF por um longo período de tempo, mas não tenho nenhum título de advocacia formal com sua organização.

Você pode nos contar mais sobre o trabalho de defesa da saúde que você faz além do diabetes?

Fui selecionado no ano passado para fazer parte das Decisões Conjuntas, que é uma iniciativa educacional da Janssen Biotech. Eles têm um grupo central de blogueiros que se reúnem para hospedar eventos on-line para apoiar aqueles que vivem com RA. A partir daí, fui selecionado para assistir à conferência HealtheVoices na primavera passada, que é onde conheci muitos defensores da saúde que representam uma variedade de doenças, de todo o país. Eu fiz conexões maravilhosas, como a WEGO Health. Quando eu era criança / adolescente com diabetes, muitas vezes escondi minha doença, não falava muito disso. Quando me diagnosticaram RA, senti-me tão sozinho e assustado. Eu defendo agora porque não quero que ninguém se sinta sozinho. Quero que os pacientes saibam que há pessoas on-line, a qualquer hora da noite, para conversar com você. Às vezes, apenas ouvir "Eu sei totalmente o que você quer dizer" é tudo que você precisa.

Eu também blog / defensor para mim. Recebi um tremendo apoio e conhecimento das minhas comunidades on-line. Eu realmente aprendo algo todos os dias com eles.

OK, rápido - conte-nos sobre uma vez que você "foi o MacGyver" e criou um hack relacionado à sua saúde?

Recentemente, tive uma cirurgia no joelho e fabriquei minha própria mochila de uma bolsa de almoço. Anteriormente, para retardar a cirurgia em um momento mais conveniente, tive fisioterapia, ensine-me a gravar o meu joelho no lugar apropriado (grosseiro, eu sei!). Se eu puder aprender sozinho sem ter que pedir ajuda aos outros, eu entro! Eu faço meus próprios trajes de Halloween (veja o disfarce de minion) e até costumei minhas próprias roupas como uma criança.

O que você pensa sobre o estado atual da tecnologia e inovação do diabetes?

Eu acho que agora é um momento emocionante em relação à tecnologia do diabetes. Sendo um diabético há 28 anos, saí de palitos e injeções de R e NPH (claro e nublado!) Para uma bomba de insulina com um monitor de glicose contínuo que me desperta se eu estiver com o sono fraco. Eu nunca teria imaginado que um Pâncreas Artificial seria uma possibilidade real agora.

Por que você entrou no nosso Concurso de Vozes do Paciente?

Eu aprendi muito com a comunidade online do diabetes. Por exemplo, lutei com exercícios físicos e meus açúcares sanguíneos por anos até que um tipo tipo 1 que conheci no Twitter, que é um corredor ávido, me contou como ele administra sua doença e atividade. Tomando suas dicas (como ignorar o alto pós-exercício), juntamente com o conselho do meu endo e meu próprio teste e erro, fiz exercício uma parte muito mais gerenciável da minha vida. Eu adoraria compartilhar o que eu conheço e o que funcionou para mim com os outros e ver como, como comunidade, podemos trabalhar juntos para alcançar ainda mais pacientes.

O que você está mais entusiasmado com o evento Fall?

Eu acho que a DiabetesMine Innovation Summit oferece uma reunião única de pessoas de diferentes origens - pacientes, clínicos, desenvolvedores de produtos, etc. … A maioria da minha interação é com outros pacientes / defensores para estar em uma sala com tal uma variedade de partes interessadas é muito emocionante para mim. Estou muito animado para aprender sobre o processo em torno de uma inovação (do capital, à regulamentação, etc.). Quanto mais conhecimentos eu tenho, melhor defensor eu sou para os meus companheiros.

Obrigado por tomar tempo para conversar, Molly. Não posso esperar para vê-lo na nossa Cúpula da Inovação no final de outubro!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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